Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Vinteren sniker seg på

Hei hopp! :)

Nå begynner det å bli seriøst kaldt ute. Jeg har helt siden jeg flyttet til Oslo vært redd for når vinteren skulle komme, men har også tenkt at jeg har god tid til å forberede meg.Det har gradvis blitt mer og mer rim og frost ute og jeg har gruet meg veldig til den dagen der jeg ikke lenger klarer å komme meg inn og ut av huset på egen hånd.
Den dagen  ble dessverre i dag. Jeg hadde fullstendig troen på at jeg skulle klare å komme opp rampen etter å ha vært ute en tur, men jeg måtte gi opp allerede etter første forsøk. Den nederste delen av  rampen var såpeglatt og jeg hadde virkelig null sjangs. Heldigvis har jeg gode naboer, så jeg tok en telefon over gaten og fikk raskt en hjelpende hånd.

Fordi det kommer til å være sånn gjennom hele vinteren må jeg prøve å planlegge så godt jeg kan. For å slippe å dra på den faste avtalen min hver uke til urologisk avdeling, holder jeg på å skal lære assistentene hvordan de skifter det suprapubiske kateteret hjemme. Det vil spare meg for mye kjøring og jeg trenger ikke være bekymret for om jeg kommer meg inn hjemme eller ikke.

Apropo naboene så har virkelig vært superheldige! Samme naboen som hjalp meg opp rampen har også Golden Retriever på ca samme alder som Leah. De leker kjempegodt sammen og i forgårs tok de henne med seg sammen med sin og var ute i to timer. Leah var godt sliten når hun kom hjem!

 

Har dere vært flinke til å bruke hashtaggen #trygtfremme ? (les forrige innlegg)

Det har jeg!




  • Støtt Gjensidige og Trygg trafikk! #Trygtfremme

    Gjensidige har for tiden et initiativ for  å fremme trafikksikkerhet blant unge og for å støtte arbeidet til Trygg Trafikk.

    Trafikken er en av de vanligste dødsårsakene blant ungdom mellom 15 og 24 år, og dreper oftere enn sykdom, alkohol og vold i denne aldersgruppen. Unge sjåfører med ferskt førerkort er ofte uoppmerksomme og mangler erfaring i krevende trafikale situasjoner.  For å øke oppmerksomheten blant unge sjåfører og passasjerer, og dermed redusere antall ulykker nå i den mørke årstiden, spør de at du skal være med og oppfordre dine følgere til å ta i bruk hashtaggen #trygtfremme fra 17. til 30. november

    Vil du være med å hjelpe til?

    Skriv følgende melding på Twitter eller instagram i perioden 17-30 november når du er nettopp det, trygt fremme etter en kjøretur.

    Ungdom er mest utsatt i trafikken. Ta i bruk #Trygtfremme og støtt forebyggende arbeid. Les mer på TryggTrafikk.no

     

    For hver gang #trygtfremme benyttes på Instagram eller Twitter donerer Gjensidige 10 kroner til Trygg Trafikk sitt landsdekkende og forebyggende ungdomsarbeid.

    Du kan følge initiativet på Gjensidige sine facebook sider  https://www.facebook.com/GjensidigeNorge

     

    Kommer du til å gjøre det? Jeg skal!

    Takk for hjelpen!

     

  • Hvordan går det i Oslo?

     

    Etter 6 lange år i Stavanger hadde jeg aldri trodd at det ville bli så enkelt å flytte fra byen.
    Jeg så for meg det ene problemet etter det andre og gruet meg veldig for alt det nye. Nye mennesker, nytt hus,nye assistenter, nytt nabolag, ny by, og ikke minst nye sykehus og folk jeg skulle forholde meg til. Å dra fra alt det trygge var langt fra godt.

    Så hvordan går det egentlig i den nye tilværelsen?

    Huset  er fantastisk! Vi har en stor stue med peis og et tilhørende rom med glassdører(som brukes midlertidig som soverom).
    Stort nytt kjøkken. Flott vaskerom som står i stil med kjøkkenet og et stort kjølerom som er ypperlig etter storshopping i Sverige.
    Huset inneholder 2 bad, og ikke mindre enn 4 soverom. Vi har også to pittesmå rom i tillegg. Stor dobbelgarasje med bod, masse lagringsplass på loftet i huset, og en stor terrasse utenfor stuen. Best av alt har vi en fantastisk hage med både plommer, moreller, stikkelsbær, rips, blåbær og epler! Lekehytte har vi også.

    Jeg kunne ikke vært mer fornøyd med valg av hus. Trappeheisen inne blir laget i utlandet as we speak, og er på plass innen en 6 ukers tid.
    Ute blir det løfteplattform, men det må vi vente litt med. I mellomtiden har jeg Holmenkollen 2 i innkjørselen. Jeg trenger ikke akebrett, jeg har rullestolen og utforbakke når snøen kommer!



    I går kom de nye rampene inne og ute endelig på plass. Nå kan jeg enklere komme meg over kanter inne i huset, og lettere inn og ut av huset.

    Nabolaget  er utrolig rolig til å være så nærme storbyen. Naboene er veldig hyggelige og har sagt flere ganger at det bare er å si ifra om vi trenger hjelp til noe. Bonusen må være at Leah har fått seg en lekebuddy som bor i gaten som er omtrent like gammel , og samme rase! Veldig greit å bare kunne lukke opp døren å la henne springe fra seg litt energi iblant, og i tillegg la henne sosialisere seg med andre hunder. Det er mange hunder her, men veldig lite katter. Rex har dermed et stor område han kan boltre seg på og sjefe over.
      Vi har kort avstand til det meste.  Både Kolbotn, Holmlia,Mortensrud og Ski har kjøpesenter med alt man kan tenke seg av butikker og ligger svært nært oss. På selve Bjørndal hvor vi bor har vi 2 nærbutikker, fotobutikk, trevarebutikk, Kebab og Pizza, gatekjøkken med mer.Det er også idrettsparker, barne og ungdomsskoler og mye mer.

     

    Oslo  var ikke i min villeste fantasi når jeg har tenkt på hvor jeg skal leve livet. Når jeg først bestemte meg for å flytte var jeg livredd storbyen, trafikken , alle menneskene og alt som følger med. Jeg trodde aldri i verden at jeg skulle klare å komme meg rundt på egen hånd. Etter bare tre måneder her føler jeg meg trygg når jeg er ute å kjører alene. Jeg har klart å orientere meg såpass at jeg vet sånn ca hvor de forskjellige plassene er og er ikke lenger redd for å kjøre meg vill. Jeg trodde aldri at jeg kom til å bli vant med den travle trafikken, køene og det som følger med, men nå går det veldig fint!

    Sykehusene var det jeg gruet meg mest til, men som også har overrasket meg mest. Jeg har blitt tatt veldig godt imot på både Rikshospitalet, Aker og Ullevål. På urologisk får jeg det akkurat som jeg vil og har mulighet til å få hjelp når som helst på døgnet på et eget akuttmottak de har. På rikshospitalet får jeg god hjelp når det kommer til påfylling av baklofenpumpen.  Rikshospitalet og Ullevål samarbeider rundt operasjonene som skal utføres om ubestemt tid. Alt i alt er jeg meget fornøyd og kan puste lettet ut nå når jeg vet at jeg alltid får den hjelpen jeg trenger.

    Assistentene er endelig på plass og jeg gleder meg til opplæringen starter i neste uke. Endelig kan ting bli litt mer stabilt rundt meg. 5 jenter i alderen 19-25 er med i superteamet som skal jobbe for meg i tiden fremover.Jeg har en kamp med kommunen som ikke gir meg nok timer enda, men jeg skal nok få dem på gli.

    Ting faller stadig mer på plass, men alt i alt har vi det veldig fint i ny by, nytt hus og endelig som samboere.



    Alt i alt går ting dermed veldig mye bedre enn vi kanskje hadde trodd, og har det veldig bra.

     

  • Sex og handikap

    Lam fra midjen og ned

    I 6 av mine 25 år her på jorden har jeg vært handikappet. Jeg er lam fra livet og ned, uten bevegelse og uten særlig nevneverdig følelse i kroppen under skadestedet.

    Det sier seg selv at det er veldig mye som forandrer seg når livet plutselig snur 360 grader rundt og alt blir annerledes. Jeg var 19 år og hadde plutselig et hav av nye ting foran meg og jeg visste så vidt hva som var opp eller ned en periode. En av de store spørsmålene mine og det jeg kanskje bekymret meg mest for var seksualitet, parforhold og samliv.

    Kan jeg ha sex? Kommer jeg til å nyte det? Kommer jeg til å bli sett annerledes på? Det var noen av spørsmålene som surret rundt i topplokket.

    Hvordan er det å ha sex?

    I dag kan jeg fortelle at jeg hadde absolutt ingenting å bekymre meg for. Sex før og etter at kroppen forandret seg er annerledes, men ikke i en så stor grad som jeg trodde.
    Sexen blir naturligvis preget av at kroppen min ikke fungerer normalt, men det blir ikke dårligere av den grunn. Om man ser bort fra at jeg ikke kan bevege på beina og at jeg ikke kan kaste meg rundt til en ny stilling like fort som andre så er sexen egentlig helt lik. Det er ikke alle stillinger som fungerer like bra, men er man litt kreativ og samarbeider med partneren sin så blir det man ikke kan gjøre fort glemt. Jeg flyttet inn i en ny kropp på et blunk men jeg lærer fortsatt nye ting om den hver eneste dag. Det samme gjelder sex. I starten var det veldig skummelt å utforske fordi jeg aldri visste hva jeg kunne forvente. Etter en stund slapp jeg alle grenser og det har vært en av de viktigste faktorene for å få et godt sexliv. Med fri utfoldelse og et åpent sinn har jeg kommet lenger enn jeg trodde var mulig.

    En av de store problemene med meg og andre i samme situasjon er at kroppen ikke vanligvis er i så mye bevegelse som når man har sex. .I en kombinasjon av at man blir opphisset og at kroppen er i konstant bevegelse er det vanlig å få mer spasmer som gjør at man må stoppe opp og vente på at det går over. Spasmer er ufrivillige muskelsammentrekninger som gjør at kroppen beveger seg uten at man har kontroll på det selv. For eksempel at beina strekker seg ut eller lignende. Man kan til en viss grad unngå det med å tilrettelegge med puter og lignende for at man skal kunne slappe av mer

    Hva med følelser?

    Mange har problemer med å forstå at jeg kan nyte sex siden jeg er lam. Det er ikke sjelden jeg hører « det er vel bare for hans del du har sex». Det folk ikke tenker over er at sex er så vanvittig mye mer enn bare « inn og ut». Det er intimt, spesielt, følelsesmessig, spennende, annerledes og mye mer. Synet, smakene, hudkontakten, varmen. Alle de tingene samlet gjør at sexen blir god. Det var først når jeg ble lam at jeg skjønte at sex sitter like mye i hodet som det gjør i kroppen. Jeg kan helt ærlig fortelle at jeg nyter akkurat like mye som før til tross for at jeg ikke kjenner like mye lenger. Jeg kan ved hjelp av hvor godt jeg kjenner kroppen min rett å slett tenke meg til å føle. Jeg har lært meg hvordan hver eneste kroppsdel reagerer på forskjellige berøringer og bevegelser. Ligger jeg på ryggen med dynen over meg og noen stryker meg på låret kjenner jeg det ikke. Gjør man det samme når jeg ser på kan jeg tenke meg til følelsen. Følelsen blir enda sterkere om jeg i tillegg har hånden i nærheten slik at jeg kan kjenne hvordan huden beveger på seg. Det samme gjelder under sex. Jo mer jeg ser jo mer kjenner jeg.

    En av de absolutt store fordelene med å være lam er at er at man ofte blir mer sensitiv der man har følelse. Det fungerer litt som når man tar vekk en sans og alle de andre sansene blir sterkere. Man har erogene soner fra topp til tå. Bryst, hals, nakke, øre , hodebunn og munn er noen av dem.

    Uvitenhet

    En av de første tingene folk spør meg om når jeg forteller at jeg er lam er hvordan sexlivet er. Av ren uvitenhet tror mange at det er kjedelig og unødvendig. Noen tror ikke engang at det er mulig for meg.
    For litt siden hadde jeg en samtale med en godt voksen mann over internett som også var handikappet. Han bodde i en bolig sammen med andre handikappede og hadde gjort det store deler av livet. Han kunne fortelle at det nesten ikke var lov å ta opp ting som gjaldt seksualitet, fordi de ikke kunne gjøre sånt likevel. Det er vanvittig at det går an tenker jeg. Man mister ikke automatisk behovet fordi kroppen ikke fungerer som den skal. Som jeg allerede har nevnt sitter det like mye i hodet som i kroppen. Seksualitet og behovet for nærhet er noe man blir født med og som varer livet ut, uansett hvordan kroppen er. Selv har jeg akkurat like stort behov som jeg hadde før, om ikke mer.


    Hjelpemidler

    Det er litt mer krevende å ha sex når man er handikappet, men det finnes heldigvis hjelpemidler som kan gjøre det litt enklere. Skal man gjøre det veldig enkelt kan man bruke puter for å støtte opp, men vil man gå enda litt mer inn for det kan man for eksempel kjøpe en sex-huske. På den måten kan man prøve ut stillinger som er vanskelig å få til til vanlig og dermed sprite opp sexlivet. Mange har personløftere (heis på hjul) som de vanligvis bruker i forflyttninger. Den kan også brukes om man ikke vil gå til innkjøp av sexhuske.
    For de som ikke har mye følelse i kroppen kan glidemiddel med varmende effekt hjelpe. Ekstra sterke vibrerende sexleketøy kan også fungere både på menn og kvinner.Det er veldig forskjellig fra person til person og hvilket handikapp man har. Siden 2002 har Nav dekket forskjellige sexhjelpemidler for handikappede. Menn kan blant annet få penispumper om de har problemer med ereksjon, og kvinner kan få ekstra kraftige klitorisvibratorer for å kunne oppnå orgasme.




    Mer oppmerksomhet

    En av de tingene som har overrasket meg mest de siste 6 årene som hjulbeint er hvor mye seksuell oppmerksomhet jeg har fått på grunn av lammelsene. . Spesielt på internett har meldingene rent inn med tilbud og spørsmål om jeg er interessert. Noen av de er ute etter å prøve ut noe nytt og ukjent, mens andre har fantasier de vil gjøre i praksis. Mange syns det er ekstra spennende fordi jeg er «hjelpesløs». De fleste er dominante menn som vil ha sex fordi jeg ikke kan gjøre mye motstand og de får muligheten til å gjøre som de vil.

    Fordeler og ulemper

    Alt i alt er det både fordeler og ulemper ved å være lam. Det er gjort en studie om at spesielt det å havne i rullestol kan gjøre sexlivet bedre. 4 år etter skaden kunne mange fortelle at de hadde et godt sexliv og at de var godt fornøyde. Min erfaring viser at sexen blir mer intim og spennende fordi man hele tiden lærer noe nytt. Man viser en helt annen type ømhet og tillit til hverandre enn ellers. Sex kan være fantastisk på så mange forskjellige måter, men man må gjerne prøve og feile før man finner det som passer for hver enkelt.

    Prøv, lek og slipp deg løs!

     

     

     

     

     

  • Sykehusavtaler

    Long time no blogging!

     

     

    Det skjer så utrolige lite her for tiden at jeg rett å slett ikke har noe å blogge om. Det nyeste sladderet er at jeg har ansatt 4 flotte assistenter og flere søknader strømmer på. De har ikke begynt enda, men forhåpentligvis snart! Er veldig glad for at det endelig kan starte opp igjen.

     

    I dag er jeg kjempesliten etter en lang dag med flere sykehusavtaler. Jeg er så glad for at jeg endelig ikke stresser når jeg kjører i oslo!

    Har ikke veldig mye spennende å fortelle nå, men lover å snart komme ned noe bra.

    Ønsker alle en god uke!

     

     

  • Varme, min beste venn, (og fiende)

    Om det er en ting folk vet om meg, så er det at jeg er en skikkelig kald person. Med det mener jeg ikke personligheten, men kroppen.
       Før ulykken var jeg håpløs. Jeg visste så vidt hva en jakke var på vinteren, og jeg fikk hele tiden påpek om at jeg måtte kle på meg eller  ende opp med å bli syk.
    Nå derimot er det en helt annen historie. Man finner ikke meg utendørs uten tjukke lag med klær og ull, skjerf, lue og hansker.  På sommeren kan jeg bare glemme å bli brun, med mindre det er over 25 grader ute. Bare en liten bris kan få meg til  å hutre.

    Varmeflasken er min beste venn og det er sjelden de ikke blir brukt. På det aller varmeste om sommeren kan jeg til nød klare meg uten, men ellers er det fast inventar så nær meg som mulig. Grunnen er fordi jeg ikke har muskler i kroppen som en normal fungerende person har, og dermed er det ingenting som holder meg varm. Jeg sliter spesielt etter å ha spist. Da bruker kroppen all energi på å fordøye maten og ingenting på å holde meg varm. Jeg blir kald omtrent øyeblikkelig etter at maten er spist opp.

    Problemet med å ha et stort behov for varme og det å ha en kropp uten følelse på store deler av kroppen, er at det ofte er lett å brenne seg.
    I det siste har overarmene og brystkassen min blitt veldig rød når jeg har dusjet. Det varme vannet får huden min til å reagere og gjør at huden gløder. Grunnen til dette fant jeg ut først nå, etter at jeg tok vekk en  varmeflaskene  fra overarmen min.

    Jeg må ha skadet huden etter år med varme flasker som har lagt på armer og brystkasse. Det er ikke før i det siste jeg har merket hvor ille det blir når huden min blir utsatt for varme. Til tross for at vi har kokende vann i flaskene (blandet med varmt vann), blir det ikke varmt nok for meg og jeg merker ikke at jeg brenner huden. I går fant jeg en vannblemme etter at huden har blitt utsatt for varme.

     

    Noen år tilbake klarte jeg å miste en nykokt boil-in-bag pose på låret som lagde andregrads forbrenning på et lite område. Jeg kjente ikke at jeg ble brent, men kroppen reagerte med ekstreme spasmer som holdt på å kaste meg ut av stolen.
    For en måneds tid tilbake skulle jeg stryke skjorten til Glenn og hadde et lite ministrykebrett på fanget. Det har jeg gjort før og det har aldri vært noe problem, men denne gangen lå det feil. Jeg endte dermed opp med å stryke både skjorte, strykebrett og meg selv gjennom strykebrettet, som igjen ga masseive spasmer. Jeg skjønte det først etter å ha gjort det 4-5 ganger. Resultatet ble igjen 2 gradsforbrenning.

    Det er ikke allitd like lett å passe på en kropp som ikke har normale funksjoner.

    Det ser ut som jeg må passe litt mer på varme fremover  om jeg ikke vil ende opp med flere arr og sår :(

     

  • En innholdsrik uke

    Er det torsdag allerede?

    I minst fire år har jeg slitt med smerter i høyre "flanke"  som legene så fint kaller det. I de første årene kom det i perioder på 2-4 dager der jeg ble satt kraftig tilbake og sleit med det meste.  Forflyttning var et mareritt, enten det bare var å snu seg i sengen eller om det var å flyttte seg inn å ut av stolen.
    Jeg har vært opp til flere ganger hos både legen, legevakten og akutten med intense smerter og enda mer frustrasjon når de ikke har klart å gi meg noe svar på hvorfor jeg hadde vondt. Desto mer jeg har gått ned i vekt, jo mer vondt har det gjort.

    På mandag hadde jeg hatt vondt i rundt to uker. Den lengste perioden hittil. Opptil flere ganger har jeg vurdert å ringe til ambulanse fordi smerten har vært intens. Jeg var hos fastlegen på fredag, men fordi jeg ikke klarer å forklare smerten og dermed gjør det veldig vanskelig for legen å gi meg en diagnose, kunne han ikke gjøre annet enn å henvise meg videre. Mandag morgen hadde jeg så vondt at jeg ikke kom meg ut av sengen. Etter å ha gått mange runder med meg selv endte jeg med å ringe legevakten.
       På grunn av smerten og tilstanden min valgte de å sende en ambulanse. Etter en lang samtale med de der de blant annet tok EKG av meg, bestemte vi at det var enklere om legen kom på hjemmebesøk til meg i løpet av dagen slik at jeg skulle slippe å dra inn på legevakten unødig. Klokken 8 på kvelden kom endelig legen, og kunne overraskende fort konkludere med at det smertene var bevegelsesutløst. Mest sannsynlig gnager det nederste ribbeinet mitt på musklene på høyre side av magen, som gjør musklene der betente.og veldig ømme. Han ga meg betennelsesdempende medisiner som jeg skal ta i en uke. Jeg håper for alt i verden at det vil fungere, for smerten den gir meg er helt ekstrem.   Jeg kan telle på en hånd hvor mange smertestillende tabletter jeg har tatt de siste tre årene, men den siste uken har jeg tygget det som om det var godteri!




    På tirsdag måtte jeg avgåde til sykehuset. Jeg tenkte som så at om jeg dro tidlig ville jeg være tidlig hjemme. Jeg kunne ikke tatt mer feil!
    Jeg parkerte utenfor Aker sykehus  og trillet inn til timen min. En halvtime senere triller jeg bort til bilen, setter meg i førersetet og lukker bakluken.
    Plutselig kommer det en mann bort og åpner døren til bilen min. Han forteller meg at det er lite luft i hjulet mitt på bilen og at jeg må kjøre til nærmeste bensinstasjon for å fylle det. Jeg spør om det er veldig lite og han smiler før han sier " ja, det er veldig farlig å kjøre.(likevel ba han meg om å kjøre).

    Jeg ringte til Falken som kom 10 minutter senere. Dekket mitt var helt flatt , men vi prøvde å fylle det bare for å se hvor det lakk. Overraskende nok var dekket helt fint, så han trengte ikke gjøre stort annet enn å fylle det . Bare for å være på den sikre siden guidet han meg til et verksted for å sjekket hjulet nærmere.
    Til sammen 3 personer sjekket hjulet på alle tenkelige måter, men de fant ingenting. Når jeg senere tenker tilbake på det finnes det bare en løsning. Mannen som sa ifra til meg om hjulet satt parkert i en bil bak min når jeg parkerte. Han fulgte med på meg fra jeg gikk ut av bilen til jeg var inne på sykehuset, og det samme på tilbakeveien. Han ventet også til jeg var helt inne og bilen var lukket før han kom bort for å si fira. Han ba meg kjøre til tross for at det var veldig farlig som han selv sa, og han satt i bilen og fulgte med hele tiden når Falken var der for å hjelpe meg. Jeg kjente ingenting unormalt med bilen før jeg parkerte, og var heller aldri borti noe med hjulet.

    Kan han ha tappet hjulet for luft, og isåfall, hvorfor?  Merkelig opplevelse!




     

    I dag har jeg vært på sykehuset for påfylling av backlofenpumpen min :) I dag var det alarmdato, så pumpen min pep en gang i timen. Kommer aldri til å bli vant med en kropp som både piper og kan bli avlest som du ser på bildet :P




  • Natt nummer 2109

    Jeg våkner brått, åpner sakte øynene og myser ut i det mørke rommet. Fingrene leter under puten etter telefonen, finner den og drar den frem for å se hva klokken er. Med øyne som ikke er klar for lys ser jeg at displayet viser 03.47. Jeg lar lungene fylle seg så godt som det lar seg gjøre og puster sakte ut. En rask hoderegning senere kan jeg konkludere med at jeg har lagt i samme stilling i 3 timer og 20 minutter. Den klamme hodeputen og lakenet under skuldrene bekrefter dette. Kroppen har prøvd å si ifra om at det er på tide å snu seg. Over tre timer er uakseptabelt. Det er altfor lett  å få liggesår når man har en kropp som består av hud og bein uten muskler som beskytter.   Regelen er at jeg skal snu meg etter 2, maks tre timer. Jeg prøver å kjenne etter til tross for at jeg egentlig ikke kjenner noe. Jeg ligger på siden og kan ense at det presser på både hoftekam og sitteknute. Enda et langt sukk, på tide å få kroppen over på andre siden.

       Jeg er lam fra midjen , jeg må snu kroppen ved hjelp av hendene.

     

    Jeg tar tak i sengekanten med hånden jeg ikke ligger på, drar overkroppen fremover og prøver å få skulderen jeg ligger på lenger bak slik at jeg får brukt armen jeg ligger på til å dytte meg opp i sittende. Den klamme madrassen gjør det nermest umulig å flytte på skulderen, men etter tredje forsøk går det. Jeg kommer meg opp på albuen og skal til å dytte meg opp i det jeg husker at jeg må få av meg dynen. Jeg kaster den bak meg i en bevegelse og håper at jeg ikke vekker kjæresten min.  Puten jeg har mellom knærne blir sakte dratt bort og lagt på samme sted som dynen. Jeg vet godt hva som kommer nå og stålsetter meg for det i det jeg løfter det øverste beinet opp og over det andre. 1 av 10 ganger går det uten problem, men denne gangen er jeg ikke like heldig. Beinet har ingen planer om å strekke seg ut etter å ha lagt bøyd i over tre timer. Jeg har bare meg selv å takke.Jeg faller nesten tilbake, men har heldigvis lært meg teknikker som holder meg oppe når det skjer. På andre forsøk går det bedre og beinet strekker seg ut. Problemet er at når beinet strekker seg ut følger det med en serie av spasmer som er alt annet enn gode. Også denne gangen klarer jeg å holde meg oppe,heldigvis. Med hånden som holder kroppen oppe får jeg dyttet meg opp i sittende stilling hvor jeg igjen får spasmer. Denne gangen i magen som deretter forplanter seg ut i beina som strekker seg ut og prøver å få resten av kroppen til  å gjøre det samme. Jeg setter begge knyttnevene i den klamme madrassen bak meg og prøver å holde kroppen oppe. Seriespasmene er så sterke at det bare er så vidt jeg klarer å holde meg der.
        Enda et langt sukk. Jeg er fremdeles bare halveis.

    Med begge knyttnevene fortsatt i madrassen prøver jeg å flytte kroppen ut mot sengekanten slik at jeg kan snu meg mot høyre. Etter tre "hopp" har jeg kroppen i den stillingen jeg vil. Jeg skal over på høyre side, så det høyre beinet legges på en pute.. Det er veldig viktig å passe på at hælen er fri for trykk for å unngå sår. Å få trykksår der er alt annet enn fint.  Jeg legger en  pute  på det høyre kneet og løfter det venstre litt  samtidig som jeg lener kroppen mot høyre. Med den venstre håndflaten dytter jeg hoften bakover samtidig som jeg lener meg mer mot høyre. Det føles ikke ut som kroppen er komfortabel, men med et dytt til i hoften løser det seg. Rommet er mørkt, men ut ifra det jeg kan se virker det som beina ligger fritt og uten trykk.

     Jeg kaster dynen over meg så godt det lar seg gjøre men bommer på føttene. Likevel orker jeg ikke rette på det. Jeg er lam og kjenner det ikke uansett, hører jeg meg selv tenke.

    Endelig i rett stilling og under dynen kan jeg puste lettet ut. Jeg klarte det i natt og. En kjapp titt på telefonen viser 03.52. Fem minuttter har føltes som en evighet. Jeg ser etter tegn på at kjæresten har våknet, men heldigvis har han blitt så vant med mine nattlige snuinger at det er sjelden han våkner lenger. Jeg priser meg lykkelig over at han har et godt sovehjerte. Det er nok at jeg er våken.

    Etter fem minutter med slit er jeg ikke lenger trøtt. Kroppen verker, hodet er slitent og tankene svirrer. Med ett får jeg et typisk " jeg er ikke lam" øyeblikk, hvor jeg tenker at jeg abre kan reise meg opp å gå ut på kjøkkenet en liten stund. Like raskt innser jeg at jeg faktisk er lam og at det ikke er mulig. Jeg blir sint. Sint på kroppen og sint på meg selv om glemte at jeg har en kropp som ikke fungerer som den andres. Frustrasjonen bygger seg opp og jeg har behov for å få det ut på en eller annen måte.
    Hva gjør jeg?

     

    Jeg skriver dette.
    Dette er natt 2109 etter ulykken. Hver natt snur jeg meg 2-3 ganger. Kalkulatoren på telefonen forteller meg at jeg snur meg 1095 ganger i året på natten.

    De som trodde det å være lam bare var at man ikke kunne gå tar ufattelig feil.

     

     




  • Håpløshet

    I dag er jeg sint.

    Sint på verden, sint på samfunnet, sint på idiotiske regler. Jeg er også sint på familie, på venner, på meg selv, og ikke minst på kroppen min.

    Kroppen prøver stadig å overraske meg med forskjellige ting fra uke til uke, det ene mer ekstremt enn det andre.  Mang en gang innser jeg at det alltid kan bli verre, til tross for at jeg til tider er overbevist om at det ikke kan bli det.   Alt som er galt kan også bli verre enn det egentlig er fordi det påvirker noe annet i kroppen.

    Over en periode på to år spiste jeg svært lite fordi jeg ikke tålte mye mat. Det har gjort at magen min blir illsint hver gang jeg får i meg mat, som igjen gjør at det er vanskelig å holde vekten. Jeg gikk ned nesten 70 kg til sammen, og med det fulgte  mye overflødig hud. Fordi jeg er lam har jeg ikke muskler i magen, som da gjør at det ikke er noe som beskytter organer og skjelett. Jeg har heller ikke særlig balanse fordi skaden min er så høy, så da resulterer det i at jeg synker sammen når jeg sitter. Med mye overflødig hud, ingenting som beskytter organer og skjelett, at jeg synker sammen og en situasjon der jeg må sitte når jeg skal komme meg rundt, medfører dette en komplisert situasjon der jeg må leve med konstante smerter. 
      I det siste har jeg gått ned i vekt uten å merke det. Jeg ser ikke mindre ut, men det  er fordi jeg har så mye overflødig hud som skjuler det. Huden blir ikke mindre fordi jeg går ned i vekt, den blir heller større fordi den ikke strammer seg som den ville gjort om jeg hadde magemuskler og kunne trene dem. I skrivende stund har jeg 6-7 cm overheng på magen. Det vil si hvor mye magen henger ned når jeg står/sitter. Når jeg kjenner på magen og områdene rundt kan jeg ta og kjenne på detaljer på skjelette mitt.  Strammer jeg et belte rundt magen min blir midjen min minimal.  Jeg er rett å slett bare skjelett og hud.  Når jeg sitter kan jeg bruke hoftekammen min som armlen. Nederste ribbein gnisser mot hoftekammen, og det er alt annet enn godt.   I en uke har det vært så ille at jeg har vurdert å ringe til ambulanse så mange ganger at jeg ikke kan telle det på fingrene lenger, på grunn av det jeg vil kalle ekstreme smerter. Jeg har ikke klart å sitte, ligge på siden, kle på meg eller noe av det jeg gjør til vanlig.

     

    Situasjonen gjør at jeg ikke klarer å sitte i stolen lenger enn et par timer. Resten av tiden ligger jeg i sengen.  Sengen har blitt til både min beste venn og verste fiende.
    Varmeflaske, dyne og internett gjør at dagene sakte men sikkert går fremover. Det verste er at  jeg ikke får muligheten til å være sosial, for om det er noe jeg trenger nå så er det nettopp det.

     

    Sinnatrynet er på plass, for å illustrere følelsen av urettferdighet, håpløshet og frustrasjon.
    Jeg kunne ønske jeg kunne se på forhånd hvor liten jeg kommer til å bli når de har tatt vekk den overflødige huden om noen uker.. Kommer det til å være noe igjen av meg?




     

     

     

  • Kreativiteten blomstrer

    Søndager skal nytes, så i dag koser jeg med det jeg liker best.

    Hobbyrommet kommer ikke opp før trappeheisen er på plass og jeg kommer meg opp  i andre etasje. Det stopper ikke meg fra å være kreativ!

     

     
















    Sofa fikk vi i forrige uke, men det var ikke før i dag at jeg krasjlandet i den for første gang. Jeg er meget fornøyd med valg av sofa :)

     


    Ha en fortsatt fin søndag lesere :)

  • Bob-William og den flygende sauen

    God morgen!

     

    Phew, de siste ukene har vært hektiske!

    En helt vanlig kveld etter siste blogginnlegg la jeg meg til rette i den fantastiske sengen min og hadde ingen bekymringer i verden.
    Jeg aner ikke hvor lenge jeg var i drømmeverden (med enhjørninger, krokodillegriser og flygende maistortillas), men jeg våknet av at det plutselig var veldig mye kaldere enn det vanligvis er. Det var ikke før jeg åpnet øynene at sjokket kom. De smakfulle flygende maistortillaene jeg hadde drømt om bare sekunder før var byttet ut med en kjempeørn som så alt annet enn koselig ut. Hvordan den fikk det til vet jeg ikke, men den klarte på et eller annet vis å røske meg ut vinduet som står bak sengen. Kjempeørnen, (la oss kalle ham Bob-William for å gjøre det enklere). var ikke den mest erfarne ørnen. Han krasjet meg inn i både tretopper, skyskrapere og gudene vet hva. Etter det som føles som en halv evighet i luften ankom jeg og Bob-William villaen hans. Bob-William slapp meg nedi med et brak og jeg var et sekund redd for at jeg kom til å knekke nakken. Jeg trenger jo ikke bli mer lam  enn jeg allerede er! Det første som slo meg var at Bob-William umulig kunne komme fra et særlig ryddig hjem. Det var busker, greiner, mose og noe vått greier jeg ikke vil vite hva var , overalt! Jeg kom frem til at den eneste grunnen til at Bob-William ville bo akkurat der var den fantastiske utsikten. Jeg tror nesten jeg så til verdens ende, (jorden er flat, ikke sant?)

    Dagene hos Bob-William var lange og krevende. Bob-William hadde dessuten en rar matstil som jeg aldri kommer til å forstå meg på. Jeg har hørt at snegler er sånn fancy mat, men hva larver, meitemarker og det som verre var  har i et normalt kosthold å gjøre, kommer jeg alltid til å lure på. Bob-William kom nok fra en meget fattig familie. Etter dager i villaen hans hadde jeg nesten gitt opp. Plutselig kommer det en flygende sau forbi , med rosa kappe! Tror det må ha vært noe magisk med den kappen, for sist jeg sjekket kunne ikke sauer fly. Sauen breket noe voldsomt, men jeg skjønte det sånn at den var der for å redde meg og at jeg måtte være rask. Sauen parkerte utenfor villaen og jeg kom meg til slutt bort til ham. Til tross for at jeg er lam kan jeg ikke bræke-språket, men jeg skjønte såpass at jeg skulle hive meg på ryggen hans. 
       Etter lange timer på saueryggen med både bæ, bæbæ og bæææ (jeg skjønte ingenting, bare nikket og smilte), ankom vi Villa Bjørndal sent på natten. Sauen åpnet døren og fikk meg helt til sengs. Sengen har aldri føltes SÅ herlig ut før, og jeg var endelig hjemme i trygge omgivelser. Hvor det ble av sauen vet jeg ikke, men han var tydeligvis et multitalent, for alt jeg så var en rosa-brun røyksky før han plutselig var borte.

     

    Neida, egentlig prøvde jeg bare å finne på en god unnskyldning på hvorfor jeg ikke har blogget på nesten to uker.
    Egentlig har jeg bare lagt i sengen og hatt interessante samtaler med veggene mine.

    "Ahaaa, det hadde jeg ikke trodd Vegg 1. Nei hysj nå Vegg 2, jeg prater med Vegg 1!"

     

    Cecilie, Cile, Wheels og Lambi. Rullestol er awesome og du er lige så!

     

     



  • Handikappet og urettferdig behandlet.

     


    Jeg leser stadig om mennesker som blir urettferdig behandlet. Mennesker som av forskjellige grunner ikke klarer seg alene og som derfor er avhengig av hjelp.

    Hvorfor er det sånn ?

    Det er 2014. Vi har både mobiltelefoner, tver, nettbrett og gudene vet hva  med touch funksjoner. Biler som kjører på elektrisitet,  fingertrykklesere og elektriske støvsugere. Man kan prate til telefonen sin, - og få svar. Internett, hvor man kan søke på hva som helst og vips så har man funnet det. Vi kan se hverandre fra andre siden av jordkloden med bare et lite tastetrykk.

    Det som gjør at jeg setter alt dette i samme kategori, er at dette er ting vi faktisk ikke egentlig trenger. Det er kjekt å ha, men vi trenger det ikke.

    Det vi derimot trenger, er å kunne leve et selvstendig liv, alle og enhver. Til tross for at verden har kommet så langt  har dessverre ikke alle den muligheten. Her i Norge krangler vi daglig med helsetjenestene for å kunne leve livet slik vi vil. Det virker nesten som om man plutselig blir mindre verdt når man er handikappet.  Det er  ingen selvfølge at man må på do, at man må dusje eller gjøre ting man normalt ville gjort. Istedenfor må man kjempe og argumentere for hver enkelt ting. Jeg leste i dag om en mann som må betale for å få hjelp til å plukke opp brillene, lese avisen , hente posten, skifte på sengen og lage mat.  Han er lam og klarer så vidt gjøre noe selv. Burde det da ikke være en selvfølge at han skal få hjelp til dette? Og ikke minst, hva mener de at han skal gjøre når han faktisk ikke klarer  de tingene selv? Ingen fortjener å måtte sove i skittent sengetøy, ikke kunne se  fordi man ikke får tak i brillene på gulvet eller ikke spise skikkelig fordi man ikke har noen til å lage maten.
             En jeg kjenner måtte kjempe for å få nok timer med personlig assistent til å kunne være far på en slik måte fedre skal være der for barna sine.  Alle trenger foreldrene sine, 100 %!
      Hva med hun som ble sendt på sykehjem som 21 åring. Hun var i begynnelsen av livet og måtte bo sammen med personer som var gamle og på et helt annet nivå enn hun selv var. Heldigvis er jenta sterk nok til å kjempe, noe som gjorde at kommunen til slutt snudde og lot henne flytte inn på et bo og rehabiliteringssenter  der hun fikk være med mennesker på sin egen alder.
            Jeg har selv opplevd å måtte kjempe for rettighetene mine. Som 19 åring ble jeg lam. Når sykehusoppholdet mitt var ferdig  ble jeg tilbudt sykehjemsplass i påvente av egen bolig. Heldigvis er jeg sta nok til å prate for meg selv og endte ikke innenfor veggene hos de gamle.  Nå nylig var jeg gjennom en kamp for å få midlertidig hjelp til å gå på do med hjemmesykepleien som pleiere. Søknadskontoret mente at dette ikke var nødvendig helsehjelp fordi jeg hadde en annen måte å gå på do på enn folk flest, til tross for at det er helt nødvendig.

    Jeg kunne tatt opp så utrolig mye mer, for eksempel tilgjengeligheten for rullestolbrukere rundt om i byene. Latterlig!
    Hvor er egentlig logikken? Av og til kan man undre seg over de som lager de såkalte «reglene». Hvorfor er det greit at de som trenger mer hjelp, kanskje ikke får hjelp i det hele tatt?  De burde fått oppleve en uke med hvordan det er å leve med et handikapp, både store og små.

    DET, hadde forandret mye!

     

     

    Linker til de forskjellige sakene finner du her :

    http://www.agderposten.no/nyheter/kommunen-tar-fra-meg-all-verdighet-1.1329530

    http://www.nhf.no/index.asp?id=82915

    http://www.aftenbladet.no/nyheter/lokalt/sola/Far-vare-far-igjen-2205274.html

    http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Cecilie-20-ma-bo-pa-sykehjem-5581480.html

  • 13 ting jeg trodde jeg aldri kom til å si

    På de 19 årene jeg hadde en kropp som fungerte normalt hadde jeg aldri i min villeste fantasi trodd at jeg kom til å leve resten av livet rullendes rundt i en stol.
    Hadde du fortalt meg at jeg kom til å si følgende setninger på daglig basis, hadde jeg trodd det hadde rablet for deg.

     

    1.Vent litt, jeg skal bare skylle nyren min først.( fra i sommer når jeg hadde dren i nyren som måtte skylles)

    2.Se! Nå har jeg drukket så mye at tisset mitt er helt blankt. (mens jeg stolt  peker på kateterslangen og gliser fra øre til øre)

    3. Jeg skal fylle på pumpen i magen min   ( jeg er egentlig halvt menneske, halvt robot )

    4.Hør! Magen min piper! (Når pumpen nesten er tom går alarmen, ett pip i timen. Som jeg sa, robot)

    5.Det er bare metallet som knirker. (Hånden min rister , og det føles ut som det "knirker" inni håndleddet på grunn av metall)

    6.Kan du flytte på foten min? (Latskapen lenge leve)

    7.Ikke legg deg på urinposen min. ( Ikke enkelt å sove ved siden av meg gitt)

    8.Fordelen er at jeg ikke kjenner noe (Hver gang jeg skader kroppen ved kjøre i veggen eller lignende)

    9.Jeg kan også skrive navnet mitt i snøen, akkurat som guttene! ( Nei, jeg har ikke prøvd, og kommer heller aldri til å gjøre det., men jeg kan!)

    10.Kan du heise meg opp fra gulvet? (Når jeg faller på gulvet og  må heises opp igjen med personløfteren)

    11.Magen min tikker, vil du høre ? (alle blir like skeptisk hver gang, men overraskelsen stor når de finner ut at det faktisk stemmer. Robot!)

    12.AU! Neida, jeg bare tuller. Jeg kjenner ingenting. ( Sykehus, blodprøver, studenter <3)

    13. Kan du gi meg en dytt slik at jeg kommer over kanten ?  (rallykjøring med litt hjelp)

     

    Hverdagsunderholdning kaller jeg det !

     

    I dag har jeg vært på sykehuset  for å fylle på pumpen min ( <.--- enda et godt eksempel). Jeg er evig glad for at jeg har bil, for det hadde vært et evig ork om jeg og Bjartleif ( rullestolen), skulle brukt kollektivtrafikken i Oslo. Påfyllingen ble vanskelig som sist. Overflødig hud og en pumpe som leker gjemsel er ikke en god kombinasjon , til legens store frustrasjon.  Jeg tror nesten at hun gleder seg mer til at pumpen min skal flyttes enn det jeg gjør.  Jeg måtte igjen gjøre som sist å øke dosen enda mer, (9%), så nå er dosen min 1300 mikrogram i døgnet.Det begynner å bli latterlig høyt!

    Dagens selfie av magen.

    Og dagens selfie av rullestoljenta




     

    Ha en fortsatt fin dag!

     

     

     

  • Slapp unna kniven !

    For litt over en uke siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle opereres 17 september.  Jeg dro dit, men jeg skjønte ikke helt tankegangen til legene når det gjaldt rekkefølgen på operasjonene, siden jeg skal ha flere fremover. De mente at pumpen jeg hadde i magen skulle flyttes  som første operasjon, og at jeg deretter skulle ha bukplastikk (fjerne overflødig hud for å få stram bukvegg før siste operasjon kan gjøres).
    I mitt hode var dette helt ulogisk, for pumpen ligger bare rett under huden og vil dermed flytte seg igjen når de drar huden nedover for å stramme den.
      På onsdag ble jeg lagt inn, og på torsdags morgen dusjet jeg i spesialsåpe og ble gjort klar til operasjon. Kirurgen kom for å se på meg før operasjonen og fant fort ut at operasjonen kunne bli vanskelig .  Flyttingen av pumpen og strammingen av huden gjøres kun fordi jeg til slutt skal ende opp med utlagt tarm, og urostomi.Urostomi vil si at dee lager ny blære på innside av magen som tappes med engangkateter gjennom et lite hull på magen. Hullet vil til vanlig være dekket av et plaster. Tykktarmen kuttes av nesten ved endetarmen og strekkes 1-2 cm ut på magen og vil være dekket av en liten pose. Dette for at ting skal bli enklere for meg og jeg skal bli mer selvstendig, og forhåpentlig slippe smertene jeg har nå.

    For at de skal klare dette må jeg ha så stram buk (mage , kort fortalt) som mulig, og pumpen må flyttes fordi den ligger i veien.

    Det store spørsmålet er hvor de skal legge pumpen. Den svarte sirkelen illustrerer hvor den ligger nå og ca hvor stor den er. De røde sirklene er hvor de eventuelt kan legge den.

    For at de skal kunne få det til må de stramme magen og legge stomiene litt lenger ned enn de vanligvis ville gjort, som på bildet under.


    På den måten skal det kunne fungere.


     Alle operasjonene innebærer at de må lage arr både her og der . For å legge ut tarmen må de kutte fra navlen og ned og deretter ut mot siden. Pumpen tas ut fra det gamle arret jeg har på venstre side og legges en eller annen plass på magen hvor de må lage enda et nytt arr. Blæren vil bli laget på høyre side, som også lager et arr. Og sist men ikke minst så får jeg et vakkert arr som vil strekke seg fra høyre hoftebein til venstre hoftebein når de fjerner og strammer opp huden.

    Jeg har aldri vært enkel å ha med å gjøre, noe som kroppen min også har tatt med seg..




    Med lammelsene fører det med seg en massiv forståelse for hvordan kroppen fungerer. Ingen kjenner kroppen min bedre enn jeg gjør. Det er derfor like gøy hver gang jeg får rett , som denne gangen! Etter at både tarmlege, urolog, kirurg  og plastikkirurg hadde vært innom for å vurdere hva som var lurt å gjøre ble det bestemt at de skulle ta både pumpen og huden i samme operasjon. På den måten kan de først stramme huden, og så finne ut hvor det er lurest å plassere pumpen.  Jeg ble derfor sendt hjem i påvente på ny operasjonsdato.  Jeg er evig takknemlig for at jeg slapp operasjon nå, men det vil også si at neste operasjon vil være større og mer krevende både psykisk og smertemessig. Det gode er at jeg nå bare trenger 2 operasjoner istedenfor 3, kanskje 4.

    Jeg har den siste tiden hatt usedvanlig mye spasmer, og det virker som pumpen egentlig ikke har noen effekt. Det har skjedd en gang før at kateteret som ligger fra pumpen og bak  ryggmargen har flyttet på seg. Det merket jeg på akkurat samme måte som nå, at jeg hadde lite effekt. Kirurgen jeg pratet med syns det var rart at jeg hadde så høy dose og likevel så mye spasmer, så han har sendt en henvisning til røntgen slik at vi kan se om det ligger feil igjen. I så fall må de åpne opp ryggen i samme operasjon for å rette på det, men det må de kanskje uansett. Det er derfor ikke veldig krise, men selvfølgelig kjipt akkurat nå når jeg har svært liten effekt. Han sa at en høy dose med medisinen jeg får er rundt 6-700 mikrogram. Dosen min er 1200.

     

    På onsdag var jeg også så heldig at jeg traff på Karina , mannen hennes og deres fantastiske sønn Daniel. Daniel var i en barnehageulykke for noen år tilbake og kan verken gå, prate eller spise selv, men er helt med ellers. Han er en helt unik liten gutt som det stråler av ! Jeg ser virkelig opp til denne familien og jeg er så heldig at jeg har kjent Karina helt siden jeg var pitteliten å søt ( begynner å bli en stund siden!) Anbefaler alle å lese bloggen hennes!
    Bloggen finner du om du trykker her : http://kjempendaniel.blogspot.de/

     




  • Skrivetrangen førte til avisinnlegg

    For en ukes tid siden fikk jeg et sammenbrudd fordi ting er vanskelig for tiden, og det kommer slettes ikke til å bli bedre med det først heller. Etter slike knekk får jeg en voldsom skrivetrang , noe som denne gangen resulterte i at det jeg skrev havnet i avisen. Kjøp Stavanger Aftenblad i dag!
    Her er ordene :

    Ikke syns synd i meg

    «Du er lam, og kommer ikke til å kunne gå igjen»

    Dette var beskjeden jeg fikk av legene 6 uker etter at bilen jeg satt i ble påkjørt av en lastebil.
    Skadene på kroppen min var så store at det ble avgjort at jeg skulle legges i kunstig koma for at kroppen skulle få hvile. En måned senere våknet jeg opp til en kropp som ikke fungerte slik den hadde gjort de siste 19 årene.

    Skuffelsen av ordene til legen kommer jeg aldri til å glemme. Hun kunne like godt ha sparket meg hardt i ansiktet, for det var slik det føltes. Likevel var ikke tanken på å ikke kunne gå igjen det verste, det var alt rundt det som jeg visste så altfor lite om. Hva innebar det egentlig å være lam? Hvordan ville kroppen fungere i forhold til før? Hva kom jeg til å trenge hjelp til ? Hvordan blir livet? Kan noen elske meg selv om jeg lam, og hvordan blir det å være avhengig av rullestol?
       Det å være lam er ikke bare å sitte i en stol med hjul på fordi beina ikke fungerer. Kroppen forandrer seg gradvis den første tiden og man må lære seg kroppen å kjenne på nytt. Det er litt som å få utdelt en ny kropp som fungerer veldig mye dårligere enn den man hadde før. Det man kunne gjøre før er plutselig veldig vanskelig, eller til og med helt umulig. Hadde man ikke nok å tenke på før, så har man det i hvert fall etter å ha fått en slik skade. I en slik sitasjon er det utrolig viktig å ha et ekstra sett med ører tilstede , for det er så å si umulig å få med seg alle detaljene.

    Det verste i starten er alle følelsene, frustrasjonen, sinnet, følelsen av urettferdighet, og ikke minst misunnelsen på alle rundt som har en «normal» kropp. Det er en sorgprosess, akkurat som om man skulle mistet noen man elsker. Man får aldri kroppen tilbake og man må leve livet uten den tryggheten man en gang hadde.  Men i en sorgprosess er det flere faser, og med hjelp av tiden vil man lære seg å leve og sette pris på det man har.

    Jeg opplevde at jeg ble sterkere for hver dag. For hver nye ting jeg lærte ble mestringsfølelsen bare større og større. Tankene om at ting ville bli umulig ble mindre for hver dag som gikk fordi det hele tiden ble enklere  å mestre hverdagen.  Jeg lærte meg å sette pris på hver eneste ting jeg klarte å gjøre selv, og med hjelp av stahet kom jeg meg lenger enn jeg trodde var mulig.

    I dag har jeg vært «paraplegiker» som det så fint heter på legespråket, i snart seks år. Jeg kan ikke lenger stå  , gå eller løpe som før, men jeg er en racer på rullestolen og kommer meg rundt på steder man ikke forventer å se en rullestolbruker.  Jeg har gått gjennom så altfor mye mer enn jeg burde, men det har gjort meg sterk, synlig og stolt.

    Jeg var så heldig at jeg fikk snudd livet totalt opp ned. Nei, jeg manglet ikke en «U» foran heldig, for synet mitt på livet er  utrolig mye bedre enn før. Det har gjort meg til en person jeg kan være stolt av å være, noe jeg setter uendelig pris på. Det å bli lam er ikke verdens undergang . Faktisk kan det være det stikk motsatte. Det er noe jeg vil nå frem med, for det finnes så altfor mange som ser på meg å tenker « stakkars jente, hun sitter i rullestol». Ingenting får meg til å føle meg mindre enn når noen synes synd på meg. Dagens samfunn vet så altfor lite om mennesker i slike situasjoner.

    Mitt tips til deg som er usikker er rett å slett så enkelt som at du behandler meg som hvilken som helst annen person. Jeg er ikke verken døv , blind eller dum, jeg har rett å slett bare ubrukelige bein.

    Det er ikke så ille å være hjulbent, egentlig.

     

    Cecilie Bjørndal

     

  • På tide å komme seg under kniven igjen




    Gårsdagens facebookstatus sier det meste.

    Neste onsdag legges jeg inn på sykehuset for flytte medisinpumpen jeg har i magen.
    Torsdag blir jeg operert. Gleder jeg meg? Langt ifra. Når jeg ble lam var jeg bombesikker på at jeg absolutt ikke skulle få baklofenpumpe. Det gikk ikke emr enn et års tid før jeg skjønte at jeg måtte krype til korset og be om det likevel. I dag er jeg evig takknemlig for at det finnes sånt. Hadde jeg ikke har pumpen hadde jeg ikke kunne fungert normalt. 
        Pumpen ligger på venstre side av magen, ved siden av navlen. Dessverre er det også der de må legge ut tarmen når den tid kommer. Neste torsdag skal jeg derfor under kniven igjen. Batteriet varer i ca 7 år, men siden jeg  har hatt den i snart 4 år og døgndosen min er veldig høy kommer de til å ikke bare flytte den, men også bytte den. Da får jeg en som rommer 40 ml, istedenfor 20 ml som jeg har nå. Den er ikke større i omkrets, men er 0,5 cm tykkere, Det vil si at istedenfor å fylle på hver 4 uke kan  jeg etter bytte vente 8 uker.

    Jeg har blitt operert så mange ganger nå at selve operasjonen ikke er noe jeg gruer meg til. Det jeg gruer meg mer til er hvordan det vil bli når de har flyttet den. Det har tatt tid å vende seg til hvordan jeg må bevege meg i forhold til pumpen, hvordan jeg ligger, forflytter meg osv. Alt det må jeg gjøre på nytt igjen etter operasjonen.
    Når arrene er grodd og ting ser greit ut er det i gang med neste operasjon, som vil være bukplastikk. Da skal den overflødige huden etter det store vektapet for et par år siden bort slik at bukveggen min blir stram nok til at de kan legge ut tarmen og lage en ny blære. Også da må jeg vente til arrene ser fine ut og infeksjonsfaren er over før jeg får siste operasjon.




       I dag var jeg igjen på Aker sykehus for å skifte kateteret. Jeg hadde egentlig time på mandag, men så at kateteret ikke kom till å holde over helgen uten å bli  tett. Urologisk på Aker har bare sykepleiere som skifter kateter en gang i uken, så når det må byttes andre dager må man innom urologisk akuttmottak. Jeg var der forrige torsdag før jeg dro til Ålesund og fikk hjelp av en hyggelig dame der. I dag troppet jeg opp på samme sted og møtte på samme dame i gangen. Jeg trengte ikke gjøre annet enn å smile til henne for at hun skulle forstå hvorfor jeg var der, så jeg fikk beskjed om å vente litt så skulle jeg få hjelp snart. Jeg har vært på sykehuset 3 ganger og allerede begynner de å kjenne meg!

    I morgen skal vi til Sverige på storshopping igjen,heldigvis. Jeg priser meg lykkelig over både kjølerom og fryseskap når jeg har Sverige 1,5 time unna!

     

  • Overraskelsesbesøk i Ålesund !

    God kveld!

    Alle som kjenner meg vet hvor glad jeg er i småsøskene mine. Jeg har ikke mindre enn 4 søsken, 1 gutt og 3 jenter. Det å bo langt unna de fire hjertene mine er ikke alltid like enkelt dessverre. Som storesøster vil man være der for dem til alle tider, støtte dem og vise dem hvor mye de betyr. Jeg har tatovert navnene til alle 4 på underarmen, så jeg har dem heldigvis alltid med meg på den måten. I helgen som var skulle det være et familiemøte i Ålesund hvor store deler av familien min skulle være. Familien min er spredt i hele landet så det kan dessverre til tider gå år før man ser hverandre igjen. Jeg hadde egentlig sagt at jeg ikke kunne komme, men på fredag kveld satt jeg meg likevel i bilen sammen med assistenten min og kjørte avgårde til Ålesund. Klokken 3  var vi endelig fremme på hotellet, og klokken 10 på lørdag møtte jeg opp på møtet til stor overraskelse for hele familien. Min eldste lillesøster tok til tårene, noe som selvfølgelig rørte storesøsterhjertet stort. 
    Før jeg kom til Ålesund på fredag natt hadde jeg ikke vært i byen på over 2,5 år.  Det gjorde oppholdet ekstra spesielt fordi min yngste lillesøster ikke var født enda sist jeg var der, så jeg fikk ikke møtt henne for første gang før denne helgen. Jeg har sett masse bilder av henne og sett henne på skype, men ingenting slår det å kunne se å ta på henne, og ikke minst kunne gi henne en skikkelig storesøster klem.

    Når jeg likevel var i Ålesund kunne jeg ikke la sjansen gå fra meg,  Bestevennn og en av mine aller beste samtalepartnere ,Kim, slapp  heller ikke unna å møte meg.. Sammen kjørte vi blant annet forbi ulykkestedet, noe som var veldig spesielt fordi det er første gang jeg kjørte alene i hjembyen. Det var derfor veldig godt å ha en der som skjønte hvordan jeg hadde det og hvor viktig det var for meg. Kim forstår meg på et plan få andre gjør, noe som gjør det ekstra godt å være i nærheten av ham.
    Å være i Ålesund etter ulykken har vært veldig vondt. Tre dager i Ålesund har tidligere vært tre dager for mye, noe som har gjort at jeg har sett negativt på byen. For første gang etter ulykken fikk jeg ikke samme følelsen, takket være menneskene rundt meg. Det har lettet en stor byrde fra skuldrene mine

    Kroppen er sliten etter full rulle i helgen, men det var utrolig verdt det. Ingenting slår følelsen av å se igjen mennesker man er uendelig glad i.
    Å kjøre fra Ålesund til Oslo tar ikke mindre enn 8 timer, men det gikk heldigvis relativt fort. På slutten så jeg så mye rart at jeg trodde det hadde rablet fullstendig for meg- Det var derfor ekstra  godt å komme seg hjem til egen deilig seng, kjæresten og dyrene.

    Fjellstuen med bestis og assistent Linda:)

    Family <3Like Branches On A Tree, We May Grow In Different Directions, Yet Our Roots Remain As One.

    Første møte med minste lillesøster, og første gang alle fem i søskenflokken er samlet :)



    Vakre Ålesund og omegn :)



    Håper alle har hatt en like fantastisk helg som det jeg har hatt ! :)

  • Jeg må lære meg å fly!

     




    God søndag alle!

    Etter 6 lange ukers venting og en feillevering fikk vi endelig ny seng på fredag. Litt frustrasjon var det når det viste seg at de klarte å levere den uten bein slik at vi måtte bruke lørdagen i kø på Skeidar sitt lager i Oslo, men når sengen endelig var på plass var det glemt. Det å ha en skikkelig seng er for meg gull verdt. Det er ekstra mye å tenke på når man er lam, og da spesielt dette med trykkavlastning. Jeg har en overmadrass til min side av sengen som er trykkavlastende og som gjør at det er trygt for meg å ligge i den. Ligger jeg på vanlig madrass er det stor fare for at jeg kan få trykksår om jeg ikke snur meg ofte nok. Denne sengen er nøye valgt ut med tanke på madrassen som ligger under overmadrassen,, for om den ikke er slik den skal være hjelper ikke overmadrassen stort heller. Det dumme med sengen er at den er så høy at jeg enten må lære meg å fly eller få meg vinger.  Det er selvfølgelig en vanesak, men inntil videre kommer det til å bli slitsomt å flytte seg opp i sengen. Jeg bruker et forflyttningsbrett man sklir på, men å skli i oppoverbakke er langt ifra så enkelt som i nedoverbakke. Det gode er at det nesten som å ha egen lekeplass når jeg flytter meg fra sengen til stolen. Jeg bare setter rumpa på brettet og sklir ned i stolen!

    Leah tar det som en selvfølge at hun må prøveligge alt som kan kalles mykt.

    Jeg er mildt sagt overlykkelig for at min kjære svenske Linda, endelig er tilbake hos meg <3 Det er alltid vanskelig når assistentene slutter, men da er det ekstra kos når de vil komme tilbake ! Hun er uendelig snill som vil hjelpe meg nå når kommunen ikke vil gi meg den hjelpen jeg trenger. Det er ufattelig godt å ha noen hos seg som kjenner meg så godt og som kan alle rutiner . Da blir det med en gang veldig mye bedre og situasjonen føles ikke like håpløs ! :)



    Håper alle har en fortsatt fin søndag! Jeg skal nå skrive klage til søknadskontoret i bydelen jeg bor i, for at de nekter å gi meg den hjelpen jeg trenger. GLEDER meg til å sende inn klagen.

     

  • Gode opplevelser på sykehuset!

    Hei hopp lesere! :)

    Fredag, helg, nydelig sol!

    Oslo er so far helt greit, om vi ser bort i fra at kommunen og hjemmesykepleien er helt på bærtur.
    Jeg har den hjelpen jeg trenger inntil videre, til tross for at jeg betaler svindyrt for det. Jeg har snakket med legen min, som har sendt meg et skriv der det står svart på hvitt at jeg trenger den hjelpen jeg har bedt om og at det er helt nødvendig. Dermed kan jeg skrive en lang og detaljert klage som skal gå direkte til hovedpersonen som har bestemt dette. Jeg akter ikke sitte å se på at mennesker som ikke har noe i helsesektoren å gjøre , skal kunne overkjøre noen på en så grov måte uten at det får konsekvenser. Jeg priser meg lykkelig over at jeg har bein nok i nesen til å kunne stå for det jeg sier og prate for meg selv. Ting hadde vært veldig annerledes hadde jeg ikke vært slik.

    I Stavanger var sykehuset min største trygghet. Jeg kjente legene, sykepleierne, de som jobbet i resepsjonen osv. Her i Oslo har jeg leger på tre forskjellige sykehus, som jeg ikke kjenner til i det hele tatt.
    På mandag var jeg på min første time på Urologisk poliklinikk på Aker sykehus. Det er kanskje den plassen jeg har vært mest nervøs for siden det er en plass jeg kommer til å være ganske ofte. Det gikk over all forventning! Menneskene der var veldig hyggelige og ga meg en varm velkomst. Jeg følte meg nesten stolt når jeg var ferdig, fordi de hele tiden ble overrasket over hvor mye jeg kunne gjøre selv. De prøvde gang på gang å steppe inn for å hjelpe i situasjoner der de fant det naturlig, men ble møtt med at jeg klarte det selv.

     "Dette er vi ikke vant med, men så gøy at du klarer det selv!"

    Det er herlig å få slike kommentarer. Jeg vet hvor avhengig av hjelp jeg var før, så det er herlig å føle på hvor flink jeg har blitt. De konkluderte med at jeg var en "frisk pust" til avdelingen deres og at de var veldig glad og klar for at jeg kommer til å komme dit mye fremover.

     

    I går var jeg på første time på Nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet. I Stavanger er det påfylling på mandager, men her i Oslo er det hver torsdag. De har veldig mange her som har baklofenpumpe som meg. Det vil også si at det er full rulle der på torsdager med pumpebrukere nærmest i kø for å få fylt på pumpen sin. Jeg kom dit en time for tidlig, men jeg var før resten av gjengen, så jeg slapp inn likevel. Til forskjell fra Stavanger er det bare leger som fyller på pumpene her, mens det er sykepleiere som gjør det der. Til tross for litt krongling frem og tilbake fordi det var vanskelig å stikke meg klarte vi å få fylt pumpen til slutt.

    Alt i alt er jeg veldig fornøyd med begge avdelingene, som kommer til å være der jeg skal være mest i forbindelse med sykehusene. Nå har jeg også fått time til første utredning før operasjonen for å legge ut tarmen. Ting skjer, endelig!

    Om litt får jeg terskeleliminatorer i huset, slik at jeg slipper å humpe over alle tersklene i huset. Blant annet skal jeg få en liten kant helt øverst på den midlertidige rampen vi har fått opp foran huset slik at jeg faktisk kommer meg inn og ut av huset alene. Rampen er skremmende bratt til tross for at det kanskje ikke ser sånn ut. Skal bli godt å få ordnet alt, for nå ser det ut som Hitler har vært på besøk og bombet her.




  • En liten oppdatering :)

    Tid for oppdatering! :)

    Starten på <Livet i Oslo> , ble som dere har lest ikke så veldig hyggelig for meg.. Uansett hvordan hjemmesykepleien ser på det så er det et faktum at jeg ikke klarer meg uten hjelpen jeg har bedt om.
    De står fortsatt på bakbeina og nekter å gi meg det jeg trenger, så jeg ble nødt til  å ordne noe selv. Et privat firma som har personlige assistenter ble løsningen. Istedenfor å ha BPA (brukerstyrt personlig assistent) har jeg nå PPA ( privat personlig assistent). Jeg er veldig fornøyd med hjelpen jeg har fått fra dem , men det er helt idiotisk at jeg må betale for noe så nødvendig som det å gå på do og dusje. Jeg er uansett veldig glad for at jeg bare har en person å forholde meg til , istedenfor de ørten personene som hadde kommet rekende inn døren fra hjemmesykepleien.

    Den siste uken har vært både hektisk og rolig på samme tid. Det er utrolig mye som skal og må ordnes, både papirmessig og i huset. På fredag var vi på storhandling på Ikea, og satt deretter over 2 timer i kø på vei hjem igjen, en tur som vanligvis tar 20 minutter. Velkommen til Oslo sa du?

    Glenn jobber på dagtid, så når han er borte prøver jeg å aktivisere meg så godt jeg kan. Fruktene og bærene i hagen har vært redningen. Eplekake og eplemos er litt av det som har blitt laget på kjøkkenet.

    I morgen er første besøk på urologisk avdeling på Aker sykehus, et sted jeg kommer til  å være mye fremover!

     

    Jeg kan selvfølgelig ikke dra på Ikea uten å gjøre dette :)

    Fortsatt god søndag:)

  • "Nå må du klare deg selv.."

    På fredag skreiv jeg et innlegg om at hjemmesykepleien nektet å hjelpe meg med det jeg trenger mest hjelp til, fordi sjefen deres har bestemt at det ikke er noe de gjør.
      Etter en samtale med en sykepleier fikk jeg derimot likevel lovnader om at jeg skulle få den hjelpen jeg trengte på lørdag. Jeg skulle ikke bekymre meg, det kom til  å ordne seg.
    Lørdagen kom, klokken ble 10 og hjemmesykepleien kom. Jeg fant fort ut at jeg ikke hadde hatt grunn til å roe meg, for de hadde absolutt ikke tenkt å hjelpe meg med det. De kunne gjøre enkle ting som jeg fint klarer selv, men ikke det jeg faktisk trenger hjelp med. Damen som kom taklet ikke at jeg gråt, så hun gikk rett å slett ut av rommet i en periode. Det hele endte med at hun bare måte gå, for hun kunne ikke hjelpe meg uansett hva jeg sa.

    Timene som fulgte var langt ifra enkle. Jeg kan ikke fatte å begripe at noen kan sitte der å bestemme at jeg plutselig etter 5,5 år med hjelp  ikke skal få det lenger. Det fungerer ikke sånn at jeg plutselig klarer meg selv, og i hvert fall ikke bare på noen timer. Både jeg og Glenn satt oss ned med hver vår Laptop og begynte  med søk rundt på nettet for å finne en løsning. Vi fant til slutt et firma som tilbyr assistenter på privat basis. Med andre ord må jeg betale for det selv. Jeg hadde ikke noe valg, så jeg ringte til dem. Etter bare noen timer sto sjefen for firmaet her sammen med en assistent, heldigvis. Nå har jeg midlertidig hjelp, og har bedt hjemmesykepleien om å la være å komme hit inntil jeg vet hva som skjer videre. I morgen må jeg ta en telefon til legen min som må skrive et skriv om at hjelpen jeg trenger er helt nødvendig. Kanskje sjefen til hjemmesykepleien da forstår at hun har tatt grådig feil? I såfall skal hun rapporteres inn, for en slik oppførsel er rett å slett ikke akseptert.

    Er det ikke  meningen at hjemmesykepleien yte nødvendig helsehjelp? Hun som har bestemt dette mente at de var innafor grensene på nødvendig helsehjelp, til tross for at det er helt nødvendig med den hjelpen jeg ber om

    Et rask søk på nettet gir meg dette svaret på hva nødvendig helsehjelp er :

     

    «Med helsehjelp menes enhver tjeneste som noen trenger på grunn av sykdom, skade, funksjonshemming eller gravniditet, eller for å forebygge slike tilstander og som helsevesenet er nærmest til å gi.»

    Jeg fikk beskjed om å leie inn privat hjelp om jeg ville ha den hjelpen jeg trengte, så jeg svarte " da kan du komme å gjøre det da?", Svaret tilbake var at hun allerede hadde en jobb. Jeg sa klart ifra at " du er ikke særlig flink i jobben din."

     

     

  • Frustrert ny Osloborger

    Mandag, hvordan ble du så fort til fredag?

    Tiden har virkelig fløyet denne uken, og vi har fått gjort vanvittig mye!
    Assistentene jeg hadde med meg til Oslo fra Stavanger har virkelig stått på og gjort alt de kan for meg.
    Huset gikk fra å være fullsatt av esker og rot, til å faktisk være levelig på veldig kort tid. Alle sammen har samarbeidet for å gjøre det beste ut av det.
    Hadde det ikke vært for de hadde jeg fortsatt hatt kaos rundt meg.

    For 1,5 time siden gikk de ut døren min, noe som vil si at jeg ikke har assistenter lenger. Det hadde vært greit hadde jeg hatt assistenter som ventet på meg her , men så lett er det dessverre ikke.
    Til tross for at jeg har sendt inn en ekstremt detaljert søknad om nye assistenter som gjør det klinkende klart hva jeg trenger hjelp til, vil det ta enda 6 uker før jeg vet hvor mange timer jeg får med assistanse. I mellomtiden må jeg ha hjemmesykepleien. Hjemmesykepleien er ikke noe jeg setter pris på, men det går til nød når jeg vet at jeg får assistenter til slutt. Det som derimot gjør det så å si umulig er at hun som er sjefen til hjemmesykepleien har bestemt at jeg ikke skal få hjelp til det jeg trenger mest hjelp til , (det som faktisk er grunnen til at jeg må ha assistenter), til tross for at det er _helt_ nødvendig.Ikke får jeg dusje mer enn 3 ganger i uken heller, noe som er ekstremt lite for meg.
       Jeg ringte henne tidligere i dag for å spørre hvorfor jeg ikke skulle få den hjelpen. Samtalen var rett å slett latterlig, da hun for det første ikke innså alvoret i det, og for det andre virket det som hun bare ville leke sta og i hvert fall ikke ville høre på meg. Jeg ble så provosert til slutt at jeg spurte rett ut om hun var helt blåst, for mer idiotiske kommentarer og så lite forståelse har jeg ikke sett på veldig lenge.
    Jeg visste det kom til å bli vanskelig å flytte til Oslo, men at jeg skulle bli møtt av null forståelse , idiotiske begrunnelser og kommentarer som " du klarer det sikkert selv, du må være villig til å prøve"

    Jeg vet ikke hva som skjer fremover, men det kommer til å være lange uker frem til assistentene har kommet på plass.

    I dag fikk jeg også plutselig besøk av 4 fra Nav som skulle se på løsninger for at jeg skal komme opp i andre etasje , og om jeg har rett på heis. Egentlig har man ikke det om man har alle nødvendige rom på et plan. Med nødvendige rom menes bad, kjøkken og soverom. Jeg har både bad ,kjøkken og "soverom" i første etasje, men ikke som fungerer i lengden. Badet mitt er så lite at det nesten ikke er plass til dusjstolen min. Når jeg i tillegg skal ha en assistent der blir det ikke forsvarlig. Rommet jeg sover på nå er egentlig et tilleggsrom til stuen og er for lite til å brukes til soverom. I andre etasje er det både bad og soverom som er større. Ergoterapauten min skal nå skrive detaljerte begrunnelser på hvorfor jeg må opp i andre etasje. Om alt går etter planen til Nav, er jeg i andre etasje i god tid før jul.

    Fordelen med å bo her jeg bor, er at det bare er litt over en times kjøretur til Sverige. I går dro jeg derfor med meg assistentene ut i bilen og dro på harryhandel. Vel hjemme noen timer senere hadde jeg fylt opp både fryseren og kjølerommet vi er så heldige å ha i huset. (Pluss et hav av godis, selvfølgelig )

    På onsdag kom endelig Leah hjem , litt smånervøs og litt usikker, men det kommer seg. Rex har allerede begynt å utforske nabolaget og storkoser seg .

    Vi kan nesten livnære oss på det vi har i hagen. Epler,to typer plommer, moreller, amerikanske blåber , to typer stikkelsbær og rips. Vi har plukket masse som jeg skal prøve å lage syltetøy av !

     

    Sverige, i love you. Man kan rett å slett ikke dra dit uten å komme hjem med et par kilo godteri.


    Kjøkkenet er helt ferdig, heldigvis!

    Jentene har stått på som fy. Denne sengen satt de opp på 29 minutter !

    Hanna ga seg ikke, alt av silkepapir skulle i en pose






  • Og her kommer første ..



    ..innlegget i nytt hus :)

     

    Etter 8 timer bak rattet i går ( og med en meget misfornøyd katt som tydeligvis ikke hadde satt på planen at han skulle sitte 8 timer i bil), ankom vi endelig det nye huset.
    Bilen var mildt sagt stappfull med resten av det som var igjen i huset i Stavanger, men vi kom oss frem alle 3 (pluss katten) likevel.

    Etter å ha studert bilder  i mange måneder satt jeg endelig hjulene inn i huset for første gang i går kveld. Huset er stort og luftig, med mange rom og spennende løsninger.
    I stuen er det rundt 5-6 meter under taket, noe som gir en helt spesiell romfølelse. Mosaikkfliser går igjen på både badene , kjøkken og vaskerom. Vi har både et lite kjøleskap og et stort kjølerom.
    Vi har bibliotek ( som midlertidig fungerer som soverom ), og vi har en helt fantastisk hage med både moreller, to typer plommer, epler, rips, stikkelsbær og blåbær.
    I skrivende stund er assistentene ute på vift med bilen min for å hente en rampe som skal stå midlertidig utenfor slik at jeg kommer meg inn i huset. Det skal etter hvert graves og lages til skikkelig natursti, men det er noe som kommer til å ta langt tid. Dette gjelder heis opp til andre etasje også.
    Vi har fått gjort veldig mye i dag, så nå ser det (nesten) levelig ut her. Vi har en stor jobb foran oss, med rundt 100 bananesker som skal pakkes ut. Heldigvis tar det ikke like lang tid å pakke  en som det gjør å pakke ned.

    Jeg har satt meg i verdens beste Stressless (som jeg virkelig ikke fatter og begriper at jeg ikke bruker oftere) med utsikt over både stue (rot) og hage. Huset, ser bombet ut, men det tar sakte form!:)

     

    Enkelte ganger må man være kreativ. Søndag hentet en hyggelig mann sengene mine, så da måtte jeg ta til takke med to gamle madrasser og tre overmadrasser siste natten i huset :) I anledningen har jeg også på meg flotte strikkasokker som min kjære assistent, Kristina  strikket til meg :)

    Veldig fullstappet bil, men vi fikk plass til alt!

    Jeg kjenner at dette blir noen spennende og interessante dager. Begge assistentene linet seg opp foran sengen min i går. One big happy Family!

    Rex har funnet lykken på en gammel kjole som tydeligvis er veldig god å ligge på :)

    Rot, litt mer rot, og enda mer rot. Akkurat som det skal være !

     

    Og her sitter lille meg, i det store huset, mutters alene...Og nyter det!






  • Dette er siste gang ..

    ...jeg skriver et blogginnlegg fra huset.

     

    I skrivende stund er det bare 3 overnattinger igjen til avreise til storbyen. Mandag setter jeg meg i bilen og kjører til Oslo for siste gang, uten retur planer.
    Når jeg flyttet til Stavanger for 6 år og 2 måneder siden hadde jeg ikke i min villeste fantasi tenkt at jeg skulle bli boende her så lenge. Nå har det blitt byen min og det gjør smertelig vondt å flytte.
    Jeg har ikke mange venner her, og jeg har ikke familie veldig nært, men jeg har en voldsom trygghet i sykehuset som har blitt bygget opp de siste 5,5 årene.
    Akkurat det er noe jeg har satt uendelig pris på, mye mer enn jeg innså før jeg bestemte meg for å flytte.

    Jeg har 3 steder på sykehuset med mennesker som har blitt en del av "mine nærmeste". Nevrokirurgisk avdelig, Urologisk poliklinikk og Pasientreiser.  Nevro var de som tok vare på meg når jeg hadde våknet fra 1 måned i koma. De tok   vare på meg når jeg hadde det som verst og har sett meg helt fra begynnelsen når ting var veldig vanskelig. De sendte meg på opptrening til Bergen og så hvor mye jeg hadde lært når jeg kom tilbake. De så hvor mye spasmer jeg hadde på det verste, og var der gjennom operasjoner og tilpasninger når jeg måtte ha pumpe i magen for å roe spasmene. Etter det har jeg vært der hver 5 uke for å fylle på pumpen.  Jeg har 4-5 damer der jeg har kalt englene mine siden starten fordi de passet på meg og var der for meg. Det er også de som har fylt på pumpen min.

    Urologisk har tatt vare på meg og gitt meg en helt ekstremt sjelden "gjestfrihet". Der alle andre må ha timer og gå gjennom systemet har jeg fått snike meg fordi mangt et menneske for å få den hjelpen jeg trenger. Jeg har også her 5-6 sykepleiere (pluss noen resepsjonister) som har vært med fra starten som har sett meg vokse og bli den jeg er i dag kontra det jeg var i starten. Jeg har vært der så ofte som en gang i uken i snart 5 år for å skifte kateteret, så det sier seg selv at jeg er godt kjent der. Det er såpass at jeg ringer inn å bare sier "Hei det er Cecilie"; så vet alle at det er meg.   Det kunne vært interessant å vite hvor mye tid jeg har brukt på den benken de siste årene.

    På pasientreiser har jeg brukt uendelig mange timer på å vente på taxi i tiden før jeg fikk lappen. På den tiden ble jeg også kjent med damene bak skranken som alltid slo av en prat. Her var det også sånn at de visste hvem det var snakk om med en gang om jeg ringte til dem. Selv om jeg ikke tar taxi lenger stikker jeg ofte innom skranken og slår av en prat når jeg er på sykehuset.

    Hver gang jeg har vært de forskjellige stedene har det vært helt naturlig å fortelle det "siste nye" fra hva som hadde skjedd siden sist jeg så dem. Dermed har de vært med meg på reisen helt fra starten. Alt fra de kjærlighet, smerte, nye opplevelser og mestring gjennom 5,5 år. Det er utrolig vondt å tenke på at jeg nå mister alt dette ved å flytte fra byen. Jeg flytter fra mange personer som betyr mye for meg, og ikke minst fra den ufattelige gode tryggheten jeg har der.

     

    I det siste har det vært mye "siste gang". Siste gang jeg er forskjellige plasser, siste gang jeg prater med de forskjellige, siste gang ditt og siste gang datt. I dag var siste gang jeg var på sykehuset i Stavanger. Jeg kan ikke forklare den vanskelige følelsen av å rulle ut av sykehuset å vite hva jeg legger igjen her.

    Nå skal jeg til en stor by der jeg bare blir en pasient i mengden, en de ikke vet noe om, istedenfor " englejenta vår" , som jeg så fint ble kalt i dag.

    Jeg er trist, veldig lei meg og utrolig stressa for hva som skjer videre.

    Men første steg nå er å sette seg i den bilen på mandag, så får jeg ta alt som det kommer når jeg har kommet meg innafor de fire veggene på det nye huset.

    I dag ble huset mitt lagt ut for salg også, så nå treffer realiteten meg i trynet med full hastighet.

    Ta en titt : http://www.finn.no/finn/realestate/homes/object?finnkode=50579366&searchclickthrough=true

    Dette lille gullet har nå kommet trygt frem til Kongsberg hvor hun skal være på ferie i noen dager frem til vi har kommet oss på plass neste uke. Det er ufattelig rart å være i et helt tomt hus, og i tillegg uten Leah. Heldigvis er det ikke mange dagene til jeg får se henne igjen.

  • Flyttelass på roadtrip

     

    På lørdag  var det fullstendig (kontrollert) kaos utenfor (og i) huset mitt. Flyttebilen sto klar til å spise alle møblene mine en etter en.
    Det tok hele 5 timer før lastebilen var helt pakket og klar til å ta fatt på den lange turen til Oslo.  Glenn og en kompis pakket som helter og det er helt utrolig at de fikk plass til alt.

    Nå står alle tingene mine trygt i det nye huset og venter på meg. Neste mandag setter jeg nesen mot Oslo sammen med to assistenter som skal være med i noen dager.
    Nå begynner realiteten å gå opp for meg og jeg vet ikke om jeg gleder meg eller gruer meg. Det blir helt uvirkelig å sette seg i bilen på mandag å vite at jeg kjører til Oslo uten noen form for returplan.

    Nå er det absolutt ingenting igjen i huset bortsett fra et helt lass med søppel som skal kastes de neste dagene, og sengen min. Jeg har solgt den , så den blir hentet før jeg drar.
    Alt av biter i dette svære puslespillet faller sakte men sikker på plass, men det er sinnsykt mye å tenke på.

    Flere bilder kommer nok etter hvert!

     




  • Hjelp, flyttekaos!

    Silkepapir, teip,søppelsekker, markeringstusj, banankasser og sist men ikke minst ROT.

    Jeg har flyttet så mange ganger i mitt hittil korte liv at det har blitt ren rutine. Jeg har alltid høye tanker om at det kommer til å gå raskt å pakke, at det ikke kommer til å bli stress og at alt kommer til å gå på skinner.
    Jeg må leve i en drømmeverden, for av en eller annen grunn så er det aldri slik jeg har sett for meg at det skal være. Denne gangen har det gått forholdsvis rask og enkelt, men det er bare fordi vi hadde gjort utrolig mye "forarbeid". Vi har brukt måneder på å gjøre huset klart slik at det skulle bli enklest mulig å pakke når den tid kom.  Vi hadde pakket ned over halvparten av huset.Jeg trodde virkelig at vi hadde gjort en grundig jobb , men det viste seg å være alt annet enn rett, selvfølgelig.




    Etter utallige turer på søppeldynga i begynnelsen av året, med bilen full hadde jeg virkelig trodd at det ikke var mer å kaste. Haugen med ting som skal kastet som ligger ute på terrassen motbeviser meg nok en gang.
    I skrivende stund er Glenn og en kompis på vei til Stavanger med lastebil som skal fylles opp med tingene mine i morgen tidlig. De kjører til Oslo med flyttelasset mitt og jeg sitter igjen med bare sengen min i en ukes tid før det er på tide å flytte meg selv dit og.. 11 august er det meningen at jeg skal kjøre fra Stavanger for siste gang. Akkurat nå er det ca like mye kaos i hodet mitt som det er i huset her.




    Det å flytte kan være en åpenbaring og av og til litt som å gå på shopping i sitt eget hus. Man innser hvor mange unødvendige ting man har og lurer stadig på hva man har tenkt på når man har kjøpt mange av tingene. Jeg kan ikke fatte og begripe hvordan jeg har endt opp med alt jeg har. Når jeg flyttet til Stavanger hadde jeg bare med meg ting til å fylle opp en liten varebil. Når jeg flyttet fra leiligheten noen år senere hadde mer vesentlig mye mer , men likevel ikke altfor mye. Nå derimot har jeg minst dobbelt så mye og jeg er faktisk usikker på om alt får plass i lastebilen.

    Jeg har for eksempel svimlende 27 (TJUESYV!!) banankasser med ting til hobbyrommet. Hvordan ble den lille posen jeg hadde når jeg var 17 år til 27 banankasser 8 år senere?

    Akkurat nå ønsker jeg meg vinger , eventuelt en magisk tryllestav som ordner alt med et lite hokus Pokus!

    Situasjoner og tanker som har kommet opp overraskende mange ganger når jeg har gått gjennom ting:

    1. Hvordan i all verden endte jeg opp med så mye drit?
    2, Hvorfor har jeg brukt penger på dette?
    3. "ÅH, denne er det lenge siden jeg har sett!"
    4. Trenger jeg egentlig denne?
    5. "Hva ER dette for noe?"
    6. "ÅH, BAMSENE MINE <3 "
    7. "Hey hey hey, jeg ville ikke åpnet den esken om jeg var deg "(det er ikke alt assistentene vil eller trenger å se)
    8."Kast det, ha det bort, ut av huset, nå, med en gang, helst i går!!!"
    9. Assistentene ser rart på meg og får " ikke spør, bare ..ikke spør" som svar tilbake. No Words needed.




    Hodet mitt er overfylt med dårlige hashtags

    # dommedag # vilikkemer # fåmegbortherfra! # HJELP # hvaerdetjegdrivermed?? # roperpåmamma # tredjeverdenskrig
    # kaos # tankevirrvarr # gimegkrefter # pustcecilie pust # ææææææ # altordnerseg, sikkert,engang,

    Ellers har jeg det bare bra og ting går så det ruller. Tror jeg. Håper jeg. Satser jeg på

    Hjelp.

     




  • Trouble

    Musikk betyr og har alltid betydd mye for meg.
    Sangen under er en av de som får frem mest følelser i meg. Den fyller hver eneste pore i kroppen min og gjør meg ufattelig rolig og tankefull.

    Sangen har blitt spilt på foredragene mine etter at jeg er ferdig med å fortelle ungdommene om ulykken min.
    Ungdommene har da hørt meg fortelle detaljer fra ulykken, sykehuset, hvor hardt det har vært å jobbe seg tilbake til en normal hverdag med en ødelagt kropp.

    Sangen startes i det jeg er ferdig og sier takk for meg. Bildet av meg som står på en fjelltopp i Ålesund 8 måneder før ulykken blir byttet ut med bilder av vrakrester. Bilder av en bil det nesten er for utrolig til å være sant at noen har vært inni og likevel overlevd. Alle inntrykkene de har fått når jeg har pratet blir forsterket og det blir enda vanskeligere. Selv svever jeg rundt på en sky hvor jeg plutselig innser alt jeg har vært gjennom.Stemningen er virkelig til å ta å føle på noen gager.

    Sangen vil nok alltid bety mye for meg, og gjøre at jeg aldri vil glemme de fantastiske forestillingene jeg har hatt de siste årene

     

  • Lykkelig mandag

    Oh happy day!

     

    Mandag var den lykkeligste dagen min hittil i juli måned. Det til tross for at jeg var stuck på sykehuset i til sammen 6 timer, alene.
    Etter en hyggelig samtale med en urologisk lege fikk jeg glade nyheter om at CT'en jeg tok i forrige uke viste at jeg ikke har mer nyrestein. Det ville med andre ord si at jeg heller ikke hadde behov for drenet som jeg har drasset rundt på i over en måned nå. For å ta det ut måtte de være helt sikker på at urinen kom til å gå ned i blæren via urinlederen, så jeg måtte på røntgen for å se om det gjorde det. Undersøkelsen tok rundt 25 minutter og endte også med gode nyheter om at alt så bra ut til at drenet kunne taes ut.  Jeg vet at alt går i slow motion på sykehus, så jeg tok bilde av skjermen på røntgen for å vise legen på urologisk at det var klarsignal for å få ut spetakkelet.  I en morsom, småintim og interessant setting der jeg både offet meg og sang, ble drenet endelig fjernet.


     



    Det svarte på bildet helt øverst er kontrastvæske som ble sprøytet inn i drenet som ligger i nyren. Videre nedover ser dere at kontrasten går ned i urinlederen og hel ne til blæren.

     

    Enkelte ganger er det bare en fordel å være lam, i og med at jeg ikke kjenner smerte i 80% av kroppen. Dessverre kjenner kroppen det selv om jeg ikke gjør det, så den reagerer noe voldsomt likevel. Dette i form av spasmer/frysninger og andre ting. Det er ikke alltid like behagelig, men likevel veldig mye bedre enn selve smerten hadde vært.

     

    I tillegg til å mye styr frem og tilbake med drenet fikk jeg gjort et par andre oppdateringer på kroppen. På urologisk ble det vanlige kateteret mitt skiftet, og på nevrologisk ble pumpen min fylt på. Hver femte/sjette uke er det påfyllingsmandag. Når jeg har fylt den ruller jeg derfra med en pumpe som er klar for å gi meg muskelavslappende i 5 nye uker, og jeg er nesten 5000 kr mer verdt .
    Nå føler jeg så god som ny!

    Kroppen min klarer ikke overraske meg lenger, den er så fascinerende  og unik at jeg til tider tror jeg lever i feil kropp. Den hadde fungert ypperlig på ett eller annet laboratorium som forsøkskanin, for den tåler tydeligvis det meste uten at den skranter helt.

     

     

     

  • Slutt å tro at du har kontroll..

    ...for du har faktisk ikke det...

    I dag har jeg hatt førerkort i 1 år og 1 måned. Jeg anser meg selv som en god sjåfør, men jeg er langt ifra utlært og har mer enn nok å lære fortsatt.
    Det er dessverre ikke så enkelt som mange tror, at man består førerprøven og dermed plutselig kan kjøre som man vil. Det at du står der med førerkortet i hånden vil si at du har jobbet for å komme deg dit, men jobben er langt fra ferdig. Du må fortsette å gjøre det kjørelæreren har lært deg.Du må følge trafikkreglene og du må ha full fokus på alt som skjer både inni og rundt bilen.  Du må kunne alle trafikkreglene såpass godt at du ikke trenger å tenke for  å vite hva de forskjellige situasjonene krever av deg. Viktigst av alt er å kjøre etter forholdene og ha full fokus på kjøringen, -og ikke minst la være å gjøre unødvendige ting.

     

    Hva mener jeg med unødvendige ting? Først og fremst mener jeg mobiltelefon. Vi har kommet til en tid der alle har mobiltelefoner, og attpåtil er avhengig av dem. Jeg er også en av de som aldri klarer å la telefonen ligge til vanlig. Det som er så dumt er at det er vanvittig mange som tar med seg den uvanen når de kjører bil. Enda verre er at det er mange som ikke tenker over hvor farlig det faktisk er.
    For det første så er det helt ulovlig å holde på med mobiltelefon når man kjører . Det eneste som er lov er å svare og avslutte samtaler, men bare om telefonen er fastmontert i en holder. Alt annet telefonbruk er imot loven. Hvorfor er det så enkelt å bryte loven? For det andre så tar det blikket og fokuset vekk fra selve kjøringen. Si for eksempel at du skal skrive en tekstmelding.  En bilulykke kan skje på sekunder, selv om du har øynene på veien. Å skrive en tekstmelding tar i gjennomsnitt 23 sekunder å skrive når du kjører. Tenk hvor mye faren øker på de 23 sekundene, og alt som kan skje. Det virker ikke lenge der å da, men det er mer enn nok tid til å snu opp-ned på livet ditt. Det kan jeg skrive under på, som selv er et offer nettopp pga mobilbruk.

    Men det er ikke bare mobilen som er farlig. Alt du gjør i bilen som ikke innebærer selve kjøringen er med på å ta vekk fokuset fra kjøringen og alt som skjer rundt. Spise , drikke, lese, skifte sang på radio, plukke opp ting i bilen , listen er uendelig. Tenker du over hva du er i ferd med å gjøre før du gjør det ? Tenker du over risikoen, sjansene, hva som kan skje? Alle de tingene virker kanskje uskyldigt, men tenker du over hvor liten tid som skal til før noe skjer blir saken en annen.

    Det sier seg selv at man verken skal sminke seg, lese avisen eller holde på med telefonen når man kjører bil. Likvel er det overraskende (og forskrekkende) mange som tenker at dette bare er bagateller. Vel, da kan jeg si takk, for da har dere nettopp gjort meg om til en bagatell.

    Jeg er i overkant opptatt av dette, og det er egentlig litt synd å tenke på, for det var veldig mye som skulle til før jeg tenkte skikkelig over det. En livsforvandling, en ulykke og 8 måneder på sykehuset måtte til. Men det trenger ikke være sånn for deg. Ta alle forhåndsregler når du sitter foran rattet. Pass på passasjerene dine å ikke la de få forstyrre deg.

    Hva er viktigst, å skrive den meldingen, å lese avisen, eller at du faktisk overlever dagen?




     

    Jeg har overlevd lastebil mot stillestående bil, farten var 70 kmt. Grunnen, telefonbruk.

    Jeg kan med hånden på hjertet si at det ikke er noe jeg har lyst å oppleve igjen.

    Tenk deg om når du setter deg bak rattet.

  • Brostein- fare for innvendig milkshake

    God onsdag!

    I dag har jeg vært på CT for å sjekke om jeg fremdeles har nyrestein, eller om de fikk ut alt under operasjonen. Om det fortsatt er noe der må jeg operere igjen, men om det ikke er det kan jeg endelig få ut nyredrenet og kroppen kan få fungere som normalt igjen. Jeg satser på det siste, men med min flaks kan jeg garantere at det blir førstnevnte.

    Det viste seg i dag at jeg ikke trengte å lære å fly for å komme over på CT benken likevel. Benken kunne senkes veldig lavt, så da var det bare å kaste seg over på den og legge seg godt til rette. Det hele tok 7 minutter fra jeg kom inn døren til jeg rullet ut igjen. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har tatt CT, men det er langt over 20 ganger.

    Nå er det bare å vente på resultatene, som kommer om en ukes tid.



    Plassen jeg var i dag ligger midt i Stavanger by. Med nydelig vær og deilig varme kan man ikke la være å legge merke til alle detaljene rundt om kring. Denne sommeren minner meg om den aller første sommeren jeg hadde i byen i 2008 når jeg flyttet hit. Da  var det så varmt at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Lite visste jeg om at jeg ville være her fremdeles, 6 år senere. Jeg kommer til å savne byen, tryggheten, folkene, og stedene.

    MEN, det som ikke er så bra, er all den helsikkes brosteinen noen har bestemt seg for å spre i byen.  Går man i utkantene av byen går det helt fint, men vil man inn i kjernen er det stor fare for innvendig milkshake, strekkmerker og ufrivillig puppemassasje. Er man uheldig å flytter blikket vekk fra bakken kan man dessuten ende opp med hjul som flyr både hit og dit. Eventuelt at brosteinen hopper opp å slår  kroppen din både gul og blå.  I dag var destinasjonen Mcdonalds, og McFlurry skulle stå på menyen. I det jeg ser Mcdonalds skiltet lyser hele meg opp, jeg kom nemlig på at jeg har hørt (og gledet meg stort over det), at de har glutenfri cheeseburger.  Jeg har ikke spist verken McFlurry eller noe annet på McDonalds på flere år, bortsett fra pomfri. Brosteinsproblematikken var for lengst ute av tankene, jeg skulle fylle magen!
    10 Minutter senere, 3 tabletter Kerutabs(For å kunne tåle laktose), og med et smil som strakk seg fra øre til øre var jeg i himmelen og vel så det.

    Helt utrolig hvor godt usunn mat er noen ganger. Bare for å toppe det skal jeg kjøre løpet helt ut å ha glutenfri Grandiosa til middag i dag.






    Gresset hjemme i hagen har den siste tiden fått boltre seg og gjøre som det vil. Faktisk var det  så ille at det hadde begynt å vokse små trær midt ute på plenen. Jeg fikset det ved å piske igang superassistent Siri med den magiske elektriske gressklipperen min. Nå er gresset stusset og klart for å vokse seg høyt igjen.




    Både voksne og dyr har kost seg i hagen i dag. Leah og Rex har prøvd å søke skygge så godt som mulig, men jeg kan tenke meg det ikke hjelper særlig når gradestokken står på nær 30 grader og pelsen vokser tjukt på dem. Nesten så jeg har lyst å barbere hele katten, men da er jeg redd jeg skal innse hvor feit han egentlig er, så jeg tror jeg lar være.


    I går var det forresten noen som brøt seg inn i bilen min mens jeg var hos tannlegen. Når jeg kom ut i bilen 35 minutter etter at jeg forlot den sto bakluken åpen og dørene var ulåst . Bakluken går opp uten at resten av dørene låser seg opp, så noen må ha vært inni bilen å åpnet en dør fra innsiden slik at resten av dørene låste seg opp. Det er tydeligvis en fordel å ha handikap bil, for de hadde verken tatt noe eller stjelt bilen. Meget mulig fordi det er komplisert for den som ikke vet hvordan ting fungerer. Jeg er fornøyd jeg, det hadde vært lite kjekt å stå uten bil nå !


    Resten av dagen skal jeg være latere enn latest, det er nemlig lov når man heter Cecilie.
    Håper alle har en fin dag i varmen :)!

     




  • hits