Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Slapp unna kniven !

For litt over en uke siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle opereres 17 september.  Jeg dro dit, men jeg skjønte ikke helt tankegangen til legene når det gjaldt rekkefølgen på operasjonene, siden jeg skal ha flere fremover. De mente at pumpen jeg hadde i magen skulle flyttes  som første operasjon, og at jeg deretter skulle ha bukplastikk (fjerne overflødig hud for å få stram bukvegg før siste operasjon kan gjøres).
I mitt hode var dette helt ulogisk, for pumpen ligger bare rett under huden og vil dermed flytte seg igjen når de drar huden nedover for å stramme den.
  På onsdag ble jeg lagt inn, og på torsdags morgen dusjet jeg i spesialsåpe og ble gjort klar til operasjon. Kirurgen kom for å se på meg før operasjonen og fant fort ut at operasjonen kunne bli vanskelig .  Flyttingen av pumpen og strammingen av huden gjøres kun fordi jeg til slutt skal ende opp med utlagt tarm, og urostomi.Urostomi vil si at dee lager ny blære på innside av magen som tappes med engangkateter gjennom et lite hull på magen. Hullet vil til vanlig være dekket av et plaster. Tykktarmen kuttes av nesten ved endetarmen og strekkes 1-2 cm ut på magen og vil være dekket av en liten pose. Dette for at ting skal bli enklere for meg og jeg skal bli mer selvstendig, og forhåpentlig slippe smertene jeg har nå.

For at de skal klare dette må jeg ha så stram buk (mage , kort fortalt) som mulig, og pumpen må flyttes fordi den ligger i veien.

Det store spørsmålet er hvor de skal legge pumpen. Den svarte sirkelen illustrerer hvor den ligger nå og ca hvor stor den er. De røde sirklene er hvor de eventuelt kan legge den.

For at de skal kunne få det til må de stramme magen og legge stomiene litt lenger ned enn de vanligvis ville gjort, som på bildet under.


På den måten skal det kunne fungere.


 Alle operasjonene innebærer at de må lage arr både her og der . For å legge ut tarmen må de kutte fra navlen og ned og deretter ut mot siden. Pumpen tas ut fra det gamle arret jeg har på venstre side og legges en eller annen plass på magen hvor de må lage enda et nytt arr. Blæren vil bli laget på høyre side, som også lager et arr. Og sist men ikke minst så får jeg et vakkert arr som vil strekke seg fra høyre hoftebein til venstre hoftebein når de fjerner og strammer opp huden.

Jeg har aldri vært enkel å ha med å gjøre, noe som kroppen min også har tatt med seg..




Med lammelsene fører det med seg en massiv forståelse for hvordan kroppen fungerer. Ingen kjenner kroppen min bedre enn jeg gjør. Det er derfor like gøy hver gang jeg får rett , som denne gangen! Etter at både tarmlege, urolog, kirurg  og plastikkirurg hadde vært innom for å vurdere hva som var lurt å gjøre ble det bestemt at de skulle ta både pumpen og huden i samme operasjon. På den måten kan de først stramme huden, og så finne ut hvor det er lurest å plassere pumpen.  Jeg ble derfor sendt hjem i påvente på ny operasjonsdato.  Jeg er evig takknemlig for at jeg slapp operasjon nå, men det vil også si at neste operasjon vil være større og mer krevende både psykisk og smertemessig. Det gode er at jeg nå bare trenger 2 operasjoner istedenfor 3, kanskje 4.

Jeg har den siste tiden hatt usedvanlig mye spasmer, og det virker som pumpen egentlig ikke har noen effekt. Det har skjedd en gang før at kateteret som ligger fra pumpen og bak  ryggmargen har flyttet på seg. Det merket jeg på akkurat samme måte som nå, at jeg hadde lite effekt. Kirurgen jeg pratet med syns det var rart at jeg hadde så høy dose og likevel så mye spasmer, så han har sendt en henvisning til røntgen slik at vi kan se om det ligger feil igjen. I så fall må de åpne opp ryggen i samme operasjon for å rette på det, men det må de kanskje uansett. Det er derfor ikke veldig krise, men selvfølgelig kjipt akkurat nå når jeg har svært liten effekt. Han sa at en høy dose med medisinen jeg får er rundt 6-700 mikrogram. Dosen min er 1200.

 

På onsdag var jeg også så heldig at jeg traff på Karina , mannen hennes og deres fantastiske sønn Daniel. Daniel var i en barnehageulykke for noen år tilbake og kan verken gå, prate eller spise selv, men er helt med ellers. Han er en helt unik liten gutt som det stråler av ! Jeg ser virkelig opp til denne familien og jeg er så heldig at jeg har kjent Karina helt siden jeg var pitteliten å søt ( begynner å bli en stund siden!) Anbefaler alle å lese bloggen hennes!
Bloggen finner du om du trykker her : http://kjempendaniel.blogspot.de/

 




  • Skrivetrangen førte til avisinnlegg

    For en ukes tid siden fikk jeg et sammenbrudd fordi ting er vanskelig for tiden, og det kommer slettes ikke til å bli bedre med det først heller. Etter slike knekk får jeg en voldsom skrivetrang , noe som denne gangen resulterte i at det jeg skrev havnet i avisen. Kjøp Stavanger Aftenblad i dag!
    Her er ordene :

    Ikke syns synd i meg

    «Du er lam, og kommer ikke til å kunne gå igjen»

    Dette var beskjeden jeg fikk av legene 6 uker etter at bilen jeg satt i ble påkjørt av en lastebil.
    Skadene på kroppen min var så store at det ble avgjort at jeg skulle legges i kunstig koma for at kroppen skulle få hvile. En måned senere våknet jeg opp til en kropp som ikke fungerte slik den hadde gjort de siste 19 årene.

    Skuffelsen av ordene til legen kommer jeg aldri til å glemme. Hun kunne like godt ha sparket meg hardt i ansiktet, for det var slik det føltes. Likevel var ikke tanken på å ikke kunne gå igjen det verste, det var alt rundt det som jeg visste så altfor lite om. Hva innebar det egentlig å være lam? Hvordan ville kroppen fungere i forhold til før? Hva kom jeg til å trenge hjelp til ? Hvordan blir livet? Kan noen elske meg selv om jeg lam, og hvordan blir det å være avhengig av rullestol?
       Det å være lam er ikke bare å sitte i en stol med hjul på fordi beina ikke fungerer. Kroppen forandrer seg gradvis den første tiden og man må lære seg kroppen å kjenne på nytt. Det er litt som å få utdelt en ny kropp som fungerer veldig mye dårligere enn den man hadde før. Det man kunne gjøre før er plutselig veldig vanskelig, eller til og med helt umulig. Hadde man ikke nok å tenke på før, så har man det i hvert fall etter å ha fått en slik skade. I en slik sitasjon er det utrolig viktig å ha et ekstra sett med ører tilstede , for det er så å si umulig å få med seg alle detaljene.

    Det verste i starten er alle følelsene, frustrasjonen, sinnet, følelsen av urettferdighet, og ikke minst misunnelsen på alle rundt som har en «normal» kropp. Det er en sorgprosess, akkurat som om man skulle mistet noen man elsker. Man får aldri kroppen tilbake og man må leve livet uten den tryggheten man en gang hadde.  Men i en sorgprosess er det flere faser, og med hjelp av tiden vil man lære seg å leve og sette pris på det man har.

    Jeg opplevde at jeg ble sterkere for hver dag. For hver nye ting jeg lærte ble mestringsfølelsen bare større og større. Tankene om at ting ville bli umulig ble mindre for hver dag som gikk fordi det hele tiden ble enklere  å mestre hverdagen.  Jeg lærte meg å sette pris på hver eneste ting jeg klarte å gjøre selv, og med hjelp av stahet kom jeg meg lenger enn jeg trodde var mulig.

    I dag har jeg vært «paraplegiker» som det så fint heter på legespråket, i snart seks år. Jeg kan ikke lenger stå  , gå eller løpe som før, men jeg er en racer på rullestolen og kommer meg rundt på steder man ikke forventer å se en rullestolbruker.  Jeg har gått gjennom så altfor mye mer enn jeg burde, men det har gjort meg sterk, synlig og stolt.

    Jeg var så heldig at jeg fikk snudd livet totalt opp ned. Nei, jeg manglet ikke en «U» foran heldig, for synet mitt på livet er  utrolig mye bedre enn før. Det har gjort meg til en person jeg kan være stolt av å være, noe jeg setter uendelig pris på. Det å bli lam er ikke verdens undergang . Faktisk kan det være det stikk motsatte. Det er noe jeg vil nå frem med, for det finnes så altfor mange som ser på meg å tenker « stakkars jente, hun sitter i rullestol». Ingenting får meg til å føle meg mindre enn når noen synes synd på meg. Dagens samfunn vet så altfor lite om mennesker i slike situasjoner.

    Mitt tips til deg som er usikker er rett å slett så enkelt som at du behandler meg som hvilken som helst annen person. Jeg er ikke verken døv , blind eller dum, jeg har rett å slett bare ubrukelige bein.

    Det er ikke så ille å være hjulbent, egentlig.

     

    Cecilie Bjørndal

     

  • På tide å komme seg under kniven igjen




    Gårsdagens facebookstatus sier det meste.

    Neste onsdag legges jeg inn på sykehuset for flytte medisinpumpen jeg har i magen.
    Torsdag blir jeg operert. Gleder jeg meg? Langt ifra. Når jeg ble lam var jeg bombesikker på at jeg absolutt ikke skulle få baklofenpumpe. Det gikk ikke emr enn et års tid før jeg skjønte at jeg måtte krype til korset og be om det likevel. I dag er jeg evig takknemlig for at det finnes sånt. Hadde jeg ikke har pumpen hadde jeg ikke kunne fungert normalt. 
        Pumpen ligger på venstre side av magen, ved siden av navlen. Dessverre er det også der de må legge ut tarmen når den tid kommer. Neste torsdag skal jeg derfor under kniven igjen. Batteriet varer i ca 7 år, men siden jeg  har hatt den i snart 4 år og døgndosen min er veldig høy kommer de til å ikke bare flytte den, men også bytte den. Da får jeg en som rommer 40 ml, istedenfor 20 ml som jeg har nå. Den er ikke større i omkrets, men er 0,5 cm tykkere, Det vil si at istedenfor å fylle på hver 4 uke kan  jeg etter bytte vente 8 uker.

    Jeg har blitt operert så mange ganger nå at selve operasjonen ikke er noe jeg gruer meg til. Det jeg gruer meg mer til er hvordan det vil bli når de har flyttet den. Det har tatt tid å vende seg til hvordan jeg må bevege meg i forhold til pumpen, hvordan jeg ligger, forflytter meg osv. Alt det må jeg gjøre på nytt igjen etter operasjonen.
    Når arrene er grodd og ting ser greit ut er det i gang med neste operasjon, som vil være bukplastikk. Da skal den overflødige huden etter det store vektapet for et par år siden bort slik at bukveggen min blir stram nok til at de kan legge ut tarmen og lage en ny blære. Også da må jeg vente til arrene ser fine ut og infeksjonsfaren er over før jeg får siste operasjon.




       I dag var jeg igjen på Aker sykehus for å skifte kateteret. Jeg hadde egentlig time på mandag, men så at kateteret ikke kom till å holde over helgen uten å bli  tett. Urologisk på Aker har bare sykepleiere som skifter kateter en gang i uken, så når det må byttes andre dager må man innom urologisk akuttmottak. Jeg var der forrige torsdag før jeg dro til Ålesund og fikk hjelp av en hyggelig dame der. I dag troppet jeg opp på samme sted og møtte på samme dame i gangen. Jeg trengte ikke gjøre annet enn å smile til henne for at hun skulle forstå hvorfor jeg var der, så jeg fikk beskjed om å vente litt så skulle jeg få hjelp snart. Jeg har vært på sykehuset 3 ganger og allerede begynner de å kjenne meg!

    I morgen skal vi til Sverige på storshopping igjen,heldigvis. Jeg priser meg lykkelig over både kjølerom og fryseskap når jeg har Sverige 1,5 time unna!

     

  • Overraskelsesbesøk i Ålesund !

    God kveld!

    Alle som kjenner meg vet hvor glad jeg er i småsøskene mine. Jeg har ikke mindre enn 4 søsken, 1 gutt og 3 jenter. Det å bo langt unna de fire hjertene mine er ikke alltid like enkelt dessverre. Som storesøster vil man være der for dem til alle tider, støtte dem og vise dem hvor mye de betyr. Jeg har tatovert navnene til alle 4 på underarmen, så jeg har dem heldigvis alltid med meg på den måten. I helgen som var skulle det være et familiemøte i Ålesund hvor store deler av familien min skulle være. Familien min er spredt i hele landet så det kan dessverre til tider gå år før man ser hverandre igjen. Jeg hadde egentlig sagt at jeg ikke kunne komme, men på fredag kveld satt jeg meg likevel i bilen sammen med assistenten min og kjørte avgårde til Ålesund. Klokken 3  var vi endelig fremme på hotellet, og klokken 10 på lørdag møtte jeg opp på møtet til stor overraskelse for hele familien. Min eldste lillesøster tok til tårene, noe som selvfølgelig rørte storesøsterhjertet stort. 
    Før jeg kom til Ålesund på fredag natt hadde jeg ikke vært i byen på over 2,5 år.  Det gjorde oppholdet ekstra spesielt fordi min yngste lillesøster ikke var født enda sist jeg var der, så jeg fikk ikke møtt henne for første gang før denne helgen. Jeg har sett masse bilder av henne og sett henne på skype, men ingenting slår det å kunne se å ta på henne, og ikke minst kunne gi henne en skikkelig storesøster klem.

    Når jeg likevel var i Ålesund kunne jeg ikke la sjansen gå fra meg,  Bestevennn og en av mine aller beste samtalepartnere ,Kim, slapp  heller ikke unna å møte meg.. Sammen kjørte vi blant annet forbi ulykkestedet, noe som var veldig spesielt fordi det er første gang jeg kjørte alene i hjembyen. Det var derfor veldig godt å ha en der som skjønte hvordan jeg hadde det og hvor viktig det var for meg. Kim forstår meg på et plan få andre gjør, noe som gjør det ekstra godt å være i nærheten av ham.
    Å være i Ålesund etter ulykken har vært veldig vondt. Tre dager i Ålesund har tidligere vært tre dager for mye, noe som har gjort at jeg har sett negativt på byen. For første gang etter ulykken fikk jeg ikke samme følelsen, takket være menneskene rundt meg. Det har lettet en stor byrde fra skuldrene mine

    Kroppen er sliten etter full rulle i helgen, men det var utrolig verdt det. Ingenting slår følelsen av å se igjen mennesker man er uendelig glad i.
    Å kjøre fra Ålesund til Oslo tar ikke mindre enn 8 timer, men det gikk heldigvis relativt fort. På slutten så jeg så mye rart at jeg trodde det hadde rablet fullstendig for meg- Det var derfor ekstra  godt å komme seg hjem til egen deilig seng, kjæresten og dyrene.

    Fjellstuen med bestis og assistent Linda:)

    Family <3Like Branches On A Tree, We May Grow In Different Directions, Yet Our Roots Remain As One.

    Første møte med minste lillesøster, og første gang alle fem i søskenflokken er samlet :)



    Vakre Ålesund og omegn :)



    Håper alle har hatt en like fantastisk helg som det jeg har hatt ! :)

  • Jeg må lære meg å fly!

     




    God søndag alle!

    Etter 6 lange ukers venting og en feillevering fikk vi endelig ny seng på fredag. Litt frustrasjon var det når det viste seg at de klarte å levere den uten bein slik at vi måtte bruke lørdagen i kø på Skeidar sitt lager i Oslo, men når sengen endelig var på plass var det glemt. Det å ha en skikkelig seng er for meg gull verdt. Det er ekstra mye å tenke på når man er lam, og da spesielt dette med trykkavlastning. Jeg har en overmadrass til min side av sengen som er trykkavlastende og som gjør at det er trygt for meg å ligge i den. Ligger jeg på vanlig madrass er det stor fare for at jeg kan få trykksår om jeg ikke snur meg ofte nok. Denne sengen er nøye valgt ut med tanke på madrassen som ligger under overmadrassen,, for om den ikke er slik den skal være hjelper ikke overmadrassen stort heller. Det dumme med sengen er at den er så høy at jeg enten må lære meg å fly eller få meg vinger.  Det er selvfølgelig en vanesak, men inntil videre kommer det til å bli slitsomt å flytte seg opp i sengen. Jeg bruker et forflyttningsbrett man sklir på, men å skli i oppoverbakke er langt ifra så enkelt som i nedoverbakke. Det gode er at det nesten som å ha egen lekeplass når jeg flytter meg fra sengen til stolen. Jeg bare setter rumpa på brettet og sklir ned i stolen!

    Leah tar det som en selvfølge at hun må prøveligge alt som kan kalles mykt.

    Jeg er mildt sagt overlykkelig for at min kjære svenske Linda, endelig er tilbake hos meg <3 Det er alltid vanskelig når assistentene slutter, men da er det ekstra kos når de vil komme tilbake ! Hun er uendelig snill som vil hjelpe meg nå når kommunen ikke vil gi meg den hjelpen jeg trenger. Det er ufattelig godt å ha noen hos seg som kjenner meg så godt og som kan alle rutiner . Da blir det med en gang veldig mye bedre og situasjonen føles ikke like håpløs ! :)



    Håper alle har en fortsatt fin søndag! Jeg skal nå skrive klage til søknadskontoret i bydelen jeg bor i, for at de nekter å gi meg den hjelpen jeg trenger. GLEDER meg til å sende inn klagen.

     

  • Gode opplevelser på sykehuset!

    Hei hopp lesere! :)

    Fredag, helg, nydelig sol!

    Oslo er so far helt greit, om vi ser bort i fra at kommunen og hjemmesykepleien er helt på bærtur.
    Jeg har den hjelpen jeg trenger inntil videre, til tross for at jeg betaler svindyrt for det. Jeg har snakket med legen min, som har sendt meg et skriv der det står svart på hvitt at jeg trenger den hjelpen jeg har bedt om og at det er helt nødvendig. Dermed kan jeg skrive en lang og detaljert klage som skal gå direkte til hovedpersonen som har bestemt dette. Jeg akter ikke sitte å se på at mennesker som ikke har noe i helsesektoren å gjøre , skal kunne overkjøre noen på en så grov måte uten at det får konsekvenser. Jeg priser meg lykkelig over at jeg har bein nok i nesen til å kunne stå for det jeg sier og prate for meg selv. Ting hadde vært veldig annerledes hadde jeg ikke vært slik.

    I Stavanger var sykehuset min største trygghet. Jeg kjente legene, sykepleierne, de som jobbet i resepsjonen osv. Her i Oslo har jeg leger på tre forskjellige sykehus, som jeg ikke kjenner til i det hele tatt.
    På mandag var jeg på min første time på Urologisk poliklinikk på Aker sykehus. Det er kanskje den plassen jeg har vært mest nervøs for siden det er en plass jeg kommer til å være ganske ofte. Det gikk over all forventning! Menneskene der var veldig hyggelige og ga meg en varm velkomst. Jeg følte meg nesten stolt når jeg var ferdig, fordi de hele tiden ble overrasket over hvor mye jeg kunne gjøre selv. De prøvde gang på gang å steppe inn for å hjelpe i situasjoner der de fant det naturlig, men ble møtt med at jeg klarte det selv.

     "Dette er vi ikke vant med, men så gøy at du klarer det selv!"

    Det er herlig å få slike kommentarer. Jeg vet hvor avhengig av hjelp jeg var før, så det er herlig å føle på hvor flink jeg har blitt. De konkluderte med at jeg var en "frisk pust" til avdelingen deres og at de var veldig glad og klar for at jeg kommer til å komme dit mye fremover.

     

    I går var jeg på første time på Nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet. I Stavanger er det påfylling på mandager, men her i Oslo er det hver torsdag. De har veldig mange her som har baklofenpumpe som meg. Det vil også si at det er full rulle der på torsdager med pumpebrukere nærmest i kø for å få fylt på pumpen sin. Jeg kom dit en time for tidlig, men jeg var før resten av gjengen, så jeg slapp inn likevel. Til forskjell fra Stavanger er det bare leger som fyller på pumpene her, mens det er sykepleiere som gjør det der. Til tross for litt krongling frem og tilbake fordi det var vanskelig å stikke meg klarte vi å få fylt pumpen til slutt.

    Alt i alt er jeg veldig fornøyd med begge avdelingene, som kommer til å være der jeg skal være mest i forbindelse med sykehusene. Nå har jeg også fått time til første utredning før operasjonen for å legge ut tarmen. Ting skjer, endelig!

    Om litt får jeg terskeleliminatorer i huset, slik at jeg slipper å humpe over alle tersklene i huset. Blant annet skal jeg få en liten kant helt øverst på den midlertidige rampen vi har fått opp foran huset slik at jeg faktisk kommer meg inn og ut av huset alene. Rampen er skremmende bratt til tross for at det kanskje ikke ser sånn ut. Skal bli godt å få ordnet alt, for nå ser det ut som Hitler har vært på besøk og bombet her.




  • En liten oppdatering :)

    Tid for oppdatering! :)

    Starten på <Livet i Oslo> , ble som dere har lest ikke så veldig hyggelig for meg.. Uansett hvordan hjemmesykepleien ser på det så er det et faktum at jeg ikke klarer meg uten hjelpen jeg har bedt om.
    De står fortsatt på bakbeina og nekter å gi meg det jeg trenger, så jeg ble nødt til  å ordne noe selv. Et privat firma som har personlige assistenter ble løsningen. Istedenfor å ha BPA (brukerstyrt personlig assistent) har jeg nå PPA ( privat personlig assistent). Jeg er veldig fornøyd med hjelpen jeg har fått fra dem , men det er helt idiotisk at jeg må betale for noe så nødvendig som det å gå på do og dusje. Jeg er uansett veldig glad for at jeg bare har en person å forholde meg til , istedenfor de ørten personene som hadde kommet rekende inn døren fra hjemmesykepleien.

    Den siste uken har vært både hektisk og rolig på samme tid. Det er utrolig mye som skal og må ordnes, både papirmessig og i huset. På fredag var vi på storhandling på Ikea, og satt deretter over 2 timer i kø på vei hjem igjen, en tur som vanligvis tar 20 minutter. Velkommen til Oslo sa du?

    Glenn jobber på dagtid, så når han er borte prøver jeg å aktivisere meg så godt jeg kan. Fruktene og bærene i hagen har vært redningen. Eplekake og eplemos er litt av det som har blitt laget på kjøkkenet.

    I morgen er første besøk på urologisk avdeling på Aker sykehus, et sted jeg kommer til  å være mye fremover!

     

    Jeg kan selvfølgelig ikke dra på Ikea uten å gjøre dette :)

    Fortsatt god søndag:)

  • "Nå må du klare deg selv.."

    På fredag skreiv jeg et innlegg om at hjemmesykepleien nektet å hjelpe meg med det jeg trenger mest hjelp til, fordi sjefen deres har bestemt at det ikke er noe de gjør.
      Etter en samtale med en sykepleier fikk jeg derimot likevel lovnader om at jeg skulle få den hjelpen jeg trengte på lørdag. Jeg skulle ikke bekymre meg, det kom til  å ordne seg.
    Lørdagen kom, klokken ble 10 og hjemmesykepleien kom. Jeg fant fort ut at jeg ikke hadde hatt grunn til å roe meg, for de hadde absolutt ikke tenkt å hjelpe meg med det. De kunne gjøre enkle ting som jeg fint klarer selv, men ikke det jeg faktisk trenger hjelp med. Damen som kom taklet ikke at jeg gråt, så hun gikk rett å slett ut av rommet i en periode. Det hele endte med at hun bare måte gå, for hun kunne ikke hjelpe meg uansett hva jeg sa.

    Timene som fulgte var langt ifra enkle. Jeg kan ikke fatte å begripe at noen kan sitte der å bestemme at jeg plutselig etter 5,5 år med hjelp  ikke skal få det lenger. Det fungerer ikke sånn at jeg plutselig klarer meg selv, og i hvert fall ikke bare på noen timer. Både jeg og Glenn satt oss ned med hver vår Laptop og begynte  med søk rundt på nettet for å finne en løsning. Vi fant til slutt et firma som tilbyr assistenter på privat basis. Med andre ord må jeg betale for det selv. Jeg hadde ikke noe valg, så jeg ringte til dem. Etter bare noen timer sto sjefen for firmaet her sammen med en assistent, heldigvis. Nå har jeg midlertidig hjelp, og har bedt hjemmesykepleien om å la være å komme hit inntil jeg vet hva som skjer videre. I morgen må jeg ta en telefon til legen min som må skrive et skriv om at hjelpen jeg trenger er helt nødvendig. Kanskje sjefen til hjemmesykepleien da forstår at hun har tatt grådig feil? I såfall skal hun rapporteres inn, for en slik oppførsel er rett å slett ikke akseptert.

    Er det ikke  meningen at hjemmesykepleien yte nødvendig helsehjelp? Hun som har bestemt dette mente at de var innafor grensene på nødvendig helsehjelp, til tross for at det er helt nødvendig med den hjelpen jeg ber om

    Et rask søk på nettet gir meg dette svaret på hva nødvendig helsehjelp er :

     

    «Med helsehjelp menes enhver tjeneste som noen trenger på grunn av sykdom, skade, funksjonshemming eller gravniditet, eller for å forebygge slike tilstander og som helsevesenet er nærmest til å gi.»

    Jeg fikk beskjed om å leie inn privat hjelp om jeg ville ha den hjelpen jeg trengte, så jeg svarte " da kan du komme å gjøre det da?", Svaret tilbake var at hun allerede hadde en jobb. Jeg sa klart ifra at " du er ikke særlig flink i jobben din."

     

     

  • Frustrert ny Osloborger

    Mandag, hvordan ble du så fort til fredag?

    Tiden har virkelig fløyet denne uken, og vi har fått gjort vanvittig mye!
    Assistentene jeg hadde med meg til Oslo fra Stavanger har virkelig stått på og gjort alt de kan for meg.
    Huset gikk fra å være fullsatt av esker og rot, til å faktisk være levelig på veldig kort tid. Alle sammen har samarbeidet for å gjøre det beste ut av det.
    Hadde det ikke vært for de hadde jeg fortsatt hatt kaos rundt meg.

    For 1,5 time siden gikk de ut døren min, noe som vil si at jeg ikke har assistenter lenger. Det hadde vært greit hadde jeg hatt assistenter som ventet på meg her , men så lett er det dessverre ikke.
    Til tross for at jeg har sendt inn en ekstremt detaljert søknad om nye assistenter som gjør det klinkende klart hva jeg trenger hjelp til, vil det ta enda 6 uker før jeg vet hvor mange timer jeg får med assistanse. I mellomtiden må jeg ha hjemmesykepleien. Hjemmesykepleien er ikke noe jeg setter pris på, men det går til nød når jeg vet at jeg får assistenter til slutt. Det som derimot gjør det så å si umulig er at hun som er sjefen til hjemmesykepleien har bestemt at jeg ikke skal få hjelp til det jeg trenger mest hjelp til , (det som faktisk er grunnen til at jeg må ha assistenter), til tross for at det er _helt_ nødvendig.Ikke får jeg dusje mer enn 3 ganger i uken heller, noe som er ekstremt lite for meg.
       Jeg ringte henne tidligere i dag for å spørre hvorfor jeg ikke skulle få den hjelpen. Samtalen var rett å slett latterlig, da hun for det første ikke innså alvoret i det, og for det andre virket det som hun bare ville leke sta og i hvert fall ikke ville høre på meg. Jeg ble så provosert til slutt at jeg spurte rett ut om hun var helt blåst, for mer idiotiske kommentarer og så lite forståelse har jeg ikke sett på veldig lenge.
    Jeg visste det kom til å bli vanskelig å flytte til Oslo, men at jeg skulle bli møtt av null forståelse , idiotiske begrunnelser og kommentarer som " du klarer det sikkert selv, du må være villig til å prøve"

    Jeg vet ikke hva som skjer fremover, men det kommer til å være lange uker frem til assistentene har kommet på plass.

    I dag fikk jeg også plutselig besøk av 4 fra Nav som skulle se på løsninger for at jeg skal komme opp i andre etasje , og om jeg har rett på heis. Egentlig har man ikke det om man har alle nødvendige rom på et plan. Med nødvendige rom menes bad, kjøkken og soverom. Jeg har både bad ,kjøkken og "soverom" i første etasje, men ikke som fungerer i lengden. Badet mitt er så lite at det nesten ikke er plass til dusjstolen min. Når jeg i tillegg skal ha en assistent der blir det ikke forsvarlig. Rommet jeg sover på nå er egentlig et tilleggsrom til stuen og er for lite til å brukes til soverom. I andre etasje er det både bad og soverom som er større. Ergoterapauten min skal nå skrive detaljerte begrunnelser på hvorfor jeg må opp i andre etasje. Om alt går etter planen til Nav, er jeg i andre etasje i god tid før jul.

    Fordelen med å bo her jeg bor, er at det bare er litt over en times kjøretur til Sverige. I går dro jeg derfor med meg assistentene ut i bilen og dro på harryhandel. Vel hjemme noen timer senere hadde jeg fylt opp både fryseren og kjølerommet vi er så heldige å ha i huset. (Pluss et hav av godis, selvfølgelig )

    På onsdag kom endelig Leah hjem , litt smånervøs og litt usikker, men det kommer seg. Rex har allerede begynt å utforske nabolaget og storkoser seg .

    Vi kan nesten livnære oss på det vi har i hagen. Epler,to typer plommer, moreller, amerikanske blåber , to typer stikkelsbær og rips. Vi har plukket masse som jeg skal prøve å lage syltetøy av !

     

    Sverige, i love you. Man kan rett å slett ikke dra dit uten å komme hjem med et par kilo godteri.


    Kjøkkenet er helt ferdig, heldigvis!

    Jentene har stått på som fy. Denne sengen satt de opp på 29 minutter !

    Hanna ga seg ikke, alt av silkepapir skulle i en pose






  • Og her kommer første ..



    ..innlegget i nytt hus :)

     

    Etter 8 timer bak rattet i går ( og med en meget misfornøyd katt som tydeligvis ikke hadde satt på planen at han skulle sitte 8 timer i bil), ankom vi endelig det nye huset.
    Bilen var mildt sagt stappfull med resten av det som var igjen i huset i Stavanger, men vi kom oss frem alle 3 (pluss katten) likevel.

    Etter å ha studert bilder  i mange måneder satt jeg endelig hjulene inn i huset for første gang i går kveld. Huset er stort og luftig, med mange rom og spennende løsninger.
    I stuen er det rundt 5-6 meter under taket, noe som gir en helt spesiell romfølelse. Mosaikkfliser går igjen på både badene , kjøkken og vaskerom. Vi har både et lite kjøleskap og et stort kjølerom.
    Vi har bibliotek ( som midlertidig fungerer som soverom ), og vi har en helt fantastisk hage med både moreller, to typer plommer, epler, rips, stikkelsbær og blåbær.
    I skrivende stund er assistentene ute på vift med bilen min for å hente en rampe som skal stå midlertidig utenfor slik at jeg kommer meg inn i huset. Det skal etter hvert graves og lages til skikkelig natursti, men det er noe som kommer til å ta langt tid. Dette gjelder heis opp til andre etasje også.
    Vi har fått gjort veldig mye i dag, så nå ser det (nesten) levelig ut her. Vi har en stor jobb foran oss, med rundt 100 bananesker som skal pakkes ut. Heldigvis tar det ikke like lang tid å pakke  en som det gjør å pakke ned.

    Jeg har satt meg i verdens beste Stressless (som jeg virkelig ikke fatter og begriper at jeg ikke bruker oftere) med utsikt over både stue (rot) og hage. Huset, ser bombet ut, men det tar sakte form!:)

     

    Enkelte ganger må man være kreativ. Søndag hentet en hyggelig mann sengene mine, så da måtte jeg ta til takke med to gamle madrasser og tre overmadrasser siste natten i huset :) I anledningen har jeg også på meg flotte strikkasokker som min kjære assistent, Kristina  strikket til meg :)

    Veldig fullstappet bil, men vi fikk plass til alt!

    Jeg kjenner at dette blir noen spennende og interessante dager. Begge assistentene linet seg opp foran sengen min i går. One big happy Family!

    Rex har funnet lykken på en gammel kjole som tydeligvis er veldig god å ligge på :)

    Rot, litt mer rot, og enda mer rot. Akkurat som det skal være !

     

    Og her sitter lille meg, i det store huset, mutters alene...Og nyter det!






  • Dette er siste gang ..

    ...jeg skriver et blogginnlegg fra huset.

     

    I skrivende stund er det bare 3 overnattinger igjen til avreise til storbyen. Mandag setter jeg meg i bilen og kjører til Oslo for siste gang, uten retur planer.
    Når jeg flyttet til Stavanger for 6 år og 2 måneder siden hadde jeg ikke i min villeste fantasi tenkt at jeg skulle bli boende her så lenge. Nå har det blitt byen min og det gjør smertelig vondt å flytte.
    Jeg har ikke mange venner her, og jeg har ikke familie veldig nært, men jeg har en voldsom trygghet i sykehuset som har blitt bygget opp de siste 5,5 årene.
    Akkurat det er noe jeg har satt uendelig pris på, mye mer enn jeg innså før jeg bestemte meg for å flytte.

    Jeg har 3 steder på sykehuset med mennesker som har blitt en del av "mine nærmeste". Nevrokirurgisk avdelig, Urologisk poliklinikk og Pasientreiser.  Nevro var de som tok vare på meg når jeg hadde våknet fra 1 måned i koma. De tok   vare på meg når jeg hadde det som verst og har sett meg helt fra begynnelsen når ting var veldig vanskelig. De sendte meg på opptrening til Bergen og så hvor mye jeg hadde lært når jeg kom tilbake. De så hvor mye spasmer jeg hadde på det verste, og var der gjennom operasjoner og tilpasninger når jeg måtte ha pumpe i magen for å roe spasmene. Etter det har jeg vært der hver 5 uke for å fylle på pumpen.  Jeg har 4-5 damer der jeg har kalt englene mine siden starten fordi de passet på meg og var der for meg. Det er også de som har fylt på pumpen min.

    Urologisk har tatt vare på meg og gitt meg en helt ekstremt sjelden "gjestfrihet". Der alle andre må ha timer og gå gjennom systemet har jeg fått snike meg fordi mangt et menneske for å få den hjelpen jeg trenger. Jeg har også her 5-6 sykepleiere (pluss noen resepsjonister) som har vært med fra starten som har sett meg vokse og bli den jeg er i dag kontra det jeg var i starten. Jeg har vært der så ofte som en gang i uken i snart 5 år for å skifte kateteret, så det sier seg selv at jeg er godt kjent der. Det er såpass at jeg ringer inn å bare sier "Hei det er Cecilie"; så vet alle at det er meg.   Det kunne vært interessant å vite hvor mye tid jeg har brukt på den benken de siste årene.

    På pasientreiser har jeg brukt uendelig mange timer på å vente på taxi i tiden før jeg fikk lappen. På den tiden ble jeg også kjent med damene bak skranken som alltid slo av en prat. Her var det også sånn at de visste hvem det var snakk om med en gang om jeg ringte til dem. Selv om jeg ikke tar taxi lenger stikker jeg ofte innom skranken og slår av en prat når jeg er på sykehuset.

    Hver gang jeg har vært de forskjellige stedene har det vært helt naturlig å fortelle det "siste nye" fra hva som hadde skjedd siden sist jeg så dem. Dermed har de vært med meg på reisen helt fra starten. Alt fra de kjærlighet, smerte, nye opplevelser og mestring gjennom 5,5 år. Det er utrolig vondt å tenke på at jeg nå mister alt dette ved å flytte fra byen. Jeg flytter fra mange personer som betyr mye for meg, og ikke minst fra den ufattelige gode tryggheten jeg har der.

     

    I det siste har det vært mye "siste gang". Siste gang jeg er forskjellige plasser, siste gang jeg prater med de forskjellige, siste gang ditt og siste gang datt. I dag var siste gang jeg var på sykehuset i Stavanger. Jeg kan ikke forklare den vanskelige følelsen av å rulle ut av sykehuset å vite hva jeg legger igjen her.

    Nå skal jeg til en stor by der jeg bare blir en pasient i mengden, en de ikke vet noe om, istedenfor " englejenta vår" , som jeg så fint ble kalt i dag.

    Jeg er trist, veldig lei meg og utrolig stressa for hva som skjer videre.

    Men første steg nå er å sette seg i den bilen på mandag, så får jeg ta alt som det kommer når jeg har kommet meg innafor de fire veggene på det nye huset.

    I dag ble huset mitt lagt ut for salg også, så nå treffer realiteten meg i trynet med full hastighet.

    Ta en titt : http://www.finn.no/finn/realestate/homes/object?finnkode=50579366&searchclickthrough=true

    Dette lille gullet har nå kommet trygt frem til Kongsberg hvor hun skal være på ferie i noen dager frem til vi har kommet oss på plass neste uke. Det er ufattelig rart å være i et helt tomt hus, og i tillegg uten Leah. Heldigvis er det ikke mange dagene til jeg får se henne igjen.

  • Flyttelass på roadtrip

     

    På lørdag  var det fullstendig (kontrollert) kaos utenfor (og i) huset mitt. Flyttebilen sto klar til å spise alle møblene mine en etter en.
    Det tok hele 5 timer før lastebilen var helt pakket og klar til å ta fatt på den lange turen til Oslo.  Glenn og en kompis pakket som helter og det er helt utrolig at de fikk plass til alt.

    Nå står alle tingene mine trygt i det nye huset og venter på meg. Neste mandag setter jeg nesen mot Oslo sammen med to assistenter som skal være med i noen dager.
    Nå begynner realiteten å gå opp for meg og jeg vet ikke om jeg gleder meg eller gruer meg. Det blir helt uvirkelig å sette seg i bilen på mandag å vite at jeg kjører til Oslo uten noen form for returplan.

    Nå er det absolutt ingenting igjen i huset bortsett fra et helt lass med søppel som skal kastes de neste dagene, og sengen min. Jeg har solgt den , så den blir hentet før jeg drar.
    Alt av biter i dette svære puslespillet faller sakte men sikker på plass, men det er sinnsykt mye å tenke på.

    Flere bilder kommer nok etter hvert!

     




  • Hjelp, flyttekaos!

    Silkepapir, teip,søppelsekker, markeringstusj, banankasser og sist men ikke minst ROT.

    Jeg har flyttet så mange ganger i mitt hittil korte liv at det har blitt ren rutine. Jeg har alltid høye tanker om at det kommer til å gå raskt å pakke, at det ikke kommer til å bli stress og at alt kommer til å gå på skinner.
    Jeg må leve i en drømmeverden, for av en eller annen grunn så er det aldri slik jeg har sett for meg at det skal være. Denne gangen har det gått forholdsvis rask og enkelt, men det er bare fordi vi hadde gjort utrolig mye "forarbeid". Vi har brukt måneder på å gjøre huset klart slik at det skulle bli enklest mulig å pakke når den tid kom.  Vi hadde pakket ned over halvparten av huset.Jeg trodde virkelig at vi hadde gjort en grundig jobb , men det viste seg å være alt annet enn rett, selvfølgelig.




    Etter utallige turer på søppeldynga i begynnelsen av året, med bilen full hadde jeg virkelig trodd at det ikke var mer å kaste. Haugen med ting som skal kastet som ligger ute på terrassen motbeviser meg nok en gang.
    I skrivende stund er Glenn og en kompis på vei til Stavanger med lastebil som skal fylles opp med tingene mine i morgen tidlig. De kjører til Oslo med flyttelasset mitt og jeg sitter igjen med bare sengen min i en ukes tid før det er på tide å flytte meg selv dit og.. 11 august er det meningen at jeg skal kjøre fra Stavanger for siste gang. Akkurat nå er det ca like mye kaos i hodet mitt som det er i huset her.




    Det å flytte kan være en åpenbaring og av og til litt som å gå på shopping i sitt eget hus. Man innser hvor mange unødvendige ting man har og lurer stadig på hva man har tenkt på når man har kjøpt mange av tingene. Jeg kan ikke fatte og begripe hvordan jeg har endt opp med alt jeg har. Når jeg flyttet til Stavanger hadde jeg bare med meg ting til å fylle opp en liten varebil. Når jeg flyttet fra leiligheten noen år senere hadde mer vesentlig mye mer , men likevel ikke altfor mye. Nå derimot har jeg minst dobbelt så mye og jeg er faktisk usikker på om alt får plass i lastebilen.

    Jeg har for eksempel svimlende 27 (TJUESYV!!) banankasser med ting til hobbyrommet. Hvordan ble den lille posen jeg hadde når jeg var 17 år til 27 banankasser 8 år senere?

    Akkurat nå ønsker jeg meg vinger , eventuelt en magisk tryllestav som ordner alt med et lite hokus Pokus!

    Situasjoner og tanker som har kommet opp overraskende mange ganger når jeg har gått gjennom ting:

    1. Hvordan i all verden endte jeg opp med så mye drit?
    2, Hvorfor har jeg brukt penger på dette?
    3. "ÅH, denne er det lenge siden jeg har sett!"
    4. Trenger jeg egentlig denne?
    5. "Hva ER dette for noe?"
    6. "ÅH, BAMSENE MINE <3 "
    7. "Hey hey hey, jeg ville ikke åpnet den esken om jeg var deg "(det er ikke alt assistentene vil eller trenger å se)
    8."Kast det, ha det bort, ut av huset, nå, med en gang, helst i går!!!"
    9. Assistentene ser rart på meg og får " ikke spør, bare ..ikke spør" som svar tilbake. No Words needed.




    Hodet mitt er overfylt med dårlige hashtags

    # dommedag # vilikkemer # fåmegbortherfra! # HJELP # hvaerdetjegdrivermed?? # roperpåmamma # tredjeverdenskrig
    # kaos # tankevirrvarr # gimegkrefter # pustcecilie pust # ææææææ # altordnerseg, sikkert,engang,

    Ellers har jeg det bare bra og ting går så det ruller. Tror jeg. Håper jeg. Satser jeg på

    Hjelp.

     




  • Trouble

    Musikk betyr og har alltid betydd mye for meg.
    Sangen under er en av de som får frem mest følelser i meg. Den fyller hver eneste pore i kroppen min og gjør meg ufattelig rolig og tankefull.

    Sangen har blitt spilt på foredragene mine etter at jeg er ferdig med å fortelle ungdommene om ulykken min.
    Ungdommene har da hørt meg fortelle detaljer fra ulykken, sykehuset, hvor hardt det har vært å jobbe seg tilbake til en normal hverdag med en ødelagt kropp.

    Sangen startes i det jeg er ferdig og sier takk for meg. Bildet av meg som står på en fjelltopp i Ålesund 8 måneder før ulykken blir byttet ut med bilder av vrakrester. Bilder av en bil det nesten er for utrolig til å være sant at noen har vært inni og likevel overlevd. Alle inntrykkene de har fått når jeg har pratet blir forsterket og det blir enda vanskeligere. Selv svever jeg rundt på en sky hvor jeg plutselig innser alt jeg har vært gjennom.Stemningen er virkelig til å ta å føle på noen gager.

    Sangen vil nok alltid bety mye for meg, og gjøre at jeg aldri vil glemme de fantastiske forestillingene jeg har hatt de siste årene

     

  • Lykkelig mandag

    Oh happy day!

     

    Mandag var den lykkeligste dagen min hittil i juli måned. Det til tross for at jeg var stuck på sykehuset i til sammen 6 timer, alene.
    Etter en hyggelig samtale med en urologisk lege fikk jeg glade nyheter om at CT'en jeg tok i forrige uke viste at jeg ikke har mer nyrestein. Det ville med andre ord si at jeg heller ikke hadde behov for drenet som jeg har drasset rundt på i over en måned nå. For å ta det ut måtte de være helt sikker på at urinen kom til å gå ned i blæren via urinlederen, så jeg måtte på røntgen for å se om det gjorde det. Undersøkelsen tok rundt 25 minutter og endte også med gode nyheter om at alt så bra ut til at drenet kunne taes ut.  Jeg vet at alt går i slow motion på sykehus, så jeg tok bilde av skjermen på røntgen for å vise legen på urologisk at det var klarsignal for å få ut spetakkelet.  I en morsom, småintim og interessant setting der jeg både offet meg og sang, ble drenet endelig fjernet.


     



    Det svarte på bildet helt øverst er kontrastvæske som ble sprøytet inn i drenet som ligger i nyren. Videre nedover ser dere at kontrasten går ned i urinlederen og hel ne til blæren.

     

    Enkelte ganger er det bare en fordel å være lam, i og med at jeg ikke kjenner smerte i 80% av kroppen. Dessverre kjenner kroppen det selv om jeg ikke gjør det, så den reagerer noe voldsomt likevel. Dette i form av spasmer/frysninger og andre ting. Det er ikke alltid like behagelig, men likevel veldig mye bedre enn selve smerten hadde vært.

     

    I tillegg til å mye styr frem og tilbake med drenet fikk jeg gjort et par andre oppdateringer på kroppen. På urologisk ble det vanlige kateteret mitt skiftet, og på nevrologisk ble pumpen min fylt på. Hver femte/sjette uke er det påfyllingsmandag. Når jeg har fylt den ruller jeg derfra med en pumpe som er klar for å gi meg muskelavslappende i 5 nye uker, og jeg er nesten 5000 kr mer verdt .
    Nå føler jeg så god som ny!

    Kroppen min klarer ikke overraske meg lenger, den er så fascinerende  og unik at jeg til tider tror jeg lever i feil kropp. Den hadde fungert ypperlig på ett eller annet laboratorium som forsøkskanin, for den tåler tydeligvis det meste uten at den skranter helt.

     

     

     

  • Slutt å tro at du har kontroll..

    ...for du har faktisk ikke det...

    I dag har jeg hatt førerkort i 1 år og 1 måned. Jeg anser meg selv som en god sjåfør, men jeg er langt ifra utlært og har mer enn nok å lære fortsatt.
    Det er dessverre ikke så enkelt som mange tror, at man består førerprøven og dermed plutselig kan kjøre som man vil. Det at du står der med førerkortet i hånden vil si at du har jobbet for å komme deg dit, men jobben er langt fra ferdig. Du må fortsette å gjøre det kjørelæreren har lært deg.Du må følge trafikkreglene og du må ha full fokus på alt som skjer både inni og rundt bilen.  Du må kunne alle trafikkreglene såpass godt at du ikke trenger å tenke for  å vite hva de forskjellige situasjonene krever av deg. Viktigst av alt er å kjøre etter forholdene og ha full fokus på kjøringen, -og ikke minst la være å gjøre unødvendige ting.

     

    Hva mener jeg med unødvendige ting? Først og fremst mener jeg mobiltelefon. Vi har kommet til en tid der alle har mobiltelefoner, og attpåtil er avhengig av dem. Jeg er også en av de som aldri klarer å la telefonen ligge til vanlig. Det som er så dumt er at det er vanvittig mange som tar med seg den uvanen når de kjører bil. Enda verre er at det er mange som ikke tenker over hvor farlig det faktisk er.
    For det første så er det helt ulovlig å holde på med mobiltelefon når man kjører . Det eneste som er lov er å svare og avslutte samtaler, men bare om telefonen er fastmontert i en holder. Alt annet telefonbruk er imot loven. Hvorfor er det så enkelt å bryte loven? For det andre så tar det blikket og fokuset vekk fra selve kjøringen. Si for eksempel at du skal skrive en tekstmelding.  En bilulykke kan skje på sekunder, selv om du har øynene på veien. Å skrive en tekstmelding tar i gjennomsnitt 23 sekunder å skrive når du kjører. Tenk hvor mye faren øker på de 23 sekundene, og alt som kan skje. Det virker ikke lenge der å da, men det er mer enn nok tid til å snu opp-ned på livet ditt. Det kan jeg skrive under på, som selv er et offer nettopp pga mobilbruk.

    Men det er ikke bare mobilen som er farlig. Alt du gjør i bilen som ikke innebærer selve kjøringen er med på å ta vekk fokuset fra kjøringen og alt som skjer rundt. Spise , drikke, lese, skifte sang på radio, plukke opp ting i bilen , listen er uendelig. Tenker du over hva du er i ferd med å gjøre før du gjør det ? Tenker du over risikoen, sjansene, hva som kan skje? Alle de tingene virker kanskje uskyldigt, men tenker du over hvor liten tid som skal til før noe skjer blir saken en annen.

    Det sier seg selv at man verken skal sminke seg, lese avisen eller holde på med telefonen når man kjører bil. Likvel er det overraskende (og forskrekkende) mange som tenker at dette bare er bagateller. Vel, da kan jeg si takk, for da har dere nettopp gjort meg om til en bagatell.

    Jeg er i overkant opptatt av dette, og det er egentlig litt synd å tenke på, for det var veldig mye som skulle til før jeg tenkte skikkelig over det. En livsforvandling, en ulykke og 8 måneder på sykehuset måtte til. Men det trenger ikke være sånn for deg. Ta alle forhåndsregler når du sitter foran rattet. Pass på passasjerene dine å ikke la de få forstyrre deg.

    Hva er viktigst, å skrive den meldingen, å lese avisen, eller at du faktisk overlever dagen?




     

    Jeg har overlevd lastebil mot stillestående bil, farten var 70 kmt. Grunnen, telefonbruk.

    Jeg kan med hånden på hjertet si at det ikke er noe jeg har lyst å oppleve igjen.

    Tenk deg om når du setter deg bak rattet.

  • Brostein- fare for innvendig milkshake

    God onsdag!

    I dag har jeg vært på CT for å sjekke om jeg fremdeles har nyrestein, eller om de fikk ut alt under operasjonen. Om det fortsatt er noe der må jeg operere igjen, men om det ikke er det kan jeg endelig få ut nyredrenet og kroppen kan få fungere som normalt igjen. Jeg satser på det siste, men med min flaks kan jeg garantere at det blir førstnevnte.

    Det viste seg i dag at jeg ikke trengte å lære å fly for å komme over på CT benken likevel. Benken kunne senkes veldig lavt, så da var det bare å kaste seg over på den og legge seg godt til rette. Det hele tok 7 minutter fra jeg kom inn døren til jeg rullet ut igjen. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har tatt CT, men det er langt over 20 ganger.

    Nå er det bare å vente på resultatene, som kommer om en ukes tid.



    Plassen jeg var i dag ligger midt i Stavanger by. Med nydelig vær og deilig varme kan man ikke la være å legge merke til alle detaljene rundt om kring. Denne sommeren minner meg om den aller første sommeren jeg hadde i byen i 2008 når jeg flyttet hit. Da  var det så varmt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Lite visste jeg om at jeg ville være her fremdeles, 6 år senere. Jeg kommer til å savne byen, tryggheten, folkene, og stedene.

    MEN, det som ikke er så bra, er all den helsikkes brosteinen noen har bestemt seg for å spre i byen.  Går man i utkantene av byen går det helt fint, men vil man inn i kjernen er det stor fare for innvendig milkshake, strekkmerker og ufrivillig puppemassasje. Er man uheldig å flytter blikket vekk fra bakken kan man dessuten ende opp med hjul som flyr både hit og dit. Eventuelt at brosteinen hopper opp å slår  kroppen din både gul og blå.  I dag var destinasjonen Mcdonalds, og McFlurry skulle stå på menyen. I det jeg ser Mcdonalds skiltet lyser hele meg opp, jeg kom nemlig på at jeg har hørt (og gledet meg stort over det), at de har glutenfri cheeseburger.  Jeg har ikke spist verken McFlurry eller noe annet på McDonalds på flere år, bortsett fra pomfri. Brosteinsproblematikken var for lengst ute av tankene, jeg skulle fylle magen!
    10 Minutter senere, 3 tabletter Kerutabs(For å kunne tåle laktose), og med et smil som strakk seg fra øre til øre var jeg i himmelen og vel så det.

    Helt utrolig hvor godt usunn mat er noen ganger. Bare for å toppe det skal jeg kjøre løpet helt ut å ha glutenfri Grandiosa til middag i dag.






    Gresset hjemme i hagen har den siste tiden fått boltre seg og gjøre som det vil. Faktisk var det  så ille at det hadde begynt å vokse små trær midt ute på plenen. Jeg fikset det ved å piske igang superassistent Siri med den magiske elektriske gressklipperen min. Nå er gresset stusset og klart for å vokse seg høyt igjen.




    Både voksne og dyr har kost seg i hagen i dag. Leah og Rex har prøvd å søke skygge så godt som mulig, men jeg kan tenke meg det ikke hjelper særlig når gradestokken står på nær 30 grader og pelsen vokser tjukt på dem. Nesten så jeg har lyst å barbere hele katten, men da er jeg redd jeg skal innse hvor feit han egentlig er, så jeg tror jeg lar være.


    I går var det forresten noen som brøt seg inn i bilen min mens jeg var hos tannlegen. Når jeg kom ut i bilen 35 minutter etter at jeg forlot den sto bakluken åpen og dørene var ulåst . Bakluken går opp uten at resten av dørene låser seg opp, så noen må ha vært inni bilen å åpnet en dør fra innsiden slik at resten av dørene låste seg opp. Det er tydeligvis en fordel å ha handikap bil, for de hadde verken tatt noe eller stjelt bilen. Meget mulig fordi det er komplisert for den som ikke vet hvordan ting fungerer. Jeg er fornøyd jeg, det hadde vært lite kjekt å stå uten bil nå !


    Resten av dagen skal jeg være latere enn latest, det er nemlig lov når man heter Cecilie.
    Håper alle har en fin dag i varmen :)!

     

  • Håpløst hvite legger

    God kveld kjære lesere !

    Hele Norge klager over at det er for varmt ute, mens jeg syns det er helt perfekt.
    Etter at jeg ble lam har kroppen min vært svært forvirret når det gjelder varmereguleringen. Jeg kan være iskald når solen steiker og  varm når det er iskaldt. For det meste er jeg veldig kald, og mine to beste venner er sengekameratene mine, varmeflaske1 og varmeflaske2. Vinteren er derfor en selvskreven fiende, og sommeren favoritten. Jo varmere- desto bedre. Blir det for varmt løser jeg det med aircondition fra varmepumpen eller den fantastiske viften jeg har på soverommet.

    Det siste døgnet har det vært vanskelig å ligge på venstre side, på samme side som drenet sitter. Heldigvis har jeg ordnet slik at jeg får CT time allerede i morgen, så da håper jeg at bildene viser at steinen er helt borte. Jeg skal visst lære å fly i morgen, for plassen jeg skal på har verken heis eller plass til heis. Jeg blir ofte kalt for Supercile , og har til og med egen superkappe , men jeg har fortsatt ikke lært meg å fly dessverre. Hvordan de har tenkt å løse det må gudene vite, men jeg gleder meg til å se hvilken fantastisk løsning de kommer frem til.

    I helgen har jeg hatt besøk av Glenn, som forresten syns viften min er like fantastisk som jeg syns når det blir for varmt.
    Jeg er så matglad for tiden at jeg henger på nettet konstant for å finne nye og spennende oppskrifter jeg kan prøve. laktose og gluten allergien var før en stopper for matinntak, men nå har jeg funnet så mye godt å lage at det er stor fare for at vekten kommer til å øke sakte men sikkert.

    I helgen ble det tacosalat med egen dressing, hjemmelaget Club Sandwich og fiskeboller i hvit saus med poteter og revet gulrot. Sistnevnte har jeg ikke spist på årevis, noe som gjorde en svært enkel middag himmelsk god. Såpass god at det var det jeg hadde i middag i dag også.

     

    Sol, sommer, solbriller, håpløst hvite legger ,dren i nyren og Beach Boys i ørene fra Spotifyen.
    Sommeren er fin så langt om man ser bort i fra sykehusinnleggelser og drenet !

     

  • Hvilken tann skal du pusse i dag da Cecilie ?

    Hei lesere!

    I skrivende stund spilles det Michael Buble fra Spotifyen min, Leah ligger ved siden av meg i sengen å snorker og nyredrenet ligger fint ved siden av meg.
    Jeg skulle til å skrive at jeg var i dårlig humør, men så fikk jeg en telefon som gjorde dagen så veldig mye bedre. Gode venner er fantastiske, det er det i hvert fall igjen tvil om.

     

    Jeg er helt ekstrem på datoer som betyr noe for meg. I går var en sånn dag. 16 juli 2012 fikk jeg en venneforespørsel på facebook av en fyr jeg ikke ante hvem var.
    Jeg godtok, til tross for at jeg sjelden gjør det når jeg ikke vet hvem vedkommende er. I dag er jeg sjeleglad for det, for nettopp den fyren kan jeg i dag kalle en av mine nærmeste venner, som betyr så uendelig mye for meg. 2 år har gått og vi har hatt kontakt _hver_ eneste dag. Det aller beste er at vi startet vennskapet med 60 mil mellom oss ., nå blir det kanskje ikke mer enn 15 minutter med bil! Det vil si at han  nå må  bli vant med at jeg skittner til gulvet hans så ofte jeg vil, og tro meg, det blir ofte. Dessuten gleder jeg meg til at hans to rare små firbente skal bli kjent med min veldig mye større firbent.

    Min firbent har forresten vært til dyrlegen i dag for å sjekke nok en kul vi fant på ryggen hennes. Heldigvis var det bare en talgkjertel. Hun er ikke så glad i dyrlegen lenger, så hun måtte få en sprøyte i rumpa som fikk henne til å sove før jeg rakk å si natta til henne. Når hun våknet hadde hun fått stelt neglene og dyrlegen hadde gått amok med barbermaskin på flokene hun hadde mellom tærne. Kan tenke meg det føltes herlig å få dem bort.

     

    Det er litt hips om haps når det kommer nye innlegg fra meg her, men grunnen til at det har vært stille denne uken er fordi jeg har hatt besøk av en annen som har klart å lure seg inn på "De som betyr mye for meg "- listen min, til tross for at han er sunnmøring. Han må forresten også være min sjelevenn, for etter årevis som mobbeoffer og tanker om at det bare er jeg som sier " pusse tanna" , så har jeg endelig funnet en annen som gjør det samme! 

    Jeg : Går å pusser tanna jeg!
    Mamma: Hvilken tann skal du pusse i dag da Cecilie?

    Kim er en av mine aller beste samtalepartnere, og de kan man jo aldri få nok av? Vi har brukt den lille tiden vi hadde på masse prating, sightseeing i Stavanger by, spist taco og pratet litt til. Jeg fant ut at den lille byen faktisk har ganske mye å tilby, og at jeg har visst om det hele tiden uten å benytte meg av det.
    Det var faktisk første gang vi møtte hverandre, men absolutt ikke siste!
    Vi måtte selvfølgelig følge moten og ta en selfie før han dro tilbake til ålesund-landet i går.

    For et par timer siden måtte jeg dra opp kameraet og ta nok et selfie , som jeg syns ble usedvanlig pent, hva syns dere?

    I morgen er nemlig Kristina sin siste dag hos meg som super assistent, men siden det ikke blir tid i morgen måtte vi ta tradisjons-spylingen i dag.
    Hun var ikke fornøyd, men kom seg gjennom det likevel.
    Hun fant i samme slengen ut at buksen hennes farger av , så nå har hun både rosa truse og sokker, mens jeg har lilla vann ut over hele badet.




    JEG, hadde det i hvert fall veldig fint. Det er generelt veldig fint å være sjef, men det er verst når assistentene slutter. Kristina har jobbet for meg i nesten et år og vært med på mye morro. Osloturer, shopping, roadtrip, og jeg skal love dere at jeg har brukt henne flittig til husarbeid !
    Jeg kommer til å savne å våkne til henne og hunden hennes hver morgen, og det tror jeg nok både katt og hund her i huset vil også.
    Ikke vanskelig å bli glad i denne jenta i hvert fall, snarere tvert imot.

    Nå har Michael Buble gått til hodet på meg, så nå må jeg skru ham av før det er fare for at jeg får dilla.

    Ha en fortsatt fin kveld folkens!

     

  • Operasjon, steinknusing.

    God kveld lesere! :)

    Nå har jeg endelig kommet hjem etter operasjonen i går.

    Jeg ble trillet ned på operasjonssalen rundt 11, og ble litt småskuffet når jeg ikke fikk spinalbedøvelse (slik at man bli lam fra livet). Tenk så kult det hadde vært å være dobbelt lam!
    Istedenfor fikk jeg en lett narkose. De satte nåler i den ene  armen min, hvor  jeg fikk en svær sprøyte med sovemedisin rett inn i årene. Det er like gøy hver gang, for plutelig  begynner hele rommet å spinne. Jeg hørte meg selv si " ooh, dette er jo faktisk litt gøy", før jeg forsvant inn i drømmeverden.

    Jeg våknet to timer senere av en sykepleier som sa "trekk pusten dypt nå Cecilie", og vips var intuberingen fjernet.
    Jeg våknet før jeg ble trillet ut på oppvåkningen, og alt av blodtrykk og målinger så fine ut, så da  fikk jeg komme opp på avdeligen med en gang.

    De gikk inn via blæren min for å knuse steinen, men de har bare knust den og gjort det om til grus. Steinen var 10,6 mm, og de fikk ut litt av den ved å skylle, men jeg skal på en CT etterhvert for å se om det ligger mer igjen. Om det gjør det er det mulig jeg må operere enda en gang, men da bruker de samme inngangen som de har satt inn dren i. Det vil dessverre si at jeg fortsatt drasser rundt på drenet ,

    Det siste døgnet har mildt sagt vært blodig ettersom de har vært inne å tuklet med både nyre og diverse. Nå ser det heldigvis bedre ut.
    Jeg har fått med meg en hel goodiebag fra sykehuset med sprøyter og bandasjer, så nå er det bare å sette i gang å skylle nyren.







    Livet er ihvertfall ikke kjedelig for tiden!

     

     

  • Johnny og den store stygge steinen

    Fra 23 juni til 3 juli var jeg innlagt på sykehuset med blodforgiftning, høy feber, veldig lavt blodtrykk, høy puls og nyrebekkenbetennelse.
    Alt fordi kroppen min av og til liker å lage steiner. For litt over to måneder siden fant vi en liten nyrestein som satt i venstre nyre. Den gjorde ikke vondt, jeg hadde ikke problemer med den.
    Etter planen skulle den knuses med sjokkbølgebehandling 4 juli, noe jeg tenkte var helt greit siden den ikke gjorde noen skade likevel.
    Det må den jævelen ha morret seg med, for plutselig vokste den og fikk en ide om at den skulle rømme fra nyren min og heller bosette seg i urinlederen min. (La oss for orden skyld kalle nyren min for Johnny)Johnny syns ikke det var en like god ide, for resultatet av rømningen var at urinen ikke kom seg forbi steinen og dermed ikke hadde noe sted å gjøre av seg. Johnny hadde nok aldri opplevd å være full før, og førstegangsopplevelsen var ikke så god.
    Det som deretter skjedde var at Johnny ikke klarte mer og ble dårlig. Johnny ble syk og betent, og spredte det videre til blodet mitt slik at jeg endte opp med å få blodforgiftning.
       Siden Johnny ikke klarte mer måtte vi hjelpe ham litt, så han har i litt over en uke blitt kjent med en slange som har flyttet inn hos ham midlertidig for å avlaste ham. Slangen har jobbet på spreng hele tiden for å frakte urinen til Johnny ut av kroppen siden steinen fremdeles nekter å flytte ut av urinlederen min.

    Men i morgen blir det gang på sakene for da blir det tvangsutkasting av steinen slik at Johnny kan bli bra igjen! Det er ikke store operasjonen, men steinen skal etter planen knuses i flere biter først med sjokkbølgebehandling. Deretter håper vi at den blir så skamfull at den rett å slett flytter ut på egen hånd. Kjenner jeg den rett kommer den til å nekte slik at legene må nødt til å fysisk gjøre ham hjemløs. Det er igrunn helt greit, for nå begynner Johnny å bli dritlei den midlertidige gjesten.Det skal bli godt for ham når han endelig drar seg ut.

    Faktisk har kroppen min gjort dette flere ganger. For et par år siden endte jeg opp med 4 store dundersalt-lignende stener på boks , etter at galleblæren min måtte fjernes pga steinkaos.

    Operasjonen skjer i morgen tidlig, noe som innebærer at jeg må være på avdelingen klokken 8. Derfor har jeg tatt meg den friheten at jeg ligger på sykehushotellet en natt istedenfor å stresse hjemme i morgen tidlig. Jeg klager absolutt ikke , jeg har eget hotellrom med dobbelseng og tv,. Når man i tillegg har laptop, telefon,internett og verdens beste venner på andre siden av linjen, kan det faktisk ikke bli bedre. I skrivende stund ligger jeg i dobbeltsengen med en pose potetgull mens jeg skriver til de bestebloggleserene i verden.

    '




    Jeg har nok betraktelig mye mer å klage over i morgen, men inntil da har jeg tenkt å storkose meg :D
    Håper alle har en fantastisk dag , til tross for tropevarmen!

  • Because we're happy!

    God kveld kjære lesere!

    Dagen i går var mildt sagt ganske <bånn i bøtta>, ræva og lite likandes, men det vil ikke si at jeg lar det påvirke meg når det kommer en ny dag.
    Til tross for til sammen 7 timers søvn de to siste nettene , våknet jeg med et smil i dag tidlig. Det til tross for at jeg var langt ifra klar for  lys når taklyset ble tent av assistenten.
    Jeg sverger på at de koser seg like mye hver gang de får dra meg ut av sengen om morgenen, vel vitende at jeg har mest lyst å krype tilbake til den varme , deilige dynen min.

    Når jeg dro fra sykehuset på torsdag trodde jeg at denne uken kom til å bli kjedelig fordi jeg hadde drenet i nyren og dermed ikke kunne gjøre like mye som vanlig. Nå er jeg så vandt med å ha det der at jeg nesten ikke enser at det er der . Det er egentlig veldig greit, for nå når vi endelig har fått nøklene til huset i Oslo er det mye som må ordnes.
    I dag har jeg vært på Skeidar for å kjøpe seng. "Dessverre"  for meg var det salg der i tillegg. Som shoppoholiker ble det dermed litt ekstra også. Når jeg var i Kongsberg for et par helger siden hadde sengen vår svære puter som begge ble helt forelsket i. I dag fant jeg samme putene på skeidar, så nå gleder jeg meg til å kunne legge meg godt til rette i ny seng med svære luftige puter i nytt hus om noen uker.

     

    Jeg er helt sikker på at bilen og kjøringen har en type balanserende, medisinsk, helende, beroligende og rett å slett fantastisk virkning på meg. Et par kjøreturer med Mercedesen og jeg er ikke bare i supert humør, men har også mye mer energi og føler meg fantastisk. Dessuten har musikk utrolig mye for meg å si, så det var nok langt ifra feil å sette inn skikkelig anlegg i bilen. Det første som skjer i det vi setter oss  i bilen er at spillelisten blir funnet frem og musikken skrudd opp så høyt at vi må skrike til hverandre for å høre noe som helst av hva den andre sier. Med andre ord helt perfekt!

     

     

     

    Ingen kan si at assistentene ikke koser seg på jobb ihvertfall, for her er det latter og morro hver dag.
    Jeg kommer ikke over hvor mye jeg kommer til å savne jentene mine når jeg flytter! Det eneste som gjør det bra igjen er at jeg gleder meg til å spyle hver enkelt av dem i dusjen siste dagen deres på jobb. Det har vært tradisjon her helt siden starten. Man får ikke mer morro enn man lager selv!




     Da sier jeg natta og krysser fingrene for at dagen i morgen blir like bra! :)

  • Et fjell av en journal

    God ettermiddag fra frøken "jeg er drittlei kroppen"!

    Jeg har en sånn typisk dag der alt bare er feil og humøret er på bunnen. Det er forskjellige grunner til dette, men en av tingene er denne fantastiske kroppen som bare er snill og god mot meg. (Ønskesetning)Eventuelt bare lager problemer for meg og tydeligvis gjør alt for at jeg ikke skal ha det bra.

    På torsdag fikk jeg endelig komme hjem etter 11 lange dager på sykehuset. Dessverre måtte jeg dra hjem med et dren i nyren min, (en hyggelig liten slangesak som stikker ut av ryggen min ).
    Drenet må skylles to ganger i døgnet og jeg har hjertet like mye i halsen hver gang. Det å ha ansvar for en av mine indre organer er virkelig ikke kjekt og det er noe jeg håper jeg aldri må gjøre igjen.
    Heldigvis er det allerede mandag og tiden går fort. På torsdag legges jeg inn på sykehuset igjen og på fredag skal jeg etter planen opereres for å få ut nyresteinen som lager problemer.

    Tidligere i dag var jeg hos fastlegen min for siste gang før jeg flytter.  I samme slengen ba jeg om å få utskrift av  journalen min. Jeg regnet med at den var stor, men jeg regnet ikke med at bunken kom til å bli så tjukk som den var. Journalen går helt tilbake til mars 2009, og er på ikke mindre enn 211 siderl
    Jeg fikk beskjed om at det kanskje ikke var noe jeg burde ta med på sengen å lese alene siden det står mye rart der, men jeg kjører den kjente Cecilie stilen å gjør det stikk motsatte.
    I løpet av den siste timen har jeg lest om hvordan de har åpnet opp ryggen min og "dissikert" som det så fint står. Om hvordan ting inni ryggen min var både revnet og brukket, hvordan de detaljert borret inn metallet i hånden min.hvordan de så fint åpnet meg opp for å fjerne galleblæren min med mer. Det er først nå når jeg leser (211 sider!!) at jeg forstår omfanget av hva jeg og kroppen min egentlig har gått gjennom de siste 5 årene.




    Det som derimot overrasket meg mest med hele journalen er hvor negative legene virker mot meg og alt jeg har sagt. Hadde man lest journalen uten å kjenne meg hadde man trodd jeg var verdens mest misfornøyde og bedrevitende  pasient som bare sier imot legene og nekter å høre på hva de har å si.
    Leger går mange år på skole for å bli gode nok til å kunne gjøre det de gjør. Dessverre er det så altfor mange av dem som glemmer at  hver pasient faktisk er et menneske som trenger å bli hørt.
    Jeg har brukt mange år på å bli kjent med kroppen min på nytt, og kjenner den bedre enn noen andre. Det er en god følelse å lese at det i nesten alle tilfellene endte opp med å bli som jeg sa og trodde. Kanskje jeg rett å slett skal bli min egen lege? Dr Cile!

    Selvom dagen ikke er så altfor hyggelig blir jeg alltid glad når jeg er rundt slavene mine. Spesielt når de går for å kjøpe noe å drikke til meg og kommer tilbake med Colaflaske med "Sjefen" på !


    Tanken på å flytte fra de herlige kråkene gjør vondt, de aner ikke hvor fantastiske de er <3

     

  • Superheltnyre

    Forrige mandag når jeg ble lagt inn ( veldig ufrivillig ) trodde jeg gjerne at jeg kom hjem samme kvelden eller dagen etter.
    Det har nå gått 11 dager siden jeg sist lå i min egen seng, og jeg har nesten ikke ord for hvor godt det er å ligge i den igjen!

    Ukas store gladnyhet kom  i 12 tiden i dag sammen med en smilende ålesunder av en lege. Jeg fikk dra hjem!
    Jeg er ikke vond å be, så alt var pakket ned 10 minutter senere. En siste antibiotika rett i årene var det eneste som var igjen før jeg fikk dra, noe som innebar nålestikk nummer 31 på 11 dager.
    Legene er helt nazi når man har sepsis( blodforgiftning) og feber, så da må de ta dobbel blodprøve hver gang man går over en visst temperatur.(Et stikk i hver arm)  En temperatur jeg var så heldig å ligge over mesteparten av tiden.

    Det tok ikke lang tid før jeg var på plass i wonderbilen med rutene nede og musikken på maks med verdens største "JEG SKAL HJEM" smil. Dette til tross for at drenet fortsatt er godt plantet i nyren min og jeg må drasse rundt på ikke  bare en, men to urinposer.

    Nå skal vi ha litt tissesnakk, for dette er igrunn litt facinerende.Til vanlig har jeg suprapubisk kateter som på bildet.

    Kort fortalt går det et kateter gjennom buken/nederste del av magen min og inn i blæren. Kateteret blir holdt på plass av en ballong fylt med vann.

    Drenet jeg har i venstre nyre nå kalles et pyelostomi kateter, Det ligger der for å avlaste nyren fordi den ikke klarer å frakte urinen ned i blæren siden nyresteinen blokkerer urinlederen min. Drenet må derfor være der til steien er borte. Jeg legges inn neste torsdag og steinen skal fjernes fredag,endelig! Frem til det må jeg skylle det to ganger til dagen, drikke som en hest og gå på antibiotika.




    Så nå har jeg blitt så fancy at jeg har en pose på hver nyre. Kroppen slutter ihvertfall aldri å overraske, for jeg har alltid trodd at nyrene jobbet synkront, men det er slettes ikke sant. Posene fylles i forskjellig fart, og både fargen og konsistensen er ulik. Her en dag fant ene nyren min ut at det var på tide å bli supernyre (med kappe å melodi å hele pakken) , for plutselig tisset jeg som en helt i den ene posen!
    Er ikke det kult så vet ikke jeg hva som er!

     

    Kroppen er nå hobbyen min, siden alt annet av hobbysaker er pakket ned. Eventuelt har jeg fritidsproblemer.

     

  • Shopping i pysjen

    Dag 10 på sykehuset og jeg har utrolig nok fortsatt vettet i behold.

    I dag ble jeg derimot så lei at jeg rett å slett tok meg lov til å dra på en aldri så liten shoppingtur på nærmeste kjøpesenterr. Jeg syns helt ærlig at det er både rett og rimelig etter så lenge i den sykesengen.
    Kjøpesenteret ligger 7 minutters gange/rulling fra sykehuset, så det var ingen tvil hvor jeg hadde tenkt meg. I blå sykehuspysjbukse, hvite sko jeg tilfeldigvis hadde i bilen og den kjente " are you staring because you think i'm sexy?" genseren min, rullet jeg rundt på kjøpesenteret som om det var den største selvfølge. Heldigvis blir man vant til å bli sett på når man sitter i rullestol, så jeg merket ikke noe forskjell.





    Det er kanksje ikke så mange som stikker på shopping i sykehuspysjbukse og med dren i nyren, men nå heter jeg tross alt Cecilie og er ikke engang litt normal.
    Man lever jo tross alt bare en gang, ikke sant? 

    I dag fikk jeg nydelig kylling til middag, - for tredje gang på 5 dager. De to andre dagene hadde jeg svinekam med poteter. Heldigvis er de så snille at de i det minste forandrer litt på saus og tilbehør fra dag til dag. Regner med det blir svinekam igjen i morgen siden jeg bare har fått det to ganger, så da blir det spennende å se hva slags tilbehør jeg får !
    For å kompansere har jeg hamstret et lass godteri, bare for å være sikker på at jeg ikke blir det jeg spiser. Nesten så jeg kjenner fjærne begynner å poppe ut på ryggen.


    Nydelig? Her også med drenet stikkende ut på siden av magen.

     

  • Ut på eventyr i solen

    God ettermiddag!

    Jo flere dager jeg tilbringer i denne sykesengen desto mer hjernedød føler jeg meg.
    Derfor var det på høy tid at litt av dagen ble brukt til noe annet enn å ligge rett ut.

    Jeg tok meg derfor først en tur i kantinen for å spise en solid frokost, bestående av en tørr glutenfri brødskive med ost (takk høyere makter for at man kan ta tabletter som gjør at man tåler melkeprodukter),4 glutenfrie kjøttboller, litt kaninmat og et glass eplejuice.
    Deretter var det ut på nok et eventyr her på sykehusområdet. Dagens eventyr ble heldigvis mer spennende enn i går, pluss at jeg var hakket mer sexy i  dag i hel sykehuspysj.

    Tok meg noen runder i rundkjøringen...

    Kjørte litt frem å tilbake over gangfeltet...

    Fant meg en passende parkeringsplass...

    Sniffet litt på sommerblomstene..

    Ga bilen min litt etterlengtet kjærlighet...

    Og ellers hadde det veldig fint i solen!



    På denne tiden har jeg i tillegg rukket å få rare og spørrende blikk fra både barn og eldre. Det er alltid like hyggelig å bevise at jeg er helt normal.

    Nå har jeg nettopp hatt besøk av Lene, en av mine tidligere slaver. Hun hadde med seg Jordbær til meg, så nå har jeg ikke grunn til å klage resten av dagen.

    Hadde en samtale med en sykepleier og legen min i dag der jeg prøvde å få klarhet i hvor syk jeg egentlig har vært. Jeg kom inn med det som kalles "Sepsis", altså blodforgiftning, som følge av at nyresteinen min løsnet og blokkerte urinen fra å komme seg ut fra nyren. Dermed ble det en betennelse som gikk over i blodet. De sa at infeksjonen min var så ille at hadde jeg ventet en dag eller to til kunne det endt med organsvikt og hadde det skjedd kunne det blitt fatalt. Heldigvis har de hatt kontrollen hele tiden, og nå er jeg infeksjonsfri

    Legene diskuterer side opp og side ned (og frem og tilbake) , hva som skal skje de neste dagene, men det ser ut som jeg får vite mer i morgen etter klokken tre.
    Enten setter de en lang  "stent" i urinlederen fra nyren og ned til blæren for å åpne urinlederen slik at det kan strømme fritt fra nyren. Eller så skal de leke med fiskermenn og rett å slett fiske steinen ut, enten gjennom blæren eller via hullet de har laget i siden min for å legge inn drenet til nyren. Jeg har gitt klar beskjed om at de gjør det de vil, så lenge jeg er hjemme på fredag. En uke på sykehus er langt over grensen, to uker kommer ikke på tale for frøken stabeist.

    Håper alle nyter solen!

  • Magedansen er i gang!

    God mandagskveld!

     

    En uke i sykehussengen feires i skrivende stund med et glass appelsinjuice og temperaturmål under armen.
    Kveldsmaten er inntatt og magedansen er i gang.

     

    Tidligere i dag tok jeg på meg de flotte blå pysjbuksene man får her på sykehuset og strevde meg over i rullestolen. Det sies at om man er sengeliggende i tre uker  mister man mesteparten av muskler i kroppen. De tre ukene har tydeligvis presset seg inn i en uke, for her er det ikke annet enn fiskeboller igjen.
    Frokosten gikk raskt ned i kantinen på avdelingen sammen med opptil flere illeluktende gamle sjeler.
    Deretter fulgte et overraskende interessant eventyr i sykehuset sine ganger med en rullestol som gikk både hit og dit fordi jeg ikke var ved mine fulle fem.
    Veldig kort fortalt har jeg mistet ca 700 ml med blod de to siste dagene fordi jeg fikk blodfortynnende når jeg absolutt ikke burde hatt det.
    Jeg trodde ikke det skulle ha noe  å si, men jo lenger vekk fra avdlingen jeg trillet desto lenger føltes tilbakeveien.

    De har dessverre tenkt å lenke meg til sengen noen dager til før de får gjort det de skal. Jeg overlever så lenge jeg kan gjøre narr av studentene og ikke minst fore kroppen med masse god mat, som jeg til og med slipper å lage selv.

     

    Har forresten fått æren av å være Ukens blogg her på Blogg.no. Sjekk ut linken under :)!

    http://ukens.blogg.no/1404112749_ukens_blogg__ciile.html

  • Sexy i sykehuspysj!

    God søndag fra sykesengen!

     

    Siste oppdatering så langt er at maten glir ned på høykant ( og matprat blir lest side opp og side ned etter nye oppskrifter som må prøves når jeg kommer hjem ), fargen er tilbake i kinnene, klærne er på, magen er fortsatt like idiotisk som alltid, men humøret er på topp og jeg er på bedringens vei!

    Blodprøver ble tatt med både et, to og tre stikk tidligere i dag, så i morgen venter prøvesvarene på om infeksjonen har tenkt seg ut av kroppen.




  • Frøken syk

    Hei og velkommen til barnetv.... nei, jeg mener sykehuset.

    I skrivende stund befinner jeg meg lagt godt til rette i en sykehus seng på Stavanger universitetssykehus.
    I samme sengen har jeg lagt siden mandag rundt halv 4.

     

    I helgen feiret jeg 25 års dagen min den vakre lille byen Kongsberg der min kjære er oppvokst. Byen har sin egen lille sjarme med handlegater, spesielle bygninger , parker og fossefall midt i byen.
    For å ikke snakke om hotellrommet.. Jeg holdt på å få sjokk når jeg rullet inn på rommet. Det innrholdt et spisebord med plass til 6 stk, e sofa og to stoler, to tver, stort bad med badekar, store vinduer og en svær dobbelseng. Det var rett å slett et lite konferanserom! Jeg måtte rose hotellet opp i skyene for rommet, for det var virkelig noe av de unike. De har virkelig skjønt hva et handikaprom er. Selv visste de ikke hvor bra de hadde fått det til.<
       På lørdagen var det duket til 50 års fest i barnehjemmet til Glenn. Med westernstyle som tema ble det en herlig og morsom kveld man sent glemmer!  Verken jeg eller assistenten visste hvor vi skulle ha øynene når vi kjørte utover til dit det skulle være. Vakrere natur skal man se både langt og lenge etter. Nesten synd vi ikke fikk tatt bilde!*

    Dessverre ble jeg syk allerede første dagen. Det begynte med at jeg ikke fikk i meg mat,, jeg var kvalm og fikk plutseilge frostrier. Ene dagen lå jeg helt under dynen å skalv så mye at jeg ristet og pustet kjmpetung. Jeg klarte ikke roe meg og Glenn måtte ilgge å holde meg fast. Jeg fikk ikke i meg mat noen av dagene, så jeg så på det som naturlig at jeg var veldig dårlig på søndag når det var på tide å kjøre hjemover. Jeg kjørte 10 mil før jeg var så ødelagt at assistenten måtte ta over. Også da hadde jeg frostrier og ble ikke varm av noe, før jeg på slutten nærmeste måtte strippe av heteslag. Skikkelig feber med andre ord. Hun kjørte hele veien hjem, heldigvis. Jeg kom meg rett i seng og sov hele natten . Om morgenen var jeg fremdeles dårlig, men måtte komme meg til en sykehusavtale. Jeg dro dit med taxi fordi jeg ikke kunne kjøre. Legen min møtte meg i gangen og ba meg få tatt en CRP (Infeksjonsnivå i kroppen). Jeg fikk tatt en, men dro hjem. Jeg nærneste stupte i seng og ble liggende der. Fikk nok et frostanfall og lå der med både dyne,varmepledd, to varmeflasker og bøtte foran meg. Den ene bananen jeg spiste gikk rett i bøtta.
      Kl 3 ringte sykehuset og sa jeg hadde CRP  på over 200 (skal normal ligge under 5 ), så de ville ha meg på sykehuset.
    Jeg ble bare glad, for på det tidspunktet lå jeg rett ut i sengen med bare undertøy og det bare rant svette av meg. Ambulansen kom  å hentet meg, og siden har jeg vært her.




    Det hele begynte med en ufarlig urinveisinfeksjon Men med  undersøkelser fant vi plutselig ut at det var langt verre. Jeg har en nyrestein på venstre side som har kommet seg ut av  nyren og ned i nyreveien. Den blokkerer urinen fra å komme til blæren, noe som laget en infeksjon i nyren min. Jeg har også hatt svært lavt blodtrtrykk, høy puls og høy feber. For å ordne dette har de satt inn et dren i nyren min via ryggen,. Det vil si at urinen kommer fra den slangen istedenfor ned i blæren min. Infeksjonen har også spredt seg til blodet mitt, så det er en veldig alvorlig infeksjon. Når vi har fått den vekk skal vi sette inn en stent i nyregangen der steinen sitter, slik at urinen kommer forbi som normal  Steinen blir fjernen mandag 7 juli. Da  knuses den via et aparart som gir sjokkbølger.

    Det vil med andre ord si at jeg blir liggende til ihvertfall over helgen, men det får jeg bare overleve. Nå har jeg i det minste begynte å spise igjen for første gang på en uke,  noe som hjelper veldig.

    Krysser fingrene for at jeg snart er ute igjen :)

  • 25 År og med følelsen av å ha en fot i graven

    På fredag skjer det. 

    Dommedag,  Den kalde krigen, og både første og andre verdenskrig på en og samme dagen.(kanskje til og med tredje)
    Verden går under, himmelen faller ned, og helvete oppstår.

    Jeg fyller nemlig 25 år. (TJUEFEM!!). Jeg er plutselig halveis til 50! ( FEMTI!!!)
    Alderdommen kommer som en atombombe å treffer meg midt i trynet, sånn ca mellom føflekkene på venstre side og de små  fettkulene som mystisk har oppstått under øyet mitt på høyre side.
    (Når det gjelder fettkulene skylder jeg forresten på alderen.) 

     I dag leste jeg dessuten dette :

    - Det er store genetisk betinget forskjeller når det kommer til hvor fort hver enkelt av oss aldres. Når det er sagt starter aldringsprosessen etter at veksten er avsluttet i cirka 25-årsalderen.
    - Det er vanskelig å påvise store endringer i organene i denne alderen, men undersøkelser viser faktisk at hjernevevet begynner å vise de første aldringstegnene fra man er omtrent 25 år, sier han.

    Er det rart man får angst?  
    Det vil altså si at hjernen min sakte men sikkert begynner å visne vekk snart. Det kan ikke være sunt å få mindre hjernekapasitet enn jeg føler jeg har til tider! ( Jeg har i det minste noe å referere til om jeg skulle komme til å si noe dumt fra nå av)
    Enda verre blir det når jeg blir 30, da begynner aldringsprosessen på huden, og når man er 40 begynner visstnok lungekapasiteten å svekkes, samt at hjertet også begynner å bli dårligere.  

    Fra spøk til alvor så er det tiden jeg har lagt bak meg som rullende som bekymrer meg mest. Det har allerede gått 5,5 år siden jeg ble hjulbent, og jeg føler tiden går vanvittig fort. Plutselig kan jeg feire både 10, 30 og 50 års jubileum for hvor lenge jeg har vært stillesittende, (lat),lite oppegående(lat) og ikke minst lat (lat).
    Ser for meg at "They see me rollin', they hatin'" kommer til å være theme sangen min når jeg triller rundt i slow motion i en alder av 80 år. ( som forresten er om 20090 dager, ikke så lenge som man skulle tro!)

      Tiden går rett å slett for fort. Jeg husker fortsatt en stil jeg skreiv på ungdomsskolen . En typisk " Hvor ser du deg selv om 10 år". Jeg hadde ingen anelse om hva jeg skulle skrive, men unger hadde jeg ihvertfall. Vel, her er vi, 9 år senere, og jeg har ikke presset ut en eneste mini Cecilie. Det er forresten kanskje like greit.Verden har mer enn nok med en Cecilie om gangen.

     

    Eneste gleden ved fredag er at den store dagen skal feires i Kongsberg med min kjære. I natt setter jeg og assistenten min nesen mot Kongsberg  ( og håper at vi finner frem).
    Håper alle får en fantastisk helg når den tid kommer!

     

    Forresten min nye favorittgenser : Are you staring because you think im sexy ?

     




  • hits