Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Storbyweekend med NHFU

 

I dag er det akkurat en måned til jeg skal legges inn for å opereres. Colostomi og urostomi skal på plass i en ganske stor operasjon. Jeg kan ikke skryte på meg at jeg gleder meg noe særlig til hele prosessen , men jeg er fantastisk spent på hvordan livet kommer til å forandre seg etter operasjonen. Jeg vil for første gang på nesten 7 år ha kontroll på min egen kropp igjen, - uten å trenge hjelp fra noen andre. Det er en helt fantastisk tanke og egentlig kan ikke tiden gå fort nok fremover. Likevel er jeg for første gang livredd før en operasjon og hodet er mildt sagt kokt av alle tankene som virrer rundt. Både kropp og psyke har vært gjennom mye de siste 4 månedene, og det blir dessverre ikke bedre med det første. Akkurat nå er jeg besatt av tanken på lyset i enden av tunnelen for å holde motet oppe.

Når det hoper seg opp med tanker og man ikke lenger vet hvor man skal gjøre av seg er det deilig å kunne ta seg en pause. Jeg dro derfor med meg en assistent på roadtrip og langtur til Bergen i helgen som var. På torsdag satte vi oss i bilen og satte kursen over fjellet. Grunnet omkjøring måtte vi kjøre over Hardangervidda begge veier, en nydelig tur  men med dårlige veier. Jeg har heldigvis vokst opp med langturer og koser meg bak rattet.
På hotellet var vi en hel haug rullestolbrukere fra NHFU (Norges Handikapforbund ungdom.) fra forskjellige steder i landet. Vi var alle der for å delta på Funkisdagen som ble holdt på festplassen i Bergen på lørdag. Hele helgen var full av aktiviteter som alle kunne delta på. Alt fra tur til fløien, shopping med stylist, standup/sitting down , intimkonsert med Casa  Murilo , og mye mer. Jeg var så skutt av å kjøre så langt at jeg ikke orket så mye de første dagene, men det jeg var med på var utrolig hyggelig.

På fredag dro jeg innom Spinalenheten en liten tur å sa hei til gamle kjente slik jeg alltid gjør når jeg er i Bergen. Til tross for at det snart er syv år siden jeg var der jobber de fleste der enda. Det sier litt om plassen og miljøet. Spinalenheten vil alltid være spesielt for meg uansett hvor mange år det går. Det var tross alt der jeg startet det nye livet som hjulbeint. Som alltid var det veldig koselig å se dem igjen og minnene strømmet tilbake.

Gruppen til meg og Anita, Positivt rullende, vokser daglig og det er godt med liv i den. De fleste av de jeg møtte i helgen var også medlemmer der, så det var artig å møte mennesker man bare har sett bilder av. Det var også noen kjentfolk som jeg ikke har sett på årevis. Ingenting slår det å være sosial og komme seg ut litt når man til vanlig bare ligger i sengen. . Jeg har frem til nylig holdt meg unna andre i rullestol fordi jeg ikke ville bli satt i bås eller fordi jeg ikke klarte å identifisere meg med dem. Nå er jeg glad for at jeg har kommet over den kneiken slik at jeg ikke går glipp av alle de fantastiske menneskene. Jeg har følt meg veldig alene fordi det er vanskelig for andre å sette seg inn i situasjonen der kroppen ikke spiller på samme lag som meg, så det  var veldig deilig å vite at jeg fikk forståelse uten at jeg trengte å forklare så veldig når jeg var der.  Er kroppen dårlig så er den det og det blir ikke satt noen spørsmålstegn med det.



















 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Juntafil

    God kveld bloggen! :)

     

    For noen uker siden ringte Tuva Fossum Fellmann fra Nrk P3 å ville ha meg med på sendingen sin. Hun er programleder for Juntafil som tar for seg alt som har med sex og pinlige ting å gjøre. Jeg så på det som en gyllen mulighet til å nå ut til folket fordi seksualitet og funksjonsnedsettelser fortsatt er et tema som er tabu. Jeg sa derfor ja og dermed var min første radio opplevelse i boks! Sendingen ble sendt klokken fem i dag å jeg har allerede rukket å fått meldinger både her og der, nye venneforespørsler og nye følgere på instagram.  Morro å vite at man har et "navn"  og at man kan bidra. 

     http://p3.no/sexen-ble-nesten-bedre/



  • Hotell, TV2 og operasjon

    Hei lesere :)

     

    Nå blir det veldig lenge mellom hvert innlegg, rett å slett fordi kroppen er i så dårlig form at jeg ikke orker.
    En liten oppdatering fra de siste måndene skal dere likevel få.

    15 Juni ble jeg skrevet ut fra sykehuset etter en måned med tre operasjoner. Planen var at jeg skulle få ny baklofenpumpe i magen innen Juni, men slik ble det dessverre ikke. Jeg gikk derfor på medisiner som ikke gjorde det forsvarlig for meg å kjøre bil , for å kunne minske spasmene så mye som mulig i mellomtiden. Det har vært en ekte kamp mot kroppen siden jeg ble skrevet ut, der jeg nesten ikke har fått gjort noe annet enn å ligge i sengen. Jeg har bare så vidt klart å snu meg selv og jeg har vært helt avhengig av hjelp til det meste.




    Heldigvis har jeg mange fantastiske mennesker i livet mitt som har hjulet til med å passe på Leah, så hun har hatt det fantastisk med både skogsturer , båtturer , hytteturer og ikke minst mye kos. Forrige uke dro jeg med meg en assistent til et hotell i noen dager bare for å komme bort fra huset og sengen litt. For å kunne komme meg opp i stolen og for å gjøre litt annet enn ingenting. Vi hadde en fantastisk uke med nydelig vær, og jeg virkelig storkoste meg og fikk samlet litt krefter.



    Mandag denne uken sjekket vi ut fra hotellet tidlig morgen og dro rett til sykehuset hvor jeg ble lagt inn for operasjon dagen etter. Pumpen skulle endelig på plass omtrent akkurat to måneder etter at den ble tatt ut! Operasjonen ble utsatt til onsdagen , men jeg tok det ikke så tungt. Operasjonen gikk veldig fint og kirurgen virket fornøyd. Han åpnet både ryggen og magen for å få på plass pumpen  og i samme slengen fikset han det gamle arret mitt i ryggen som denne gangen ble åpnet for 4 gang og derfor ikke så veldig pent ut.



    De to første dagene sov jeg for det meste, både fordi jeg hadde vært gjennom operasjon og narkose, men også fordi dosen i pumpen var litt for høy i starten.Vi justerte den ned et par ganger før vi sa oss fornøyd, men det bruker å være en lang prosess så vi får se hvordan kroppen tilpasser seg dosen og pumpen etterhvert. Før var dosen min 1400 mikrogram, altså 1,4 mg i døgnet. Nå har jeg 500 mikrogram som er under halvparten av hva jeg har hatt de siste tre årene. Pumpen har med andre ord ikke fungert optimalt før, for jeg har til tross for høy dose hatt mye spasmer. Nå har jeg ikke hatt en eneste spasme siden pumpen ble satt inn.  Den gamle pumpen rommet 20 ml , mens den nye rommer 40, som sammen med nedsatt dose vil si at jeg nå går fra å fylle en gang i måneden til 2-3 ganger i året. Neste gang er ikke før i desember om dosen holder seg lik! Det er en utrolig lettelse. Pumpen er større og ligger på motsatt side fra hva den gjorde før , men ut i fra forholdene så har jeg lite vondt og det ser ut som den kommer til å tilpasse seg fint. Det er utrolig befriende å endelig ha kontroll på sin egen kropp igjen! Nå må jeg lære meg å gjøre ting annerledes i og med at jeg de siste årene har kunnet kontrollere spasmene såpass at jeg har kunnet brukt dem i forbindelse med forflyttningn og påkledning.

    På bildet over ser dere både bukplastikkarret og hvor pumpen er plassert nå. Man kan tydelig se atdet ligger noe under huden.

    I går kom jeg hjem igjen og det går greit så langt, så da håper jeg at kroppen er snill med meg frem til neste og siste operasjon rundt september en gang. Jeg er ufattelig glad for at jeg har kommet så langt, men gruer meg veldig til siste operasjon som vil gi meg urostomi og colostomi. Likevel er det en blandet følelse rundt det fordi det kommer til å endre livet mitt så drastisk på en god måte at jeg ikke klarer annet enn å se positivt på det. Frem til det skal jeg ha besøk i begynnelsen av august og i slutten skal jeg og en assistent til Bergen for å være med NHFU på funkisdagen!  Jeg har ikke tenkt å la meg stoppe av kroppen , såpass sta er og vil jeg alltid være!:)

     

    Når jeg var på hotell foll jeg også telefon fra TV2 som ville intervjue meg angående ulykken. Klippet finner du her :

    http://www.tv2.no/2015/07/18/nyheter/trafikkdod/trafikk/7170064

  • Bursdagskos :)

    Hei hå!

    Nå har jeg tenkt så lenge at jeg skal skrive nytt blogginnlegg at jeg fant ut at det endelig var på tide.
    Sist lørdag ble jeg operert for tredje gang. Mandagen etter satte jeg meg i bilen med alt utstyret mitt og kjørte hjem.
    Når man har vært borte i en måned er det ingenting som er bedre enn å komme hjem, men det var litt av et styr likevel. Før jeg fikk dra hjem måtte jeg innom røntgen for å tømme magen en siste gang for spinalvæske. Det ble tømt 180ml. Deretter måtte jeg skifte kateteter, og så prate med kirurgen. Jeg og han hadde pratet helt fra starten om at at jeg skyldte ham en milkshake. Hvorfor husker jeg ikke. Men når jeg fant ut at det var hans skyld at det ble så mye trøbbel så sa jeg at han skyldte meg en istedenfor. På siste stopp innom rommet mitt sto det et beger med smootie. Sykehuset hadde ikke milkshake, så han fikk tak i det som kunne ligne. Da snakker man dyktig kirurg da! Jeg lo godt når jeg innså at det  var fra ham.

    Jeg kom meg hjem, men når jeg kom hjem hadde kateteret falt ut. I slike tilfeller kan man ikke gjøre annet enn å freake helt ut, og tro meg, det gjorde jeg.
    Men når jeg hadde fått tenkt meg litt om så fant jeg ut at jeg like godt kunne prøve å sette inn et nytt selv, - og klarte det etter litt om og men! Jeg fortalte det på sykehuset og fikk beskjed om at jeg da kunne gjøre det selv fremover.I går prøvde jeg igjen og fikk det til. DA snakker man stolthet da, for det er noe jeg har gått rundt å trodd at jeg ikke kom til å klare siden ulykken.

    Forrige helg fylte jeg tjuebuhuseks år. Fælt å tenke på at jeg blir 30 om 4 år, men det hjelper å tenke på at de som er eldre enn meg sikker har det enda verr. Det hjelper på en merkelig måte! Dagen før bursdagen fikk jeg en gledelig telefon av pappa om at han kom med hele familien på besøk. Bursdager har aldri vært en big deal for meg, men denne bursdagen toppet alle andre. Ikke nok med at både pappa, stemor, de to minste søstrene mine og eldste broren min var her, så kom også siste søsteren min innom. Hun kom sammen med to tanter og to søskenbarn. I tillegg kom flere assistenter innom med typene sine. Til sammen på hele dagen var vi 18 stk i huset i løpet av dagen. Det er svært sjelden jeg ser familien, så det var ordentlig stas, spesielt de to minste som jeg ikke har sett så mange ganger. Det ble masse kos og jeg ble stort sett brukt som klatrestativ hele dagen. Pappa lagde favorittretten min fra barndommen og resten grillet. Jeg fikk både blomster og gaver og dagen  var helt fantastisk. En sliten meg lå med to småjenter i armkroken på kvelden før de la  seg.

    Ingen betyr mer for meg enn de 4 englene mine!

























     

  • Vivalrus-blogging fra sykesengen

    21 mai ble jeg operert for å fjerne overflødig hud på magen og for å bytte backlofenpumpe. En av kirurgene klarte å kutte kateteret som skulle festes til den nye pumpen, så den fikk de ikke byttet.22 mai ble jeg kastet tilbake på bordet med stor blødning i magen etter operasjonen dagen etter. I to uker etterpå hadde jeg dren i magen for å få ut sårvæsken fra magen.. Det ene ble fjernet fordi det ikke kom noe på det, men det andre kunne det komme opp til 800 ml på et døgn og ingen skjønte hvorfor. Det ble til slutt bestemt at vi skulle ta ut drenet for å se om det  var det som trigget det til å komme så mye væske. Resultatet ble heller at magen fylte seg med væske som måtte tappes nesten daglig fordi det ble så høyt press i magen. Etter bukplastikk der man fjerner hud skal man ha på seg et brokkbind, eller et såkalt komprisjonsbelte for å holde såret sammen, men ikke engang det holdt væsken borte. Kirurgene tappet gang på gang magen min for væske og kunne ikke skjønne hvorfor det kom så mye. Her en kveld ble det tappet 600 ml! De valgte å ta prøver for å være helt sikker på at det ikke var sårvæske slik de hadde trodd hele tiden. Tidlig på torsdag kommer kirurgen min leende inn på rommet mitt å ber meg gjette hva jeg hadde i magen. Etter å ha gjettet tre ganger og han ikke ga seg ba jeg ham om å slutte å være teit å heller bare si det.. Spinalvæske,, var det jeg hadde i magen, utrolig nok. Verken han eller noen andre kunne på noen måte forstå at det var mulig, men prøvene viste tydelig at det var hundre prosent spinalvæske.

    Når pumpen ikke lenger pumpet medisin inn i slangen bak i ryggen å ga mottrykk, lekket det istedenfor spinalvæske fra kateteret og ut i magen hvor kateteret var kuttet. Et vanlig menneske produserer rundt 500 ml spinalvæske i døgnet som sirkulerer mellom hjernen og ryggmargen,, så at så mye har havnet i magen min har vært helt HELT utrolig. Legene klødde seg i hodet og hadde aldri vært borti lignende før. Jeg har jo sagt jeg er unik :D

    Bildet viser litt av spinalvæsken vi tappet fra magen.




    Han sa jeg måtte opereres for å få ut slangen, og at jeg måtte begynne fasting med en gang. Klokken var 11. Klokken 23.45 kom han inn å sa jeg kunne bli operert halv 1 på natten,men da var jeg så sulten , lei og sur at jeg takket nei og sa jeg heller ville prøve dagen etter. Jeg fikk derfor mat og fikk sove. Jeg skulle opereres dagen etter, så jeg fastet og ble lovd at jeg skulle bli operert snart. 01.00 på natten fikk jeg beskjed om at det ikke ble noe, men at jeg var satt opp som nummer en dagen etter, så jeg måtte fortsette fastingen.Jeg var på det punktet så lei at jeg ikke orket å bli sint engang,, men var glad jeg i det minste hadde et tidspunkt å forholde meg til dagen etter. MEN, så heldig som jeg er så fikk jeg selvfølgelig ikke komme inn først på grunn av andre hasteoperasjoner. Halv 2 ble jeg kjørt opp på operasjonsstuen, men ble like fort kjørt ned igjen pga enda en ny operasjon. En halvtime etter ble jeg igjen kjørt opp, og denne gangen var det heldigvis min tur. Da var jeg så sint, lei, sulten  etter 40 timers fasting og i fullstendig PMS modus (fikk mensen tidligere på dagen i tillegg selvfølgelig) at jeg sa klart ifra at jeg ikke var tilsnakkendes. Jeg ramset derfor opp alt jeg visste de kom til å spørre meg om siden jeg tross alt har blitt  operert 12 ganger før. "Jeg har aldri reagert på narkose, jeg skal love dere at vekten dere har skrevet opp er feil, ja jeg kan si AAAA og hodet mitt kan tiltes bakover så dere klarer å intubere meg, jeg reagerer ikke på noe medisin og dere må stikke i høyre arm for å klare å sette veneflon. Jeg er så sint på kirurgen nå at jeg ikke vil se ham, så bare kom med masken så sier jeg natta!". De bare så på meg med store øyene, nikket og kom med masken.

    35 minutter senere hadde de dratt ut slangen og sydd meg igjen. Jeg våknet med intuberingen fortsatt i, fikk den dratt ut og begynte å prate med en gang. Jeg er alltid overraskende våken når jeg våkner av narkose. Når jeg kom på oppvåkningen fikk jeg is, og jeg er ganske sikker på at det var kun for å få meg til å holde kjeft en liten stund. det fungerte i ca 10 min. Når jeg kom opp på avdelingen en time senere hadde  jeg fått besøk av samboer, mormor og søskenbarnet til mamma. Jeg fikk vival for å stoppe spasmene. Vival er himmelsk. Ikke bare stopper det spasmene, man blir også i veldig godt humør og lltt smårusa. Såpass at mormor sa " Det var godt å se deg, i rusa tilstand", når hun gikk. Jeg skjønner ikke, jeg var jo bare i godt humør :D

    Siden det har jeg vært i telefonen konstant og pratet høl i hue på folk, i vivallrus.. Klarte til og med 40 minutter med engelskprating!
    Nesten rart å tenke på at jeg er nyoperert med all denne energien, men jeg har en stor mistanke om at det er vivalen som gjør det. Jeg fikk nettopp en ny, så jeg syns synd på nattevaktene. Sykepleierene mente det kanskje ikke var lurt å skrive blogg i denne tilstanden, men jeg fyrer på likevel. Så mye energi er det lenge siden jeg har hatt!
    I morgen tømmes forhåpentligvis magen min for resten av spinalvæsken, og på mandag får jeg dra hjem for noen uker før jeg skal inn for å få ny pumpe. Med en hel haug vival, så jeg ikke spasmer ihjel. Kondolerer på forhånd til dere som må være rundt meg de neste ukene. Etter snart en måned på sykehus og tre operasjoner er det på tide å dra hjem litt. Heldigvis har jeg fått besøk av både venner og familie, og har fantastiske sykepleiere!

    Bilde tatt i går, sur og gretten for at jeg måtte vente så lenge.



    Nå er jeg så høy på vival at jeg sikkert har skrevet masse feil, men det er litt av sjarmen med sykehusblogging.
    Håper alle har hatt en fin dag, nå skal jeg sove! :D

     

  • Positivt rullende ønsker nye medlemmer velkommen!

    I januar startet jeg og Anita Elisabeth Bjørklund gruppend "Positivt rullende på facebook. Jeg hadde aldri trodd den skulle bli så stor som den har blitt, men herregud så stolt jeg er av oss og hva vi har fått til. I dag kan man lese om gruppen i bladet Handikapnytt, og det strømmer på med nye medlemmer! Jeg har ikke hørt en eneste negativ kommentar om gruppen enda og alle sier de har savnet et fristed som gruppen vår har blitt. Åh, jeg er så glad at jeg snart sprekker. High five til oss Anita! Jeg håper gruppen vokser seg stor og sterk og at vi når ut til mange mange flere med den, for det er utrolig mange som trenger et slikt sted å henvende seg til. Både rullende og de som har mye med oss å gjøre. Det er så mye å lære og hente av hverandre at det er synd ingen har laget noe lignende før.

    Kjenner du noen i rullestol? Del tipset videre, Positivt rullende tar imot de som ønsker å være en del av oss! :)

    http://www.handikapnytt.no/index.asp?id=84202




  • Sykehusblogging på 15 dagen

    Nok et  blogginnlegg fra sykesengen på vei!

     

    I dag har jeg vært her i 2 uker, og jeg tror helt ærlig at man kan bli miljøskadd av mindre.
    Jeg er helt sikker på at sykehuset har brukt et malefirma der halvparten er fargeblind, for styggere farger skal man se lenge etter.. Man sier at gult er kult, men det skal jeg love dere det stemmer ikke.  Spygrønt og bæsjeoransj  er heller ikke innafor.
    Når jeg kom til rommet på plastikkirurigisk hadde jeg samekunst på veggen. Når jeg kom tilbake på rommet en uke senere må de ha lest tankene mine, for det var heldigvis borte. Rommet består av et typisk 90 talls "nedtrekk" lampe med stygg lampeskjerm, en kasse tv type Grundig med en fjernkontroll med så store taster at jeg er ganske sikker på at det er ment for eldre mennesker med minus 10 på synet. I tillegg så er den så gammel at man må rulle på batteriene for at den skal fungere. Det er også en selvfølge at ikke alle rommene har hver sin, så den går på deling. Kanalene består mest at tyske kanaler med eldgamle programmer fra 1930 tallet, og for å ikke nevne ammekanalen som er svært populær blant de eldre karene på sykehuset. I taket har de takheis som ser så uttrygg ut at det ikke hadde blitt suksess å henge seg i den engang,

    På nervrokirurgisk la jeg merke til noe lyseblå rare former i taket på flere av stedene jeg lå, men når jeg kom ned igjen på plastikkirurgisk så jeg at det var i taket over sengen her også. Og på gulvet,  og i gangene , egentlig overalt. Det er visst et Feng shui symbol, som skal gi ro og harmoni  i rommene. Det er en 3000 år gammel kinesisk tradisjon , så hvordan det havnet på et av de største sykehusene i landet må gudene vite. Det er forresten også høyst irriterende at det  henger en skrue over døren hvor det helt sikkert har vært en klokken gang i tiden, men som mangler nå.
    Jeg har en 10 cm lang balkong på rommet også, som jeg ikke er helt sikker på hva jeg kan bruke til, eller om jeg kan kalle det balkong i det hele tatt,  Assistenten min brukte den til å lufte skoene sine her en dag, kanskje det er meningen? Ikke vet jeg.

    Døren inn til rommet er så  tung at jeg ikke har sjans i havet til å få åpnet den på egen hånd, og sengen min bråker så mye at det høres ut som noen står under med sementbor når man tar den opp og ned.Det eneste positive jeg kan si om rommet er at gardinene faktisk er hvite og ikke så altfor ille!Jeg må ærlig talt si at det imponerer meg litt.




    Det må selvfølgelig også nevnes at det ikke er INTERNETT her. Hvor mye mer krise det kan bli vet jeg helt ærlig ikke.  Jeg skaffet meg fort mobilt bredbånd, for jeg har ikke tenkt å ligge her å råtne bort uten å ha noe å se på i mellomtiden!.

    Badet er ikke så ille da, for å nevne noe positivt.'







    Ellers består dagene mine av konstant vivalrus , spasmer som er så krafitge at jeg kunne lurt hvem som helst til å tro at jeg egentlig ikke er lam, nålestikking og en hel del væskeansamling i magen  som kirurgene mine later som de har kontroll på.




    Og mat.Mat i store mengder.. Såpass mye mat at kirurgen min sa han aldri hadde sett ernæringsprøver gå så fort opp på så kort tid på noen før. På onsdag, min andre dag i rullestol på11 dager. Sjanglet jeg meg i halvsvime ned til mcdonalds,stappet i meg det jeg klarte, kom opp igjen og sovnet. Det var absolutt verdt det, til tross for at jeg ikke tror sykepleierne var helt enig. Staheten lenge leve.Jeg legger all skyld på mine to bestemødre som er langt verre enn meg (liker jeg å tro).




    Forhåpentligvis får jeg snart dra hjem. Jeg må nok likevel belage meg på vivalrus og rullestolbondage i form av å måtte binde beina hver gang jeg sitter i den så jeg ikke spreller ihjel før neste operasjon om 4 uker. Spennende tider!




  • Oppdatering fra sykehussengen

    Hei lesere :)

    Sist onsdag ble jeg lagt inn på sykehuset for operasjon på torsdagen.

    Jeg hadde gruet meg lenge, men roet meg heldigvis når jeg kom til sykehuset.

    Jeg kom inn som nummer to den dagen, og ble operert rundt klokken 11. Legene kom inn dagen før for å tegne opp på magen min for å se hvor mye hud de skulle fjerne og ble egentlig enig i at de bare skulle ta en minibukplastikk. Det vil si at de tar bare den overflødige huden under navelen.

    3 timer og 2 minutter lå jeg på operasjonsbordet. Jeg spurte anestesilegen før jeg sovnet hvor lenge jeg kom til å bli liggende på oppvåkning og fikk et ca tall på mellom 2-6 timer. Jeg er meg selv lik, så jeg våknet i superform og var på avdelingen allerede 45 minutter etterpå. Jeg våknet , løftet på dynen og sa «oj, jeg har blitt tynn!».Det var nesten merkelig hvor god i formen jeg var ! Legene kom og sa alt hadde gått veldig bra, men at de hadde tatt en større bukplastikk. Det innebærer at de har flyttet navelen min også. De tok så mye som nesten 900 gram hud! Jeg hadde dren nederst på såret og brokkbind over magen. Et stramt belte som skal skille ut sårvæske ut i drenet. Det eneste negative var at pumpen de egentlig skulle bytte som jeg har hatt i magen i 4-5 år, var ikke mulig å bytte. De tok dermed ut den gamle og satt meg på tabletter.

    Men så kom fredag morgen og jeg var plutselig ikke så kvikk lenger. 06.30 var jeg fin i formen, men en halvtime senere begynte det å dale. Jeg var helt sikker på at det bare var fordi jeg måtte tømme tarmen fordi jeg ofte blir slik da, så vi prøvde å få meg over på en dostol. Det resulterte i at jeg svimte av for første gang i mitt liv, foran assistent, sykepleiere og leger. Jeg ble kastet tilbake i seng der de konstanterte at jeg hadde en blødning i magen etter operasjonen, og at jeg måtte opereres på nytt. Jeg fikk blodoverføring allerede på rommet jeg lå på, og med på operasjonen gikk det til sammen 7 poser blod. Det viste seg at jeg hadde 850 ml blod i buken. De satt også inn et dren i ryggraden min som gir meg samme medisin som pumpen jeg hadde i magen gjorde.

    Det fikk heldigvis bra, men hadde det ikke vært for operasjon 2 hadde jeg nok kanskje vært hjemme nå. De første 3-4 dagene var jeg så høy på smertestillende at jeg ikke husker så mye annet enn bruddstykker. Jeg har blant annet vært ufyselig med et par sykepleiere som jeg har sagt unnskyld både 2 og 3 ganger til etter at jeg ble meg selv igjen.

    I går dusjet jeg for første gang på en uke og fikk også se magen for første gang! Svimmelheten kom fort og det hele var litt surrealistisk, men magen ser veldig bra ut hittil ihvertfall.

    Nå er planen å trappe ned på medisinen jeg får gjennom drenet i ryggen slik at jeg kan klare meg på bare tabletter i noen uker frem til magen har grodd nok til at jeg kan få ny baklofenpumpe. Det skal gjøres i løpet av de neste dagene. Deretter skal jeg tilbake på plastikkavdelingen for å bli frisk nok til å kunne dra hjem igjen i ukene før neste operasjon. Jeg blir bedre og bedre for hver dag som går!

    Her på nevrokirurgisk er det samme sykepleierene og legene som går igjen, så nå har jeg fått et godt forhold til de fleste. Det blir mye latter og morro!

    På bildene ser dere den gamle pumpen jeg hadde i magen, brokkbindet jeg hele tiden har rundt magen for å holde ting på plass, og CVK'en de har operert inn i skulderen min for å lettere kunne ta blodprøver, gi meg medisiner og væske om nødvendig :)

  • Tusenfryd

    Tiden går altfor fort for tiden. Til tross for at jeg gleder meg til å bli ferdig med operasjonen så er det kjipt å tenke på at det bare er 4 dager igjen. Jeg aner ikke hva jeg kommer til å være i stand til etter operasjonen, så i dag tok jeg turen til tusenfryd. Sist jeg var der var jeg bare 17 år og bodde i ålesund. Nå er det bare 7 minutters kjøring fra huset!

    Etter 2 timer hadde jeg mildt sagt kastet penger rundt meg for å teste vinnersjansen min på de forskjellige bodene. Det ble 3 bamser og en stygg rosa plasthatt før kursen ble satt hjemover. Med andre ord en fin tur :)!

  • Støtt Anita, kjøp en tskjorte!

    Min kjære fantastiske venninne Anita har vært gjennom altfor mye de siste årene. Likevel ser hun positivt på livet og smiler til tross for alt det vonde. Hun er et stort forbilde for mange,inkludert meg.

    Gjør som  meg og bestill denne tskjorten for å støtte henne!  

    http://teespring.com/get-support-anitasfight
    Idag har jeg bakt, så da passet det bra å pynte den dem  med dette for Anitas skyld :)






  • Snart operasjon

    Det er nå minst to år siden jeg bestemte meg for å legge ut tarmen. Siden den gang har det blitt mye venting, planlegging, sykehusavtaler og mye mer. Henvisninger har blitt borte, operasjonen har blitt utsatt. Av flere grunner har det ikke blitt gjort enda.

    21 mai er det meningen at jeg skal ligge på operasjonsbordet,- og gudene skal vite at jeg gruer meg.  Det jeg trodde skulle bli en operasjon,, ble plutselig til to. Nå har det blitt til tre på grunn av nye ting som har dukket opp. Første operasjon er fjerning av overflødig hud etter at jeg har gått så mye ned i vekt, og flytting/bytting av backlofenpumpen i magen.  Huden må taes vekk for å få magen stram nok til at det er mulig å legge ut tarmen når den tid kommer. Pumpen fungerer ikke på grunn av feil på slangen som fører medisinen dit den skal,pluss at den ligger i veien for hvor tarmen skal ut.




    I dag har jeg vært på sykehuset og gjort nødvendige tiltak før operasjonen. Det innebar å forandre på rutiner jeg har hatt helt siden ulykken. Det føles veldig rart, og først nå går det opp for meg at jeg snart skal opereres. Jeg har snakket om det så lenge uten at det har skjedd noe at det ikke har sunket helt inn.-før i dag.
    8 Mai er dermed starten på en lang og smertefull reise jeg ikke gleder meg til. Følelsene rundt det er en rar miks av glede, sorg, nysgjerrighet, bekymring og ikke minst frykt.<
    Jeg føler meg veldig alene, til tross for jeg vet at jeg har flere som tenker på meg.

    Dette er det tyngste jeg har vært med på siden ulykken. Det er som å bli lam på nytt, bare at det ender godt til slutt. 

    Bloggen var en stor trøst for meg etter ulykken, og det vil den nok bli fremover også, 

     



    Målet var å bli ferdig med ryggtatoveringen før operasjonen. På tirsdag satt jeg fem timer, men jeg mangler likvel fortsatt cirka 4 timer som skal gjøres i Juli når alt har grodd.Jeg er veldig fornøyd med den! Hva syns du? 

  • Hagestell

    Stort hus med stor hage krever mye stell. I dag har vi med litt hjelp fått klippet planen, alle hekker, luket alle blomsterbed og fått vasket mose av taket på huset :)!

     










  • Tatoveringen er snart ferdig.

    Tatovering er nok ikke for alle, men jeg tok min første når jeg var 16 og har vært hektet siden.
    Jeg fant dessverre fort ut at jeg ikke ville ha en katt på skulderen når jeg blir gammel, så jeg er lykkelig over at det er mulig å dekke over. Hittil har jeg blitt tatovert i 15 timer fordelt over 5 ganger, og tatovøren mente jeg hadde ca 10 igjen. På tirsdag og onsdag skal jeg tilbake for å gjøre den ferdig.

    Tilstanden til kroppen for tiden gjør det vanskelig å sitte i rullestolen lenge, men jeg har heldigvis en forståelsesfull tatovør som lar meg sitte så lenge jeg orker.

    Gleder meg til å bli ferdig!




  • #Wheelchairsaresexy

    Av og til er man så heldig at man møter fantastiske mennesker man klaffer helt med.
    Jeg har vært så heldig at jeg har møtt flere slike de siste årene, og hver enkelt er personer jeg holder nært og som jeg har blitt veldig glad i,

    For noen år siden ble jeg kjent med Anita. Hun er ei jente jeg virkelig beundrer og som jeg ser opp til.
    Vi har pratet en del på nett, og for noen måneder siden laget vi gruppen "Positivt rullende" på facebook, som er en gruppe for andre i rullestol , der vi fokuserer på det positive.
    For to uker siden bestemte jeg meg for at det var  på tide at vi møtte hveranandre for første gang. I går kjørte jeg derfor en liten time i nydelig vårvær før jeg kom frem og så ei nydelig jente sitte utenfor å vente på meg.  Som forventet gikk skravla i ett fra begynnelse til slutt. 
    Jeg gleder meg allerede til neste gang!






    Hvordan fotflørte når man er rullestolbruker? Vi har løsningen!

     

    Har du truffet venner via internett?

  • Ikea og lampeskjermene

     

    Det er ren glede at våren endelig har kommet. Jeg har tatt frem både vårskjerf, jakke og sko!
    Det er utrolig deilig å kunne komme seg ut alene uten å være avhengig av andre må hjelpe meg. Ikke det at jeg drar ut alene, for her henger assistentene seg på enten jeg vil det eller ikke, heldigvis!
    Ikea, assistentkjærlighet og selvfølgelig, lampeskjermer,- en  perfekt tidlig vårdag vil jeg si! :)





     

  • Påskekos og blekk

    De fleste som har kommet i voksen alder kan se tilbake på ungdomstiden og tenke at man har gjort noe man ikke hadde gjort den dag i dag.
    Jeg er absolutt en av dem. Når jeg var 16 år (og dum) hadde jeg fått for meg at det kom til å bli kult om jeg fikk min første tatovering. Ikke  hvilken som helst tatovering heller, jeg ville nemlig ha Sylvester fra tegneserien Sylvester og Piip.  Jeg fikk dessverre overtalt mamma til å la meg få lov.
    I årene som fulgte tok jeg enda flere dumme valg, blant annet en stjerne i nakken som ble tatt på den årlige tattoo convention i Stavanger i 2010.

    I dag har jeg ikke mindre enn 7 tatoveringer, to av dem store og resten små. Jeg har for lengst funnet ut at jeg ikke vil ha en katt på skulderen når jeg blir gammel, så nå er jeg atter en gang under nålen for å fylle på med mer blekk. Jeg har funnet en tatovør i Oslo som er veldig flink og som vet hva han driver med. Sammen kom vi frem til en skisse som dekker både katt og stjerne.  Tatoveringen blir den største hittil, og jeg gleder meg maks til å se det endelige resultatet. Hittil har jeg bare 4 timer med tatovering på ryggen, men det blir mange flere før den blir helt ferdig.  I påsken fikk jeg gjort litt, og nå på tirsdag skal jeg gjøre mer!

    Ellers i påsken har jeg hatt besøk av gode venner, slappet av og ellers  kost meg masse. Oslo var så heldig å få skikkelig påskevær i år! Jeg har våknet hver dag til strålende sol og fine temperaturer! :)

    Ryggen per dags dato, bare rot inntil videre!



    My homie,  THE nordlending, The best, og litt "mannshit". Takk for ei fin påske ! <3



    Har du tatoveringer?

  • Paniske tilstander og unødvendige hinderløyper

    Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg tenker svært lite på hvordan livet mitt som gående var. Jeg har nettopp startet på det 7 året som paraplegiker, og har for lengst vent meg til tanken på at jeg sitter istedenfor  å gå. Det var en fjern og vanskelig tanke å tenke at jeg kom til  å bli komfortabel med hjelpen jeg trenger, men det gikk heldigvis fortere enn forventet.  Jeg har vært veldig heldig med assistentene (merk: slavene) mine og dagen går sin vante gang. Ihvertfall 99 % av tiden.
     

    Noen ganger,  som  for eksempel når himmelen åpner seg og finner ut at den skal slippe ut  enorme mengder væske i fast form, da er det ikke så kult lenger.

     Jeg har absolutt ingenting i mot snøen,- så lenge jeg slipper  å se den, føle den og ikke minst bli så idiotisk hjelpesløs av den.  Jeg syns det er tragisk gjort av våren å lure oss til å tro at den endelig har kommet, for å så snu ryggen til og rope edda bædda i form av  å gi oss et hav av den såkalte "snøen". (Jeg kaller det himmelavfall).

    Rullestolen min er like allergisk mot snøen som det jeg er. Jeg tenker derfor at det beste er å lytte til hjulene og holde seg inne, istedenfor å dra ut og oppdage at den ikke har blitt mindre allergisk siden sist. 

    Det å være innesnødd er  egentlig ikke et problem lenger. Jeg har det mer enn nok fint i et varmt hus , under dynen og med mine elskede varmeflasker.
    Problemet starter når det jeg er innesnødd, -og assistentene utesnødd.   Å bo i Norges største by hvor man har kollektivtrafikk uansett hvor man snur hodet er fantastisk, -helt til det hersens himmelavfallet tar helt over og lammer (ironisk nok) hele systemet.  Jeg tror også at det ligger en forhekselse over det å bo på samme sted som etternavnet lyder. Her trenger man ikke komme lenger enn et par meter forbi Bjørndal-skiltet før man føler man har kommet til winter wonderland når det først snør. 

    Når man er avhengig av hjelp blir det fort paniske tilstander i hodet når været lager unødvendige hinderløyper for assistentene når de skal på jobb.
    Heldigvis  har jeg fantastiske jenter som stiller opp og gjør det de kan for at panikken skal roe seg. Hva skulle jeg ha gjort uten dem?

     Jeg sier som den nye wallstickeren min, "Livet er som en trapp, det går opp og ned". 
     Heisen har vært i hus  i litt over en uke og har blitt flittig brukt allerede. Den kan for eksempel brukes som stillas!

     




     













     

  • Huset har vokst!

    I 2012 kjøpte jeg huset i stavanger og hadde store planer om å få heis slik at jeg kunne bruke både første og andre etasje. Til tross for at jeg bodde der i 2,5 år og hadde en god søknad og godt grunnlag for å få heis .- ble det aldri noe av. Jeg bodde derfor bare i 1 etasje og var aldri i 2 etasje. 2 etasje ble brukt som gjesterom og oppbevaring og jeg hadde stålkontroll på hvor ting var, til tross for at jeg aldri var der.

    Når huset i oslo skulle velges hadde jeg håpt at det ble et med ett plan, men det er like enkelt å finne som det er å finne skyskraper i bolighusformat! Heldigvis falt valget på et hus der det ikke var tvil om at jeg kom til å få innvilget, og at det var mulig å få innstallert en heis.

    Jeg visste det kom til å ta litt tid, så jeg har prøvd å ikke tenke særlig på det at det er en etasje til på huset. Heisen skulle egentlig være på plass før jul, men pga justeringer ble det utsatt. Før helgen fikk jeg endelig beskjed om at den hadde kommet! Mandag og tirsdag var de her og satt den opp, så nå kan jeg endelig komme meg opp!

    Selve heisen er veldig mye mindre enn jeg hadde sett for meg.

    Jeg har en plattformheis. Det vil si at jeg kjører rullestolen opp på en liten plattform som tar meg opp trappen. Heisen er koblet på to tre stolper som er boltet fast i gulvet og i trappen. På stolen går det et "rekkverk", og det er det plattformen er koblet til. Den følger rekkverket hele veien opp og stopper slik at jeg kan kjøre rett ut på gulvet i andre etasje. Når jeg skal ned igjen rygger jeg på plattformen og bruker fjernkontrollen til å ta meg ned på samme måte som opp. Plattformen kan klappes sammen både oppe og nede slik at den ikke er i veien på noen måte og tar derfor veldig liten plass.

    Det å komme opp i 2 etasje var som å komme til et helt nytt hus! Etasjen har bare blitt brukt til oppbevaring , så det er mildt sagt kaos der. 2 hobbyrom, 1 gjesterom og et hovedsoverom skal lages til før operasjonen om 20 dager. I dag har vi ordnet slik at det bare er å pakke ut av eskene med hobbyting, så har jeg hobbyrom igjen etter 10 måneders venting! Hobbyen er terapi på veldig mange måter, så det vil hjelpe stort nå når jeg går inn i en periode med mye vondt.

    Glede, ren glede!

  • Vårfølelse!

    Søndag betyr søndagsvask her i hus! Den siste uken har det vært nydelig vårlig vær i hovedstaden, så i dag har vi hentet frem hagemøblene!
    Vi håper for alt i verden at fuglekvitter og nye spirer tyder på at snøen har planer om å ikke vende tilbake før neste vinter.
    I dag blir det bare et enkelt bildedryss fra en herlig dag med dyrene  i hagen.

     












  • Hils på Bob, 5 år

    Sol, fuglekvitter og vårtegn på alle kanter!
    I dag skulle jeg egentlig tatovere meg, men siden tegningen ikke var klar enda ble det utsatt til tirsdag.
    Vi fant derfor ut at vi heller skulle finne på noe annet morsomt, og valget ble Oslo Reptilpark!
    Når sant skal sies så er jeg verken fan av slanger eller edderkopper, men det er bare en enda større grunn til å dra nettopp dit.
    Dessverre så fikk vi ikke se så mye som vi ville, for når vi kom dit viste det seg at de holdt til i kjelleren og trappen ned dit var så bratt at det ikke var verdt å ofre livet for, uansett hvor mange som hadde vært med å løftet. Jeg hadde bestemt meg for at jeg ville holde en slange før jeg kom dit, så jeg spurte pent om det var mulig å gjøre det likevel, og det fikk jeg! Heldigvis (eller dessverre , jeg er usikker ) kom hun med en liten søt en ved navn Bob på fem år.
    Bob var en søt liten kar som oppførte seg fint, så da gikk det egentlig helt greit!

    Den stakkars bilen min har samlet støv og skitt siden i sommer, så jeg kostet på den en skikkelig vask med polering og det hele etter turen til Oslo! Vi ryddet den litt inni og vasket litt, så var nesten så jeg følte jeg hadde fått ny bil etterpå.  Med helt nydelig vær har det vært helt fantastisk å være ute i dag. Jeg merker jeg virkelig trenger det.
    På mandag kommer endelig heisen opp til 2 etasje på plass her i huset, så da skal jeg endelig lage hobbyrom igjen!











  • Funksjonsfriskes tanker om seksualitet og funksjonsnedsettelser

     

     

     

    Hva tenker funksjonsfriske om seksualitet og funksjonsnedsettelser?


    Seksualitet er spennende, det er unikt og interessant, enten det er alene eller med en eller flere partnere.
    Når noe er nytt og ukjent, kan det være både skummelt, spennende, interessant, og pirrende alt ettersom hva det er.Ingen mennesker er like og alle har forskjellige reaksjoner , behov .ønsker og lyster.

    I Juni 2013 laget jeg en profil på et nettsted hvor man kan være seg selv uansett hvordan man tenker eller hva man liker. Målet mitt var å finne ut hva funksjonsfriske mennesker egentlig tenker om seksualitet og funksjonsnedsettelser.

    Spørsmålet lød : «Hva tenker du om sex og handikap?»

    I 1,5 år har det rent inn med meldinger fra både menn og kvinner i aldersgruppen 16-80 år. Svarene har vært varierte, spennende, lærerike, overraskende og ikke minst reflekterte. Jeg som mange andre med funksjonsnedsettelser tenkte at det var mye negativitet rundt dette, men jeg kan utrolig nok telle på under 10 fingre hvor mange som har svart noe annet enn positivt. Jeg har fått til sammen hundrevis av meldinger, kanskje mer.

     

    De vanligste svarene er «Hvorfor spør du om det egentlig, det er vel ikke et problem?», «Det er personen man er intim med som har noe å si, ikke handikappet», og «utfordringer er til for å løses!»





     

    Noen av de svarene jeg liker best er når det tikker inn meldinger fra funksjonsfriske mennesker som har erfaring med å være seksuell med en person som har funksjonsnedsettelser. Veldig mange av dem sier at det har vært en av de beste opplevelsene de har hatt fordi man må tenke annerledes og bruke fantasien.

    Menneskene jeg har pratet med har også vært veldig nysgjerrige og har takket meg for at jeg har vært åpen og svart på det de har lurt på. Det er dessverre mye uvitenhet rundt dette, og de blir oppriktig takknemlig når jeg kan svare på ting de gjerne har lurt på lenge.

    De fleste syns det høres spennende ut og noen rett å slett tenner på det. Spesielt de som driver med Bdsm..BDSM er en utvidet forkortelse for sadomasochisme og står helt konkret for: Bondage & Discipline, Dominance& Submission, Sadism & Masochism. Det er rett å slett en lek med roller og maktforskjeller.Det at en person er «hjelpesløs» eller ikke kan gjøre like mye motstand er derfor et pluss i leken.

    Etter alle meldingene og alle samtalene jeg har hatt om dette kan jeg konkludere med at det er veldig lite negativitet rundt det. Det er dessverre ikke et tema som blir snakket veldig mye om, og det går fortsatt under det som er tabu.

    Det er mange som automatisk tror at andre tenker negativt om det, og nettopp derfor har jeg gjort dette. Ingen personer er like, ei heller funksjonsnedsettelser og kropper. Svarene jeg har fått har vært på generelt grunnlag.

    Under ser du noen av de siste svarene jeg har fått.

    Mann 25:

    • Selvfølgelig går det å ha sex om man er handikap. De er like mye sexlyste som andre. Ingen problem det :)

    Mann 42:

    • Jeg tenker vel det at har du først møtt en som ser forbi det at du sitter i rullestol, så er det meste mulig.

    Mann 21:

    • tenker ganske enkelt at finner man noen man blir glad i er det på tross av handikapp og utsenende eller vekt elelr hva det måtte være :) har aldri hatt sex med noen som har vært handikappet men er ikke en veldig seksull person sånn i utgangspuktet :P men jeg tror hadde jeg funnet en/ei som var handikappet eller noe sånnt så hadde ikke det brydd meg detgrann, jeg blir liksom tent av mennesket og personligheten ikke nødvendigvis utseende/ handikapp...

    Mann 34:

    • Hei! Litt svar ang det du lurer på i teksta, har endel erfaring med sex med jente i rullestol, du er jo ikke en annen person for at du er blitt så (u)heldig og havnet i rullestol, man må da bruke fantasien og hjelpemidler, sexhuske hjalp oss veldi, da fikk vi mye variasjon i sex. Oral sex var heller ikke no problem, brukte også sexmøbler sp vi fikk drevet med doggy og anal på tilnærmet normal måte. Bdsm var heller ikke no problem for oss! Ja dette krever endel av mannen fysisk men det er såå verdt det!

    Dame 31:

    • Skulle det være et hinder? Kan ikke forestille meg det, så lenge begge nyter sex så er det vel bare å kjøre på :) Sikkert veldig spennende vil jeg tro :)

    Mann 35:

    • Sex og handikap er ikke noe problem. Det er personen som en er sammen med dens personlighet som teller og ikke handikappet, det er bonuset

    Dame 28:

    • Sex and handicap, certainly there is no boundary when it comes to making love!!
      it is purely mental block on the physical disability or looks or features

    Mann 35:

    • Har kun veldig grunnleggende erfaring med sex hvor partner er i en rullestol, men det var kanskje min beste opplevelse så langt.

     

    Ingen personer er like, ei heller funksjonsnedsettelser og kropper. Svarene jeg har fått har vært på generelt grunnlag.

     

     

     

     

  • Ut på tur, aldri sur :)

    I dag er det 30 dager igjen til første operasjon, og jeg gruer meg bare mer for hver dag som går.
    Forrige helg dro vi til Kongsberg for å besøke familien til Glenn, og denne helgen har jeg vært i Trondheim på jentetur med assistentene.
    Helgebesøket i Kongsberg var utrolig koselig, og vi fikk også med oss en liten bit av et tivoli første kvelden vi kom dit!

    På torsdag satt vi oss i fullpakket bil og kjørte av gårde til Trondheim. Klokken 21.00 kunne jeg prise meg lykkelig over å ha truffet hotellsengen. Samme kvelden fikk jeg besøk av en av de gamle assistentene mine fra Stavanger som nå studerer der.  Vi skravlet i en god stund og det var uendelig godt  se henne igjen. Forholdene mellom assistent og arbeidsleder er virkelig helt unikt. Gjensynsglede til de 1000! Et bilde sier mer enn 1000 ord:



    Det har vært et par velfortjente og ikke minst høyst nødvendige dager i Trondheim. Jeg har virkelig storkost meg og hadde nesten ikke lyst å dra. Det aller beste med helgen er at jeg ikke har tatt en eneste smertestillende tablett og har hatt en helt fantastisk kropp i  et par dager. Det var derfor stor bummer når jeg kom hjem og fikk sterke smerter etter bare en time i egen seng.

    Det er mange som reagerer på at jeg har kjørt så mange langturer de siste årene, men for meg er det ikke annet enn utrolig gøy. Jeg har helt siden jeg var liten vært godt vant med å sitte lenge i bil. Jeg syns det er en helt egen sjarm med det. For å ikke snakke om hvor utrolig god kjøretrening det er! På de snart 3 årene jeg har vært sjåfør, 1 år som elev og 2 år med lappen, har jeg lagt 25 000 km bak meg. Mesteparten av det har vært langturer. Jeg har kjørt mange turer tur-retur Stavanger-Oslo, flere ganger til Sverige, og Stavanger -Bergen, Oslo-Ålesund, og nå Oslo-Trondheim. På helgens tur kjørte vi over Dovrefjell i strålende sol. Nydelig var det!






  • Oslotur og ny tatovering

    Mission "gjøre mest mulig før operasjonen" er i gang!

    I dag tok vi turen til et tatoveringsstudio i Oslo for å planlegge min neste tatovering. Tatoveringen skal dekke over to jeg tok når jeg var 16 år (min første) og 21 år. Begge ble tatt i ren spontanitet, så det skal bli godt å dekke over de med noe som er mer planlagt og mer min stil. 12 mars har jeg første tatoveringstime!

    Videre denne uken blir det besøk, påfylling av backlofenpumpen og kongsbergtur til helgen.

  • Jeg er redd.

    Jeg er redd.

    Ikke bare litt redd, men kjemperedd, livredd.

    Når jeg tenker tilbake på alt jeg har vært gjennom fra start til slutt, så er det mange ting som står høyt på listen over ting som har vært ubehagelig og skremmende. Ulykken, operasjoner, opptrening, På ett eller annet punkt slutter man å bli redd fordi  man har vært gjennom så mye før. Etter 6 år hadde jeg virkelig trodd at jeg var ferdig med slike store ting, men nå viser det seg at jeg skal gjennom det som for meg kommer til å være det verste hittil.

    Jeg har hele tiden vært opptatt av at jeg skal være så "normal" som mulig. Ikke det at jeg er unormal på noen måte, men jeg har hatt store ønsker om å bevare kroppen så naturlig som mulig, uten for mye modifisering eller forandringer. Jeg har alltid hatt problemer med mitt eget selvbilde, og det ble langt i fra bedre når jeg ble lam. Jeg har alltid vært "stor", men nå har jeg endelig klart å gå ned i vekt og er fornøyd med hvordan jeg ser ut.  Jeg er på et punkt hvor selvtilliten min er på topp i forhold til hva den var før,,og jeg kan ikke få beskrevet godt nok hvor deilig den følelsen er.

    Om en måned skal jeg gjennom første steg i en prosess som dessverre kommer til å ødelegge det.  Det at jeg om noen måneder skal ha utlagt tarm og nytt blæresystem får meg til å grøsse. Jeg sitter med en ubeskrivelig følelse av smertelig uro som ikke vil bort. Jeg vet at løsningen er det beste for meg, men jeg sliter med å godta det.

    Ved tidligere operasjoner har jeg ikke vært bekymret, men denne gangen vet jeg ikke hva jeg går til og hva resultatet blir. Jeg gruer meg til å sovne på operasjonsbordet .- og senere våkne med 5 store operasjonsarr.  Jeg er altfor klar over at den første tiden kommer til å være veldig vanskelig både for hode og kropp , noe som gjør at jeg gruer meg ekstra mye. Tanken på at jeg skal gå gjennom en enda større operasjon bare måneder etter den første kan jeg ikke tillate meg selv å tenke på.

    Jeg har en måned igjen som meg , -hvordan jeg kjenner meg, og jeg kommer til å gjøre det beste jeg kan ut av det.

    Jeg har folk som er glad i meg og som er der for meg, men jeg kan med hånden på hjertet si at jeg samtidig aldri har følt meg så alene om noe som nå.Jeg er sliten, emosjonell og jeg som vanligvis er en rolig sjel som tar alt veldig kuli,- reagerer sterkt på ting jeg ikke kunne brydd meg mindre om før. Jeg får daglig flere knekk hvor jeg reagerer på noe eller blir så emosjonell at jeg tyr til tårene. Det er uvant og ekkelt, rett og slett.

    Livredd..

  • Vår i luften!

    God søndag!

     

    I dag våknet jeg til strålende sol og blå himmel så langt øyet kunne se. Det første jeg gjorde når jeg hadde satt meg i rullestolen var å trille rett ut i frisk luft. Snøen og isen har forsvunnet i rekordfart de siste dagene, til min store glede! Fuglene kvitrer og det er nesten så man kan ta og føle på vårfølelsen.

    For noen dager siden fikk jeg vite at jeg skal ha første operasjon 9 April. Da skal jeg ha full bukplastikk for å fjerne overflødig hud etter vekttapet, og de skal flytte og bytte baklofenpumpen jeg har i magen. Dette gjøres for å gjøre klart til neste operasjon , som blir utlagt tarm og urostomi. Neste operasjon gjøres 3-4 måneder etter den første slik at magen og arrene får gro.

    Jeg er smertelig klar over at det neste halve året (++) kommer til å bli veldig vanskelig. Smerter, sykehusopphold, arr, mye sengeliggende og garantert en ekstremt stor dose rastløshet.Derfor har jeg gjort det til mitt mål å gjøre så mye som mulig før den tid.  Neste helg skal vi derfor til Kongsberg, og helgen etter det drar jeg med meg to assistenter til Trondheim. Jeg har aldri vært i Trondheim før, utenom to uker etter ulykken når jeg lå i koma, men da så jeg ikke stort mer enn baksiden av øyelokkene mine. Jeg gleder meg til roadtrip med jentene mine, falsk synging og mye  moro!

    Etter en tur ut i garasjen i dag fant jeg ut at det var på tide å grave frem ståbordet.  En god dose latskap har gjort at jeg ikke har brukt det siden vi flyttet hit. I dag har jeg stått på beina for første gang på 8 måneder. Føles utrolig deilig!




  • Man er rutinert pasient når..

    Som ryggmargsskadd og rullestolbruker har jeg en kropp som naturlig nok trenger ekstra vedlikehold. Det innebærer mange sykehusbesøk -og opphold.
    Til slutt blir man så vant med det at man begynner å gjøre ting på ren rutine.

     

    Man er rutinert pasient når..

     

    • Man forteller de som skal ta blodprøve hvilke årer som er best og hvilken nål de skal bruke
    • Over halvparten av det man har pakket med seg er en eller annen slags underholdning man kan kose seg med når ingenting skjer (85% av tiden med andre ord)
    • Man kan utstyret bedre enn de som jobber der
    • Man vet nøyaktig når det er pause og vaktskifte
    • Man kan alle de medisinske store ordene som legene bruker, og de blir overrasket når man faktisk svarer istedenfor å se ut som et spørsmålstegn.
    • Svarene kommer før man har fått spørsmålene
    • Man fjerner venefloner selv
    • Man setter sprøyter selv
    • Man er på hils med både leger,sykepleiere, ambulansearbeidere, vaktmestere, pasienttransport, resepsjonister og gudene vet hvem
    • Det første man gjør er å bestille alternativ mat fra kjøkkenet pga allergier
    • Man får beskjed om at "legen kommer snart", og blir positivt overrasket når han kommer to timer senere.
    • Man slutter å ta med undertøy fordi man får der.
    • Man avbryter narkoselegen min i forklaringen på hva som skal gjøres og fullfører det selv.
    • Man kan lese røntgenbilder selv
    • Har så stor kunnskap om sin egen kropp at man forteller legene hva som er galt før de har fått tid til å sette en diagnose
    • Man blir lykkelig når man får en student fordi det alltid er like gøy å lure de trill rundt
    • Man må fortelle de ansatte hvor på avdelingen ting ligger

     
    "Du må bruke butterflynålen på meg, det er det eneste som funker"

    Standard setning fra meg på sykehuset når jeg skal ta blodprøver .

     

     

  • Svipptur til Sverige

    En av de store fordelene med å bo i Oslo er at det er veldig enkelt å ta en svipptur til Sverige! :D

    Det endte med 14 esker med Capri sonne , et hav av poser og to slitne frøkner , men ellers var det en topp dag!:)

     



  • I'm in it for the parking

    Jeg har de siste seks årene møtt på utrolig mange mennesker som er nysgjerrig på hvorfor jeg sitter i rullestol.
    80% av svarene jeg får når jeg sier at jeg har vært i en trafikkulykke er negative. Det lyser "det er så synd i deg"  allerede før det  kommer ut i ordform.

    Jeg har snakket med flere andre hjulbente og spurt hva som er positivt ved å være lam! Under ser du svarene jeg fikk .

     

    •  Man har alltid med sin egen stol
    • Ekstra støtte til klær pga høy slitasje
    • Slippe å gjøre husarbeid (for de ekstra late :D )
    • Støtte til handikapbil
    • Handikapbevis
    • Ledsagerbevis. Et bevis man får for at man trenger assistanse, som gjør det enten gratis eller billigere for den som er med. For eks på konserter.
    • Man kommer alltid inn først på fly
    • For oss jenter : Vi kan ha på oss de høyeste hælene på sko uten  å være redd for å gå på trynet
    • Det å kunne delta i idrett på forskjellige nivå,.Blant annet Sitski, som er ski tilpasset oss rullende
    • Først i kø på karuseller og lignende
    • Vi har verdens tørreste og beste selvironi /galgenhumor
    • Skoene våre ser like bra ut etter 10 år
    • TT-kort / Taxi kort, som gjør det mulig  å dra ut på ting
    • Alltid ha muligheten til å sitte om man blir sliten
    • Eget toalett



     

    I tillegg til dette  var det veldig mange som nevnte at uten sin funksjonsnedsettelse  hadde de ikke fått de mulighetene i livet som de har hatt. Jobbmuligheter, bekjentskaper, idrett, trening, osv. De sier rett å slett at de ikke ville vært i en annen situasjon fordi de da hadde gått glipp av mye av det de får oppleve med funksjonsnedsettelser.

    Selv har jeg blitt en ny og bedre person, samtidig som jeg priser meg lykkelig over at jeg verken klør eller svetter på 80% av kroppen.

    Syns på oss nei! Vi har det jo som plommen i egget!

    Er du rullestolbruker eller kjenner noen som er det? Ta en titt på linken under og meld deg inn / del videre ! :)

    https://www.facebook.com/groups/1544313965824505/

  • Nydelig vintersol

     

    I dag var det strålende sol her for første gang på mange dager, så da tok jeg og Leahmor oss en tur ut i hagen for å få litt frisk luft.
    Leah syns det er kjempegøy med snø!




  • Facebookgruppen Positivt rullende

    Noe av det jeg husker jeg savnet mest når jeg gikk fra gående til rullende var at det ikke var noen steder jeg kunne prate med andre i lignende situasjon. Jeg ble kjent med noen her og der, men det var ikke et opplegg som gjorde det enkelt å få tak i noen når jeg trengte det. Det å ha noen rundt seg som faktisk forstår er utrolig viktig, uansett hva det måtte være.

    Opp gjennom årene har jeg blitt kjent med mange fantastiske mennesker som også er rullende. De bor spredt ut over hele landet og det er ikke alltid like enkelt å holde kontakten.
    Det gjorde at jeg for noen dager siden skrev en melding til min kjære medrullende, Anita Elisabeth Bjørklund og lurte på om hun ville være med å lage en gruppe på facebook for å samle oss som er rullende. Hun sa ja med en gang og dermed ble facebookgruppen "Positivt rullende" dannet.

    Når man er i en ellers vanskelig situasjon er det viktig å få støtte og ikke minst trenger man positivitet når det negative sniker på. Hos Positivt rullende får man et nærmere forhold til andre rullende mennesker som ønsker deg alt godt og som vil bidra med at du skal få noe å smile av. Kjenner du noen som sitter i rullestol? Tips dem om siden, og er du det selv er du hjertelig velkommen.

     

    https://www.facebook.com/groups/1544313965824505/









  • hits