Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Oslotur og ny tatovering

Mission "gjøre mest mulig før operasjonen" er i gang!

I dag tok vi turen til et tatoveringsstudio i Oslo for å planlegge min neste tatovering. Tatoveringen skal dekke over to jeg tok når jeg var 16 år (min første) og 21 år. Begge ble tatt i ren spontanitet, så det skal bli godt å dekke over de med noe som er mer planlagt og mer min stil. 12 mars har jeg første tatoveringstime!

Videre denne uken blir det besøk, påfylling av backlofenpumpen og kongsbergtur til helgen.

  • Jeg er redd.

    Jeg er redd.

    Ikke bare litt redd, men kjemperedd, livredd.

    Når jeg tenker tilbake på alt jeg har vært gjennom fra start til slutt, så er det mange ting som står høyt på listen over ting som har vært ubehagelig og skremmende. Ulykken, operasjoner, opptrening, På ett eller annet punkt slutter man å bli redd fordi  man har vært gjennom så mye før. Etter 6 år hadde jeg virkelig trodd at jeg var ferdig med slike store ting, men nå viser det seg at jeg skal gjennom det som for meg kommer til å være det verste hittil.

    Jeg har hele tiden vært opptatt av at jeg skal være så "normal" som mulig. Ikke det at jeg er unormal på noen måte, men jeg har hatt store ønsker om å bevare kroppen så naturlig som mulig, uten for mye modifisering eller forandringer. Jeg har alltid hatt problemer med mitt eget selvbilde, og det ble langt i fra bedre når jeg ble lam. Jeg har alltid vært "stor", men nå har jeg endelig klart å gå ned i vekt og er fornøyd med hvordan jeg ser ut.  Jeg er på et punkt hvor selvtilliten min er på topp i forhold til hva den var før,,og jeg kan ikke få beskrevet godt nok hvor deilig den følelsen er.

    Om en måned skal jeg gjennom første steg i en prosess som dessverre kommer til å ødelegge det.  Det at jeg om noen måneder skal ha utlagt tarm og nytt blæresystem får meg til å grøsse. Jeg sitter med en ubeskrivelig følelse av smertelig uro som ikke vil bort. Jeg vet at løsningen er det beste for meg, men jeg sliter med å godta det.

    Ved tidligere operasjoner har jeg ikke vært bekymret, men denne gangen vet jeg ikke hva jeg går til og hva resultatet blir. Jeg gruer meg til å sovne på operasjonsbordet .- og senere våkne med 5 store operasjonsarr.  Jeg er altfor klar over at den første tiden kommer til å være veldig vanskelig både for hode og kropp , noe som gjør at jeg gruer meg ekstra mye. Tanken på at jeg skal gå gjennom en enda større operasjon bare måneder etter den første kan jeg ikke tillate meg selv å tenke på.

    Jeg har en måned igjen som meg , -hvordan jeg kjenner meg, og jeg kommer til å gjøre det beste jeg kan ut av det.

    Jeg har folk som er glad i meg og som er der for meg, men jeg kan med hånden på hjertet si at jeg samtidig aldri har følt meg så alene om noe som nå.Jeg er sliten, emosjonell og jeg som vanligvis er en rolig sjel som tar alt veldig kuli,- reagerer sterkt på ting jeg ikke kunne brydd meg mindre om før. Jeg får daglig flere knekk hvor jeg reagerer på noe eller blir så emosjonell at jeg tyr til tårene. Det er uvant og ekkelt, rett og slett.

    Livredd..

  • Vår i luften!

    God søndag!

     

    I dag våknet jeg til strålende sol og blå himmel så langt øyet kunne se. Det første jeg gjorde når jeg hadde satt meg i rullestolen var å trille rett ut i frisk luft. Snøen og isen har forsvunnet i rekordfart de siste dagene, til min store glede! Fuglene kvitrer og det er nesten så man kan ta og føle på vårfølelsen.

    For noen dager siden fikk jeg vite at jeg skal ha første operasjon 9 April. Da skal jeg ha full bukplastikk for å fjerne overflødig hud etter vekttapet, og de skal flytte og bytte baklofenpumpen jeg har i magen. Dette gjøres for å gjøre klart til neste operasjon , som blir utlagt tarm og urostomi. Neste operasjon gjøres 3-4 måneder etter den første slik at magen og arrene får gro.

    Jeg er smertelig klar over at det neste halve året (++) kommer til å bli veldig vanskelig. Smerter, sykehusopphold, arr, mye sengeliggende og garantert en ekstremt stor dose rastløshet.Derfor har jeg gjort det til mitt mål å gjøre så mye som mulig før den tid.  Neste helg skal vi derfor til Kongsberg, og helgen etter det drar jeg med meg to assistenter til Trondheim. Jeg har aldri vært i Trondheim før, utenom to uker etter ulykken når jeg lå i koma, men da så jeg ikke stort mer enn baksiden av øyelokkene mine. Jeg gleder meg til roadtrip med jentene mine, falsk synging og mye  moro!

    Etter en tur ut i garasjen i dag fant jeg ut at det var på tide å grave frem ståbordet.  En god dose latskap har gjort at jeg ikke har brukt det siden vi flyttet hit. I dag har jeg stått på beina for første gang på 8 måneder. Føles utrolig deilig!




  • Man er rutinert pasient når..

    Som ryggmargsskadd og rullestolbruker har jeg en kropp som naturlig nok trenger ekstra vedlikehold. Det innebærer mange sykehusbesøk -og opphold.
    Til slutt blir man så vant med det at man begynner å gjøre ting på ren rutine.

     

    Man er rutinert pasient når..

     

    • Man forteller de som skal ta blodprøve hvilke årer som er best og hvilken nål de skal bruke
    • Over halvparten av det man har pakket med seg er en eller annen slags underholdning man kan kose seg med når ingenting skjer (85% av tiden med andre ord)
    • Man kan utstyret bedre enn de som jobber der
    • Man vet nøyaktig når det er pause og vaktskifte
    • Man kan alle de medisinske store ordene som legene bruker, og de blir overrasket når man faktisk svarer istedenfor å se ut som et spørsmålstegn.
    • Svarene kommer før man har fått spørsmålene
    • Man fjerner venefloner selv
    • Man setter sprøyter selv
    • Man er på hils med både leger,sykepleiere, ambulansearbeidere, vaktmestere, pasienttransport, resepsjonister og gudene vet hvem
    • Det første man gjør er å bestille alternativ mat fra kjøkkenet pga allergier
    • Man får beskjed om at "legen kommer snart", og blir positivt overrasket når han kommer to timer senere.
    • Man slutter å ta med undertøy fordi man får der.
    • Man avbryter narkoselegen min i forklaringen på hva som skal gjøres og fullfører det selv.
    • Man kan lese røntgenbilder selv
    • Har så stor kunnskap om sin egen kropp at man forteller legene hva som er galt før de har fått tid til å sette en diagnose
    • Man blir lykkelig når man får en student fordi det alltid er like gøy å lure de trill rundt
    • Man må fortelle de ansatte hvor på avdelingen ting ligger

     
    "Du må bruke butterflynålen på meg, det er det eneste som funker"

    Standard setning fra meg på sykehuset når jeg skal ta blodprøver .

     

     

  • Svipptur til Sverige

    En av de store fordelene med å bo i Oslo er at det er veldig enkelt å ta en svipptur til Sverige! :D

    Det endte med 14 esker med Capri sonne , et hav av poser og to slitne frøkner , men ellers var det en topp dag!:)

     



  • I'm in it for the parking

    Jeg har de siste seks årene møtt på utrolig mange mennesker som er nysgjerrig på hvorfor jeg sitter i rullestol.
    80% av svarene jeg får når jeg sier at jeg har vært i en trafikkulykke er negative. Det lyser "det er så synd i deg"  allerede før det  kommer ut i ordform.

    Jeg har snakket med flere andre hjulbente og spurt hva som er positivt ved å være lam! Under ser du svarene jeg fikk .

     

    •  Man har alltid med sin egen stol
    • Ekstra støtte til klær pga høy slitasje
    • Slippe å gjøre husarbeid (for de ekstra late :D )
    • Støtte til handikapbil
    • Handikapbevis
    • Ledsagerbevis. Et bevis man får for at man trenger assistanse, som gjør det enten gratis eller billigere for den som er med. For eks på konserter.
    • Man kommer alltid inn først på fly
    • For oss jenter : Vi kan ha på oss de høyeste hælene på sko uten  å være redd for å gå på trynet
    • Det å kunne delta i idrett på forskjellige nivå,.Blant annet Sitski, som er ski tilpasset oss rullende
    • Først i kø på karuseller og lignende
    • Vi har verdens tørreste og beste selvironi /galgenhumor
    • Skoene våre ser like bra ut etter 10 år
    • TT-kort / Taxi kort, som gjør det mulig  å dra ut på ting
    • Alltid ha muligheten til å sitte om man blir sliten
    • Eget toalett



     

    I tillegg til dette  var det veldig mange som nevnte at uten sin funksjonsnedsettelse  hadde de ikke fått de mulighetene i livet som de har hatt. Jobbmuligheter, bekjentskaper, idrett, trening, osv. De sier rett å slett at de ikke ville vært i en annen situasjon fordi de da hadde gått glipp av mye av det de får oppleve med funksjonsnedsettelser.

    Selv har jeg blitt en ny og bedre person, samtidig som jeg priser meg lykkelig over at jeg verken klør eller svetter på 80% av kroppen.

    Syns på oss nei! Vi har det jo som plommen i egget!

    Er du rullestolbruker eller kjenner noen som er det? Ta en titt på linken under og meld deg inn / del videre ! :)

    https://www.facebook.com/groups/1544313965824505/

  • Nydelig vintersol

     

    I dag var det strålende sol her for første gang på mange dager, så da tok jeg og Leahmor oss en tur ut i hagen for å få litt frisk luft.
    Leah syns det er kjempegøy med snø!




  • Facebookgruppen Positivt rullende

    Noe av det jeg husker jeg savnet mest når jeg gikk fra gående til rullende var at det ikke var noen steder jeg kunne prate med andre i lignende situasjon. Jeg ble kjent med noen her og der, men det var ikke et opplegg som gjorde det enkelt å få tak i noen når jeg trengte det. Det å ha noen rundt seg som faktisk forstår er utrolig viktig, uansett hva det måtte være.

    Opp gjennom årene har jeg blitt kjent med mange fantastiske mennesker som også er rullende. De bor spredt ut over hele landet og det er ikke alltid like enkelt å holde kontakten.
    Det gjorde at jeg for noen dager siden skrev en melding til min kjære medrullende, Anita Elisabeth Bjørklund og lurte på om hun ville være med å lage en gruppe på facebook for å samle oss som er rullende. Hun sa ja med en gang og dermed ble facebookgruppen "Positivt rullende" dannet.

    Når man er i en ellers vanskelig situasjon er det viktig å få støtte og ikke minst trenger man positivitet når det negative sniker på. Hos Positivt rullende får man et nærmere forhold til andre rullende mennesker som ønsker deg alt godt og som vil bidra med at du skal få noe å smile av. Kjenner du noen som sitter i rullestol? Tips dem om siden, og er du det selv er du hjertelig velkommen.

     

    https://www.facebook.com/groups/1544313965824505/






  • Tabu- seksualitet og funksjonsnedsettelser

     

    Tabu
    Seksualitet og funksjonsnedsettelser
    Skrevet av: Cecilie Bjørndal

     

     

    Når man sier at noe er «tabu» mener man at det er et forbud mot en bestemt handling bygd på troen eller forestillingen om at en slik oppførsel enten er for hellig eller forbannet for vanlige mennesker eller enkeltindivider.

     

    Så da er det store spørsmålet : Hvorfor er seksualitet og funksjonsnedsettelser noe man ser på som tabu?

     

    I oppveksten har vi seksualundervisning på skolen der vi lærer det som et normalt fungerende menneske trenger å vite. Vi lærer hvordan kroppen fungerer , om prevensjon, kjønnssykdommer og det ellers mest grunnleggende vi trenger å vite for at vi skal være klar når vi er gamle nok til at det blir en del av livet. Problemet er at vi ikke lærer mye utover nettopp det grunnleggende.

     

    Mange mennesker med funksjonsnedsettelser har fått for lite informasjon om seksualitet fordi det ikke sees på som en nødvendighet. I mange tilfeller tror man at de med funksjonsnedsettelser ikke er mentalt som alle andre, og derfor ikke har samme interessen av seksualitet. Alle mennesker blir født med behov for nærhet, kjærlighet og seksuelle følelser,- også de med funksjonsnedsettelser.

    Å ha en funksjonsnedsettelse blir sett på som unormalt, rart og ikke noe de fleste vil identifisere seg med. Det blir sett på som vanskelig, om ikke umulig, og mange holder det på avstand på grunn av uvitenheten om det.
    Man kan få inntrykk av at funksjonenedsettelse for mange betyr det samme som «at man ikke kan». Men alle mennesker er forskjellige. Det gjelder også de som har funksjonsnedsettelser. Ingen er like og alle har forskjellige behov og følelser.

    At man har en funksjonsnedsettelse vil ikke dermed automatisk si at man ikke kan. Det vil si at man har begrenset med muligheter, eller må gjøre ting på en annen måte. Hva og hvordan er helt opp til hver enkelt individ og man må prøve og feile for å komme frem til den beste løsningen akkurat som alle andre må gjøre for å finne ut hva som fungerer for dem.

     


     

  • Jentehelg i winter wonderland.

    Ingenting slår følelsen av å ha mennesker man virkelig klikker helt med, som forstår og som er der uansett hva.
    Jeg er så heldig at jeg har noen slike i livet mitt, men den eneste som virkelig kjenner meg inn -ut, opp ned og til siden og tilbake er min kjære venninne gjennom snart 10 år, Susanne.
    I helgen kom hun helt fra Bergen for å tilbringe helgen med meg. Samboer og hund rømte til Kongsberg, så vi hadde en etterlengtet jentehelg. Alltid koselig!

    Susanne sendte meg melding når hun satt på toget hit :

    Hun : Det er frost her, liker det ikke.
    Jeg: Det er i hvert fall ikke snø her.
    Hun: Sant!

    Vi sovnet til bar bakke og våknet opp i Winter Wonderland.
    Det kom helt utrolig mye snø på kort tid, og det var bare så vidt jeg klarte kjøre bilen på trygg måte.
    Nå er det virkelig Holmenkollen 2 utenfor inngangsdøren min!

    Jeg følte jeg måtte vise at jeg gjør noe annet enn å ligge i sengen, så jeg kom meg ut for å nyte synet av assistenten som måkte snø,
    og tok meg også friheten til å leke plog selv, Se video nederst :)







     

     

  • Jeg er så stolt av deg Stine!

    Enkelte mennesker har pågangsmot som det holder og gir seg ikke uansett hva.
    En av de menneskene er jeg så heldig at jeg kjenner , og hun fortjener virkelig all den hyllest hun kan få nå.

    BPA(Brukerstyrt personlig assistanse) har blitt rettighetsfestet på landsbasis, og litt av æren må vi gi til Silje etter alt hun har gjort.
    Det vil nå si at alle som har behov for over 25 timers assistanse i hverdagen, får det. Nå er det også landsdekkende, så nå trenger man ikke være bekymret for at man ikke får det. Jeg har fått det fordi jeg kan å prate for meg, nå er jeg glad for at også de som ikke har ork til å kjempe mot kommunen kan få samme fantastiske ordningen som jeg har!

     

    Cluet er å stå på om man virkelig vil få til noe, Stine har vist at det er bare det som hjelper!

    http://www.tv2.no/a/6417778

     

    Ta en titt på linken over og se Stine være med på God morgen Norge med Geir Lippestad! :)

     

    Jeg er så stolt av henne!

  • I dag har jeg vært lam i 6 år



    I dag er det 6 år siden jeg fant ut at en liten Mitsubishi Galant som står stille, ikke er den beste rustningen når en lastebil treffer i en hastighet på 70 km/t. Jeg kommer aldri til å glemme når alt stoppet og jeg tenkte  "seriøst? Dette leser man jo bare i avisene, det skal jo ikke skje meg.

    Det skjedde meg. 7 måneder tidligere sto jeg på toppen av Sukkertoppen (fjell) hjemme i Ålesund og så utover hjembyen. Lite visste jeg om hva som kom, men det var kanskje like greit? Hadde noen fortalt meg at jeg om bare måneder skulle være gjennom de rareste ting så hadde jeg virkelig ikke trodd på det. Vi snakker skruer som blir skrudd ut av kroppen min med skrujern,- for hånd. Trykktest av blæren hvor det har stått 6 mennesker med hodet godt plantet mellom bena mine for å se hvor lang tid det tok før jeg tisset på meg. Pumpe i magen som både tikker og piper så man kan høre det.

    Jeg har hørt utrykket "Å gå på veggen",- jeg har kjørt på veggen - og i samme slengen brukket tåen. Den store fordelen er at jeg ikke kjenner det, og det har jeg også vært sjeleglad for når jeg har klart å stryke mitt eget lår med strykejern.

    For å ikke snakke om en måned i koma med drømmer som var så virkelige at ejg fremdeles har vanskeligheter for å tro at det ikke har skjedd i virkeligheten. Nr jeg våknet og sa jeg hadde vært i fyllearresten i Tromsø fikk jeg klar beskjed om at "nei Cecilie, nå tror jeg du er litt forvirret". 8 måneder på sykehus gikk, med beinhard trening for å bli så selvstendig som mulig. Jeg trodde jeg hadde nådd grensene mine når jeg endelig kom hjem, men der har jeg overrasket stort. Jeg kan ikke fordra jenter og alt dramaet som følger med, men hver enkelt av de 25 assistentene jeg har hatt siden sommeren 2011 har gjort til at jeg i dag stolt kan si at jeg gjør så å si alt selv. Jeg kan til og med kjøre bil, JEG, som allerede før ulykken var fast bestemt på at jeg aldri skulle ta lappen.

    Når jeg var liten brukte jeg å stå i sofaen ved siden av besøket vårt , " prikke de på skulderen og si " Hei, e hete Cecilie, ka du hete ?". De siste fem årene har jg sagt " Hei, jeg heter Cecilie Bjørndal, er trafikkskadd og nå skal du få høre historien min". Så godt som over 10 000 årlig har hørt meg fortelle, for å ikke snakke om hvor mange det blir om vi tar med alle gangene jeg har vært i media. En gang når jeg var liten fikk jeg fem kroner for å gå hjem fordi jeg snakket for mye. jeg visste at munndiareen min kom til å komme til nytte en gang i livet!   

    Jeg har vært sterk, synlig og stolt. Jeg har kjempet og klart meg overraskende bra. Jeg har fnyst hver gang noen har reagert med "åh, det er så synd i deg!", for et å være hjulbent er ikke verdens undergang. Det som dermed ikke er så kjekt er alle de små tingene man sliter med som til sammen gjør ting vanskelig. Sannheten er at jeg er sliten nå, etter mange år med vond kropp, både fysisk og psykisk. 2015 vil bli et hardt år med enda mer vondt og store utfordringer. Operasjonene jeg skal gjennom er store, men jeg kommer forhåpentligvis tilbake sterkere, og ikke minst helt selvstendig. jeg har alltid klart meg alene, men nå trenger jeg virkelig all støtte jeg kan få, mer enn noen sinne. Jeg er flink til å poste bilder hver gang noe skjer for å vise styrke, men i virkeligheten ligger jeg i sengen opp til 20 timer i døgnet pga kroppen, noe som fort kan bli ensomt. Snart skal jeg under kniven, og etter det blir det enda verre en periode. Jeg velger å tro t jeg er sterk ved å vise svakhet, men nå trenger jeg båe venner, familie og bekjente.

    Livet er hva man gjør det til, men det er viktig å ha godt med støtte uansett.

     

  • Røntgen

    Om det er en ting jeg aldri slutter å fascinere meg over så må det være kroppen.
    De siste seks årene har jeg slukt alt legene har fortalt meg, alt jeg har lest og alt jeg har opplevd.
    Det gjør at jeg nå har en vanvittig kunnskap om kroppen min og hvordan ting fungerer.
    I dag har jeg vært på røntgen for å se om kateteret fra pumpen sitter feil i ryggen min. Sitter den feil får jeg ikke medisin dit jeg må ha
    det for at det skal fungerer som normalt. Det forklarer i så fall hvorfor jeg har så mye spasmer for tiden. Jeg har selv konkludert med at det er grunne
    og det var jeg som ba om røntgen, så nå blir det spennende å se om jeg har rett.

    Jeg har vært på røntgen og CT utallige ganger de siste seks årene og har alltid bedt om å få bildene. Dermed har jeg også sånn halveis lært meg å lese dem.
    På bildene under kan man se både backlofenpumpen, kateteret som frakter medisinen til ryggen, en cyste jeg har i ene brystet, og spiralen min. På et annet bilde kan man se litt av metallet jeg har i ryggen. Kroppen min blir bare mer  unik for hvert år som går!

    Jeg er ikke fult like glad for å se den store skyggen på andre siden av pumpen. Det er eksakt hvor jeg har hatt ekstreme smerter de siste årene. Jeg håper radiografene forteller meg hva det er for noe slik at jeg slipper å bekymre meg. Det har nemlig ikke kommet opp ¨¨på tidligere røntgenbilder..

    Det er i det minste bra at man har kommet så langt med legevitenskapen at man kan ta røntgen, CT og MR, og ikke minst alt det andre fantastiske man kan gjøre for å hjelpe kroppen.!








  • "Hva gjør du om dagene?"

     

    Et spørsmål jeg virkelig ikke liker for tiden er " Så, hva driver du med ellers da?".

    Enkelt og greit fordi jeg ikke har et godt svar på det. Jeg verken jobber eller studerer. Det blir fort til at jeg smådiller med ting i huset, før jeg overgir meg til seng, behagelige liggestillinger, varmeflaske, hveteposer, varmeputer og serier. Svaret blir dermed som oftest " Ingenting".

     

    Ta for eksempel i dag:

     

    Jeg våknet, dusjet og kledde på meg. Tanken på å gjøre <ingenting> var nok til at jeg egentlig bare ville bli i sengen.
    Stolen som sto på siden av sengen var mer klar for en start på dagen enn hva jeg var.

    Likevel er jeg såpass glad i mine rullende bein at jeg kastet kroppen over i stolen, etter litt om og men.

    Jeg har hørt at kvinner er flink til å multitaske, men det kan umulig stemme med meg.
    Enten så er jeg mann tvers gjennom, eller så er den myten feil.
    Jeg klarte bare så vidt å ikke spidde mitt eget øye med maskaraen når jeg skulle ta dette bildet.

    Etter at ansiktet var sparklet og selvtilliten et hakk bedre, satte jeg på en vaskemaskin.
    Vaskemaskinen har vært ved min side de siste 5 årene, og jeg har blitt ganske glad i den.

    Rutiner er et must i min hverdag. Jeg setter alltid på ovnen slik at jeg kan sitte ved siden av den når jeg blir kald.
    Med andre ord sitter jeg alltid der. Virkelig,- alltid.

    Jeg tvang samboeren til å være med på en selfie sammen med meg. Vi har nemlig bestemt (merk: jeg ) at vi skal ta et bilde av oss hver dag i ett år.
    2 Down, 363 to go!


    Jeg har forstått at det er lurt å ha mat i magen, så jeg lagde en av  Cile's speciale.
    I dag ble det en frisk rissalat som vi skal fortære senere i dag. Selvfølgelig lages maten ved siden av ovnen, i varmen.

    Rex er godtroende som alltid. Han har fortsatt ikke skjønt at han egentlig burde gå på slankekur.
    Et blikk sier mer enn 1000 ord, sies det. Det blikket der sier " Gi meg mat, or i'll kill you". Han er egentlig ganske skummel.
    For en ukes tid siden kom han hjem med krigsmaling i ansiktet.

    Det tok timer å lage pepperkakebyen, og ca 30 sekunder på å rive det i stykker.

    Jeg pynter alltid huset til jul 1 desember. 1 januar kaster jeg den ut igjen. Det ble en dag på overtid i år, men nå
    er julen borte og det er heldigvis et år til neste gang.

    Leah fikk være med ut på tur med naboen og deres Golden retriever Wilma i dag. Når hun kom hjem igjen
    var hun like gretten som jeg er når jeg har mensen. Hun la seg derfor i gangen i påvente og håp om å få være med på mer tur, og
    gadd bare så vidt å løfte på hodet for å være med på selfie.

    Så hva gjør man når man har gjort alt man skal gjøre for dagen? Jeg fant frem varmeflasken og var like kjapt
    tilbake i sengen som jeg kom ut av den.

     

    Jeg klager ikke , for jeg er helt sikker på at jeg ble valgt ut til å bli lam nettopp fordi jeg er så lat.

  • Når jeg ble lam fikk jeg en gave.

    Når jeg ble lam, fikk jeg en gave.

    Jeg fikk et nytt syn på livet, jeg fikk forståelse, tålmodighet, styrke og mot. Jeg fikk håp, glede, og bekreftelse.

    Jeg blir tankefull når jeg blir møtt med sorg, bekymring , sinne og et solid " huff. det er så synd i deg" når jeg forteller at jeg har blitt lam.
     Det er nesten som å få et slag i ansiktet hver gang jeg får den reaksjonen, rett og slett fordi jeg vet så altfor godt hva jeg har fått, ikke bare hva som har blitt tatt i fra meg.
    Å  gå gjennom overgangen fra " jeg kan gå" til "jeg kan ikke gå" er som å måtte komme seg gjennom en så å si umulig hinderløype. Før hvert hinder tenker man " dette klarer jeg ikke", men så setter man inn alle krefter og kommer seg på mirakuløst vis gjennom det likevel. I gjengjeld får man en massiv dose av styrke som kommer godt med før neste hinder. Man bygger seg opp litt og litt for hver ting man klarer, og til slutt ser man ikke hindringene lenger. 

    Det er trist at man skal bli sett ned på av mennesker som ikke engang aner hvorfor. Uvitenhet eller ikke, jeg er kanskje ikke sterk fysisk, men psykisk har jeg bygget meg opp til å bli sterkere enn noen kan forstå. En styrke jeg bærer med stolthet. Av og til kunne jeg ønske stoltheten lyste rundt meg slik at alle kan tenke "wow" istedenfor " stakkars henne.."

    Jeg ser muligheter , ikke begrensninger. Jeg ser utfordringer, ingenting er umulig.

     

    En annen ting som virkelig irriterer meg grenseløst er når jeg får høre

    " Det er stor respekt til samboeren din".
    Hvorfor det?
    "Fordi han er sammen med deg tross  handikappet".

    Det de ikke forstår er at han ikke ser handikappet, han ser meg. Han tenker ikke på alle de tingene jeg ikke kan gjøre, fordi han på lik linje som meg heller tenker alternativt.

    Jeg vet jo i bunn å grunn at alt bunner i ren uvitenhet fra andres side, men det irriterer meg ikke mindre av den grunn. Jeg har så lyst å bare trykke på en knapp hver gang jeg møter et menneske , som gjør at de bare skjønner. For seks år siden var jeg akkurat like uviten, dessverre.

    Hvordan kan vi endre på det?

     

    Årets julebilde av meg og samboeren :)




  • Julefeiring i nytt hus

    God lille julaften! :)

     

    Jeg er  inne i en liten bloggtørke for tiden , rett å slett fordi jeg ikke har noe å skrive om.
    Nå som nyåret kommer vil det bli flust i ting å skrive om, så det kommer snart mer! :)

     

    Siden sist har det skjedd relativt lite.Vi har pyntet til jul, ryddet og prøvd å gjøre det klart til i morgen. 
    Det har vært veldig stille og rolig og jeg har for det meste tilbrakt tiden min under dynen og sett episode etter episode med forskjellige tvserier for å få tiden til å gå.
    I helgen hadde vi en av de beste vennene mine på besøk, noe som selvfølgelig alltid er veldig koselig og som gir meg et lite avbrekk fra de daglige rutinene. 2 av tre nære venner bor mange timer unna, så da setter man ekstra pris på hver gang man treffes. Om et par uker kommer min eneste venninne, som har kjent meg i snart 10 år. Gleder meg til skikkelig jentehelg!

    I år er første gang på 4 år jeg feirer skikkelig jul. I morgen fylles huset med foreldre , søsken og besteforeldre fra Glenn sin side. Blir stas å feire skikkelig jul i nytt hus! Vi har pyntet og laget det så fint som mulig her til de kommer. Den tradisjonelle pepperkakebyen jeg lager hvert år har kommet på plass og pakkene er under treet.

    Kakeboksene har gradvis blitt fylt opp med kjeks, pepperkaker og nøttetopper, og i dag har jeg laget ristopper og delfiakake. Kakeboksene er mistenksomt nok bare halvfulle etter å ha fått besøk av både Glenn og assistentene.

    Nå er både tobeinte, hjulbeinte og firbente klar for julen! :)










  • Assistent kjærleik <3

     

     

    Det har snart gått 4 år siden jeg fikk min første assistent gjennom Uloba. BPA(brukerstyrt personlig assistanse) skulle gi meg sjansen til å styre livet mitt selv, gi meg kontroll og la meg få leve ett fullverdig liv. Lite visste jeg at det å få BPA kom til å h så stor innvirkning på livet mitt. Når jeg søkte på assistenter tenkte jeg hovedsakelig at jeg ville ha færre folk som kom rekende inn dørene mine. Det var aldri en god følelse å måtte grue seg til hvem som kom inn dørene hver gang hjemmesykepleien skulle komme.

    Jeg  var i en prosess der jeg fremdeles holdt på å komme tilbake til et liv hvor jeg kunne fungere best mulig når første assistent satt foten innenfor dørstokken min. Pga henne fikk jeg mulighet og tid til å lære ting jeg burde ha lært før. Etter tre måneder med assistenter var jeg mer selvstendig enn jeg trodde var mulig. Nå,- nesten fire år senere, har jeg både doblet, tredoblet og firdoblet hva jeg kan, hvor selvstendig jeg er og jeg ser ikke lenger begrensninger, -bare utfordringer.

     Grillfester,strandturer,fotballkamper, bilturer,lek med dyrene,flytting, weekendturer til både England, Ålesund , Oslo og Bergen. Forestillinger, tv-studio, artikler og fotoshoot.. Sverigeturer, shopping, spillkvelder, singstar, tacokveld, julebord, vi har laget pepperkakebyer, hørt... på musikk og sunget høyt til tross for ikke veldig imponerende stemmer. Kjedelig husarbeid, turer med Leah,rullestolkjøring og heis"henging"..Sykehusinnleggelser, akutten, operasjoner, rutinetimer på sykehuset. De har vært der for meg hele tiden. De kjenner meg på en måte ingen andre gjør, har sett meg le gråte , være fortvilt, lykkelig, alt som hører med. De har vært mine nærmeste, de jeg forteller ting til, de jeg vet bryr seg.

    De fortjener all den rosen de kan få. De har jobbet både dag og natt noen ganger, stått på til det ytterste, jobbet når de har vært syke.. De har strukket seg lenger enn lengst. Jeg kan virkelig ikke få takket jentene mine nok.

    Assistenter begynner og assistenter slutter, men jeg glemmer ikke tiden vi hadde sammen av den grunn. 

    Forholdet man får til hver enkelt er virkelig unikt.

    Vil du ha en jobb utenom det vanlige? Bli assistent!



  • Rutiner og forflyttning

    De fleste skjønner at det å sitte i rullestol krever mye og at man har mye å tenke på.
    Når man er ute å kjører må man hele tiden se langt frem slik at man alltid er forberedt på hvilke hindringer som kommer. Det må egentlig alle, men i forhold til en person som er normalt fungerende må vi tenke på alt fra humper, hull i bakken, hvilket underlag man kjører på, fortauskanter, og bakken er skrået osv.
    I og med at kroppen fungerer annerledes enn før er det alltid noe man må følge med på. Alt fra trykksår, om kroppen har vondt, om noe er galt, hvor mye den takler osv.

    Jeg tenker på små ting absolutt hele tiden. I skrivende stund ser jeg på klokken og vet at jeg straks legge meg på en annen måte for å unngå trykksår. På forhånd har jeg allerede regnet ut hvor lenge jeg kan ligge slik og når jeg må snu meg.

    Det er mye som går gjennom hodet hver dag som andre ikke må tenke på. Jeg tror de fleste hadde blitt overrasket hadde de vært i hodet mitt i en dag.
    Ta for eksempel når jeg har bestemt meg for å legge meg i sengen og jeg vet jeg skal ligge der en stund. Allerede tidligere på dagen har jeg skrudd på varmeovnen på soverommet og lukket døren slik at det er varmt til  senere. Samtidig tok jeg med meg varmeflasken inn på kjøkkenet og  har tømt den slik at den er klar. Jeg fylte også vannkokeren med vann.
    Jeg sjekket hva jeg eventuelt ville trenge, og hva jeg allerede har tilgjengelig.

    På den måten vet jeg når jeg er klar for å legge meg i sengen .eksakt hva jeg trenger.


    Slik går rutinene :

    Jeg trykker opp knappen for å skru på vannkokeren som allerede er fylt med vann.
      Deretter gjør jeg klart mat om jeg vet at jeg skal ligge der lenge nok til at jeg  kommer til å bli sulten, passer på å lage meg nok drikke og tar det med inn på soverommet.  Samtidig legger jeg forflyttningsbrettet på sengen. Jeg legger også opp laderen til laptoppen, og fester laderen til telefonen mellom madrassene slik at jeg alltid har den tilgjengelig.Laptoppen legges slik at jeg får tak i den, og jeg passer å at ingenting er i veien til når jeg skal forflytte meg.For å gjøre det enkelt å skru av varmeovnen og lyset har jeg en fjernkontroll jeg kan styre dem med. Den legges også slik at jeg får tak i den. Når alt det er gjort kan jeg rulle tilbake til kjøkkenet hvor vannkokeren er ferdig og lage klart varmeflasken. Når det er gjort passer jeg på at begge dyrene har både mat og vann, sjekker at alt på kjøkkenet er av, skru av unødvendig lys, låser utgangsdøren og ser om katten vil inn-eller ut.




    Etter å ha gått gjennom listen i hodet for å se om jeg har glemt noe kan jeg trygt flytte meg over i sengen uten å måtte flytte meg tilbake til stolen senere fordi jeg har glemt noe. Men jeg er fortsatt ikke ferdig.






    Forflyttning er til tider vondt ,(som er noe av grunnen til at jeg vil gjøre alt klart slik at jeg ikke glemmer noe og må risikere å komme meg ut av sengen for å hente det igjen)  Det første jeg gjør er å passe på at beina står slik som de skal på fotbrettet. Står de feil kan jeg komme til å skade meg, kanksje uten at jeg merker det. Jeg legger brettet under ene delen av rumpa/låret og bruker hendene til å flytte kroppen fra stolen til sengen via brettet. Når jeg er over må jeg igjen sjekke at beina ikke står feil. For å få de opp i sengen har jeg med vilje på meg lange strømper slik at jeg kan ta tak i dem og løfte de opp på sengen en og en. Dette tar til tider lang tid og jeg må være tålmodig når spasmene strømmer gjennom kroppen. Av og til er det så ille at det rett å slett nesten er umulig å strekke de ut.Får jeg spasmer kan jeg ikke gjøre annet enn å la dem holde på til de slutter selv, og samtidig risikere at de drar meg ned på gulvet fordi kroppen rister. Jeg har heldigvis såpass kontroll at det aldri skjer. Det høres kanskje voldsomt ut, men når man gjør dette hver dag så blir det til en vane.Det er ikke alltid enkelt å flytte på en kropp der 85% ikke fungerer, spesielt ikke når den lever sitt eget liv.

     





    Jeg har ikke alltid like stygge sokker folkens!

     

     

  • Søndagstur til Mathallen

    Jeg har sikkert sagt tusen ganger at jeg elsker bilen min, men jeg må si det enda en gang!
    Jeg er evig glad i ergoterapauten jeg hadde på Spinalenheten i Bergen som insisterte på at jeg skulle ha bil, og at jeg skulle kunne kjøre den selv. Selvstendigshetsfølelsen er høyere enn høyest når jeg hiver meg i bilen og kjører hvor jeg vil.




    På fredag tok jeg med meg to av de nye assistentene og dro til Sverige på harrytur. Vi sparer så utrolig mye på å kjøpe kjøtt der, for så å hive det i fryseren. Jeg porsjonerer det i store nok pakker til å dekke en middag for meg og Glenn, slik at vi enkelt kan velge middag ut fra hva som finnes i fryseren. Denne gangen ble det over 30 kjøttmiddager!



     I dag har vi vært på Mathallen i Oslo! Mathallen er et sted hvor man finner flere forskjellige små " boder" med alt fra bakevarer, kjøtt, sjokolade, fisk, grønnsaker, øl , te og gudene vet hva. Elsker stedet! Det ligger også vegg i vegg med hotellet jeg bodde på når jeg besøkte Oslo i året før jeg flyttet hit. Rart å være tilbake på stedet!  Anbefaler alle å stikke innom der.¨



    Søndagskjærleik <3

     

    Nå skal vi kjøre skikkelig søndagsstil med kun avslapping resten av dagen.

    Håper alle har en flott 1.advent!

  • Randaberg videregående på tur med rullestol!

    I september hadde jeg en samtale med et knippe ungdommer fra Randaberg Videregående Skole.
    Jeg fikk spørsmål om jeg ville komme å prate med elevene , men siden jeg ikke bor i Stavanger lenger tok vi det via skype.

    Det var en hyggelig samtale der elevene spurte meg om forskjellige temaer som omhandler ulykken og det nye livet som rullestolbruker.
    Jeg syns selvfølgelig det er kjempegøy at de kan bruke meg i læringen og at jeg får bidratt slik jeg liker det. Jeg har tidligere hatt to foredrag på skolen , så det var kjekt å se at jeg ble husket.

    Vi snakket litt og de sa de ville prøve ut hvordan det var å kjøre rullestol i Stavanger by, noe jeg syns var en flott ide og oppfordret de til å gjennomføre. Jeg spurte også om de kunne skrive litt om erfaringene deres etter å ha prøvd det, og for ikke så mange dagene siden fikk jeg et dokument av læreren med nettopp det!

    Jeg smilte meg gjennom setning etter setning. Jeg var både overrasket, glad og stolt over hva de har skrevet. For meg er det en vane å sitte i stolen til enhver tid, men for elevene var det helt nytt og ukjent. Erfaringene de har fått kommer til å følge dem videre.


    Med tillatelse fra elevene har jeg fått lov til å dele erfaringene deres her på bloggen.Under har jeg valgt ut noen av setningene jeg syns var best. Som dere ser er det både positive og negative erfaringer. De to nederste er mine favoritter!

    En litt regnfull onsdag tok vi turen til Stavanger by for å utforske hvordan det var å kjøre rullestol i Stavanger, vi var ute etter å finne ut hvordan opplevelsen var og hvordan menneskene rundt oss reagerte.

    • Jeg synes det var veldig lærerikt og spennende å teste ut rullestol i byen. Jeg tok rullestolen fra skolen til byen og merket at bare dette var mye arbeid.
    • Da jeg og en fra klassen skulle ta bussen, stresset vi veldig med å få rullestolen der barnevognene står. Vi gikk inn den første «døren». Det hadde vært helt umulig for en rullestol bruker å komt seg inn på bussen via denne veien. Jeg synes at bussene burde gjort det mulig for rullestol brukere å komme seg inn den første døren hvis de skal betale eller fulle på kort etc.
    • Vi opplevde et generøst øyeblikk da personen som satt i rullestol skulle over en slags vannrenne sammen med en annen person som gikk bak for å støtte å dytte, stolen sto fortsatt helt fast, helt til en halvgammel haltende mann kom bort for å hjelpe dem, dette var et rørende øyeblikk, respekt, virkelig. Denne personen var altså en haltende mann som egentlig så ut til å trenge litt hjelp selv, vi ble alle litt satt ut i et øyeblikk vil jeg tro. Vi hadde nok ikke sett føre oss at akkurat dette ville skje, ting som man av og til tar som en selvfølge er ikke alltid en selvfølge.
    • Man skal respektere andre for hvordan man ser ut, uansett tilfelle, og jeg mener det er stor respekt til rullestol brukere, etter å ha sett andre gjennomføre dette og sett at det faktisk ikke er så lett som man skulle tro, så er det stor respekt i at man tar seg selv i skinnet og gjør det beste man kan.
    • Stavanger by struktur og bygning er ikke tilpasset til rullestolbrukere, de små steinene i veien kompliserer mobiliteten til rullestolen og gjør det vanskelig for rullestol brukere og gjøre så mye som en gående personer kunne ha gjort. Jeg følte at jeg ble litt sur på staten pga. De tilpasser ikke byen slik at hele befolkningen kan mobilisere seg fritt uten å være avhengig av noen andre.
    • Jeg har aldri vart så frustrert før. Angsten av å ikke klare å mobilisere meg i normal fart gjorde at jeg følte meg invalid og irriter
    • Etter å ha testet ut dette har jeg veldig stor respekt for mennesker som klarer dette. Jeg har selvfølgelig alltid hatt stor respekt for folk som sitter i rullestol, men etter jeg har prøvd det selv må jeg si at de er virkelig noen tøffe mennesker. Jeg ser ikke for meg at jeg skulle kalrt dette uten hjelp og det at folk klarer det helt alene har jeg stor respekt for.Dette er noe jeg hadde godt av å teste ut.




    Bildet er tatt av ungdommene når de var på tur i byen for å teste rullestol i gatene.

     Jeg håper at jeg får være med på sånt flere ganger!

  • Vinteren sniker seg på

    Hei hopp! :)

    Nå begynner det å bli seriøst kaldt ute. Jeg har helt siden jeg flyttet til Oslo vært redd for når vinteren skulle komme, men har også tenkt at jeg har god tid til å forberede meg.Det har gradvis blitt mer og mer rim og frost ute og jeg har gruet meg veldig til den dagen der jeg ikke lenger klarer å komme meg inn og ut av huset på egen hånd.
    Den dagen  ble dessverre i dag. Jeg hadde fullstendig troen på at jeg skulle klare å komme opp rampen etter å ha vært ute en tur, men jeg måtte gi opp allerede etter første forsøk. Den nederste delen av  rampen var såpeglatt og jeg hadde virkelig null sjangs. Heldigvis har jeg gode naboer, så jeg tok en telefon over gaten og fikk raskt en hjelpende hånd.

    Fordi det kommer til å være sånn gjennom hele vinteren må jeg prøve å planlegge så godt jeg kan. For å slippe å dra på den faste avtalen min hver uke til urologisk avdeling, holder jeg på å skal lære assistentene hvordan de skifter det suprapubiske kateteret hjemme. Det vil spare meg for mye kjøring og jeg trenger ikke være bekymret for om jeg kommer meg inn hjemme eller ikke.

    Apropo naboene så har virkelig vært superheldige! Samme naboen som hjalp meg opp rampen har også Golden Retriever på ca samme alder som Leah. De leker kjempegodt sammen og i forgårs tok de henne med seg sammen med sin og var ute i to timer. Leah var godt sliten når hun kom hjem!

     

    Har dere vært flinke til å bruke hashtaggen #trygtfremme ? (les forrige innlegg)

    Det har jeg!




  • Støtt Gjensidige og Trygg trafikk! #Trygtfremme

    Gjensidige har for tiden et initiativ for  å fremme trafikksikkerhet blant unge og for å støtte arbeidet til Trygg Trafikk.

    Trafikken er en av de vanligste dødsårsakene blant ungdom mellom 15 og 24 år, og dreper oftere enn sykdom, alkohol og vold i denne aldersgruppen. Unge sjåfører med ferskt førerkort er ofte uoppmerksomme og mangler erfaring i krevende trafikale situasjoner.  For å øke oppmerksomheten blant unge sjåfører og passasjerer, og dermed redusere antall ulykker nå i den mørke årstiden, spør de at du skal være med og oppfordre dine følgere til å ta i bruk hashtaggen #trygtfremme fra 17. til 30. november

    Vil du være med å hjelpe til?

    Skriv følgende melding på Twitter eller instagram i perioden 17-30 november når du er nettopp det, trygt fremme etter en kjøretur.

    Ungdom er mest utsatt i trafikken. Ta i bruk #Trygtfremme og støtt forebyggende arbeid. Les mer på TryggTrafikk.no

     

    For hver gang #trygtfremme benyttes på Instagram eller Twitter donerer Gjensidige 10 kroner til Trygg Trafikk sitt landsdekkende og forebyggende ungdomsarbeid.

    Du kan følge initiativet på Gjensidige sine facebook sider  https://www.facebook.com/GjensidigeNorge

     

    Kommer du til å gjøre det? Jeg skal!

    Takk for hjelpen!

     

  • Hvordan går det i Oslo?

     

    Etter 6 lange år i Stavanger hadde jeg aldri trodd at det ville bli så enkelt å flytte fra byen.
    Jeg så for meg det ene problemet etter det andre og gruet meg veldig for alt det nye. Nye mennesker, nytt hus,nye assistenter, nytt nabolag, ny by, og ikke minst nye sykehus og folk jeg skulle forholde meg til. Å dra fra alt det trygge var langt fra godt.

    Så hvordan går det egentlig i den nye tilværelsen?

    Huset  er fantastisk! Vi har en stor stue med peis og et tilhørende rom med glassdører(som brukes midlertidig som soverom).
    Stort nytt kjøkken. Flott vaskerom som står i stil med kjøkkenet og et stort kjølerom som er ypperlig etter storshopping i Sverige.
    Huset inneholder 2 bad, og ikke mindre enn 4 soverom. Vi har også to pittesmå rom i tillegg. Stor dobbelgarasje med bod, masse lagringsplass på loftet i huset, og en stor terrasse utenfor stuen. Best av alt har vi en fantastisk hage med både plommer, moreller, stikkelsbær, rips, blåbær og epler! Lekehytte har vi også.

    Jeg kunne ikke vært mer fornøyd med valg av hus. Trappeheisen inne blir laget i utlandet as we speak, og er på plass innen en 6 ukers tid.
    Ute blir det løfteplattform, men det må vi vente litt med. I mellomtiden har jeg Holmenkollen 2 i innkjørselen. Jeg trenger ikke akebrett, jeg har rullestolen og utforbakke når snøen kommer!



    I går kom de nye rampene inne og ute endelig på plass. Nå kan jeg enklere komme meg over kanter inne i huset, og lettere inn og ut av huset.

    Nabolaget  er utrolig rolig til å være så nærme storbyen. Naboene er veldig hyggelige og har sagt flere ganger at det bare er å si ifra om vi trenger hjelp til noe. Bonusen må være at Leah har fått seg en lekebuddy som bor i gaten som er omtrent like gammel , og samme rase! Veldig greit å bare kunne lukke opp døren å la henne springe fra seg litt energi iblant, og i tillegg la henne sosialisere seg med andre hunder. Det er mange hunder her, men veldig lite katter. Rex har dermed et stor område han kan boltre seg på og sjefe over.
      Vi har kort avstand til det meste.  Både Kolbotn, Holmlia,Mortensrud og Ski har kjøpesenter med alt man kan tenke seg av butikker og ligger svært nært oss. På selve Bjørndal hvor vi bor har vi 2 nærbutikker, fotobutikk, trevarebutikk, Kebab og Pizza, gatekjøkken med mer.Det er også idrettsparker, barne og ungdomsskoler og mye mer.

     

    Oslo  var ikke i min villeste fantasi når jeg har tenkt på hvor jeg skal leve livet. Når jeg først bestemte meg for å flytte var jeg livredd storbyen, trafikken , alle menneskene og alt som følger med. Jeg trodde aldri i verden at jeg skulle klare å komme meg rundt på egen hånd. Etter bare tre måneder her føler jeg meg trygg når jeg er ute å kjører alene. Jeg har klart å orientere meg såpass at jeg vet sånn ca hvor de forskjellige plassene er og er ikke lenger redd for å kjøre meg vill. Jeg trodde aldri at jeg kom til å bli vant med den travle trafikken, køene og det som følger med, men nå går det veldig fint!

    Sykehusene var det jeg gruet meg mest til, men som også har overrasket meg mest. Jeg har blitt tatt veldig godt imot på både Rikshospitalet, Aker og Ullevål. På urologisk får jeg det akkurat som jeg vil og har mulighet til å få hjelp når som helst på døgnet på et eget akuttmottak de har. På rikshospitalet får jeg god hjelp når det kommer til påfylling av baklofenpumpen.  Rikshospitalet og Ullevål samarbeider rundt operasjonene som skal utføres om ubestemt tid. Alt i alt er jeg meget fornøyd og kan puste lettet ut nå når jeg vet at jeg alltid får den hjelpen jeg trenger.

    Assistentene er endelig på plass og jeg gleder meg til opplæringen starter i neste uke. Endelig kan ting bli litt mer stabilt rundt meg. 5 jenter i alderen 19-25 er med i superteamet som skal jobbe for meg i tiden fremover.Jeg har en kamp med kommunen som ikke gir meg nok timer enda, men jeg skal nok få dem på gli.

    Ting faller stadig mer på plass, men alt i alt har vi det veldig fint i ny by, nytt hus og endelig som samboere.



    Alt i alt går ting dermed veldig mye bedre enn vi kanskje hadde trodd, og har det veldig bra.

     

  • Sex og handikap

    Lam fra midjen og ned

    I 6 av mine 25 år her på jorden har jeg vært handikappet. Jeg er lam fra livet og ned, uten bevegelse og uten særlig nevneverdig følelse i kroppen under skadestedet.

    Det sier seg selv at det er veldig mye som forandrer seg når livet plutselig snur 360 grader rundt og alt blir annerledes. Jeg var 19 år og hadde plutselig et hav av nye ting foran meg og jeg visste så vidt hva som var opp eller ned en periode. En av de store spørsmålene mine og det jeg kanskje bekymret meg mest for var seksualitet, parforhold og samliv.

    Kan jeg ha sex? Kommer jeg til å nyte det? Kommer jeg til å bli sett annerledes på? Det var noen av spørsmålene som surret rundt i topplokket.

    Hvordan er det å ha sex?

    I dag kan jeg fortelle at jeg hadde absolutt ingenting å bekymre meg for. Sex før og etter at kroppen forandret seg er annerledes, men ikke i en så stor grad som jeg trodde.
    Sexen blir naturligvis preget av at kroppen min ikke fungerer normalt, men det blir ikke dårligere av den grunn. Om man ser bort fra at jeg ikke kan bevege på beina og at jeg ikke kan kaste meg rundt til en ny stilling like fort som andre så er sexen egentlig helt lik. Det er ikke alle stillinger som fungerer like bra, men er man litt kreativ og samarbeider med partneren sin så blir det man ikke kan gjøre fort glemt. Jeg flyttet inn i en ny kropp på et blunk men jeg lærer fortsatt nye ting om den hver eneste dag. Det samme gjelder sex. I starten var det veldig skummelt å utforske fordi jeg aldri visste hva jeg kunne forvente. Etter en stund slapp jeg alle grenser og det har vært en av de viktigste faktorene for å få et godt sexliv. Med fri utfoldelse og et åpent sinn har jeg kommet lenger enn jeg trodde var mulig.

    En av de store problemene med meg og andre i samme situasjon er at kroppen ikke vanligvis er i så mye bevegelse som når man har sex. .I en kombinasjon av at man blir opphisset og at kroppen er i konstant bevegelse er det vanlig å få mer spasmer som gjør at man må stoppe opp og vente på at det går over. Spasmer er ufrivillige muskelsammentrekninger som gjør at kroppen beveger seg uten at man har kontroll på det selv. For eksempel at beina strekker seg ut eller lignende. Man kan til en viss grad unngå det med å tilrettelegge med puter og lignende for at man skal kunne slappe av mer

    Hva med følelser?

    Mange har problemer med å forstå at jeg kan nyte sex siden jeg er lam. Det er ikke sjelden jeg hører « det er vel bare for hans del du har sex». Det folk ikke tenker over er at sex er så vanvittig mye mer enn bare « inn og ut». Det er intimt, spesielt, følelsesmessig, spennende, annerledes og mye mer. Synet, smakene, hudkontakten, varmen. Alle de tingene samlet gjør at sexen blir god. Det var først når jeg ble lam at jeg skjønte at sex sitter like mye i hodet som det gjør i kroppen. Jeg kan helt ærlig fortelle at jeg nyter akkurat like mye som før til tross for at jeg ikke kjenner like mye lenger. Jeg kan ved hjelp av hvor godt jeg kjenner kroppen min rett å slett tenke meg til å føle. Jeg har lært meg hvordan hver eneste kroppsdel reagerer på forskjellige berøringer og bevegelser. Ligger jeg på ryggen med dynen over meg og noen stryker meg på låret kjenner jeg det ikke. Gjør man det samme når jeg ser på kan jeg tenke meg til følelsen. Følelsen blir enda sterkere om jeg i tillegg har hånden i nærheten slik at jeg kan kjenne hvordan huden beveger på seg. Det samme gjelder under sex. Jo mer jeg ser jo mer kjenner jeg.

    En av de absolutt store fordelene med å være lam er at er at man ofte blir mer sensitiv der man har følelse. Det fungerer litt som når man tar vekk en sans og alle de andre sansene blir sterkere. Man har erogene soner fra topp til tå. Bryst, hals, nakke, øre , hodebunn og munn er noen av dem.

    Uvitenhet

    En av de første tingene folk spør meg om når jeg forteller at jeg er lam er hvordan sexlivet er. Av ren uvitenhet tror mange at det er kjedelig og unødvendig. Noen tror ikke engang at det er mulig for meg.
    For litt siden hadde jeg en samtale med en godt voksen mann over internett som også var handikappet. Han bodde i en bolig sammen med andre handikappede og hadde gjort det store deler av livet. Han kunne fortelle at det nesten ikke var lov å ta opp ting som gjaldt seksualitet, fordi de ikke kunne gjøre sånt likevel. Det er vanvittig at det går an tenker jeg. Man mister ikke automatisk behovet fordi kroppen ikke fungerer som den skal. Som jeg allerede har nevnt sitter det like mye i hodet som i kroppen. Seksualitet og behovet for nærhet er noe man blir født med og som varer livet ut, uansett hvordan kroppen er. Selv har jeg akkurat like stort behov som jeg hadde før, om ikke mer.


    Hjelpemidler

    Det er litt mer krevende å ha sex når man er handikappet, men det finnes heldigvis hjelpemidler som kan gjøre det litt enklere. Skal man gjøre det veldig enkelt kan man bruke puter for å støtte opp, men vil man gå enda litt mer inn for det kan man for eksempel kjøpe en sex-huske. På den måten kan man prøve ut stillinger som er vanskelig å få til til vanlig og dermed sprite opp sexlivet. Mange har personløftere (heis på hjul) som de vanligvis bruker i forflyttninger. Den kan også brukes om man ikke vil gå til innkjøp av sexhuske.
    For de som ikke har mye følelse i kroppen kan glidemiddel med varmende effekt hjelpe. Ekstra sterke vibrerende sexleketøy kan også fungere både på menn og kvinner.Det er veldig forskjellig fra person til person og hvilket handikapp man har. Siden 2002 har Nav dekket forskjellige sexhjelpemidler for handikappede. Menn kan blant annet få penispumper om de har problemer med ereksjon, og kvinner kan få ekstra kraftige klitorisvibratorer for å kunne oppnå orgasme.




    Mer oppmerksomhet

    En av de tingene som har overrasket meg mest de siste 6 årene som hjulbeint er hvor mye seksuell oppmerksomhet jeg har fått på grunn av lammelsene. . Spesielt på internett har meldingene rent inn med tilbud og spørsmål om jeg er interessert. Noen av de er ute etter å prøve ut noe nytt og ukjent, mens andre har fantasier de vil gjøre i praksis. Mange syns det er ekstra spennende fordi jeg er «hjelpesløs». De fleste er dominante menn som vil ha sex fordi jeg ikke kan gjøre mye motstand og de får muligheten til å gjøre som de vil.

    Fordeler og ulemper

    Alt i alt er det både fordeler og ulemper ved å være lam. Det er gjort en studie om at spesielt det å havne i rullestol kan gjøre sexlivet bedre. 4 år etter skaden kunne mange fortelle at de hadde et godt sexliv og at de var godt fornøyde. Min erfaring viser at sexen blir mer intim og spennende fordi man hele tiden lærer noe nytt. Man viser en helt annen type ømhet og tillit til hverandre enn ellers. Sex kan være fantastisk på så mange forskjellige måter, men man må gjerne prøve og feile før man finner det som passer for hver enkelt.

    Prøv, lek og slipp deg løs!

     

     

     

     

     

  • Sykehusavtaler

    Long time no blogging!

     

     

    Det skjer så utrolige lite her for tiden at jeg rett å slett ikke har noe å blogge om. Det nyeste sladderet er at jeg har ansatt 4 flotte assistenter og flere søknader strømmer på. De har ikke begynt enda, men forhåpentligvis snart! Er veldig glad for at det endelig kan starte opp igjen.

     

    I dag er jeg kjempesliten etter en lang dag med flere sykehusavtaler. Jeg er så glad for at jeg endelig ikke stresser når jeg kjører i oslo!

    Har ikke veldig mye spennende å fortelle nå, men lover å snart komme ned noe bra.

    Ønsker alle en god uke!

     

     

  • Varme, min beste venn, (og fiende)

    Om det er en ting folk vet om meg, så er det at jeg er en skikkelig kald person. Med det mener jeg ikke personligheten, men kroppen.
       Før ulykken var jeg håpløs. Jeg visste så vidt hva en jakke var på vinteren, og jeg fikk hele tiden påpek om at jeg måtte kle på meg eller  ende opp med å bli syk.
    Nå derimot er det en helt annen historie. Man finner ikke meg utendørs uten tjukke lag med klær og ull, skjerf, lue og hansker.  På sommeren kan jeg bare glemme å bli brun, med mindre det er over 25 grader ute. Bare en liten bris kan få meg til  å hutre.

    Varmeflasken er min beste venn og det er sjelden de ikke blir brukt. På det aller varmeste om sommeren kan jeg til nød klare meg uten, men ellers er det fast inventar så nær meg som mulig. Grunnen er fordi jeg ikke har muskler i kroppen som en normal fungerende person har, og dermed er det ingenting som holder meg varm. Jeg sliter spesielt etter å ha spist. Da bruker kroppen all energi på å fordøye maten og ingenting på å holde meg varm. Jeg blir kald omtrent øyeblikkelig etter at maten er spist opp.

    Problemet med å ha et stort behov for varme og det å ha en kropp uten følelse på store deler av kroppen, er at det ofte er lett å brenne seg.
    I det siste har overarmene og brystkassen min blitt veldig rød når jeg har dusjet. Det varme vannet får huden min til å reagere og gjør at huden gløder. Grunnen til dette fant jeg ut først nå, etter at jeg tok vekk en  varmeflaskene  fra overarmen min.

    Jeg må ha skadet huden etter år med varme flasker som har lagt på armer og brystkasse. Det er ikke før i det siste jeg har merket hvor ille det blir når huden min blir utsatt for varme. Til tross for at vi har kokende vann i flaskene (blandet med varmt vann), blir det ikke varmt nok for meg og jeg merker ikke at jeg brenner huden. I går fant jeg en vannblemme etter at huden har blitt utsatt for varme.

     

    Noen år tilbake klarte jeg å miste en nykokt boil-in-bag pose på låret som lagde andregrads forbrenning på et lite område. Jeg kjente ikke at jeg ble brent, men kroppen reagerte med ekstreme spasmer som holdt på å kaste meg ut av stolen.
    For en måneds tid tilbake skulle jeg stryke skjorten til Glenn og hadde et lite ministrykebrett på fanget. Det har jeg gjort før og det har aldri vært noe problem, men denne gangen lå det feil. Jeg endte dermed opp med å stryke både skjorte, strykebrett og meg selv gjennom strykebrettet, som igjen ga masseive spasmer. Jeg skjønte det først etter å ha gjort det 4-5 ganger. Resultatet ble igjen 2 gradsforbrenning.

    Det er ikke allitd like lett å passe på en kropp som ikke har normale funksjoner.

    Det ser ut som jeg må passe litt mer på varme fremover  om jeg ikke vil ende opp med flere arr og sår :(

     

  • En innholdsrik uke

    Er det torsdag allerede?

    I minst fire år har jeg slitt med smerter i høyre "flanke"  som legene så fint kaller det. I de første årene kom det i perioder på 2-4 dager der jeg ble satt kraftig tilbake og sleit med det meste.  Forflyttning var et mareritt, enten det bare var å snu seg i sengen eller om det var å flyttte seg inn å ut av stolen.
    Jeg har vært opp til flere ganger hos både legen, legevakten og akutten med intense smerter og enda mer frustrasjon når de ikke har klart å gi meg noe svar på hvorfor jeg hadde vondt. Desto mer jeg har gått ned i vekt, jo mer vondt har det gjort.

    På mandag hadde jeg hatt vondt i rundt to uker. Den lengste perioden hittil. Opptil flere ganger har jeg vurdert å ringe til ambulanse fordi smerten har vært intens. Jeg var hos fastlegen på fredag, men fordi jeg ikke klarer å forklare smerten og dermed gjør det veldig vanskelig for legen å gi meg en diagnose, kunne han ikke gjøre annet enn å henvise meg videre. Mandag morgen hadde jeg så vondt at jeg ikke kom meg ut av sengen. Etter å ha gått mange runder med meg selv endte jeg med å ringe legevakten.
       På grunn av smerten og tilstanden min valgte de å sende en ambulanse. Etter en lang samtale med de der de blant annet tok EKG av meg, bestemte vi at det var enklere om legen kom på hjemmebesøk til meg i løpet av dagen slik at jeg skulle slippe å dra inn på legevakten unødig. Klokken 8 på kvelden kom endelig legen, og kunne overraskende fort konkludere med at det smertene var bevegelsesutløst. Mest sannsynlig gnager det nederste ribbeinet mitt på musklene på høyre side av magen, som gjør musklene der betente.og veldig ømme. Han ga meg betennelsesdempende medisiner som jeg skal ta i en uke. Jeg håper for alt i verden at det vil fungere, for smerten den gir meg er helt ekstrem.   Jeg kan telle på en hånd hvor mange smertestillende tabletter jeg har tatt de siste tre årene, men den siste uken har jeg tygget det som om det var godteri!




    På tirsdag måtte jeg avgåde til sykehuset. Jeg tenkte som så at om jeg dro tidlig ville jeg være tidlig hjemme. Jeg kunne ikke tatt mer feil!
    Jeg parkerte utenfor Aker sykehus  og trillet inn til timen min. En halvtime senere triller jeg bort til bilen, setter meg i førersetet og lukker bakluken.
    Plutselig kommer det en mann bort og åpner døren til bilen min. Han forteller meg at det er lite luft i hjulet mitt på bilen og at jeg må kjøre til nærmeste bensinstasjon for å fylle det. Jeg spør om det er veldig lite og han smiler før han sier " ja, det er veldig farlig å kjøre.(likevel ba han meg om å kjøre).

    Jeg ringte til Falken som kom 10 minutter senere. Dekket mitt var helt flatt , men vi prøvde å fylle det bare for å se hvor det lakk. Overraskende nok var dekket helt fint, så han trengte ikke gjøre stort annet enn å fylle det . Bare for å være på den sikre siden guidet han meg til et verksted for å sjekket hjulet nærmere.
    Til sammen 3 personer sjekket hjulet på alle tenkelige måter, men de fant ingenting. Når jeg senere tenker tilbake på det finnes det bare en løsning. Mannen som sa ifra til meg om hjulet satt parkert i en bil bak min når jeg parkerte. Han fulgte med på meg fra jeg gikk ut av bilen til jeg var inne på sykehuset, og det samme på tilbakeveien. Han ventet også til jeg var helt inne og bilen var lukket før han kom bort for å si fira. Han ba meg kjøre til tross for at det var veldig farlig som han selv sa, og han satt i bilen og fulgte med hele tiden når Falken var der for å hjelpe meg. Jeg kjente ingenting unormalt med bilen før jeg parkerte, og var heller aldri borti noe med hjulet.

    Kan han ha tappet hjulet for luft, og isåfall, hvorfor?  Merkelig opplevelse!




     

    I dag har jeg vært på sykehuset for påfylling av backlofenpumpen min :) I dag var det alarmdato, så pumpen min pep en gang i timen. Kommer aldri til å bli vant med en kropp som både piper og kan bli avlest som du ser på bildet :P




  • Natt nummer 2109

    Jeg våkner brått, åpner sakte øynene og myser ut i det mørke rommet. Fingrene leter under puten etter telefonen, finner den og drar den frem for å se hva klokken er. Med øyne som ikke er klar for lys ser jeg at displayet viser 03.47. Jeg lar lungene fylle seg så godt som det lar seg gjøre og puster sakte ut. En rask hoderegning senere kan jeg konkludere med at jeg har lagt i samme stilling i 3 timer og 20 minutter. Den klamme hodeputen og lakenet under skuldrene bekrefter dette. Kroppen har prøvd å si ifra om at det er på tide å snu seg. Over tre timer er uakseptabelt. Det er altfor lett  å få liggesår når man har en kropp som består av hud og bein uten muskler som beskytter.   Regelen er at jeg skal snu meg etter 2, maks tre timer. Jeg prøver å kjenne etter til tross for at jeg egentlig ikke kjenner noe. Jeg ligger på siden og kan ense at det presser på både hoftekam og sitteknute. Enda et langt sukk, på tide å få kroppen over på andre siden.

       Jeg er lam fra midjen , jeg må snu kroppen ved hjelp av hendene.

     

    Jeg tar tak i sengekanten med hånden jeg ikke ligger på, drar overkroppen fremover og prøver å få skulderen jeg ligger på lenger bak slik at jeg får brukt armen jeg ligger på til å dytte meg opp i sittende. Den klamme madrassen gjør det nermest umulig å flytte på skulderen, men etter tredje forsøk går det. Jeg kommer meg opp på albuen og skal til å dytte meg opp i det jeg husker at jeg må få av meg dynen. Jeg kaster den bak meg i en bevegelse og håper at jeg ikke vekker kjæresten min.  Puten jeg har mellom knærne blir sakte dratt bort og lagt på samme sted som dynen. Jeg vet godt hva som kommer nå og stålsetter meg for det i det jeg løfter det øverste beinet opp og over det andre. 1 av 10 ganger går det uten problem, men denne gangen er jeg ikke like heldig. Beinet har ingen planer om å strekke seg ut etter å ha lagt bøyd i over tre timer. Jeg har bare meg selv å takke.Jeg faller nesten tilbake, men har heldigvis lært meg teknikker som holder meg oppe når det skjer. På andre forsøk går det bedre og beinet strekker seg ut. Problemet er at når beinet strekker seg ut følger det med en serie av spasmer som er alt annet enn gode. Også denne gangen klarer jeg å holde meg oppe,heldigvis. Med hånden som holder kroppen oppe får jeg dyttet meg opp i sittende stilling hvor jeg igjen får spasmer. Denne gangen i magen som deretter forplanter seg ut i beina som strekker seg ut og prøver å få resten av kroppen til  å gjøre det samme. Jeg setter begge knyttnevene i den klamme madrassen bak meg og prøver å holde kroppen oppe. Seriespasmene er så sterke at det bare er så vidt jeg klarer å holde meg der.
        Enda et langt sukk. Jeg er fremdeles bare halveis.

    Med begge knyttnevene fortsatt i madrassen prøver jeg å flytte kroppen ut mot sengekanten slik at jeg kan snu meg mot høyre. Etter tre "hopp" har jeg kroppen i den stillingen jeg vil. Jeg skal over på høyre side, så det høyre beinet legges på en pute.. Det er veldig viktig å passe på at hælen er fri for trykk for å unngå sår. Å få trykksår der er alt annet enn fint.  Jeg legger en  pute  på det høyre kneet og løfter det venstre litt  samtidig som jeg lener kroppen mot høyre. Med den venstre håndflaten dytter jeg hoften bakover samtidig som jeg lener meg mer mot høyre. Det føles ikke ut som kroppen er komfortabel, men med et dytt til i hoften løser det seg. Rommet er mørkt, men ut ifra det jeg kan se virker det som beina ligger fritt og uten trykk.

     Jeg kaster dynen over meg så godt det lar seg gjøre men bommer på føttene. Likevel orker jeg ikke rette på det. Jeg er lam og kjenner det ikke uansett, hører jeg meg selv tenke.

    Endelig i rett stilling og under dynen kan jeg puste lettet ut. Jeg klarte det i natt og. En kjapp titt på telefonen viser 03.52. Fem minuttter har føltes som en evighet. Jeg ser etter tegn på at kjæresten har våknet, men heldigvis har han blitt så vant med mine nattlige snuinger at det er sjelden han våkner lenger. Jeg priser meg lykkelig over at han har et godt sovehjerte. Det er nok at jeg er våken.

    Etter fem minutter med slit er jeg ikke lenger trøtt. Kroppen verker, hodet er slitent og tankene svirrer. Med ett får jeg et typisk " jeg er ikke lam" øyeblikk, hvor jeg tenker at jeg abre kan reise meg opp å gå ut på kjøkkenet en liten stund. Like raskt innser jeg at jeg faktisk er lam og at det ikke er mulig. Jeg blir sint. Sint på kroppen og sint på meg selv om glemte at jeg har en kropp som ikke fungerer som den andres. Frustrasjonen bygger seg opp og jeg har behov for å få det ut på en eller annen måte.
    Hva gjør jeg?

     

    Jeg skriver dette.
    Dette er natt 2109 etter ulykken. Hver natt snur jeg meg 2-3 ganger. Kalkulatoren på telefonen forteller meg at jeg snur meg 1095 ganger i året på natten.

    De som trodde det å være lam bare var at man ikke kunne gå tar ufattelig feil.

     

     




  • Håpløshet

    I dag er jeg sint.

    Sint på verden, sint på samfunnet, sint på idiotiske regler. Jeg er også sint på familie, på venner, på meg selv, og ikke minst på kroppen min.

    Kroppen prøver stadig å overraske meg med forskjellige ting fra uke til uke, det ene mer ekstremt enn det andre.  Mang en gang innser jeg at det alltid kan bli verre, til tross for at jeg til tider er overbevist om at det ikke kan bli det.   Alt som er galt kan også bli verre enn det egentlig er fordi det påvirker noe annet i kroppen.

    Over en periode på to år spiste jeg svært lite fordi jeg ikke tålte mye mat. Det har gjort at magen min blir illsint hver gang jeg får i meg mat, som igjen gjør at det er vanskelig å holde vekten. Jeg gikk ned nesten 70 kg til sammen, og med det fulgte  mye overflødig hud. Fordi jeg er lam har jeg ikke muskler i magen, som da gjør at det ikke er noe som beskytter organer og skjelett. Jeg har heller ikke særlig balanse fordi skaden min er så høy, så da resulterer det i at jeg synker sammen når jeg sitter. Med mye overflødig hud, ingenting som beskytter organer og skjelett, at jeg synker sammen og en situasjon der jeg må sitte når jeg skal komme meg rundt, medfører dette en komplisert situasjon der jeg må leve med konstante smerter. 
      I det siste har jeg gått ned i vekt uten å merke det. Jeg ser ikke mindre ut, men det  er fordi jeg har så mye overflødig hud som skjuler det. Huden blir ikke mindre fordi jeg går ned i vekt, den blir heller større fordi den ikke strammer seg som den ville gjort om jeg hadde magemuskler og kunne trene dem. I skrivende stund har jeg 6-7 cm overheng på magen. Det vil si hvor mye magen henger ned når jeg står/sitter. Når jeg kjenner på magen og områdene rundt kan jeg ta og kjenne på detaljer på skjelette mitt.  Strammer jeg et belte rundt magen min blir midjen min minimal.  Jeg er rett å slett bare skjelett og hud.  Når jeg sitter kan jeg bruke hoftekammen min som armlen. Nederste ribbein gnisser mot hoftekammen, og det er alt annet enn godt.   I en uke har det vært så ille at jeg har vurdert å ringe til ambulanse så mange ganger at jeg ikke kan telle det på fingrene lenger, på grunn av det jeg vil kalle ekstreme smerter. Jeg har ikke klart å sitte, ligge på siden, kle på meg eller noe av det jeg gjør til vanlig.

     

    Situasjonen gjør at jeg ikke klarer å sitte i stolen lenger enn et par timer. Resten av tiden ligger jeg i sengen.  Sengen har blitt til både min beste venn og verste fiende.
    Varmeflaske, dyne og internett gjør at dagene sakte men sikkert går fremover. Det verste er at  jeg ikke får muligheten til å være sosial, for om det er noe jeg trenger nå så er det nettopp det.

     

    Sinnatrynet er på plass, for å illustrere følelsen av urettferdighet, håpløshet og frustrasjon.
    Jeg kunne ønske jeg kunne se på forhånd hvor liten jeg kommer til å bli når de har tatt vekk den overflødige huden om noen uker.. Kommer det til å være noe igjen av meg?




     

     

     

  • Kreativiteten blomstrer

    Søndager skal nytes, så i dag koser jeg med det jeg liker best.

    Hobbyrommet kommer ikke opp før trappeheisen er på plass og jeg kommer meg opp  i andre etasje. Det stopper ikke meg fra å være kreativ!

     

     
















    Sofa fikk vi i forrige uke, men det var ikke før i dag at jeg krasjlandet i den for første gang. Jeg er meget fornøyd med valg av sofa :)

     


    Ha en fortsatt fin søndag lesere :)




  • hits