Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Man er rutinert pasient når..

Som ryggmargsskadd og rullestolbruker har jeg en kropp som naturlig nok trenger ekstra vedlikehold. Det innebærer mange sykehusbesøk -og opphold.
Til slutt blir man så vant med det at man begynner å gjøre ting på ren rutine.

 

Man er rutinert pasient når..

 

  • Man forteller de som skal ta blodprøve hvilke årer som er best og hvilken nål de skal bruke
  • Over halvparten av det man har pakket med seg er en eller annen slags underholdning man kan kose seg med når ingenting skjer (85% av tiden med andre ord)
  • Man kan utstyret bedre enn de som jobber der
  • Man vet nøyaktig når det er pause og vaktskifte
  • Man kan alle de medisinske store ordene som legene bruker, og de blir overrasket når man faktisk svarer istedenfor å se ut som et spørsmålstegn.
  • Svarene kommer før man har fått spørsmålene
  • Man fjerner venefloner selv
  • Man setter sprøyter selv
  • Man er på hils med både leger,sykepleiere, ambulansearbeidere, vaktmestere, pasienttransport, resepsjonister og gudene vet hvem
  • Det første man gjør er å bestille alternativ mat fra kjøkkenet pga allergier
  • Man får beskjed om at "legen kommer snart", og blir positivt overrasket når han kommer to timer senere.
  • Man slutter å ta med undertøy fordi man får der.
  • Man avbryter narkoselegen min i forklaringen på hva som skal gjøres og fullfører det selv.
  • Man kan lese røntgenbilder selv
  • Har så stor kunnskap om sin egen kropp at man forteller legene hva som er galt før de har fått tid til å sette en diagnose
  • Man blir lykkelig når man får en student fordi det alltid er like gøy å lure de trill rundt
  • Man må fortelle de ansatte hvor på avdelingen ting ligger

 
"Du må bruke butterflynålen på meg, det er det eneste som funker"

Standard setning fra meg på sykehuset når jeg skal ta blodprøver .

 

 

  • Når jeg ble lam fikk jeg en gave.

    Når jeg ble lam, fikk jeg en gave.

    Jeg fikk et nytt syn på livet, jeg fikk forståelse, tålmodighet, styrke og mot. Jeg fikk håp, glede, og bekreftelse.

    Jeg blir tankefull når jeg blir møtt med sorg, bekymring , sinne og et solid " huff. det er så synd i deg" når jeg forteller at jeg har blitt lam.
     Det er nesten som å få et slag i ansiktet hver gang jeg får den reaksjonen, rett og slett fordi jeg vet så altfor godt hva jeg har fått, ikke bare hva som har blitt tatt i fra meg.
    Å  gå gjennom overgangen fra " jeg kan gå" til "jeg kan ikke gå" er som å måtte komme seg gjennom en så å si umulig hinderløype. Før hvert hinder tenker man " dette klarer jeg ikke", men så setter man inn alle krefter og kommer seg på mirakuløst vis gjennom det likevel. I gjengjeld får man en massiv dose av styrke som kommer godt med før neste hinder. Man bygger seg opp litt og litt for hver ting man klarer, og til slutt ser man ikke hindringene lenger. 

    Det er trist at man skal bli sett ned på av mennesker som ikke engang aner hvorfor. Uvitenhet eller ikke, jeg er kanskje ikke sterk fysisk, men psykisk har jeg bygget meg opp til å bli sterkere enn noen kan forstå. En styrke jeg bærer med stolthet. Av og til kunne jeg ønske stoltheten lyste rundt meg slik at alle kan tenke "wow" istedenfor " stakkars henne.."

    Jeg ser muligheter , ikke begrensninger. Jeg ser utfordringer, ingenting er umulig.

     

    En annen ting som virkelig irriterer meg grenseløst er når jeg får høre

    " Det er stor respekt til samboeren din".
    Hvorfor det?
    "Fordi han er sammen med deg tross  handikappet".

    Det de ikke forstår er at han ikke ser handikappet, han ser meg. Han tenker ikke på alle de tingene jeg ikke kan gjøre, fordi han på lik linje som meg heller tenker alternativt.

    Jeg vet jo i bunn å grunn at alt bunner i ren uvitenhet fra andres side, men det irriterer meg ikke mindre av den grunn. Jeg har så lyst å bare trykke på en knapp hver gang jeg møter et menneske , som gjør at de bare skjønner. For seks år siden var jeg akkurat like uviten, dessverre.

    Hvordan kan vi endre på det?

     

    Årets julebilde av meg og samboeren :)




  • Assistent kjærleik <3

     

     

    Det har snart gått 4 år siden jeg fikk min første assistent gjennom Uloba. BPA(brukerstyrt personlig assistanse) skulle gi meg sjansen til å styre livet mitt selv, gi meg kontroll og la meg få leve ett fullverdig liv. Lite visste jeg at det å få BPA kom til å h så stor innvirkning på livet mitt. Når jeg søkte på assistenter tenkte jeg hovedsakelig at jeg ville ha færre folk som kom rekende inn dørene mine. Det var aldri en god følelse å måtte grue seg til hvem som kom inn dørene hver gang hjemmesykepleien skulle komme.

    Jeg  var i en prosess der jeg fremdeles holdt på å komme tilbake til et liv hvor jeg kunne fungere best mulig når første assistent satt foten innenfor dørstokken min. Pga henne fikk jeg mulighet og tid til å lære ting jeg burde ha lært før. Etter tre måneder med assistenter var jeg mer selvstendig enn jeg trodde var mulig. Nå,- nesten fire år senere, har jeg både doblet, tredoblet og firdoblet hva jeg kan, hvor selvstendig jeg er og jeg ser ikke lenger begrensninger, -bare utfordringer.

     Grillfester,strandturer,fotballkamper, bilturer,lek med dyrene,flytting, weekendturer til både England, Ålesund , Oslo og Bergen. Forestillinger, tv-studio, artikler og fotoshoot.. Sverigeturer, shopping, spillkvelder, singstar, tacokveld, julebord, vi har laget pepperkakebyer, hørt... på musikk og sunget høyt til tross for ikke veldig imponerende stemmer. Kjedelig husarbeid, turer med Leah,rullestolkjøring og heis"henging"..Sykehusinnleggelser, akutten, operasjoner, rutinetimer på sykehuset. De har vært der for meg hele tiden. De kjenner meg på en måte ingen andre gjør, har sett meg le gråte , være fortvilt, lykkelig, alt som hører med. De har vært mine nærmeste, de jeg forteller ting til, de jeg vet bryr seg.

    De fortjener all den rosen de kan få. De har jobbet både dag og natt noen ganger, stått på til det ytterste, jobbet når de har vært syke.. De har strukket seg lenger enn lengst. Jeg kan virkelig ikke få takket jentene mine nok.

    Assistenter begynner og assistenter slutter, men jeg glemmer ikke tiden vi hadde sammen av den grunn. 

    Forholdet man får til hver enkelt er virkelig unikt.

    Vil du ha en jobb utenom det vanlige? Bli assistent!



  • Søndagstur til Mathallen

    Jeg har sikkert sagt tusen ganger at jeg elsker bilen min, men jeg må si det enda en gang!
    Jeg er evig glad i ergoterapauten jeg hadde på Spinalenheten i Bergen som insisterte på at jeg skulle ha bil, og at jeg skulle kunne kjøre den selv. Selvstendigshetsfølelsen er høyere enn høyest når jeg hiver meg i bilen og kjører hvor jeg vil.




    På fredag tok jeg med meg to av de nye assistentene og dro til Sverige på harrytur. Vi sparer så utrolig mye på å kjøpe kjøtt der, for så å hive det i fryseren. Jeg porsjonerer det i store nok pakker til å dekke en middag for meg og Glenn, slik at vi enkelt kan velge middag ut fra hva som finnes i fryseren. Denne gangen ble det over 30 kjøttmiddager!



     I dag har vi vært på Mathallen i Oslo! Mathallen er et sted hvor man finner flere forskjellige små " boder" med alt fra bakevarer, kjøtt, sjokolade, fisk, grønnsaker, øl , te og gudene vet hva. Elsker stedet! Det ligger også vegg i vegg med hotellet jeg bodde på når jeg besøkte Oslo i året før jeg flyttet hit. Rart å være tilbake på stedet!  Anbefaler alle å stikke innom der.¨



    Søndagskjærleik <3

     

    Nå skal vi kjøre skikkelig søndagsstil med kun avslapping resten av dagen.

    Håper alle har en flott 1.advent!

  • Slapp unna kniven !

    For litt over en uke siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle opereres 17 september.  Jeg dro dit, men jeg skjønte ikke helt tankegangen til legene når det gjaldt rekkefølgen på operasjonene, siden jeg skal ha flere fremover. De mente at pumpen jeg hadde i magen skulle flyttes  som første operasjon, og at jeg deretter skulle ha bukplastikk (fjerne overflødig hud for å få stram bukvegg før siste operasjon kan gjøres).
    I mitt hode var dette helt ulogisk, for pumpen ligger bare rett under huden og vil dermed flytte seg igjen når de drar huden nedover for å stramme den.
      På onsdag ble jeg lagt inn, og på torsdags morgen dusjet jeg i spesialsåpe og ble gjort klar til operasjon. Kirurgen kom for å se på meg før operasjonen og fant fort ut at operasjonen kunne bli vanskelig .  Flyttingen av pumpen og strammingen av huden gjøres kun fordi jeg til slutt skal ende opp med utlagt tarm, og urostomi.Urostomi vil si at dee lager ny blære på innside av magen som tappes med engangkateter gjennom et lite hull på magen. Hullet vil til vanlig være dekket av et plaster. Tykktarmen kuttes av nesten ved endetarmen og strekkes 1-2 cm ut på magen og vil være dekket av en liten pose. Dette for at ting skal bli enklere for meg og jeg skal bli mer selvstendig, og forhåpentlig slippe smertene jeg har nå.

    For at de skal klare dette må jeg ha så stram buk (mage , kort fortalt) som mulig, og pumpen må flyttes fordi den ligger i veien.

    Det store spørsmålet er hvor de skal legge pumpen. Den svarte sirkelen illustrerer hvor den ligger nå og ca hvor stor den er. De røde sirklene er hvor de eventuelt kan legge den.

    For at de skal kunne få det til må de stramme magen og legge stomiene litt lenger ned enn de vanligvis ville gjort, som på bildet under.


    På den måten skal det kunne fungere.


     Alle operasjonene innebærer at de må lage arr både her og der . For å legge ut tarmen må de kutte fra navlen og ned og deretter ut mot siden. Pumpen tas ut fra det gamle arret jeg har på venstre side og legges en eller annen plass på magen hvor de må lage enda et nytt arr. Blæren vil bli laget på høyre side, som også lager et arr. Og sist men ikke minst så får jeg et vakkert arr som vil strekke seg fra høyre hoftebein til venstre hoftebein når de fjerner og strammer opp huden.

    Jeg har aldri vært enkel å ha med å gjøre, noe som kroppen min også har tatt med seg..




    Med lammelsene fører det med seg en massiv forståelse for hvordan kroppen fungerer. Ingen kjenner kroppen min bedre enn jeg gjør. Det er derfor like gøy hver gang jeg får rett , som denne gangen! Etter at både tarmlege, urolog, kirurg  og plastikkirurg hadde vært innom for å vurdere hva som var lurt å gjøre ble det bestemt at de skulle ta både pumpen og huden i samme operasjon. På den måten kan de først stramme huden, og så finne ut hvor det er lurest å plassere pumpen.  Jeg ble derfor sendt hjem i påvente på ny operasjonsdato.  Jeg er evig takknemlig for at jeg slapp operasjon nå, men det vil også si at neste operasjon vil være større og mer krevende både psykisk og smertemessig. Det gode er at jeg nå bare trenger 2 operasjoner istedenfor 3, kanskje 4.

    Jeg har den siste tiden hatt usedvanlig mye spasmer, og det virker som pumpen egentlig ikke har noen effekt. Det har skjedd en gang før at kateteret som ligger fra pumpen og bak  ryggmargen har flyttet på seg. Det merket jeg på akkurat samme måte som nå, at jeg hadde lite effekt. Kirurgen jeg pratet med syns det var rart at jeg hadde så høy dose og likevel så mye spasmer, så han har sendt en henvisning til røntgen slik at vi kan se om det ligger feil igjen. I så fall må de åpne opp ryggen i samme operasjon for å rette på det, men det må de kanskje uansett. Det er derfor ikke veldig krise, men selvfølgelig kjipt akkurat nå når jeg har svært liten effekt. Han sa at en høy dose med medisinen jeg får er rundt 6-700 mikrogram. Dosen min er 1200.

     

    På onsdag var jeg også så heldig at jeg traff på Karina , mannen hennes og deres fantastiske sønn Daniel. Daniel var i en barnehageulykke for noen år tilbake og kan verken gå, prate eller spise selv, men er helt med ellers. Han er en helt unik liten gutt som det stråler av ! Jeg ser virkelig opp til denne familien og jeg er så heldig at jeg har kjent Karina helt siden jeg var pitteliten å søt ( begynner å bli en stund siden!) Anbefaler alle å lese bloggen hennes!
    Bloggen finner du om du trykker her : http://kjempendaniel.blogspot.de/

     




  • På tide å komme seg under kniven igjen




    Gårsdagens facebookstatus sier det meste.

    Neste onsdag legges jeg inn på sykehuset for flytte medisinpumpen jeg har i magen.
    Torsdag blir jeg operert. Gleder jeg meg? Langt ifra. Når jeg ble lam var jeg bombesikker på at jeg absolutt ikke skulle få baklofenpumpe. Det gikk ikke emr enn et års tid før jeg skjønte at jeg måtte krype til korset og be om det likevel. I dag er jeg evig takknemlig for at det finnes sånt. Hadde jeg ikke har pumpen hadde jeg ikke kunne fungert normalt. 
        Pumpen ligger på venstre side av magen, ved siden av navlen. Dessverre er det også der de må legge ut tarmen når den tid kommer. Neste torsdag skal jeg derfor under kniven igjen. Batteriet varer i ca 7 år, men siden jeg  har hatt den i snart 4 år og døgndosen min er veldig høy kommer de til å ikke bare flytte den, men også bytte den. Da får jeg en som rommer 40 ml, istedenfor 20 ml som jeg har nå. Den er ikke større i omkrets, men er 0,5 cm tykkere, Det vil si at istedenfor å fylle på hver 4 uke kan  jeg etter bytte vente 8 uker.

    Jeg har blitt operert så mange ganger nå at selve operasjonen ikke er noe jeg gruer meg til. Det jeg gruer meg mer til er hvordan det vil bli når de har flyttet den. Det har tatt tid å vende seg til hvordan jeg må bevege meg i forhold til pumpen, hvordan jeg ligger, forflytter meg osv. Alt det må jeg gjøre på nytt igjen etter operasjonen.
    Når arrene er grodd og ting ser greit ut er det i gang med neste operasjon, som vil være bukplastikk. Da skal den overflødige huden etter det store vektapet for et par år siden bort slik at bukveggen min blir stram nok til at de kan legge ut tarmen og lage en ny blære. Også da må jeg vente til arrene ser fine ut og infeksjonsfaren er over før jeg får siste operasjon.




       I dag var jeg igjen på Aker sykehus for å skifte kateteret. Jeg hadde egentlig time på mandag, men så at kateteret ikke kom till å holde over helgen uten å bli  tett. Urologisk på Aker har bare sykepleiere som skifter kateter en gang i uken, så når det må byttes andre dager må man innom urologisk akuttmottak. Jeg var der forrige torsdag før jeg dro til Ålesund og fikk hjelp av en hyggelig dame der. I dag troppet jeg opp på samme sted og møtte på samme dame i gangen. Jeg trengte ikke gjøre annet enn å smile til henne for at hun skulle forstå hvorfor jeg var der, så jeg fikk beskjed om å vente litt så skulle jeg få hjelp snart. Jeg har vært på sykehuset 3 ganger og allerede begynner de å kjenne meg!

    I morgen skal vi til Sverige på storshopping igjen,heldigvis. Jeg priser meg lykkelig over både kjølerom og fryseskap når jeg har Sverige 1,5 time unna!

     

  • Gode opplevelser på sykehuset!

    Hei hopp lesere! :)

    Fredag, helg, nydelig sol!

    Oslo er so far helt greit, om vi ser bort i fra at kommunen og hjemmesykepleien er helt på bærtur.
    Jeg har den hjelpen jeg trenger inntil videre, til tross for at jeg betaler svindyrt for det. Jeg har snakket med legen min, som har sendt meg et skriv der det står svart på hvitt at jeg trenger den hjelpen jeg har bedt om og at det er helt nødvendig. Dermed kan jeg skrive en lang og detaljert klage som skal gå direkte til hovedpersonen som har bestemt dette. Jeg akter ikke sitte å se på at mennesker som ikke har noe i helsesektoren å gjøre , skal kunne overkjøre noen på en så grov måte uten at det får konsekvenser. Jeg priser meg lykkelig over at jeg har bein nok i nesen til å kunne stå for det jeg sier og prate for meg selv. Ting hadde vært veldig annerledes hadde jeg ikke vært slik.

    I Stavanger var sykehuset min største trygghet. Jeg kjente legene, sykepleierne, de som jobbet i resepsjonen osv. Her i Oslo har jeg leger på tre forskjellige sykehus, som jeg ikke kjenner til i det hele tatt.
    På mandag var jeg på min første time på Urologisk poliklinikk på Aker sykehus. Det er kanskje den plassen jeg har vært mest nervøs for siden det er en plass jeg kommer til å være ganske ofte. Det gikk over all forventning! Menneskene der var veldig hyggelige og ga meg en varm velkomst. Jeg følte meg nesten stolt når jeg var ferdig, fordi de hele tiden ble overrasket over hvor mye jeg kunne gjøre selv. De prøvde gang på gang å steppe inn for å hjelpe i situasjoner der de fant det naturlig, men ble møtt med at jeg klarte det selv.

     "Dette er vi ikke vant med, men så gøy at du klarer det selv!"

    Det er herlig å få slike kommentarer. Jeg vet hvor avhengig av hjelp jeg var før, så det er herlig å føle på hvor flink jeg har blitt. De konkluderte med at jeg var en "frisk pust" til avdelingen deres og at de var veldig glad og klar for at jeg kommer til å komme dit mye fremover.

     

    I går var jeg på første time på Nevrologisk poliklinikk på Rikshospitalet. I Stavanger er det påfylling på mandager, men her i Oslo er det hver torsdag. De har veldig mange her som har baklofenpumpe som meg. Det vil også si at det er full rulle der på torsdager med pumpebrukere nærmest i kø for å få fylt på pumpen sin. Jeg kom dit en time for tidlig, men jeg var før resten av gjengen, så jeg slapp inn likevel. Til forskjell fra Stavanger er det bare leger som fyller på pumpene her, mens det er sykepleiere som gjør det der. Til tross for litt krongling frem og tilbake fordi det var vanskelig å stikke meg klarte vi å få fylt pumpen til slutt.

    Alt i alt er jeg veldig fornøyd med begge avdelingene, som kommer til å være der jeg skal være mest i forbindelse med sykehusene. Nå har jeg også fått time til første utredning før operasjonen for å legge ut tarmen. Ting skjer, endelig!

    Om litt får jeg terskeleliminatorer i huset, slik at jeg slipper å humpe over alle tersklene i huset. Blant annet skal jeg få en liten kant helt øverst på den midlertidige rampen vi har fått opp foran huset slik at jeg faktisk kommer meg inn og ut av huset alene. Rampen er skremmende bratt til tross for at det kanskje ikke ser sånn ut. Skal bli godt å få ordnet alt, for nå ser det ut som Hitler har vært på besøk og bombet her.




  • "Nå må du klare deg selv.."

    På fredag skreiv jeg et innlegg om at hjemmesykepleien nektet å hjelpe meg med det jeg trenger mest hjelp til, fordi sjefen deres har bestemt at det ikke er noe de gjør.
      Etter en samtale med en sykepleier fikk jeg derimot likevel lovnader om at jeg skulle få den hjelpen jeg trengte på lørdag. Jeg skulle ikke bekymre meg, det kom til  å ordne seg.
    Lørdagen kom, klokken ble 10 og hjemmesykepleien kom. Jeg fant fort ut at jeg ikke hadde hatt grunn til å roe meg, for de hadde absolutt ikke tenkt å hjelpe meg med det. De kunne gjøre enkle ting som jeg fint klarer selv, men ikke det jeg faktisk trenger hjelp med. Damen som kom taklet ikke at jeg gråt, så hun gikk rett å slett ut av rommet i en periode. Det hele endte med at hun bare måte gå, for hun kunne ikke hjelpe meg uansett hva jeg sa.

    Timene som fulgte var langt ifra enkle. Jeg kan ikke fatte å begripe at noen kan sitte der å bestemme at jeg plutselig etter 5,5 år med hjelp  ikke skal få det lenger. Det fungerer ikke sånn at jeg plutselig klarer meg selv, og i hvert fall ikke bare på noen timer. Både jeg og Glenn satt oss ned med hver vår Laptop og begynte  med søk rundt på nettet for å finne en løsning. Vi fant til slutt et firma som tilbyr assistenter på privat basis. Med andre ord må jeg betale for det selv. Jeg hadde ikke noe valg, så jeg ringte til dem. Etter bare noen timer sto sjefen for firmaet her sammen med en assistent, heldigvis. Nå har jeg midlertidig hjelp, og har bedt hjemmesykepleien om å la være å komme hit inntil jeg vet hva som skjer videre. I morgen må jeg ta en telefon til legen min som må skrive et skriv om at hjelpen jeg trenger er helt nødvendig. Kanskje sjefen til hjemmesykepleien da forstår at hun har tatt grådig feil? I såfall skal hun rapporteres inn, for en slik oppførsel er rett å slett ikke akseptert.

    Er det ikke  meningen at hjemmesykepleien yte nødvendig helsehjelp? Hun som har bestemt dette mente at de var innafor grensene på nødvendig helsehjelp, til tross for at det er helt nødvendig med den hjelpen jeg ber om

    Et rask søk på nettet gir meg dette svaret på hva nødvendig helsehjelp er :

     

    «Med helsehjelp menes enhver tjeneste som noen trenger på grunn av sykdom, skade, funksjonshemming eller gravniditet, eller for å forebygge slike tilstander og som helsevesenet er nærmest til å gi.»

    Jeg fikk beskjed om å leie inn privat hjelp om jeg ville ha den hjelpen jeg trengte, så jeg svarte " da kan du komme å gjøre det da?", Svaret tilbake var at hun allerede hadde en jobb. Jeg sa klart ifra at " du er ikke særlig flink i jobben din."

     

     

  • Frustrert ny Osloborger

    Mandag, hvordan ble du så fort til fredag?

    Tiden har virkelig fløyet denne uken, og vi har fått gjort vanvittig mye!
    Assistentene jeg hadde med meg til Oslo fra Stavanger har virkelig stått på og gjort alt de kan for meg.
    Huset gikk fra å være fullsatt av esker og rot, til å faktisk være levelig på veldig kort tid. Alle sammen har samarbeidet for å gjøre det beste ut av det.
    Hadde det ikke vært for de hadde jeg fortsatt hatt kaos rundt meg.

    For 1,5 time siden gikk de ut døren min, noe som vil si at jeg ikke har assistenter lenger. Det hadde vært greit hadde jeg hatt assistenter som ventet på meg her , men så lett er det dessverre ikke.
    Til tross for at jeg har sendt inn en ekstremt detaljert søknad om nye assistenter som gjør det klinkende klart hva jeg trenger hjelp til, vil det ta enda 6 uker før jeg vet hvor mange timer jeg får med assistanse. I mellomtiden må jeg ha hjemmesykepleien. Hjemmesykepleien er ikke noe jeg setter pris på, men det går til nød når jeg vet at jeg får assistenter til slutt. Det som derimot gjør det så å si umulig er at hun som er sjefen til hjemmesykepleien har bestemt at jeg ikke skal få hjelp til det jeg trenger mest hjelp til , (det som faktisk er grunnen til at jeg må ha assistenter), til tross for at det er _helt_ nødvendig.Ikke får jeg dusje mer enn 3 ganger i uken heller, noe som er ekstremt lite for meg.
       Jeg ringte henne tidligere i dag for å spørre hvorfor jeg ikke skulle få den hjelpen. Samtalen var rett å slett latterlig, da hun for det første ikke innså alvoret i det, og for det andre virket det som hun bare ville leke sta og i hvert fall ikke ville høre på meg. Jeg ble så provosert til slutt at jeg spurte rett ut om hun var helt blåst, for mer idiotiske kommentarer og så lite forståelse har jeg ikke sett på veldig lenge.
    Jeg visste det kom til å bli vanskelig å flytte til Oslo, men at jeg skulle bli møtt av null forståelse , idiotiske begrunnelser og kommentarer som " du klarer det sikkert selv, du må være villig til å prøve"

    Jeg vet ikke hva som skjer fremover, men det kommer til å være lange uker frem til assistentene har kommet på plass.

    I dag fikk jeg også plutselig besøk av 4 fra Nav som skulle se på løsninger for at jeg skal komme opp i andre etasje , og om jeg har rett på heis. Egentlig har man ikke det om man har alle nødvendige rom på et plan. Med nødvendige rom menes bad, kjøkken og soverom. Jeg har både bad ,kjøkken og "soverom" i første etasje, men ikke som fungerer i lengden. Badet mitt er så lite at det nesten ikke er plass til dusjstolen min. Når jeg i tillegg skal ha en assistent der blir det ikke forsvarlig. Rommet jeg sover på nå er egentlig et tilleggsrom til stuen og er for lite til å brukes til soverom. I andre etasje er det både bad og soverom som er større. Ergoterapauten min skal nå skrive detaljerte begrunnelser på hvorfor jeg må opp i andre etasje. Om alt går etter planen til Nav, er jeg i andre etasje i god tid før jul.

    Fordelen med å bo her jeg bor, er at det bare er litt over en times kjøretur til Sverige. I går dro jeg derfor med meg assistentene ut i bilen og dro på harryhandel. Vel hjemme noen timer senere hadde jeg fylt opp både fryseren og kjølerommet vi er så heldige å ha i huset. (Pluss et hav av godis, selvfølgelig )

    På onsdag kom endelig Leah hjem , litt smånervøs og litt usikker, men det kommer seg. Rex har allerede begynt å utforske nabolaget og storkoser seg .

    Vi kan nesten livnære oss på det vi har i hagen. Epler,to typer plommer, moreller, amerikanske blåber , to typer stikkelsbær og rips. Vi har plukket masse som jeg skal prøve å lage syltetøy av !

     

    Sverige, i love you. Man kan rett å slett ikke dra dit uten å komme hjem med et par kilo godteri.


    Kjøkkenet er helt ferdig, heldigvis!

    Jentene har stått på som fy. Denne sengen satt de opp på 29 minutter !

    Hanna ga seg ikke, alt av silkepapir skulle i en pose






  • Dette er siste gang ..

    ...jeg skriver et blogginnlegg fra huset.

     

    I skrivende stund er det bare 3 overnattinger igjen til avreise til storbyen. Mandag setter jeg meg i bilen og kjører til Oslo for siste gang, uten retur planer.
    Når jeg flyttet til Stavanger for 6 år og 2 måneder siden hadde jeg ikke i min villeste fantasi tenkt at jeg skulle bli boende her så lenge. Nå har det blitt byen min og det gjør smertelig vondt å flytte.
    Jeg har ikke mange venner her, og jeg har ikke familie veldig nært, men jeg har en voldsom trygghet i sykehuset som har blitt bygget opp de siste 5,5 årene.
    Akkurat det er noe jeg har satt uendelig pris på, mye mer enn jeg innså før jeg bestemte meg for å flytte.

    Jeg har 3 steder på sykehuset med mennesker som har blitt en del av "mine nærmeste". Nevrokirurgisk avdelig, Urologisk poliklinikk og Pasientreiser.  Nevro var de som tok vare på meg når jeg hadde våknet fra 1 måned i koma. De tok   vare på meg når jeg hadde det som verst og har sett meg helt fra begynnelsen når ting var veldig vanskelig. De sendte meg på opptrening til Bergen og så hvor mye jeg hadde lært når jeg kom tilbake. De så hvor mye spasmer jeg hadde på det verste, og var der gjennom operasjoner og tilpasninger når jeg måtte ha pumpe i magen for å roe spasmene. Etter det har jeg vært der hver 5 uke for å fylle på pumpen.  Jeg har 4-5 damer der jeg har kalt englene mine siden starten fordi de passet på meg og var der for meg. Det er også de som har fylt på pumpen min.

    Urologisk har tatt vare på meg og gitt meg en helt ekstremt sjelden "gjestfrihet". Der alle andre må ha timer og gå gjennom systemet har jeg fått snike meg fordi mangt et menneske for å få den hjelpen jeg trenger. Jeg har også her 5-6 sykepleiere (pluss noen resepsjonister) som har vært med fra starten som har sett meg vokse og bli den jeg er i dag kontra det jeg var i starten. Jeg har vært der så ofte som en gang i uken i snart 5 år for å skifte kateteret, så det sier seg selv at jeg er godt kjent der. Det er såpass at jeg ringer inn å bare sier "Hei det er Cecilie"; så vet alle at det er meg.   Det kunne vært interessant å vite hvor mye tid jeg har brukt på den benken de siste årene.

    På pasientreiser har jeg brukt uendelig mange timer på å vente på taxi i tiden før jeg fikk lappen. På den tiden ble jeg også kjent med damene bak skranken som alltid slo av en prat. Her var det også sånn at de visste hvem det var snakk om med en gang om jeg ringte til dem. Selv om jeg ikke tar taxi lenger stikker jeg ofte innom skranken og slår av en prat når jeg er på sykehuset.

    Hver gang jeg har vært de forskjellige stedene har det vært helt naturlig å fortelle det "siste nye" fra hva som hadde skjedd siden sist jeg så dem. Dermed har de vært med meg på reisen helt fra starten. Alt fra de kjærlighet, smerte, nye opplevelser og mestring gjennom 5,5 år. Det er utrolig vondt å tenke på at jeg nå mister alt dette ved å flytte fra byen. Jeg flytter fra mange personer som betyr mye for meg, og ikke minst fra den ufattelige gode tryggheten jeg har der.

     

    I det siste har det vært mye "siste gang". Siste gang jeg er forskjellige plasser, siste gang jeg prater med de forskjellige, siste gang ditt og siste gang datt. I dag var siste gang jeg var på sykehuset i Stavanger. Jeg kan ikke forklare den vanskelige følelsen av å rulle ut av sykehuset å vite hva jeg legger igjen her.

    Nå skal jeg til en stor by der jeg bare blir en pasient i mengden, en de ikke vet noe om, istedenfor " englejenta vår" , som jeg så fint ble kalt i dag.

    Jeg er trist, veldig lei meg og utrolig stressa for hva som skjer videre.

    Men første steg nå er å sette seg i den bilen på mandag, så får jeg ta alt som det kommer når jeg har kommet meg innafor de fire veggene på det nye huset.

    I dag ble huset mitt lagt ut for salg også, så nå treffer realiteten meg i trynet med full hastighet.

    Ta en titt : http://www.finn.no/finn/realestate/homes/object?finnkode=50579366&searchclickthrough=true

    Dette lille gullet har nå kommet trygt frem til Kongsberg hvor hun skal være på ferie i noen dager frem til vi har kommet oss på plass neste uke. Det er ufattelig rart å være i et helt tomt hus, og i tillegg uten Leah. Heldigvis er det ikke mange dagene til jeg får se henne igjen.

  • Hjelp, flyttekaos!

    Silkepapir, teip,søppelsekker, markeringstusj, banankasser og sist men ikke minst ROT.

    Jeg har flyttet så mange ganger i mitt hittil korte liv at det har blitt ren rutine. Jeg har alltid høye tanker om at det kommer til å gå raskt å pakke, at det ikke kommer til å bli stress og at alt kommer til å gå på skinner.
    Jeg må leve i en drømmeverden, for av en eller annen grunn så er det aldri slik jeg har sett for meg at det skal være. Denne gangen har det gått forholdsvis rask og enkelt, men det er bare fordi vi hadde gjort utrolig mye "forarbeid". Vi har brukt måneder på å gjøre huset klart slik at det skulle bli enklest mulig å pakke når den tid kom.  Vi hadde pakket ned over halvparten av huset.Jeg trodde virkelig at vi hadde gjort en grundig jobb , men det viste seg å være alt annet enn rett, selvfølgelig.




    Etter utallige turer på søppeldynga i begynnelsen av året, med bilen full hadde jeg virkelig trodd at det ikke var mer å kaste. Haugen med ting som skal kastet som ligger ute på terrassen motbeviser meg nok en gang.
    I skrivende stund er Glenn og en kompis på vei til Stavanger med lastebil som skal fylles opp med tingene mine i morgen tidlig. De kjører til Oslo med flyttelasset mitt og jeg sitter igjen med bare sengen min i en ukes tid før det er på tide å flytte meg selv dit og.. 11 august er det meningen at jeg skal kjøre fra Stavanger for siste gang. Akkurat nå er det ca like mye kaos i hodet mitt som det er i huset her.




    Det å flytte kan være en åpenbaring og av og til litt som å gå på shopping i sitt eget hus. Man innser hvor mange unødvendige ting man har og lurer stadig på hva man har tenkt på når man har kjøpt mange av tingene. Jeg kan ikke fatte og begripe hvordan jeg har endt opp med alt jeg har. Når jeg flyttet til Stavanger hadde jeg bare med meg ting til å fylle opp en liten varebil. Når jeg flyttet fra leiligheten noen år senere hadde mer vesentlig mye mer , men likevel ikke altfor mye. Nå derimot har jeg minst dobbelt så mye og jeg er faktisk usikker på om alt får plass i lastebilen.

    Jeg har for eksempel svimlende 27 (TJUESYV!!) banankasser med ting til hobbyrommet. Hvordan ble den lille posen jeg hadde når jeg var 17 år til 27 banankasser 8 år senere?

    Akkurat nå ønsker jeg meg vinger , eventuelt en magisk tryllestav som ordner alt med et lite hokus Pokus!

    Situasjoner og tanker som har kommet opp overraskende mange ganger når jeg har gått gjennom ting:

    1. Hvordan i all verden endte jeg opp med så mye drit?
    2, Hvorfor har jeg brukt penger på dette?
    3. "ÅH, denne er det lenge siden jeg har sett!"
    4. Trenger jeg egentlig denne?
    5. "Hva ER dette for noe?"
    6. "ÅH, BAMSENE MINE <3 "
    7. "Hey hey hey, jeg ville ikke åpnet den esken om jeg var deg "(det er ikke alt assistentene vil eller trenger å se)
    8."Kast det, ha det bort, ut av huset, nå, med en gang, helst i går!!!"
    9. Assistentene ser rart på meg og får " ikke spør, bare ..ikke spør" som svar tilbake. No Words needed.




    Hodet mitt er overfylt med dårlige hashtags

    # dommedag # vilikkemer # fåmegbortherfra! # HJELP # hvaerdetjegdrivermed?? # roperpåmamma # tredjeverdenskrig
    # kaos # tankevirrvarr # gimegkrefter # pustcecilie pust # ææææææ # altordnerseg, sikkert,engang,

    Ellers har jeg det bare bra og ting går så det ruller. Tror jeg. Håper jeg. Satser jeg på

    Hjelp.

     




  • Trouble

    Musikk betyr og har alltid betydd mye for meg.
    Sangen under er en av de som får frem mest følelser i meg. Den fyller hver eneste pore i kroppen min og gjør meg ufattelig rolig og tankefull.

    Sangen har blitt spilt på foredragene mine etter at jeg er ferdig med å fortelle ungdommene om ulykken min.
    Ungdommene har da hørt meg fortelle detaljer fra ulykken, sykehuset, hvor hardt det har vært å jobbe seg tilbake til en normal hverdag med en ødelagt kropp.

    Sangen startes i det jeg er ferdig og sier takk for meg. Bildet av meg som står på en fjelltopp i Ålesund 8 måneder før ulykken blir byttet ut med bilder av vrakrester. Bilder av en bil det nesten er for utrolig til å være sant at noen har vært inni og likevel overlevd. Alle inntrykkene de har fått når jeg har pratet blir forsterket og det blir enda vanskeligere. Selv svever jeg rundt på en sky hvor jeg plutselig innser alt jeg har vært gjennom.Stemningen er virkelig til å ta å føle på noen gager.

    Sangen vil nok alltid bety mye for meg, og gjøre at jeg aldri vil glemme de fantastiske forestillingene jeg har hatt de siste årene

     

  • Lykkelig mandag

    Oh happy day!

     

    Mandag var den lykkeligste dagen min hittil i juli måned. Det til tross for at jeg var stuck på sykehuset i til sammen 6 timer, alene.
    Etter en hyggelig samtale med en urologisk lege fikk jeg glade nyheter om at CT'en jeg tok i forrige uke viste at jeg ikke har mer nyrestein. Det ville med andre ord si at jeg heller ikke hadde behov for drenet som jeg har drasset rundt på i over en måned nå. For å ta det ut måtte de være helt sikker på at urinen kom til å gå ned i blæren via urinlederen, så jeg måtte på røntgen for å se om det gjorde det. Undersøkelsen tok rundt 25 minutter og endte også med gode nyheter om at alt så bra ut til at drenet kunne taes ut.  Jeg vet at alt går i slow motion på sykehus, så jeg tok bilde av skjermen på røntgen for å vise legen på urologisk at det var klarsignal for å få ut spetakkelet.  I en morsom, småintim og interessant setting der jeg både offet meg og sang, ble drenet endelig fjernet.


     



    Det svarte på bildet helt øverst er kontrastvæske som ble sprøytet inn i drenet som ligger i nyren. Videre nedover ser dere at kontrasten går ned i urinlederen og hel ne til blæren.

     

    Enkelte ganger er det bare en fordel å være lam, i og med at jeg ikke kjenner smerte i 80% av kroppen. Dessverre kjenner kroppen det selv om jeg ikke gjør det, så den reagerer noe voldsomt likevel. Dette i form av spasmer/frysninger og andre ting. Det er ikke alltid like behagelig, men likevel veldig mye bedre enn selve smerten hadde vært.

     

    I tillegg til å mye styr frem og tilbake med drenet fikk jeg gjort et par andre oppdateringer på kroppen. På urologisk ble det vanlige kateteret mitt skiftet, og på nevrologisk ble pumpen min fylt på. Hver femte/sjette uke er det påfyllingsmandag. Når jeg har fylt den ruller jeg derfra med en pumpe som er klar for å gi meg muskelavslappende i 5 nye uker, og jeg er nesten 5000 kr mer verdt .
    Nå føler jeg så god som ny!

    Kroppen min klarer ikke overraske meg lenger, den er så fascinerende  og unik at jeg til tider tror jeg lever i feil kropp. Den hadde fungert ypperlig på ett eller annet laboratorium som forsøkskanin, for den tåler tydeligvis det meste uten at den skranter helt.

     

     

     

  • Operasjon, steinknusing.

    God kveld lesere! :)

    Nå har jeg endelig kommet hjem etter operasjonen i går.

    Jeg ble trillet ned på operasjonssalen rundt 11, og ble litt småskuffet når jeg ikke fikk spinalbedøvelse (slik at man bli lam fra livet). Tenk så kult det hadde vært å være dobbelt lam!
    Istedenfor fikk jeg en lett narkose. De satte nåler i den ene  armen min, hvor  jeg fikk en svær sprøyte med sovemedisin rett inn i årene. Det er like gøy hver gang, for plutelig  begynner hele rommet å spinne. Jeg hørte meg selv si " ooh, dette er jo faktisk litt gøy", før jeg forsvant inn i drømmeverden.

    Jeg våknet to timer senere av en sykepleier som sa "trekk pusten dypt nå Cecilie", og vips var intuberingen fjernet.
    Jeg våknet før jeg ble trillet ut på oppvåkningen, og alt av blodtrykk og målinger så fine ut, så da  fikk jeg komme opp på avdeligen med en gang.

    De gikk inn via blæren min for å knuse steinen, men de har bare knust den og gjort det om til grus. Steinen var 10,6 mm, og de fikk ut litt av den ved å skylle, men jeg skal på en CT etterhvert for å se om det ligger mer igjen. Om det gjør det er det mulig jeg må operere enda en gang, men da bruker de samme inngangen som de har satt inn dren i. Det vil dessverre si at jeg fortsatt drasser rundt på drenet ,

    Det siste døgnet har mildt sagt vært blodig ettersom de har vært inne å tuklet med både nyre og diverse. Nå ser det heldigvis bedre ut.
    Jeg har fått med meg en hel goodiebag fra sykehuset med sprøyter og bandasjer, så nå er det bare å sette i gang å skylle nyren.







    Livet er ihvertfall ikke kjedelig for tiden!

     

     

  • Johnny og den store stygge steinen

    Fra 23 juni til 3 juli var jeg innlagt på sykehuset med blodforgiftning, høy feber, veldig lavt blodtrykk, høy puls og nyrebekkenbetennelse.
    Alt fordi kroppen min av og til liker å lage steiner. For litt over to måneder siden fant vi en liten nyrestein som satt i venstre nyre. Den gjorde ikke vondt, jeg hadde ikke problemer med den.
    Etter planen skulle den knuses med sjokkbølgebehandling 4 juli, noe jeg tenkte var helt greit siden den ikke gjorde noen skade likevel.
    Det må den jævelen ha morret seg med, for plutselig vokste den og fikk en ide om at den skulle rømme fra nyren min og heller bosette seg i urinlederen min. (La oss for orden skyld kalle nyren min for Johnny)Johnny syns ikke det var en like god ide, for resultatet av rømningen var at urinen ikke kom seg forbi steinen og dermed ikke hadde noe sted å gjøre av seg. Johnny hadde nok aldri opplevd å være full før, og førstegangsopplevelsen var ikke så god.
    Det som deretter skjedde var at Johnny ikke klarte mer og ble dårlig. Johnny ble syk og betent, og spredte det videre til blodet mitt slik at jeg endte opp med å få blodforgiftning.
       Siden Johnny ikke klarte mer måtte vi hjelpe ham litt, så han har i litt over en uke blitt kjent med en slange som har flyttet inn hos ham midlertidig for å avlaste ham. Slangen har jobbet på spreng hele tiden for å frakte urinen til Johnny ut av kroppen siden steinen fremdeles nekter å flytte ut av urinlederen min.

    Men i morgen blir det gang på sakene for da blir det tvangsutkasting av steinen slik at Johnny kan bli bra igjen! Det er ikke store operasjonen, men steinen skal etter planen knuses i flere biter først med sjokkbølgebehandling. Deretter håper vi at den blir så skamfull at den rett å slett flytter ut på egen hånd. Kjenner jeg den rett kommer den til å nekte slik at legene må nødt til å fysisk gjøre ham hjemløs. Det er igrunn helt greit, for nå begynner Johnny å bli dritlei den midlertidige gjesten.Det skal bli godt for ham når han endelig drar seg ut.

    Faktisk har kroppen min gjort dette flere ganger. For et par år siden endte jeg opp med 4 store dundersalt-lignende stener på boks , etter at galleblæren min måtte fjernes pga steinkaos.

    Operasjonen skjer i morgen tidlig, noe som innebærer at jeg må være på avdelingen klokken 8. Derfor har jeg tatt meg den friheten at jeg ligger på sykehushotellet en natt istedenfor å stresse hjemme i morgen tidlig. Jeg klager absolutt ikke , jeg har eget hotellrom med dobbelseng og tv,. Når man i tillegg har laptop, telefon,internett og verdens beste venner på andre siden av linjen, kan det faktisk ikke bli bedre. I skrivende stund ligger jeg i dobbeltsengen med en pose potetgull mens jeg skriver til de bestebloggleserene i verden.

    '




    Jeg har nok betraktelig mye mer å klage over i morgen, men inntil da har jeg tenkt å storkose meg :D
    Håper alle har en fantastisk dag , til tross for tropevarmen!

  • Because we're happy!

    God kveld kjære lesere!

    Dagen i går var mildt sagt ganske <bånn i bøtta>, ræva og lite likandes, men det vil ikke si at jeg lar det påvirke meg når det kommer en ny dag.
    Til tross for til sammen 7 timers søvn de to siste nettene , våknet jeg med et smil i dag tidlig. Det til tross for at jeg var langt ifra klar for  lys når taklyset ble tent av assistenten.
    Jeg sverger på at de koser seg like mye hver gang de får dra meg ut av sengen om morgenen, vel vitende at jeg har mest lyst å krype tilbake til den varme , deilige dynen min.

    Når jeg dro fra sykehuset på torsdag trodde jeg at denne uken kom til å bli kjedelig fordi jeg hadde drenet i nyren og dermed ikke kunne gjøre like mye som vanlig. Nå er jeg så vandt med å ha det der at jeg nesten ikke enser at det er der . Det er egentlig veldig greit, for nå når vi endelig har fått nøklene til huset i Oslo er det mye som må ordnes.
    I dag har jeg vært på Skeidar for å kjøpe seng. "Dessverre"  for meg var det salg der i tillegg. Som shoppoholiker ble det dermed litt ekstra også. Når jeg var i Kongsberg for et par helger siden hadde sengen vår svære puter som begge ble helt forelsket i. I dag fant jeg samme putene på skeidar, så nå gleder jeg meg til å kunne legge meg godt til rette i ny seng med svære luftige puter i nytt hus om noen uker.

     

    Jeg er helt sikker på at bilen og kjøringen har en type balanserende, medisinsk, helende, beroligende og rett å slett fantastisk virkning på meg. Et par kjøreturer med Mercedesen og jeg er ikke bare i supert humør, men har også mye mer energi og føler meg fantastisk. Dessuten har musikk utrolig mye for meg å si, så det var nok langt ifra feil å sette inn skikkelig anlegg i bilen. Det første som skjer i det vi setter oss  i bilen er at spillelisten blir funnet frem og musikken skrudd opp så høyt at vi må skrike til hverandre for å høre noe som helst av hva den andre sier. Med andre ord helt perfekt!

     

     

     

    Ingen kan si at assistentene ikke koser seg på jobb ihvertfall, for her er det latter og morro hver dag.
    Jeg kommer ikke over hvor mye jeg kommer til å savne jentene mine når jeg flytter! Det eneste som gjør det bra igjen er at jeg gleder meg til å spyle hver enkelt av dem i dusjen siste dagen deres på jobb. Det har vært tradisjon her helt siden starten. Man får ikke mer morro enn man lager selv!




     Da sier jeg natta og krysser fingrene for at dagen i morgen blir like bra! :)

  • Et fjell av en journal

    God ettermiddag fra frøken "jeg er drittlei kroppen"!

    Jeg har en sånn typisk dag der alt bare er feil og humøret er på bunnen. Det er forskjellige grunner til dette, men en av tingene er denne fantastiske kroppen som bare er snill og god mot meg. (Ønskesetning)Eventuelt bare lager problemer for meg og tydeligvis gjør alt for at jeg ikke skal ha det bra.

    På torsdag fikk jeg endelig komme hjem etter 11 lange dager på sykehuset. Dessverre måtte jeg dra hjem med et dren i nyren min, (en hyggelig liten slangesak som stikker ut av ryggen min ).
    Drenet må skylles to ganger i døgnet og jeg har hjertet like mye i halsen hver gang. Det å ha ansvar for en av mine indre organer er virkelig ikke kjekt og det er noe jeg håper jeg aldri må gjøre igjen.
    Heldigvis er det allerede mandag og tiden går fort. På torsdag legges jeg inn på sykehuset igjen og på fredag skal jeg etter planen opereres for å få ut nyresteinen som lager problemer.

    Tidligere i dag var jeg hos fastlegen min for siste gang før jeg flytter.  I samme slengen ba jeg om å få utskrift av  journalen min. Jeg regnet med at den var stor, men jeg regnet ikke med at bunken kom til å bli så tjukk som den var. Journalen går helt tilbake til mars 2009, og er på ikke mindre enn 211 siderl
    Jeg fikk beskjed om at det kanskje ikke var noe jeg burde ta med på sengen å lese alene siden det står mye rart der, men jeg kjører den kjente Cecilie stilen å gjør det stikk motsatte.
    I løpet av den siste timen har jeg lest om hvordan de har åpnet opp ryggen min og "dissikert" som det så fint står. Om hvordan ting inni ryggen min var både revnet og brukket, hvordan de detaljert borret inn metallet i hånden min.hvordan de så fint åpnet meg opp for å fjerne galleblæren min med mer. Det er først nå når jeg leser (211 sider!!) at jeg forstår omfanget av hva jeg og kroppen min egentlig har gått gjennom de siste 5 årene.




    Det som derimot overrasket meg mest med hele journalen er hvor negative legene virker mot meg og alt jeg har sagt. Hadde man lest journalen uten å kjenne meg hadde man trodd jeg var verdens mest misfornøyde og bedrevitende  pasient som bare sier imot legene og nekter å høre på hva de har å si.
    Leger går mange år på skole for å bli gode nok til å kunne gjøre det de gjør. Dessverre er det så altfor mange av dem som glemmer at  hver pasient faktisk er et menneske som trenger å bli hørt.
    Jeg har brukt mange år på å bli kjent med kroppen min på nytt, og kjenner den bedre enn noen andre. Det er en god følelse å lese at det i nesten alle tilfellene endte opp med å bli som jeg sa og trodde. Kanskje jeg rett å slett skal bli min egen lege? Dr Cile!

    Selvom dagen ikke er så altfor hyggelig blir jeg alltid glad når jeg er rundt slavene mine. Spesielt når de går for å kjøpe noe å drikke til meg og kommer tilbake med Colaflaske med "Sjefen" på !


    Tanken på å flytte fra de herlige kråkene gjør vondt, de aner ikke hvor fantastiske de er <3

     

  • Superheltnyre

    Forrige mandag når jeg ble lagt inn ( veldig ufrivillig ) trodde jeg gjerne at jeg kom hjem samme kvelden eller dagen etter.
    Det har nå gått 11 dager siden jeg sist lå i min egen seng, og jeg har nesten ikke ord for hvor godt det er å ligge i den igjen!

    Ukas store gladnyhet kom  i 12 tiden i dag sammen med en smilende ålesunder av en lege. Jeg fikk dra hjem!
    Jeg er ikke vond å be, så alt var pakket ned 10 minutter senere. En siste antibiotika rett i årene var det eneste som var igjen før jeg fikk dra, noe som innebar nålestikk nummer 31 på 11 dager.
    Legene er helt nazi når man har sepsis( blodforgiftning) og feber, så da må de ta dobbel blodprøve hver gang man går over en visst temperatur.(Et stikk i hver arm)  En temperatur jeg var så heldig å ligge over mesteparten av tiden.

    Det tok ikke lang tid før jeg var på plass i wonderbilen med rutene nede og musikken på maks med verdens største "JEG SKAL HJEM" smil. Dette til tross for at drenet fortsatt er godt plantet i nyren min og jeg må drasse rundt på ikke  bare en, men to urinposer.

    Nå skal vi ha litt tissesnakk, for dette er igrunn litt facinerende.Til vanlig har jeg suprapubisk kateter som på bildet.

    Kort fortalt går det et kateter gjennom buken/nederste del av magen min og inn i blæren. Kateteret blir holdt på plass av en ballong fylt med vann.

    Drenet jeg har i venstre nyre nå kalles et pyelostomi kateter, Det ligger der for å avlaste nyren fordi den ikke klarer å frakte urinen ned i blæren siden nyresteinen blokkerer urinlederen min. Drenet må derfor være der til steien er borte. Jeg legges inn neste torsdag og steinen skal fjernes fredag,endelig! Frem til det må jeg skylle det to ganger til dagen, drikke som en hest og gå på antibiotika.




    Så nå har jeg blitt så fancy at jeg har en pose på hver nyre. Kroppen slutter ihvertfall aldri å overraske, for jeg har alltid trodd at nyrene jobbet synkront, men det er slettes ikke sant. Posene fylles i forskjellig fart, og både fargen og konsistensen er ulik. Her en dag fant ene nyren min ut at det var på tide å bli supernyre (med kappe å melodi å hele pakken) , for plutselig tisset jeg som en helt i den ene posen!
    Er ikke det kult så vet ikke jeg hva som er!

     

    Kroppen er nå hobbyen min, siden alt annet av hobbysaker er pakket ned. Eventuelt har jeg fritidsproblemer.

     

  • Ut på eventyr i solen

    God ettermiddag!

    Jo flere dager jeg tilbringer i denne sykesengen desto mer hjernedød føler jeg meg.
    Derfor var det på høy tid at litt av dagen ble brukt til noe annet enn å ligge rett ut.

    Jeg tok meg derfor først en tur i kantinen for å spise en solid frokost, bestående av en tørr glutenfri brødskive med ost (takk høyere makter for at man kan ta tabletter som gjør at man tåler melkeprodukter),4 glutenfrie kjøttboller, litt kaninmat og et glass eplejuice.
    Deretter var det ut på nok et eventyr her på sykehusområdet. Dagens eventyr ble heldigvis mer spennende enn i går, pluss at jeg var hakket mer sexy i  dag i hel sykehuspysj.

    Tok meg noen runder i rundkjøringen...

    Kjørte litt frem å tilbake over gangfeltet...

    Fant meg en passende parkeringsplass...

    Sniffet litt på sommerblomstene..

    Ga bilen min litt etterlengtet kjærlighet...

    Og ellers hadde det veldig fint i solen!



    På denne tiden har jeg i tillegg rukket å få rare og spørrende blikk fra både barn og eldre. Det er alltid like hyggelig å bevise at jeg er helt normal.

    Nå har jeg nettopp hatt besøk av Lene, en av mine tidligere slaver. Hun hadde med seg Jordbær til meg, så nå har jeg ikke grunn til å klage resten av dagen.

    Hadde en samtale med en sykepleier og legen min i dag der jeg prøvde å få klarhet i hvor syk jeg egentlig har vært. Jeg kom inn med det som kalles "Sepsis", altså blodforgiftning, som følge av at nyresteinen min løsnet og blokkerte urinen fra å komme seg ut fra nyren. Dermed ble det en betennelse som gikk over i blodet. De sa at infeksjonen min var så ille at hadde jeg ventet en dag eller to til kunne det endt med organsvikt og hadde det skjedd kunne det blitt fatalt. Heldigvis har de hatt kontrollen hele tiden, og nå er jeg infeksjonsfri

    Legene diskuterer side opp og side ned (og frem og tilbake) , hva som skal skje de neste dagene, men det ser ut som jeg får vite mer i morgen etter klokken tre.
    Enten setter de en lang  "stent" i urinlederen fra nyren og ned til blæren for å åpne urinlederen slik at det kan strømme fritt fra nyren. Eller så skal de leke med fiskermenn og rett å slett fiske steinen ut, enten gjennom blæren eller via hullet de har laget i siden min for å legge inn drenet til nyren. Jeg har gitt klar beskjed om at de gjør det de vil, så lenge jeg er hjemme på fredag. En uke på sykehus er langt over grensen, to uker kommer ikke på tale for frøken stabeist.

    Håper alle nyter solen!

  • Magedansen er i gang!

    God mandagskveld!

     

    En uke i sykehussengen feires i skrivende stund med et glass appelsinjuice og temperaturmål under armen.
    Kveldsmaten er inntatt og magedansen er i gang.

     

    Tidligere i dag tok jeg på meg de flotte blå pysjbuksene man får her på sykehuset og strevde meg over i rullestolen. Det sies at om man er sengeliggende i tre uker  mister man mesteparten av muskler i kroppen. De tre ukene har tydeligvis presset seg inn i en uke, for her er det ikke annet enn fiskeboller igjen.
    Frokosten gikk raskt ned i kantinen på avdelingen sammen med opptil flere illeluktende gamle sjeler.
    Deretter fulgte et overraskende interessant eventyr i sykehuset sine ganger med en rullestol som gikk både hit og dit fordi jeg ikke var ved mine fulle fem.
    Veldig kort fortalt har jeg mistet ca 700 ml med blod de to siste dagene fordi jeg fikk blodfortynnende når jeg absolutt ikke burde hatt det.
    Jeg trodde ikke det skulle ha noe  å si, men jo lenger vekk fra avdlingen jeg trillet desto lenger føltes tilbakeveien.

    De har dessverre tenkt å lenke meg til sengen noen dager til før de får gjort det de skal. Jeg overlever så lenge jeg kan gjøre narr av studentene og ikke minst fore kroppen med masse god mat, som jeg til og med slipper å lage selv.

     

    Har forresten fått æren av å være Ukens blogg her på Blogg.no. Sjekk ut linken under :)!

    http://ukens.blogg.no/1404112749_ukens_blogg__ciile.html

  • Sexy i sykehuspysj!

    God søndag fra sykesengen!

     

    Siste oppdatering så langt er at maten glir ned på høykant ( og matprat blir lest side opp og side ned etter nye oppskrifter som må prøves når jeg kommer hjem ), fargen er tilbake i kinnene, klærne er på, magen er fortsatt like idiotisk som alltid, men humøret er på topp og jeg er på bedringens vei!

    Blodprøver ble tatt med både et, to og tre stikk tidligere i dag, så i morgen venter prøvesvarene på om infeksjonen har tenkt seg ut av kroppen.




  • Frøken syk

    Hei og velkommen til barnetv.... nei, jeg mener sykehuset.

    I skrivende stund befinner jeg meg lagt godt til rette i en sykehus seng på Stavanger universitetssykehus.
    I samme sengen har jeg lagt siden mandag rundt halv 4.

     

    I helgen feiret jeg 25 års dagen min den vakre lille byen Kongsberg der min kjære er oppvokst. Byen har sin egen lille sjarme med handlegater, spesielle bygninger , parker og fossefall midt i byen.
    For å ikke snakke om hotellrommet.. Jeg holdt på å få sjokk når jeg rullet inn på rommet. Det innrholdt et spisebord med plass til 6 stk, e sofa og to stoler, to tver, stort bad med badekar, store vinduer og en svær dobbelseng. Det var rett å slett et lite konferanserom! Jeg måtte rose hotellet opp i skyene for rommet, for det var virkelig noe av de unike. De har virkelig skjønt hva et handikaprom er. Selv visste de ikke hvor bra de hadde fått det til.<
       På lørdagen var det duket til 50 års fest i barnehjemmet til Glenn. Med westernstyle som tema ble det en herlig og morsom kveld man sent glemmer!  Verken jeg eller assistenten visste hvor vi skulle ha øynene når vi kjørte utover til dit det skulle være. Vakrere natur skal man se både langt og lenge etter. Nesten synd vi ikke fikk tatt bilde!*

    Dessverre ble jeg syk allerede første dagen. Det begynte med at jeg ikke fikk i meg mat,, jeg var kvalm og fikk plutseilge frostrier. Ene dagen lå jeg helt under dynen å skalv så mye at jeg ristet og pustet kjmpetung. Jeg klarte ikke roe meg og Glenn måtte ilgge å holde meg fast. Jeg fikk ikke i meg mat noen av dagene, så jeg så på det som naturlig at jeg var veldig dårlig på søndag når det var på tide å kjøre hjemover. Jeg kjørte 10 mil før jeg var så ødelagt at assistenten måtte ta over. Også da hadde jeg frostrier og ble ikke varm av noe, før jeg på slutten nærmeste måtte strippe av heteslag. Skikkelig feber med andre ord. Hun kjørte hele veien hjem, heldigvis. Jeg kom meg rett i seng og sov hele natten . Om morgenen var jeg fremdeles dårlig, men måtte komme meg til en sykehusavtale. Jeg dro dit med taxi fordi jeg ikke kunne kjøre. Legen min møtte meg i gangen og ba meg få tatt en CRP (Infeksjonsnivå i kroppen). Jeg fikk tatt en, men dro hjem. Jeg nærneste stupte i seng og ble liggende der. Fikk nok et frostanfall og lå der med både dyne,varmepledd, to varmeflasker og bøtte foran meg. Den ene bananen jeg spiste gikk rett i bøtta.
      Kl 3 ringte sykehuset og sa jeg hadde CRP  på over 200 (skal normal ligge under 5 ), så de ville ha meg på sykehuset.
    Jeg ble bare glad, for på det tidspunktet lå jeg rett ut i sengen med bare undertøy og det bare rant svette av meg. Ambulansen kom  å hentet meg, og siden har jeg vært her.




    Det hele begynte med en ufarlig urinveisinfeksjon Men med  undersøkelser fant vi plutselig ut at det var langt verre. Jeg har en nyrestein på venstre side som har kommet seg ut av  nyren og ned i nyreveien. Den blokkerer urinen fra å komme til blæren, noe som laget en infeksjon i nyren min. Jeg har også hatt svært lavt blodtrtrykk, høy puls og høy feber. For å ordne dette har de satt inn et dren i nyren min via ryggen,. Det vil si at urinen kommer fra den slangen istedenfor ned i blæren min. Infeksjonen har også spredt seg til blodet mitt, så det er en veldig alvorlig infeksjon. Når vi har fått den vekk skal vi sette inn en stent i nyregangen der steinen sitter, slik at urinen kommer forbi som normal  Steinen blir fjernen mandag 7 juli. Da  knuses den via et aparart som gir sjokkbølger.

    Det vil med andre ord si at jeg blir liggende til ihvertfall over helgen, men det får jeg bare overleve. Nå har jeg i det minste begynte å spise igjen for første gang på en uke,  noe som hjelper veldig.

    Krysser fingrene for at jeg snart er ute igjen :)

  • 25 År og med følelsen av å ha en fot i graven

    På fredag skjer det. 

    Dommedag,  Den kalde krigen, og både første og andre verdenskrig på en og samme dagen.(kanskje til og med tredje)
    Verden går under, himmelen faller ned, og helvete oppstår.

    Jeg fyller nemlig 25 år. (TJUEFEM!!). Jeg er plutselig halveis til 50! ( FEMTI!!!)
    Alderdommen kommer som en atombombe å treffer meg midt i trynet, sånn ca mellom føflekkene på venstre side og de små  fettkulene som mystisk har oppstått under øyet mitt på høyre side.
    (Når det gjelder fettkulene skylder jeg forresten på alderen.) 

     I dag leste jeg dessuten dette :

    - Det er store genetisk betinget forskjeller når det kommer til hvor fort hver enkelt av oss aldres. Når det er sagt starter aldringsprosessen etter at veksten er avsluttet i cirka 25-årsalderen.
    - Det er vanskelig å påvise store endringer i organene i denne alderen, men undersøkelser viser faktisk at hjernevevet begynner å vise de første aldringstegnene fra man er omtrent 25 år, sier han.

    Er det rart man får angst?  
    Det vil altså si at hjernen min sakte men sikkert begynner å visne vekk snart. Det kan ikke være sunt å få mindre hjernekapasitet enn jeg føler jeg har til tider! ( Jeg har i det minste noe å referere til om jeg skulle komme til å si noe dumt fra nå av)
    Enda verre blir det når jeg blir 30, da begynner aldringsprosessen på huden, og når man er 40 begynner visstnok lungekapasiteten å svekkes, samt at hjertet også begynner å bli dårligere.  

    Fra spøk til alvor så er det tiden jeg har lagt bak meg som rullende som bekymrer meg mest. Det har allerede gått 5,5 år siden jeg ble hjulbent, og jeg føler tiden går vanvittig fort. Plutselig kan jeg feire både 10, 30 og 50 års jubileum for hvor lenge jeg har vært stillesittende, (lat),lite oppegående(lat) og ikke minst lat (lat).
    Ser for meg at "They see me rollin', they hatin'" kommer til å være theme sangen min når jeg triller rundt i slow motion i en alder av 80 år. ( som forresten er om 20090 dager, ikke så lenge som man skulle tro!)

      Tiden går rett å slett for fort. Jeg husker fortsatt en stil jeg skreiv på ungdomsskolen . En typisk " Hvor ser du deg selv om 10 år". Jeg hadde ingen anelse om hva jeg skulle skrive, men unger hadde jeg ihvertfall. Vel, her er vi, 9 år senere, og jeg har ikke presset ut en eneste mini Cecilie. Det er forresten kanskje like greit.Verden har mer enn nok med en Cecilie om gangen.

     

    Eneste gleden ved fredag er at den store dagen skal feires i Kongsberg med min kjære. I natt setter jeg og assistenten min nesen mot Kongsberg  ( og håper at vi finner frem).
    Håper alle får en fantastisk helg når den tid kommer!

     

    Forresten min nye favorittgenser : Are you staring because you think im sexy ?

     

  • Furteguri

    Sint , frustrert, lei og alt sammen på en og samme tid. 

    Jeg var på et punkt for 1 år -6 måneder siden der jeg virkelig ikke trodde at smertene i magen og kroppen kunne bli verre, men det viser seg nå at jeg tok grundig feil.
    Nå er det verre enn noen sinne å jeg føler meg rett å slett fanget i min egen seng. Rett å slett fordi det er veldig ubehagelig å sitte i rullestolen over lang tid, og fordi det hjelper ihvertfall litt å ligge slik at kroppen får slappet av helt. Det er ingenting jeg trenger mer enn akkurat det. Overanstrengelser kan jeg bare glemme, da blir jeg ikke bare delvis sengeliggende men fullstendig hjelpesløs i et par dager før jeg i det hele tatt kan tenke at stolen er et alternativ. I helgen har jeg lagt rett ut uten å være i rullestolen i mer enn 15 min.  I dag var jeg ute av huset i noen timer, og det tok ikke lang tid før smertene kom snikende.

    I skrivende stund føles det ut som jeg har en sylskarp stor stein som sitter mellom ribbein og hoftebein på høyre side, som gnisser og trykker, dytter og skjærer inni meg. Jeg klarer bare så vidt å ligge på siden, noe som igrunn er et stort problem med tanke på trykkavlastning .  Jeg gjør det beste ut av det , men fy f nå er jeg rett å slett dritlei, for å si det rett ut.

    Det at magen ikke tåler smertestillende hjelper virkelig ikke på. Jeg var hos legen for en måneds tid siden, som ga med smerteplaster fordi jeg ønsket  å ta toppen av smerten. Dette fungerte veldig greit på smerten. Jeg kjente langt nær så mye som før. Dessverre inneholdt plasteret enn slags type morfin, som gjorde at jeg var dopet mesteparten av tiden, til en viss grad.  Jeg merket det ikke til vanlig, men når jeg skulle konsentrere meg gikk det veldig galt. Dette skulle stabilisere seg, men det hadde det fortsatt ikke gjort etter en mnd, så bilkjøring var rett å slett for farlig. Derfor bestemte jeg meg for å hive det i søppelet. Bil må jeg kunne kjøre.

     

    Jeg er lei og sliten, grinete og furtete. Alt det jeg til vanlig aldri er. 
    Jeg priser meg lykkelig over de fantastiske vennene jeg har, for uten gode samtalepartnere hadde psyken min strøket med for lenge siden.

    Noen ganger er det rett å slett ikke greit å være i denne kroppen, nå er en av gangene.
     

  • Hva er best og verst ved å sitte i rullestol?

    Spør man en rullestolbruker hva som er best og verst med å sitte i rullestol er det et hav av forskjellige svar man kan få. Hva ER egentlig det beste med å sitte i rullestol?  Du lurer kanskje på om det finnes noe positivt ved det i det hele tatt? Og hva ER det verste med det? Det må da være det at man ikke kan gå, eller hva?

    I dette innlegget har jeg samlet sammen svarene fra 17 forskjellige rullestolbrukere, inkludert meg selv. Spørsmålene lyder, hva er best og verst med det å sitte i rullestol?.
    Hver enkelt person, uavhengig av om man er funksjonsfrisk eller ikke , har ting de setter mer eller mindre pris på. Derfor er svarene veldig forskjellig. Noe som kanskje ikke er det noe bra for noen er fantastisk for en annen, og omvendt. Men legg merke til en ting, ikke en eneste av oss har nevnt at det verste med å sitte i rullestol er at man ikke kan gå. Det er noe å tenke på.

     Det fantastiske svaret til Anita Elisabeth fortjener å stå først!

    Anita Elisabeth:
    Det beste: Det beste med å sitte i rullestol er den følelsen man får når man suser igjennom store folkemengder, nøyaktig klar over hvor man skal svinge og sno seg uten å være nær noen, og de blir helt paffe når de ser tempoet ditt og presisjonen. For ikke å snakke om hvor morsomt det er når de skvetter og velter i sidemannen sin. Har du aldri sett noen i rullestol, eller? Tydeligvis ikke, for i dette tempoet og i din forvirrelse må du ha trodd at du så et gjenferd. Så er det vinden i håret når du suser ned bakken i full fart, og gleden ved å oppdage armmuskler du kunne knuse alle i håndbak med. Det var før, det, da jeg enda kunne sitte i manuell rullestol. Panthera X, den letteste som er. En drøm; de beste beina for en rullende venn! Men min elektriske rullestol er overhodet ikke værst; den er rød. Og jeg kan sette på maks hastighet og kjøre avgårde, med vinden i håret. Her er det ikke snakk om å være redd for å snuble ned en kant, for stolen, som har senterhjulsdrift (de to store hjulene er i midten, og så er det to små foran og to små bak) har en smart teknologi som gjør at alle hjulene til enhver tid er i bakken. De små går ned først, tar med seg de store, og glir elegant fram så de siste også kommer med. Ingen dunk eller brå bevegelser. Hvem sier at ikke rullestolbrukere kan klatre? Det beste er å kunne heise seg opp og gi en klem til den man er glad i, i samme høyde. Det er å legge seg bakover, ta beina opp, og nyte sola. For så å sette seg opp igjen og kjøre akkurat dit man vil. Så, det beste med å sitte i rullestol er friheten.
         For en som hverken kan stå, gå, sitte, eller holde hodet på grunn av manglende nakkekontroll, så er det å kunne komme seg rundt helt selv, en hel fantastisk følelse. Den har alltid vært fantastisk, selv da jeg satt i den manuelle, men da var jeg enda så bevegelig. Jeg kunne snu hodet og se meg rundt, jeg kunne skyve fra med armene for å få meg selv fremover, jeg var en racer på forflytninger. Men nå har stolen absolutt alt og si. Vet du hva mitt største mål er nå? Å komme tilbake til den manuelle rullestolen.
    .Det verste:  Alt du må passe på. Trykket i kroppen. Sørge for å få endret stillinger, og passe på om man er for kald. Måtte bli dusjet liggende på tralle av noen andre, og å gå på bekken i seng. Det å være avhengig av noen hele tiden. Må du på do, så må det være en til. Skal du forflytte deg, så må det være en til,- heisen må hentes, korset, krage, og seil må på. Vil du dusje, må du ha med deg en annen. Intimgrenser finnes ikke lenger. Det er flere fremmede mennesker som har sett min nakne rumpe flere gang enn jeg noen gang vil få sett den selv, og jeg er ganske sikker på at min fremtidige kjæreste vil få sett den mindre. Sorry, wife. Så er det all planleggingen som må til, bare for å kunne gjøre noe; hvordan er det der vi skal? Kan jeg komme inn? Er det plass? Er det do tilgjengelig (akkurat dette er ikke lenger er spørsmål jeg trenger å tenke på lenger, men det var det) Vil vi kunne få sitte sammen? Visste du at på de aller fleste konserter/forestillinger/kinoer etc så er det egne rullestolplasser hvor man kan ha med seg én ledsager? Veldig kult hvis gjengen på fem ønsker å få oppleve alt, sammen. Når du skal ut på reise med fly, må alle målene av rullestolen være sendt inn til selskapet på forhånd, og du må oppgi hvilken type assistanse du trenger for å komme inn i flyet. Denne assistansen er i koder, så det er best for deg å velge riktig, for operatørene ser på interne koder. Når du har elektrisk rullestol så er det nødvendig med å oppgi vekt på stolen. Du kan få nei til å bli med på akkurat den avgangen du ønsker å fly med,- og nei, dette har ingenting med diskriminering å gjøre. Det er vektbegrensninger på fly. Og man kan ikke stappe et fly fullt av hva som helst, av hvilken som helst vekt, i lasterommet.
        Det er stirringen fra andre. Og da tenker jeg ikke på små barn, for små barn er bare nysgjerrige. De ser ikke for å være slemme. Og så er det de gangene folk henvender seg til den du er med, og ikke til deg. Dette har heldigvis ikke skjedd så ofte; det er oftere at de heller ser på stolen først, og så deg. Og så stolen igjen. For min del er også noe av det verste med å være funksjonshemmet generelt, det at de fleste interesseorganisasjoner er så bastante på at "en som er funksjonshemmet er ikke syk". Jeg er syk. Alvorlig syk. Og jeg er funksjonshemmet. Det er diskriminerende å si at en som er funksjonshemmet er syk. Hva med meg da? For å dra den i samme retning; er det ikke diskriminerende å si at en som er syk ikke er funksjonshemmet? Jeg er helt for det med at man ikke skal behandle funksjonshemmede som om de er syke og stakkarslige, for sånn bør man ikke behandle noen grupper i samfunnet. Men, for de høyrøstede personene der ute som er så veldig klare på hva man ikke skal si og hvor galt det er og hvordan man ikke skal se på andre, så blir det av og til så mye at man selv ikke lenger tenker på hva man sier. Kanskje må man selv se på hvordan man ordlegger seg når man vil få frem et budskap, som er godt nok i seg selv, all den tid det med stor sannsynlighet kan komme til å ramme ens egne. Jeg er jente, jeg er syk, jeg er homofil, jeg er funksjonshemmet. Hvordan med all din politiske korrekthet ville du snakket til, og om, meg? Jeg håper at du ville oversett alt det der og heller sett at jeg er et menneske. Det kan bli for mye av det gode i enhver organisasjon, og jeg synes noen ganger at en del av det disse tingene fra disse hold innebærer, er noe av det verste. Og så er det i grunn jævlig kjedelig at jeg ikke kan gå på turer i skogen, og på fjellene mine i Nord-Norge.

    Cecilie
    Det beste:Det  er mange ting som går under det beste, faktisk så mange at det er vanskelig å bare nevne en ting.
    Jeg setter pris på ting på en helt annen måte enn jeg gjorde før. Gleden jeg får når jeg får til noe , som kanskje ville hatt liten eller ingen betydning for deg som kan gå, kan være overveldende god for meg.
    Som rullestolbruker har jeg også fått muligheter jeg ikke hadde fått hadde jeg ikke vært i denne situasjonen. Jeg har blant annet få hjelpe mennesker med alt fra skoleoppgaver, tips og ideer om alt fra hvordan takle livet til hvordan man tar på seg sko i rullestol. Jeg har holdt foredrag  om ulykken som igjen har vært med på å gi ungdommer et sterkt inntrykk som kanskje vil bidra til at liv kan reddes i trafikken. Jeg får jobbe med noe jeg virkelig brenner for , og jeg har fått mulighet til å jobbe meg opp til å få et synlig navn via media, som igjen gjør at folk blir oppmerksom på hvordan det er å være rullestolbruker. Det er så mye uvitenhet rundt temaet som gjør at vi lett blir satt i bås, det vil jeg være med på å forandre.  Dessuten, jeg har fått en ny mulighet, et nytt liv, en ny begynnelse, en ny sjanse til  å gjøre noe stort i livet.!

    Det verste: Jeg bruker ikke tenke så mye på hva det negative med å sitte i rullestol er, men det er selvfølgelig noen faktorer som skiller seg ut. For meg er det ikke noe gøy at kroppen tar over på den måten den gjør og styrer livet og hva man kan gjøre. Det å føle seg som en fange i sin egen kropp er langt ifra en god følelse. Noe som også er negativt og som det kanskje ikke er så mange som vil innrømme eller snakke om, er sex. Seksualitet er en stor del av det å være menneske  selv om det er noe man ikke alltid vil snakke høyt om. Dette er egentlig noe jeg kan skrive under både positivt og negativt, for det har sine fordeler og ulemper begge veier . Jeg sier ikke at sex er umulig når man er i rullestol, langt ifra. Men det gir vanskelige utfordringer som mange ikke er klar for å gå løs på, noe som gjør at mange dessverre sliter med dette. Jeg har snakket med altfor mange som rett å slett gir det helt opp fordi det blir for vanskelig. Klarer man å stole på partneren kan man nå   uante høyder , noe som vil gi deg en fantastisk mestringsfølelse. Den følelsen unner jeg alle i min situasjon, fordi det betyr så uendelig mye. og er så ubeskrivelig godt.

    Under ser du bildet fra en artikkel jeg skrev for Handikapnytt der jeg blant annet skreiv at en av fordelene ved å sitte i rullestol er at man ikke sliter ut sko og at det derfor alltid ser like nye ut.

     

    Silje
    Det beste er: - å få et perspektiv på livet jeg tror jeg ellers ikke ville ha hatt - å kjøre gratis kollektivtransport - at du hele tiden må utfordre deg selv til å klare nye ting - at skoene mine ser nye og ubrukte ut, selv 10 år etter jeg kjøpte dem

     Det verste er: Min følelse av å hver dag måtte motbevise andre - når andre synes synd på meg - at samfunnet gjør meg mer funksjonsnedsatt enn jeg føler at jeg er

    Lars Tore
    Det beste :Kommer foran kongelige og kjendiser i køen på Euro Disney/Disneyland Paris på alle fornøyelsene2.
    Det verste; Lite dameaction

    Therese
    Det beste: det best med å sitte i rullestol er for meg kunne være med ut og gjøre normale ting som å dra ut med venner, bruke tidd sammen med min kjære og ikke minst det å kunne orke å gå på konsert, kino, samling med kjelkehockeymiljø og ha overskudd til aktiviteten/gjøremål man skal som for eks handling. (Om jeg bruker kreftene mine på å gå fra bil for å handle, orker ikke jeg å gå den dagen.
    Det verste :Det verste med å sitte i rullestol er egentil at andre som ikke kjenner meg snakker til meg som om jeg skulle vært dum (3-5år). fordommene er fortsatt store noe som er noe merkelig idagens samfunn. Og selvfølgelig det at bygg den dag idag ikke er tilrettelagt, siden loven om at offentlig bygg skulle være rullestoltilpasset i 1972. De bygger jo nye bygg idag som vi rullestolbukere ikke kommer oss inn i. (hurra for unniversiell utforming)!!

    Marion
    Det beste:Det beste med å bruke rullestol, eller kanskje heller det beste med diagnosen jeg har, er alle vennene jeg har som har samme tilstand. Hvis jeg ikke hadde hatt en funksjonshemming hadde jeg aldri møtt dem
    Det verste:  Det verste er å ikke kunne være med på alt jeg vil pga at det er mange plasser som er dårlig tilrettelagt. Håper det var ok svar, og at du har det bra

    Anette
    Det beste : Det beste må slik det er nå er at jeg får muligheten til å være hjemme med ungene mine slik at de slipper å ha lange dager i barnehagen.
    Det verste: Det verste er at jeg må begrense mitt sosiale liv fordi jeg er redd for å være til bry fordi jeg trenger hjelp til å komme inn der det er trapper eller husene deres ikke er tilrettelagt slik at jeg trenger hjelp.

     

    Stine
    Det beste :Det beste tror jeg må være at jeg lærer meg å se løsninger der gående ofte ser begrensninger. Og at jeg kommer så nær mange fine mennesker
     Det verste: at jeg er avhengig av kommunale vedtak for å kunne leve livet slik jeg ønsker

    Helle-Viv
     Det beste: Jeg kan bruke de lekreste skoene med de høyeste hælene, pluss at jeg kan ta på masse rumper for å få deres oppmerksomhet for å få de til å flytte på seg når de står i veien. Jeg kan bruke handikapdoen uten å få dårlig samvittighet
    Det verste: Dårlig utsikt...
    At jeg ikke når bort til dopapiret når jeg bruker handikap doen.

    Kristine
    Det beste: alle vil danse med meg og spandere ting på meg fordi de syns det er så bra at jeg drar ut på byen og fester. Jeg får også en del modelloppdrag fordi fotografer liker at jeg kan skille meg ut fra mengden.
    Det verste:det negative er at jeg er avhengig av å ha med meg noen når jeg skal ut av huset

    Marit
    . Det beste:Kan bruke mange lekre sko som jeg kaller "sittesko", jeg kan nemlig ikke stå med dem, langt mindre gå. For meg, med benskjørhet, kan jeg komme meg ut hele året uten å være redd for å ramle og knekke bein. Jeg er kortvokst og når jeg sitter i Trille (stolen min) rekker haka mi over bordplata. Jeg kan ha et aktivt liv takket være Trille. Jeg elsker stolen stolen min! 
    Det verste:. kan være vanskelig å finne toalett når jeg er ute.

    Hans Kristian
    Detbeste: Noen ganger får man spesialbehandling.
    Det verste: Noen ganger får man spesialbehandling.

    Mari
    Det beste:Slippe å hoppe bukk i gymtimane på ungdomsskulen eller skogstur i øspøs regnver. Barn som spør om artige ting. Slippe kø på konsert. Slipper å få vondt i beina fordi ein har gått for masse. Ha barna på fanget i stolen. Armsykle ned ein bakke med vind i håret.
    Det verste:rare blikk fra voksne, dårlege haldningar, sliter i trapper, alltid planlegge før ein skal noko. Ikkje kunne springe etter barna.

    Marie
    Det beste :det beste ved å bruke rullestol: jeg har bestandig noen sammen med meg. jeg har blitt kjent med mange herlige folk som jeg ikke hadde kjent hvis jeg ikke brukte rullestol, eller hatt cp. hvis du har skadet foten (etter en fest) så du ikke greier å stå på den, er det veldig praktisk med rullestol. jeg tror du får en annen innsikt i livet, og du ser det er "normalt å være forskjellig". og du får de kjekke guttene nært innpå deg når du danser for du må ha støtte ellers faller du. At du slipper å stå i kø i fornøyelsesparker, og får kjøre 3 turer istedet for 1, det er det aller beste!
    Det verste: det verste ved å bruke rullestol: jeg har bestandig noen sammen med meg. mange ser bare rullestolen. det kan være skummelt å ta kontakt med meg. jeg kan ikke gå tur i fjellet. jeg er avhengi av at det er noen lunde flatt der jeg skal ferdes. og mange rullestollbrukere blir tatt ut av gymmen på skolen, akkurat som om det ikke er minst like viktig at vi er i aktivitet.

    Arnfinn
    Det beste: det beste med rullestol er at den er veldig kjekk å ha når beina ikke virker
    Det verste:det verste må være måten vi blir tatt inn og ut av fly 

    Ingeborg
    Det beste: Det beste er at man får muligheten til å bli kjent med så mange forskjellige mennesker på et nært nivå enten det er gjennom jobb eller privat.
    .
    Det verste:Jeg ønsker ikke å sette fokus på hva som er verst fordi det er bare å grave seg ned i noe man likevel ikke for gjort noe med. En liten personlig mening der å folk må gjerne være uenig. Noe jeg derimot synes kan være litt vanskelig i blant er at vi må slite dobbelt så hardt for å oppnå det funksjonsfriske oppnår i lettere grad. eks: Skole, jobb etc. 

     

    Anonym
    Det beste: vi får hjelp med masse, og har trenere som hjelper oss og assistenter.
    Det verste: at noen snakker på en barnslig måte til oss, (det er noen som gjør det til meg i alle fall) og at jeg ikke får være med venner på noe de gjør, men som ikke jeg kan.

  • Hvordan er det å være personlig assistent? Bilder

    ¨

    Har du noen gang lurt på hvordan det er å være personlig assistent?

    Jeg har de siste tre årene hatt 15 jenter som har jobbet som personlige assistenter for meg. Noen har bare vært noen måneder, og den lengste har vært hos meg i 1,5 år nå.
    Jeg har fått et spesielt forhold til hver enkelt av dem, men først og fremst er jeg arbeidslederen deres. Selv om vi er veldig gode venner er det jeg som setter opp når de skal jobbe, hva de skal gjøre og hvordan det skal gjøres. Jeg har fått utdelt et timeantall av kommunen, som jeg deler ut på assistentene ut i fra når jeg trenger dem.
    Det å være assistent er gøy, inspirerende, gir deg muligheter og ikke minst en erfaring og opplevelse du ikke får andre steder. Men det er også veldig krevende å være assistent da jobben krever at du er veldig fleksibel, ærlig, pålitelig og at du klarer å forholde deg til hva som skal gjøres, når jeg sier at det skal gjøres.

    Akkurat nå har jeg 6 fantastiske jenter som er ansatt for å hjelpe meg gjøre de tingene jeg ikke klarer lenger. Hver enkelt av dem er unik og jeg setter uendelig pris på dem og hva de gjør for meg. De får betalt for å gjøre jobben, men de stiller opp på en sånn utrolig måte at jeg aldri kan få vist nok hvor takknemlig jeg er. Snart flytter jeg og må etterhvert få nye assistenter. Det kommer til å være uendelig trist å dra fra gjengen, for jeg har blitt oppriktig glad i hver enkelt.

    Under finner du bilder fra de siste 3 årene. Bildene viser assistentene mine i sving, Om du har vurdert å bli assistent noen gang så anbefaler jeg deg å prøve, - du kommer ikke til å angre!

     

    Bildet viser Kristina som er med på søppelfyllingen for å kaste et helt lass av ting som vi har sortert i huset.
    Denne jenta har alltid et smil på lur! 

    Hanna panter flasker , like a pro!..

     

    Bilen må ha Diesel, Kristina tar oppgaven på strak arm

    Her har Siri gjort t dumt valg og blitt med meg på reise til Hovedstaden. Er ikke helt sikker på om hun visste hvor glad jeg er i å shoppe !

    Hanna tømmer bilen for søppel på søppelfyllingen.

    Hver dag må assistentene manøvrere denne mens jeg henger å dingler i den, da er det nesten en selvfølge at de må prøve å se hvordan det føles! 
    Hun truet med at hun bare kunne bli hengendes er siden det var så behagelig.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

    Kristina og Leah nyter utsikten på Solastranden 

    Elisabeth var min aller første assistent og var med meg på de verste utfordringene mine. Også den første svensken!
    Her lager vi pepperkakehus til julen 2011           

    Linda, min tredje svenske. Her koser vi oss i solen i hagen 

    Kristina er den som er hos meg mest, og er en av de yngste jeg har med sine 19 år. Av og til lurer jeg på hvordan 
    hun holder ut med meg, men på magisk vis klarer hun det utmerket! 

    Her fra Julebordet i fjor. Kristina prøver rullestol, ikke hennes sterke side!

    Hanna, meg, Hedvig som er min 4 svenske, og Lene, som jobbet for meg i nesten et år. Også fra julebordet i fjor. 
    Kan tro vi hadde det morsomt! 

    Dette bildet er tatt sommeren 2012 , noen måneder etter at huset ble flyttet inn i. VI hadde grillfest og avskjedsfest for 2 av svenskene mine, 
    og velkommen til Linda som akkurat hadde begynt i jobben. 

    På bildet ser du Lene, som hadde sin siste dag på jobb. Ingen har sagt man ikke kan ha det gøy selv om man er på jobb!

     

    Assistentene er en stor del av livet og hverdagen min, og jeg kunne virkelig ikke klart meg uten dem.
    Det er like trist hver gang noen slutter, men jeg vet at jeg vil få det fint med nestemann som begynner også.
    Om dere har mulighet til å søke på en assistentstilling en gang så anbefaler jeg dere å gjøre det, det er en  sjanse til å få
    en  unik og meningsfylt jobb!

     

     

     

  • Enda en Oslotur

    God kveld! :)

     

    Nå for tiden skjer det veldig mye , men samtidig føles det ut som tiden står stille.

    Fra onsdag til søndag i forrige uke var jeg på langtur til hovedstaden .En tur som denne gangen ble veldig oppklarende og fin.
    Jeg dro fordi jeg hadde 3 sykehusavtaler , både på Rikshospitalet og på Ullevål.  Det har seg sånn at jeg skal opereres , og operasjonen vil forhåpentligvis gi meg et bedre og mer selvstendig liv. Om det går slik jeg vil kan jeg bli helt selvstendig, noe jeg virkelig kommer til å jobbe for å få til. Hvilke operasjoner det er snakk om kan jeg skrive mer om senere, men det har med tarm og blære å gjøre.Jeg har ventet lenge på at prosessen skal komme igang. Nå ser det ut til at ting endelig går min vei  . Operasjon blir forhåpentligvis til høsten når jeg har flyttet til Oslo


    Til vanlig er det ikke så mye som skjer når jeg er i Oslo, men denne gangen ble det innholdsrikt . Fredag formiddag ble brukt i Karl Johans gater sammen med assistenten (aka bærehjelp).
    Jeg har aldri vært der før, så frustrasjonen sto på maks når jeg skjønte at jeg ikke kom til å komme inn på mer enn 1/3 av butikkene . En ting jeg lærte er at Oslo IKKE er tilrettelagt for rullestolbrukere.
    Man skulle tro hovedstaden i et så rikt land som Norge skulle stå frem som et godt eksempel og faktisk være tilrettelagt.  Istedenfor er det hindringer så å si overalt. 
    Humper og hull i veien gjør at man må ha blikket på bakken konstant. Takrennesluser på fortauene er et mareritt å rulle over, med mindre man har skikkelige støtdempere.
    Det er trapper så langt øyet kan se og man kan bare drømme om å komme seg inn i alle butikkene man vil inn i . Heldigvis finnes det sikkert 5 av samme butikken i samme gate. Er man heldig kommer man seg inn i ihvertfall en av dem.  Jeg kommer nok ikke til å bruke så mye tid der når jeg flytter, men det er veldig greit å ha vært der slik at jeg vet hvordan det er. Veldig mange av butikkene har dessuten flere etasjer, uten heis,






    I Oslo møtte jeg fantastiske mennesker , blant annet min kjære , gode og beste mormor .Vi hadde ikke sett hverandre på    2 år,så det var utrolig godt å endelig kunne se henne igjen Mormor er en viktig støttespiller for meg og har vært der fra jeg ble født . Det at jeg flytter vil også gi meg muligheten til å treffe familie, noe jeg er utrolig glad for. Det har og er ensomt her i Stavanger,,uten noen                                                                                                                                                                                

    Oslo er en stor by med veldig mange mennesker og dermed veldig mange biler også. I starten var jeg livredd for å kjøre der, men etter å ha vært der mye det siste året har jeg endelig funnet roen.  Nå begynner jeg å bli kjent i byen og kan veien til de plassene som vil være viktigst for meg.   Jeg har snart hatt lappen i et år og har til sammen kjørt snart 1000 mil , bare på langturer!  Langturene har absolutt formet meg som sjåfør , på en positiv måte.

    På torsdag pakker jeg bilen atter en gang, Denne gangen skal jeg være der fra torsdag til søndag,  Da blir det konsert og godt selskap!

     

    På lørdag heiv jeg både kjæresten og assistenten i bilen og kjørte til det nye huset . Vi fikk ikke sett mer enn utsiden denne gangen, men nå er det uansett ikke lenge igjen til vi får nøklene. Jeg gleder meg vanvittig mye til å endelig flytte!    

                                                   

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              


     

  • Trafikkoffer- Cecilie

    Jeg viste dette bildet til noen i dag, som kom med et spørsmål som fikk meg til å reflektere.

    "Hva følte du når dette bildet ble tatt?
    -Følte?
    *Ja følte, jeg ser du føler på noe"

    Jeg ble sittende å tenke over det og kom frem til at jeg må ha følt på stolthet. 

    Når jeg sitter i rullestolen føler jeg at den "tar over" og at den dominerer. På mange måter syns jeg at den definerer meg. 
    JEG, vet veldig godt hvem jeg er og at jeg er mer enn rullestolen. Når andre ser meg på gaten ser de rullestolen før de ser meg, og vil automatisk lure på hva som er galt og hvorfor jeg må bruke den. 
    Det er selvfølgelig helt normalt og  det er en del av menneskets natur å være nysgjerrig. Jeg gjør akkurat det samme selv når jeg ser andre i rullestol eller med andre handikap.

     

    Jeg prøver alltid så langt det lar seg gjøre å la folk bli kjent med meg uten at rullestolen er i bildet. Om jeg prater med noen via nett  lar jeg dem bli kjent med meg før jeg sier noe om rullestolen. Har jeg mulighet til å la folk se meg uten rullestolen første gang jeg møter dem, så gjør jeg det. Rett å slett fordi jeg vil at de skal bli kjent med Cecilie før de begynner å lure på alt rundt rullestolen og hva som er "galt".

    Av og til treer jeg inn i det jeg kaller "trafikkoffer-cecilie"rollen.  Det er når jeg møter noen for første gang og de spør hva som har skjedd. Jeg forteller at jeg har vært i bilulykke og får alltid samme reaksjonen tilbake. Den " åh, stakkars deg, det må være forferdelig", reaksjonen som jeg hater over alt . Jeg prøver så godt jeg kan å gi ett inntrykk av at jeg har det bra selvom jeg sitter i rullestolen, men  jeg kan se smerten i øynene deres når de ser på meg. "stakkars deg" . Ugh, jeg hater det.  På den lille samtalen har de laget seg et minne om meg som < hun som sitter i rullestol etter en bilulykke>. 
    Dermed, trafikkoffer Cecilie. 

    På bildet sitter jeg i en stol i en sykehuskorridor. Rullestolen er ikke synlig for de som går forbi og man kan ikke se på meg at jeg er lam. Der jeg sitter er jeg bare meg, bare Cecilie. Jeg føler stolthet som sitter der så fint , stolthet av at folk ser på meg og smiler og ikke tenker rullestol i det hele tatt. Jeg er bare en jente som sitter i en stol og smiler til dem. 

     

    <Jeg er meg, Cecilie, snart 25 år, fra Ålesund. >

    Jeg er sta og bestemt

    Jeg er kreativ

    Jeg elsker musikk

    Jeg har førerkort

    Jeg har hund og katt

    osv

    osv

    osv

    osv

    osv

    osv

     

    Og forresten, jeg sitter i rullestol etter en bilulykke for fem år siden.

    Cecilie

     

     

     

  • Nyskadet- den vanskelige tiden

    For rundt 40 minutter siden fikk jeg plutselig or meg at jeg måtte google "Paraplegiker". ( En paraplegiker er en person som har skade på ryggmargen under halsdelen, tetraplegiker er over )
    Jeg fikk opp mye bilder, blant annet et bilde av Carine Ødegaard. Bildet førte til en artikkel om henne som  hadde link til bloggen hennes.  

    http://plutseligrullestol.blogg.no/

    Hun ble skadet i fjor sommer og har en litt høyere skade enn meg. Likevel sliter vi med mye av de samme tingene. Carine er fortsatt nyskadet og har mye å lære i årene som kommer. Utfordringene står i kø, både fysisk og psykisk. Jeg følte ikke at tiden som nyskadet var ferdig før det hadde gått 5 år, og jeg er fortsatt ikke utlært.

    På bloggen hennes og i artikkelen står det at hun har vært lenge på sykehus og på opptrening. Det tok 7 måneder før jeg kom helt ut av opptreningen. Når jeg forteller dette til andre får jeg alltid samme reaksjon :  "huffda, det kan ikke ha vært kjekt å være på sykehus så lenge!"

    Det er helt sant. Det er som man sier, borte bra men hjemme best. Det å være tvunget til å være borte fra det man kaller hjemme over så lang tid er alt annet enn kjekt. Men er det det som er verst?
    Jeg tror ikke det er mange som forstår  hvor mye en nyskadd person må gjennom før man i det hele tatt kan tenke på å komme til noe som kan kalles hjemme.

    Under har jeg skrevet i stikkord hvordan de forskjellige stadiene er etter at man blir skadet..Jeg kan love deg at det er mange av punktene du ikke har tenkt på.

    Skadetidspunkt

    • Undersøkelser av hele kroppen. 
    • Uendelig med inntrykk. 
    • Følelsesmessig berg og dalbane 
    • Smerter
    • Ukjente mennesker
    • Føle seg hjelpesløs
    • Redsel
    • Uvisshet
    • Spørsmålskaos
    • Tankekaos 
    • Diagnose(r)
    • Forvirrelse
    • Sorg
    • Miste verdigheten
    • Operasjoner
    • Støtte

     

    I det øyeblikket kroppen blir skadet snur hele verden seg opp - ned på sekundet. Alt som en gang var enkelt og normalt er plutselig så vanskelig at man nesten ikke ser lyset i enden av tunellen.
    Man blir fratatt kontrollen over kroppen og kan ikke gjøre noe annet enn å bare ligge der og stole på at menneskene rundt deg vet hva de skal gjøre for at du skal ha det best mulig. Du har et tonn med spørsmål, du er redd, føler deg mer hjelpesløs enn noen gang. Forvirrelsen står deg opp etter ørene samtidig som det er mange inntrykk som vil ha plass i deg . Det er helt umulig å tenke klart. 
    Smertene skjærer i deg fra alle kanter og det som føles som et helt lass med mennesker gjør ting med deg uten at du får forklaring på hvordan og hvorfor. DU må kanskje gjennom både omfattende undersøkelser og operasjoner for at legene skal vite eksakt hva som er galt med deg og hva som kan gjøre ting bedre for deg. Følelsesmessig er du både høyt og lavt og det at du mister verdigheten på så mange måter er mildt sagt forferdelig. Påkjenningen kroppen får er massiv. Ikke bare på grunn av skadene , men også for alt som blir gjort med den etterpå.Hver skade er forskjellig , så alt som er skrevet over kan skje både i løpet av timer, og uker . For meg skjedde alt dette på en og samme dag.

     
    (Hånden min en måned etter skaden og operasjon)

    Opptreningen

    • Mestring
    • Lære alt på nytt
      - Hvordan : kle på seg, gå på do, lage sin egen mat, forflyttning, sitte i rullestol og mye mer
    • Styrke
    • Stahet/bestemt
    • Viljestyrke
    •  Stolthet
    • Lykke 
    • Lærevillig                
    • Trening
      -Balansetrening, muskeltrening, styrketrening, forflyttningstrening, ståtrening, tøying , bassengtrening, med mer
    • Lære å kjenne kroppen på nytt
      -hvordan kroppen fungerer, toalettbesøk, spasmer, tolke signaler kroppen gir, passe på trykksår og at man ikke skader seg selv
    •   Kroppen leges fortsatt
    • Begynne tenke på neste steg
    • Søknader
    • Tilpassing og utprøving av hjelpemidler
    • Vurdering av hjelpebehov

    Du har fått en diagnose, du vet at det bare er deg selv det står på fra nå av. DU må kjempe, trene, arbeide deg opp til å bli så god som  mulig. Hindringene står i kø og vil bryte deg ned. Du må være lærevillig, sta , viljestyrken må settes på max. Alt som skjer fremover kommer til  å være helt nytt og ukjent.  Informasjonen blir kastet på deg. For å få kroppen så god som mulig er det også viktig å vite mest mulig om hvordan den fungerer etter at du ble skadet. Det føles nesten som å være tilbake på skolebenken igjen, bare at lærestoffet er livsviktig.. Det som derimot er utrolig fint i denne prosessen er den vanvittige mestringsfølelsen og stoltheten som skyller over deg når du får til noe du ikke trodde du kom til å klare. Forbauselse og ren lykke vil slå deg gang på gang.  
    Trening er en vesentlig del av denne prosessen. Kroppen skal trenes opp igjen etter å ha vært gjennom påkjenning etter påkjenning. Ståtrening (i stativ),bassengtrening, tøying og bøying, styrketrening, you name it.  Det er slitsomt, tungt og vondt. Når det begynner  å nærme seg slutten av oppholdet må du begynne å tenke på hva man skal gjøre når du kommer hjem
    Sliten, er et godt samlebegrep på dette avsnittet. 

    (Bildet viser første gang jeg satt i normal bil igjen etter at jeg ble lam, Fysioterapauten sa det var for tidlig, jeg motbeviste henne. 
    Mestringsfølelsen har aldri vært så stor som den gangen) 

    Komme hjem

    • Tilpasse bolig
      - Ramper, kjøkkentilpassing, baderomstilgjengelighet, terskler og dørbredde, spesialseng/madrass, småhjelpemidler
    • Hjelp og assistansebehov
    • Jobb og utdanning
    • Førerkort
    • Overgang fra sykehus til eget hjem
    • Bo alene eller sammen med noen?
    • Komme seg ut
    • Venner og familie
    •  Likemann
    • LIVET

     

    Tiden går sakte når man er midt i de to første periodene, men plutselig har månedene gått og det er tid for den siste perioden - resten av livet ditt. På ett eller annet tidspunkt vil det gå opp for deg at dette er varig. Man skal tilbake til livet, man skal leve på en helt annen måte enn før. 
    Søknader skal skrives, utprøvinger og tilpasninger må gjennomføres. Hodet er fylt til randen med ting som må tenkes på. Kan du dra hjem til din tidligere bolig eller må du finne noe nytt? Hvilke løsninger må til for at du skal klare deg best mulig? trenger du hjelp, isåfall hvor mye/ ofte og av hvem? Skal du jobbe eller studere,? Det du har øvd på i så lang tid blir plutselig til virkeligheten.
    Gjennom alt dette er det EKSTREMT viktig å ha noen å prate med. Hvem som helst egentlig, men kanskje aller mest noen som vet hvordan det er å gå gjennom det du har gått gjennom .
    Kroppen er ikke det den en gang var og man kan ikke leve etter hva den var før. Forhold, sex, barn,? Mye er fortsatt uvisst, og du kommer til å ha mange tanker.
    LIVET, starter  på nytt og det er bare DU  som kan gjøre det beste ut av det.


    Er du en av oss som har gått gjennom dette skal du være STOLT av deg selv!

    Når jeg leser gjennom det jeg nettopp har skrevet er jeg stolt over at jeg klarte meg så bra gjennom hele prosessen.  

    Hva tenker du når du leser dette?
                                                                                                                                               

     

  • Utfordringer? Jeg klarer det jeg vil klare.!

    Hei hopp og god kveld :)!

    I dag har jeg gjort noe jeg ikke har gjort på gudene vet hvor lenge.
    Jeg har husket! (eventuelt disset, alt ettersom hvilken dialekt man har).

     

    I går satt jeg og assistenten i bilen på vei til butikken når jeg plutselig sier at jeg har lyst å gjøre ting jeg vanligvis ikke gjør.
    Vi snakket litt om det , og iløpet av dagen hadde vi laget en liste over ting jeg skal gjøre før jeg flytter til Oslo.

    Dette er listen :

    • Huske/disse
    • Vi skal på bowling
    • Øve på forflytning( utfordre meg mer, sitte i for eks hagestol/sofa/andre stoler, istedenfor rullestole)
    • Stå mer i ståstativet
    • Kjøre langt alene
    • Piknikk på stranden (der jeg fysisk skal sitte på sanden)
    • Piknikk på plenen (med tepper og mat)
    • Bruke sykkelen min (en spesiallaget sykkelfront man fester på rullestolen og bruker hendene til å trø med)
    • Fotoshoot
    • Konsert på Bøkers
    • Dusje selv. (Komme meg over i dusjstol, kle av meg, dusje, kle på meg, flytte meg over i rullestolen)
    • Oilers kamp (Frøken Kristina, en av assistentene , har mast i evighet på at hun vil dra å se gutta spille kamp)
    • Vi skal ut på byen, (jeg drikker ikke, men vet ikke om jeg burde grue eller glede meg :P )

    I tillegg mener Kristina at jeg absolutt skal prøve Jaccuzien de har i hagen.. Jeg nekter å skrive det på listen i håp om at hun glemmer det. ( Og krysser fingrene for at hun ikke leser bloggen :D )




    Det er sikkert 7 år siden jeg gjorde dette sist! For de fleste er ikke dette noe som betyr noe, men for meg som ikke har muligheten til å gjøre dette like enkelt som andre , betyr det vesentlig mye mer. Det er ofte jeg tenker  at det hadde vært kjekt å gjort ting igjen som andre tar for gitt. For eksempel å sette seg på en benk i parken, huske,, sitte på gresset og leke med Leah osv..
    Ting som er vanskelig eller umulig for meg å gjøre. Heldigvis er mye mulig, bare litt vanskeligere å få til. Noen sier " vil du få det til så kan du få det til" . I dette tilfellet skal jeg gjøre alle de tingene jeg vil, selvom det er litt vanskeligere.

    Ha en fortsatt fin kveld :D

     

  • Østlending, jeg?

    En ting jeg har lært av livet er at man vet aldri hvordan fremtiden blir: Ingeting er sikkert, og alt kan skje. 
    Til sommeren fyller jeg 25 år, og jeg har allerede bodd hjemmefra i 10 år.  10 spennende år med utrolig mye som har skjedd.
    Livet mitt er alt annet enn et vanlig A4 liv og jeg føler jeg lærer noe nytt hver dag.

    Jeg ble født i Ålesund og bodde der til jeg var 18 år, foruten et par år i Førde hvor pappas familie også bor.
    Som 18 åring var tiden inne for å prøve noe nytt og jeg satte kursen mot Stavanger.  31 mai har jeg bodd her i 6 år.
    6 lange og innholdsrike år har gått og jeg har mye å se tilbake på. Mye jeg er stolt av, og mye jeg ikke er fullt så stolt av.

    Stavanger har gitt meg mye , veldig mye mer enn jeg hade trodd. Jeg har blitt kjent med mennesker over hele byen, jeg har fått oppleve mye og jeg 
    kommrer alltid til å ha mange gode minner herfra. Det nye livet som rullestolbruker ble laget her, og det er derfor veldig "trygt" for meg å være her.
     

    Dessverre er det slik at selvom jeg har mye her, så har jeg nesten ingen her. Familien bor 14 timer unna og det er sjelden jeg ser
    dem. Venner har kommet og gått, men det er ikke mange igjen her.  
    Det siste året har jeg vært flere ganger i Oslo og storkoser meg hver eneste gang. Jeg har et stort nettverk med venner der, jeg har familie
    ,der, og nå har jeg kjæreste der og.
    Derfor har jeg gjort en stor avgjørelse og bestemt meg for å selge huset og flytte til Oslo.

    Jeg har aldri vært spesielt fan av hovedstaden før, og det er jeg egentlig ikke nå heller. Men mulighetene , venner, familie osv trekker meg dit.

    Fordelene er mange. Istedenfor å ha familien i Ålesund 14 timer unna er det halvert til 7 timer. Veien dit er enklere og det vil bli mye enklere 
    å dra dit.  Det jeg også ser ufattelig mye frem til er mulighetene for å gjøre mer ut av det jeg brenner for.
    Trafikksikkerhetsarbeid, foredrag osv. Det er mye jeg kan gjøre og mye jeg kan bidra med. Jeg kan gjøre så utrolig mye mer  , både
    for meg selv og for mange andre. Ikke minst vil jeg være nærmere kjæresten, noe jeg gleder meg maks til .

    Jeg har vært lam i litt over 5 år nå, det er på tide å gjøre mer  ut av livet mitt . Det er en massiv avgjørelse som vil forandre livet mitt for
    alltid, men også noe jeg vet jeg ikke kommer til å angre på .
    Jeg vet ikke når det blir enda, men jeg har jobbet den siste tiden med å få gjort klart huset for å selge det.

    Det blir ufattelig trist å dra fra Stavanger og alle kjente, men dette er et valg jeg må ta for meg selv.

    Jeg gleder meg!

     

    Østlending jeg? Dette kan bli spennende :P

     

     

  • Kroppen, min verste fiende.

     

    Vond , vond, vond, vond, vond , vond, VOND kropp.
    Av og til føles kroppen helt fin, andre ganger føles det ut som den river seg selv i stykker. Nå for tiden er det sistnevnte.
    Magen har det med å stikke kjepper i hjulene mine. Med det mener jeg å begrense meg slik at jeg ikke får gjort noe annet enn å ligge i sengen å syns synd på meg selv.


    For et år siden spiste jeg nesten ingenting og hadde gått ned over halve kroppsvekten min på 2 år. I dag spiser jeg variert og prøver å følge en viss rytme.Vekten er stabil og jeg har ikke lenger kontakt med ernæringsfyisolog fordi jeg endelig  klarer meg selv når det kommer til mat.  Dessverre gjør det like vondt når jeg spiser , jeg har bare lært meg en måte å takle det på.
    Magen er noe jeg sliter mye med som folk ikke ser og derfor ikke vet om. Det er såpass noen ganger at eneste løsning er å ligge i sengen hele dagen. Jeg aner ikke hvor det gjør vondt, eller hva som gjør vondt.Til tider er det såpass vondt at jeg ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Ofte er det en slags følelse av at man har noe inni seg som ikke skal være der. Andre ganger er magen så stram at jeg uten problemer kan løfte begge armene over hodet uten å falle fremover ( til vanlig gjør jeg det pga dårlig balanse). Da føles det ut som noen har satt et bredt belte på meg som bare blir strammere og strammere, såpass at jeg ikke tror det er mulig å bli verre, før det blir det likevel.  I dag har det føltes som jeg har hatt knivblader i magen som har bevegd seg hver gang jeg puster.

    Jeg er sliten og lei av å ha vondt nå :(

    Følte nesten det var på tide med litt syt nå, selvom jeg egentlig vil være sterk og ikke la det påvirke meg.
    Jeg føler meg heldig som har mennsker rundt meg som bryr seg og som passer på at jeg har det bra. Kjæresten og mine nærmeste venner  er virkelig gull verdt når det er sånn.

     




    Sjekk ut linken under, Norges handikapforbunds ungdomsblogg har skrevet om meg :)

     

    http://nhfungdom.wordpress.com/2014/02/14/cecilie-holder-foredrag-for-a-hjelpe-andre-2/

     

    Håper alle får en fantastisk dag :)!

  • Foredragsholder ,jeg?

    28.01.2014 , Kl 10:00. Jåtta videregående skole- "Ung på hjul" - foredag med Trygg Trafikk.

     

    I år er jeg med på 1/3 av foredragene til Trygg trafikk sitt "Ung på hjul" opplegg.  Jeg har vært en del av Trygg Trafikk i over 4 år nå.Jeg blir bare mer å mer glad i å sitte foran en stor mengde mennesker og formidle det jeg føler er viktig.  Nå har jeg kommet så langt at det ikke er annet enn glede og spenning som sitter i meg før jeg skal prate til alle som sitter å skal høre på meg. Jeg er ikke nervøs og føler meg såpass selvsikker at jeg er helt rolig fra start til slutt.

    I dag hadde vi en fantastisk forestilling på Jåtta videregående skole. Jeg har vært i ubeskrivelig godt humør i hele dag på grunn av hvor godt det er å kunne formidle et så viktig budskap. Jeg har all makt når jeg sitter der med mikrofonen.

    Jeg har vært utfor en forferdelig ulykke som fikk et utfall ingen kan sette seg inn i. Likevel har jeg fått muligheten til å bruke det til noe positivt. Kan det bli bedre enn det ? Min opprinnelige plan har vært å bli Barne og Ungdomsarbeider. Nå ser jeg ikke for meg at jeg skal gjøre noe annet enn noe som har med trafikken å gjøre. Jeg vil bruke dette videre, gjøre noe godt ut av noe negativt. Det er så godt å se at det man gjør kan ha en innvirkning på folk og hvordan man tenker. Det er et faktum at det er svært mange som tenker altfor lite på både seg selv og andre når de sitter foran rattet. Hvorfor er det egentlig sånn? Hvordan kan man bagatelisere noe så viktig som liv og død?. Jeg skal ikke si at jeg ikke kjenner på lysten til å ta opp telefonen for å se hvem som har sendt meg melding når jeg kjører. Likevel har jeg vett nok til å vite , både av sunn fornuft og av erfaring at det kan få alvorlige konsekvenser om jeg gir etter for lysten.. Jeg hadde ikke klart å leve med meg selv hadde jeg visst at noen ble skadet eller drept pga min uforsiktighet og tankeløse handling. Jeg tror og håper at jeg har gjort såpass inntrykk på ihvertfall noen på de fem årene jeg har pratet om dette. Om det så bare er snakk om 1 eller 2 så er jeg fornøyd.
       Dette er noe jeg virkelig brenner for, og jeg har satt meg et mål om at det er noe jeg kommer til å kjempe for å få fortsette med så lenge som det er mulig. Om det blir i sammarbeid med Trygg trafikk , andre instanser eller om det blir på egen hånd er uvisst. Men jeg er helt 100% klar for at det er det jeg vil gjøre med livet mitt. Bidra til noe som kan redde liv, på den måten jeg kan. Noe jeg vil gjøre er å tilby bedrifter(for eks busselskap, transportfirma, taxi osv, de som kjører mye og som er avhengig av å bruke tlf for eks) at jeg kan ha foredrag om hvor viktig det er å tenke lenger enn til nesetippen når de sitter bak rattet.

    Jeg vet allerede at jeg har mye å bidra med når det kommer til trafikksikkerhet, men det jeg også vil gå ut og prate om er slike ting som for eksempel  hvordan det er å komme tilbake til livet etter å ha fått snudd livet på hodet, hvordan det faktisk er å sitte i rullestol, og ikke minst sex og handikap.  Jeg vet at dette er noe både nyskadde og helsepersonell trenger å få høre mer om,-rett fra kilden. Spesielt sistnevnte var noe jeg savnet opplysning om når jeg var nyskadet. Jeg trodde på ingen måte at det var noe som var mulig for meg lenger, men jeg ante ikke hvor feil jeg kunne ta. Jeg kan tenke meg at det er mange som er redd for å prøve seg frem fordi ting er nytt og skremmende. Da er det viktig å få nok informasjon om det til å kunne se på det på en annen måte, tørre og prøve og feile, og ha tro på seg selv. Dette er også noe helsesektoren burde fokusere mer på, og ikke minst vite mer om. Hva er ikke bedre enn at det kommer rett fra noen som vet hvordan det er selv og har gått gjennom det?

    Jeg har også veldig lyst til å samle sammen en 3-4 historier inkludert min egen med forskjellige mennesker som har fått livet snudd opp-ned på grunn av trafikken og skrive en bok , der hvert kapittel er historien til hver enkelt. Det hadde vært utrolig kjekt å fått til.

    Jeg har overrasket meg selv på høyt plan når det gjelder å prate foran store forsamlinger. Tidligere hadde jeg store problemer med så ilte som å rekke opp hånden i klasserommet. Nå kan jeg sitte foran et høyt antall mennesker å prate åpent uten problem. Jeg syns det er GØY og koser meg virkelig når jeg får prate fritt om det som interesserer meg og som jeg brenner så mye for. Jeg trodde på ingen måte at det kom til å bli sånn, men jeg er glad for at det er det.




    I skrivende stund er klokken 7 på morgenen og jeg sitter i godstolen på stuen med katten på fanget og hører på musikk, samtidig som jeg funderer på hvilke muligheter jeg har i årene som kommer. Det blir spennende! Om dere har tips eller råd å komme med er jeg evig takknemlig. Håper dere får en fantastisk onsdag folkens!

  • Venner,- dere er gull verdt.

    Om det er en ting jeg virkelig setter pris på i livet, så er det vennene mine.

    De fleste har venner de kan møte når de selv ønsker det. Dere drar kanksje på kino, på shopping, har filmkvelder eller lager god mat sammen?

    Jeg har mange forskjellige venner, men de aller fleste bortsett fra to bor i andre deler av landet. Faktisk så har jeg ikke truffet mer enn halvparten av dem

    Jeg har fem venner som står meg veldig nært og som jeg har truffet. Derav 2 som bor i nærheten av meg, to som bor i Oslo, og en i Bergen.
    Alle sammen kjenner meg både inn , ut , opp og ned, og er der alltid for meg når jeg trenger det mest. De er venner jeg vet jeg vil ha livet ut og som betyr så ufattelig mye for meg. Hver enkelt av dem har forskjellige roller i livet mitt som jeg ikke kunne vært foruten. De har hver sine egenskaper , og er unike på hver sin måte. Jeg er så ufattelig glad i dem og setter utrolig pris på at jeg får lov til å være en del av livet deres. Uten dem hadde jeg ikke klart å smile fra dag til dag.

    Det er ikke alltid like enkelt å vite hvordan formen er fra dag til dag, derfor syns jeg det er helt greit at jeg har de fleste på avstand. Da slipper jeg å skuffe både dem og meg selv når jeg må avlyse eller si nei på grunn av smerter og at kroppen er i dårlig form.

    I tillegg til mine faste venner, er jeg så heldig at jeg har blitt kjent med en herlig gjeng som gir meg utrolig mye glede hver eneste dag.  Internett slutter aldri å imponere og jeg er utrolig glad for at vi som lever i 2014 har muligheten til å både se og høre hverandre til tross for at man er hundrevis av mil unna hverandre. Jeg har alltid vært veldig glad i å prate og kan til tider være ekstremt sosial, så jeg takker meg lykkelig for at Skype finnes. I løpet av få måneder har jeg rukket å bli kjent med utrolig mange flotte mennesker. MennEsker med forskjellige livshistorier,  med vanskelige hverdager, med fantastiske personilgheter. Dere er unike på hver deres måte og jeg setter utrolig stor pris på hver enkelt av dere. Jeg har fått et nært forhold til mange av dere,  noen sterkere enn andre. Vi bor mange mil unna hverandre, men dere er en stor del av hverdagen min. Lange samtaler, korte samtaler, gruppesamtaler til langt på natt, dårlig humor, glede og sorg, tårer og latterkramper, u name it. VI er der for hverandre når vi merker at noen trenger det. Det å føle seg så godt mottatt og ikke minst godtatt uansett hvordan man er føles utrolig godt.

    Jeg håper at hver enkelt av dere vet hvor mye jeg setter pris på det vennskapet vi har fått, og at dere vet hvor mye jeg setter pris på at dere er der for meg.

    Livet hadde ikke vært det samme uten vennene mine.. Hvert vennskap betyr så ufattelig mye for meg, og jeg ville ikke vært foruten noen av dem. Jeg føler meg heldig som har så mange i ryggen, som er der for meg og som er glad i meg. Jeg kan ikke gjøre annet enn å prøve å vise hvor takknemlig jeg er og være en så god venn som jeg kan tilbake.




     

  • I dag er det 5 år siden jeg ble lam




    I 19 år kunne jeg både gå, løpe, hoppe og gjøre som alle andre kunne.
      8 Januar i 2009 var Trafikkoffrenes dag. Datoen er en jeg sent kommer til å glemme.
    Ikke bare fordi den brukes til å hedre alle trafikkoffre , men også fordi den symboliserer datoen jeg ble fratatt muligheten til å leve livet på den eneste måten jeg visste om.

    I skrivende stund er det 260 uker og fem dager siden jeg sist kunne bruke beina som normalt. Fem år siden jeg var på feil sted på feil tidspunkt.  Fem år siden jeg brakk alle ribbeina på høyre side, hele høyre arm, bekkenet. Lungene mine ble såkalt hvite, milten min fikk en rift. Fem år siden ryggen min knakk og klemte av nervene som gjorde at jeg kunne gå. 




    8 januar kunne jeg ha dødd, og ikke minst kunne jeg ha mistet mamman min. Heldigvis var vi heldige nok til at begge overlevde. Dessverre hadde det sin pris, og det har ikke vært enkelt for noen av oss.

    Sykebil, brannbil, politi, leger, sykepleiere, røntgen, forskjellige sykehus, helikopter, operasjoner , metall i kroppen, koma, medisiner, drømmer, nakenhet, fratatt verdigheten, tårer, sinne, glede, rullestol, opptrening, nye venner, lære kroppen å kjenne på nytt, hjelpemidler, følelser, smerte, ensomhet., Ålesund, Trondheim, Stavanger, Bergen...En ny hverdag, kjærlighet, sex, tanker om fremtiden, jobb?, hus, serfitikatet, reiser,familie, selvstendighet ,Foredrag, media,assistenter






    Listen er endeløs.

    Jeg har klart meg bra og er stolt av meg selv. Mye har skjedd de siste fem årene, nesten for mye. Jeg har lært meg selv å kjenne på nytt. Jeg har hatt nok av motgang til å vare et helt liv, likevel er jeg fremdeles "oppegående" og sterkere enn jeg noen gang trodde jeg kom til å måtte være.

    I dag er en av svært få dager der jeg kjenner på følelsene.  Der jeg ser tilbake på bildene fra den tunge tiden, på ulykkesbildene, på opptrening , på starten på det nye livet mitt. Jeg lar meg huske tilbake på detaljer , på følelsene, inntrykkene, redselen, bekymringen og mye annet. 

    I år er det spesielt. De fire første årene gikk veldig greit. I år er det ikke mindre enn fem år siden bilulykken. Jeg vet at jeg aldri kommer til å gå igjen, men femtallet kommer i høy fart og treffer meg hardt. Jeg har lenge gruet meg spesielt til i dag. Realiteten kommer frem og jeg vet jeg ikke kan gjemme meg fra den.

    Det slår meg at jeg er i Stavanger, 14 timer unna hjembyen og familien min. Alene i et stort hus. Jeg ligger i sengen min,det er mørkt, jeg ligger på ryggen med laptoppen på magen. Jeg kjenner ikke beina mine, jeg klarer ikke bevege på dem. Jeg kjenner ikke tyngden fra laptoppen som ligger oppå meg . Jeg har ingen anelse på hvordan beina ligger eller om jeg har trykk mot noen steder av kroppen.

    Jeg er lam, følelsesløs og uten noen form for bevegelse fra midjen.


    Men det skal ikke få dra meg ned. Jeg lever og jeg er sterk.

    I morgen starter jeg på det sjette året og jeg tar det imot med et smil. Jeg er sterk, det har jeg bevist gang på gang.




     

  • Jeg "står på"

    For tre år siden fikk jeg et ståstativ som passet til hvordan kroppen var .

    Over 60 kg mindre og 3 år senere passer det ikke til det behovet jeg har lenger,s i dag har jeg prøvd et annet som vil fungere mye bedre.

     

    Det gamle versus det nye :

     








    Kronglete, upraktisk og lite stødig.

     

     









    Dette kan jeg bruke selv uten hjelp med litt øvelse, er stødig, komfortabelt , trygt og passer meg veldig mye bedre enn det forrige. Det var en fornøyelse å stå i det!

    Om dere noen gang skal be meg stå på, er dette riktig tidspunkt :P

     

  • Jentene mine <3

    Hei lesere :)

     

    På de fem årene jeg har vært lam har jeg opplevd betraktelig mye mer enn en vanlig 24 åring har. Noe av det som hører til det å være ung er å bli kjent med kroppen sin, på både godt og vondt. Jeg måtte starte på nytt igjen etter 19 år, og blir nok aldri helt ferdig med det. De to-tre første årene etter at jeg ble lam var det ingenting som het privatliv. På sykehuset hadde jeg mennesker rundt meg hele tiden, Jeg som før ulykken hadde store problemer med  å vise meg naken måtte nå bare innfinne meg med at jeg ikke hadde annet valg enn å la dem hjelpe meg.
      Det ble litt bedre når jeg kom ut fra sykehuset og fikk starte et liv igjen i min egen leilighet,men det var langt ifra optimalt likevel. Jeg hadde hjemmesykepleie og nattpatrulje på besøk støtt og stadig. Igjen ble det lite privatliv og utrolig mange forskjellige personer som trasket inn dørene mine. Etter nesten tre år hadde jeg ikke kommet i nærheten av hvor langt jeg hadde trodd jeg skulle kommet. Grunnen er at hjemmesykepleien har en klokke å gå etter, så det blir ikke prioritert å la brukeren få tid til å prøve selv.
     

    Etter å ha kjempet med kommunen fikk jeg  innvilget at jeg skulle få Personlige assistenter. Jubelen sto i taket fra min side, men jeg ante ikke hva det ville si. Ikke annet enn at jeg ville få mindre personer å forholde meg til.  Det tok ikke mer enn 3 månder før jeg var såpass selvstendig at jeg ikke trengte at noen kom på kvelden og natten for å hjelpe meg å legge meg og snu meg.
    Listen over ting jeg klarte å gjøre selv ble bare lenger og lenger. Jeg var stolt, og lykkelig for at ting endelig var sånn det egentlig skulle være.

    Denne måneden har jeg vært sjef for mange fantastiske jenter i 30 måneder.  Det er alltid like spennende under søkeprosessen å se hvilke jenter som søker på stillingen som "Super assistent".
    Jeg føler meg heldig som har hatt de jentene jeg har hatt og har. Det at de må så tett innpå meg, både fysisk og psykisk, gjør at man får et helt spesielt forhold. Vi kjenner hverandre såpss godt at det til tider bare er nok med blikk for at vi skal forstå hverandre. Alle jentene sier at det ikke føles som å være på jobb når de er her, fordi vi blir mer som venninner enn sjef og ansatt. 
    Det er gjerne ikke så rart når man er på samme alder og har mange av de samme interessene.  

    Det å ha assistenter har forandret livet mitt og gjort det mulig å leve livet på godt og vondt til tross for skaden. De aner virkelig ikke hvor mye jeg setter pris på jobben de gjør hos meg.
    Livet som lam og rullestolbruker hadde ikke vært like lett uten dem.
     Det som derimot aldri blir enklere, er når en assistent slutter. Det å måtte avslutte noe godt som man har blitt så glad i er virkelig ikke gøy. Jeg blir glad i hver enkelt jente og syns det er vondt når de plutselig ikke er en del av hverdagen min lenger.

    I dag var en "siste dag på jobb" dag for en av assistentene mine. Hun har vært hos meg de 9 siste måndene og vi har laget mange fine minner sammen. Det er ikke mange som kjenner meg på den måten hun gjør. Hun kom inn på soverommet i dag med en svær pakke som hun hadde fylt med snadder fra gårdsbutikken til familien hennes, samt en fotobok med morsomme bilder fra tiden hun har jobbet her.
    For å gjøre siste dagen til assistenten mer morsom enn trist startet vi en tradisjon helt i begynnelsen, som går ut på at assistentene dusjes med klær på i dusjen.( Dette er selvfølgelig helt frivillig , for dere som rynker på nesen. ) Jeg bruker å tulle med at det er helt greit at de slutter, for da kan jeg jo spyle dem!  



    11 Desember er det julebord her i heimen, gleder meg til å samle alle jentene mine!Mumla, Frøken virvelvind, Haien , svensken og Løken :D

  • Ryggmargsskade, mer enn bare lammelser

    God kveld.

     

    I dag har jeg vært til fastlegen min for en vanlig kontroll. Helt siden jeg ble lam har jeg hatt tett oppfølging  på tre forskjellige plasser.  Fastlegen, Urologisk avdeling og Nevrologisk avdeling. 

     Kroppen forandrer seg ekstremt mye når man blir lam. Det er ikke så "enkelt" som at musklene bare slutter og fungere og at hudfølelsen forsvinner.. Absolutt alt blir påvirket. Nervene , musklene, skjelettet, blære, tarm, lunger, mage og fordøyelsessystemet, nyrene, huden, blodtrykk, psyken osv. 

    Det er veldig viktig at man følger opp hver eneste ting, så det er ikke for ingenting at man blir på sykehus så lenge etter at skaden er oppstått, og at det er så mye oppfølging i etterkant.
    Det er også veldig viktig med opplæring og mye informasjon til den som er skadet, for det er ingen enkel jobb og passe på en skadet kropp. Man har plutselig ekstremt mye å tenke på.
    Daglige ting man må tenke på er tarm og blærefunksjon, blodtrykk, lunger,  skader og ikke minst trykkavlastning.  De tingene som er viktig for at kroppen ikke skal få enda mer skade og som gjør at kroppen er i balanse.  

    Nå nettopp har jeg lest gjennom en brosjyre som tar for seg RMS, (ryggmargsskade) og alt som følger med. Det er jaggu ikke lite lesestoff! Jeg kan det meste av det som står der allerede, noe som beviser hvor mye man lærer gjennom å leve med en slik skade.

    Hos Urologisk følger de opp urinveiene mine og passer på at alt er i orden der. Jeg er der så ofte som en gang hver uke/annenhver uke.   Nevrologisk har mer med selve ryggmargsskaden å gjøre. Spasmer, ryggen, nervene og smerter som følge av det, lungefunksjon . Alt som går under ryggmargsskaden. Fastlegen er en liten <altmuligmann>. Der kan jeg få henvisninger, småundersøkelser, oppfølgninger og ellers om jeg har vanlige problemer som folk flest har. 

    I dag har jeg vært hos en av fastlegene mine for ant siste gang.. (jeg har to). Jeg har hatt ham helt siden jeg flyttet til Stavanger før jeg ble lam. Han skal nå pensjonere seg, noe jeg syns er ufattelig trist siden han er den som kjenner meg best av alle legene mine.   Første gangen jeg var hos ham hatet jeg ham fordi han rett ut kalte meg feit. I dag mimret vi tilbake på årene som har gått, og jeg spurte ham om han husket at han sa det. Kommentaren hans tilbake var : Jaja, da var du sikkert feit også!. Jeg måtte trekke litt på smilebåndet av den eldre mannen som satt der med et smil om munnen . 
    Han er en veldig dyktig lege som alltid har tatt meg veldig seriøst og som alltid er der for meg. Hver gang jeg er der får jeg en eller annen kommentar om rullestolen min. Han er veldig facinert av den fordi den har motor og lys.Han skal alltid vise den frem til alle på venterommet. " Se det her a folkens, er det ikke kult?" ,sier han, mens han peker febrilsk på stolen med verdens største smil .
    Han er dessuten ekstremt opptatt av hvordan " Vesle Cecilie" har det. Han bruker å sette seg foran seg med en fot på hver side av lårene mine, holde hendene på meg, se meg i øyene og spørre om jeg har det bra inni meg, eller om jeg sliter på noen måte.  Jeg beundrer hvor mye han bryr seg om pasientene sine. Han vet jeg har gått gjennom mye og vil jeg skal ha det bra. Hver eneste time avsluttes med at han roser meg opp i skyene. "Ja du Cecilie, du har gått gjennom veldig mye og er ei sterk jente, jeg er imponert over hvor godt du takler alt og hvordan du alltid smiler" Det er ikke måte på hvordan komplimentene flyger. I dag når han sa at han skulle slutte var han veldig klar på at han ville se meg en gang til før jul, (når han slutter) bare for å ta en siste samtale. Han sa også at han har lært veldig mye av meg de siste årene. Han sa at han syns at alle ( med trykk på alle) fastleger burde ha obligatoriske møter med handikappede for å lære mer, og ikke minst ta seg tid til å snakke og forstå. Det er altfor mange som slår alle under en kam, noe som slettes ikke er lurt når alle skader påvirker forskjellig. Han må virkelig være den beste legen noen sinne, og jeg  er trist for at han slutter. Jeg går til legen en gang i måneden( tett oppfølging, blodprøver og div), og jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har gledet meg til hver eneste gang jeg skal til ham.



    Jeg har mye å tenke på, men livet smiler til meg likevel :)! Nå er jeg ferdig med luen min, ble den ikke fin :D ?

     

     

     

  • Tilbake i Stavanger .

    God kveld ! :)

     

    I går kom jeg og assistenten hjem fra en 8 timers langtur fra Oslo til Stavanger. 
    8 timer med regn, regn, litt mer regn, og enda mer regn! I går var det tydeligvis en eller annen værgud som var sinna, for det tok virkelig aldri slutt. Jeg er glad for at jeg er såpass trygg på kjøringen min nå at jeg ikke blir redd nesten uansett hvilken situasjon jeg er i. (Med mindre det er snakk om lastebiler, de kan komme seg så langt vekk fra meg som mulig )

    Det er alltid like koselig å være i Oslo. Denne gangen var det kaldt, men høstfargene nydelige! Veldig kjekt å være der med verdens beste mennesker, men også forferdelig trist å dra fra dem. Denne gangen ble det en enda tristere dag fordi jeg natten før jeg reiste mistet min kjære oldemor som var så sta at hun klarte å bli hele 97 år før hun døde. Det hjelper å tenke at jeg har 24 år med gode minner sammen med henne<3.

    Når man er sliten og lei er det ekstra godt å komme hjem til Leah som har uendelig med kjærlighet å komme med :)

    Ha en fin kveld videre!

     






  • Om kroppen fikk tale..

    God kveld ! 

    Om kroppen noen gang skal skrive et brev til meg , vil det bli noe sånt som dette ;

     

    Kjære Cecilie.

     

    Du har nå vært leieboeren min i 24 (lange) år og jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte lenger. 
    De 19 første årene gikk veldig greit til tross for at du av og til ikke var så flink til å ta vare på meg. Siden du likevel klarte deg relativt bra ante jeg fred og ingen fare i de fremtidlige leieårene. Det skulle jeg ihvertfall ikke gjort, for du har en tendens til å være på feil sted til feil tid. Jeg hadde ikke særlig sjanse mot den lastebilen du klarte å havne foran!  Hadde det ikke vært bedre for begge parter om du ikke raserte meg? (Med hjelp av lastebilen selvfølgelig, den er veldig medskyldig).Hadde du betalt meg depositum når du flyttet inn hadde jeg i det minste vært dekket skadene, men det gjorde du selvfølgelig ikke, så nå sitter jeg her blakk og uten mulighet til å reparere det som er ødelagt.  Det eneste jeg kunne gjøre på det tidspunktet var å la gutta med de hvite frakkene sette inn litt metall her og der for å stive opp det som var ødelagt i armer og rygg.  Det var din egen feil at du bare delvis kunne bo her i måneden som fulgte når jeg måtte ligge i koma. . Vi måtte bruke lang tid på å rydde opp i skadene og gjøre det beboelig igjen, men du kunne i det minste flytte inn igjen selvom det fortsatt var mye arbeid  igjen. 7 månder etter lastebilhendelsen  fant jeg ut at det var på tide å stoppe arbeidet og heller bare  la deg leve med de resterende skadene,

    Nå må du leve med meg på en helt ny måte, ettersom jeg nå har 85% lammet. Man skulle tro at du har vett nok til å faktisk ta vare på meg nå når kroppen likevel er så skjør, Istedenfor gjør du det stikk motsatt å har det gøy på mine vegne! Du ler når jeg blir skakdet  og  sier " Åh, det gjorde sikkert vondt". (Det gjør vondt!, hvorfor ler du?)  Du har det gøy på mine vegne, og det er ikke ok.
    Hver morgen når du skal sette meg i rullestolen , dytter du foten utfor sengekanten vel vitende om at det er 50/50 sjanse for at den kommer til å treffe fotbrettet med et dunk. Når den treffer ler du litt å tenker " Ouch, burde kanskje være litt mer forsktig ". (Ja, du burde det!).  For å ikke snakke om når du er ute å ruller.. Beina liker ikke alltid å holde seg på fotbrettet, så du må lære deg å følge med på dem. Jeg er sånn passe lei av å få skrubbsår fordi du ikke orker å flytte øynene ned før det er for seint.  I dag satt du et varmt stekebrett på låret, syns du det var en god ide?( hadde jeg kunnet sparke deg bak hadde jeg gjort det, istedenfor fikk du en skikkelig spasme)
    Jeg tror også at du har misforstått hva vegger brukes til. Det er ikke meningne at du skal kjøre inn i dem, man skal kjøre forbi!
    Du har helt rett i at jeg trenger mye søvn , men det vil ikke si at du skal la meg ligge i samme stilling i timesvis slik at jeg får vondt. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har gitt deg tegn om at du må snu deg, ved å gi deg spasmer så du våkner. Latsabb,det er det du er.

    Nå har det seg sånn at du skal bo i meg i mange år til, så du har det med å ta vare på meg.

    Med vennlig hilsen

    Kroppen. 

     

    Mitt svar ville blitt som følgende:

     

    Kjære kroppen

    Slutt å klag ,jeg gjør mitt beste!


    Hilsen

    Sliten og misfornøyd leieboer.



    Men smile må man gjøre uansett :)

  • What doesn't kill you ..

    makes you stronger. 

    Jeg har en veldig forkjærlighet for såkalte quotes. Det finnes ufattelig mange gode ordtak , noen kjenner seg bedre igjen i enkelte enn andre.

     

    I 2001 ble familien min utsatt for en tragedie da tanten min og hennes tre barn ble drept.  Det er ikke daglig kost å oppleve noe sånt, og det setter sine spor i deg enten du vil det eller ikke.
    Alle har sine måter å takle ting på, men min måte kan jeg med hånden på hjertet si var langt i fra god. Midt oppi alt fant jeg ut at jeg skulle prøve å kutte meg. Jeg hadde hørt fra andre jenter rundt meg at dette kunne " ta vekk " smertene når man hadde det vondt. Det tok ikke lang tid før jeg skjønte at jeg hadde blitt selvskader.Opptil flere ganger over noen år var jeg innom UPA, (ungdomspsykriatisk avdelig), fordi jeg rett å slett ikke hadde det bra med meg selv. Med årene ble det bare verre å verre, og når jeg i tillegg flyttet hjemmefra i veldig ung alder og kunne være alene og gjøre som jeg ville ble det langt ifra bedre. Jeg har gått i korps og hatt gode venner i ungdomsperioden min, men det jeg husker aller best er selvskadingen og den utrolige tomheten. I dag vitner kroppen min på 6 lange år med selvskading der ingenting var viktigere enn å skadingen. Jeg kunne selvfølgelig ønske at dette var noe jeg aldri startet med slik at jeg kunne sluppet å leve med arrene jeg påførte kroppen min .Men samtidig er det en del av historien min og det som gjør meg til _meg_.

     
    Når jeg endelig klarte å løsrive meg fra selvskadingen og det vonde var jeg 18 år. Jeg var utrolig lei av alle de dårlige minnene og  bestemte meg for å prøve lykken i Stavanger. 20 dager etter at jeg flyttet til Stavanger fylte jeg 19 år og følte meg mer levende enn jeg hadde gjort på lenge. Jeg fikk 7 fantastiske månder her før jeg reiste hjem til Ålesund på besøk og var uheldig nok til å havne i bilulykken som gjorde at jeg i dag sitter i en stol med hjul på.  Nok en ting på listen, men likevel ikke noe som tok motet fra meg. Jeg er overbevist om at jeg hadde opparbeidet meg en såpass styrke fra alt det som skjedde i årene før ,at det gjorde at jeg kunne takle alt på en helt unik måte.  I årene etter ulykken har jeg hatt mer enn nok av motgang, likevel sitter jeg igjen og føler jeg sitter på så mye styrke at halvparten kunne vært nok.

    Det er derfor jeg føler at ordtaket " Det som ikke dreper deg , gjør deg sterkere",  passer utrolig godt til meg.  I Desember 2009, 11 måneder etter ulykken tok jeg tatoveringen på bildet under. Datoen nederst er dagen når ulykken skjedde. "Cile" som står under den er en annen tatovering jeg tok noen år tidligere siden Cile er et kallenavn jeg har hatt siden lillebror var liten og ikke klarte si Cecilie.

    Jeg har blitt bitt av tatoverings basillen for lenge siden, men denne tatoveringen er en av dem jeg er mest glad i. 


     Korset i denne tatoveringen samt bokstavene tok jeg allerede når jeg var 16 år. Sommerfuglene og datoen ble tatt for 2,5 år siden . Hele tatoveringen symboliserer Tanten min og de tre søskenbarna mine. Bokstavene står for navnene , datoen er dagen de døde, og sommerfuglene er laget ut fra alder og kjønn. 
    Denne betyr utrolig mye for meg.



    På det andre håndleddet  har jeg Infinity symbolet som jeg og Chris tok sammen 22,juli 2011. ( Jeg kommer ihvertfall aldri til å glemme datoen, etter det som skjedde på Utøya)
    Jeg liker at symbolet kan ha mange meninger. Både jeg og Chris har vår egen mening med   den, men tok den sammen. Vi er ikke sammen lenger, men jeg kommer aldri til å angre på at jeg tok den. (Dette må virkelig regnes som tidenes vennskaps-merke!)

     

    Gode eller dårlige opplevelser kommer gjennom hele livet enten man vil det eller ikke. Løsningen er å ta det med seg videre å lære av det .

    I dag fikk jeg mail om at det kommer en artikkel om meg i neste ukes utgave av ukebladet Hjemmet. Løp og kjøp!

  • Kommer jeg til å kunne gå igjen ?

     

    -Nei, jeg vil nok ikke det. 
    Håper jeg at jeg vil kunne gå igjen ?
    -Nei, jeg gjør ikke det, men det hadde selvfølgelig vært fint om det hadde skjedd. 

     

    "Du må ikke miste håpet , ingenting er umulig!"

    Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hørt den setningen.

     

    Datoen er 8 januar, året er 2009. Klokken er 12.44, - det smeller. 
    Kroppen min bilr kastet rundt i et eneste stort bykst. Innvoller flytter på seg, alle ribbein på høyre side brekker, samt at lungene mine blir "hvite" og den ene punkterer. Bekkenet mitt brekker. Milten min får en rift i seg. Høyre arm brekker på 4 forskjellige steder. Overarmsbeinet ser mest ut som en kvist som har blitt halveis delt i to. Skulderen på samme side er ute av ledd. Alle skadene kan fikses og gro, til en viss grad.  Skaden som derimot ikke kan fikses er ryggraden min. I sammenstøtet og i det kroppen min blir kastet rundt skjer det noe med ryggen min.  Ryggvirvlene TH3 og TH4 blir presset sammen og brekker. Inni ryggvirvlene sitter nervene som styrer funksjonen til kroppen min. Til beina, til tærne, blære, tarm, muskler, hudfølelse. Ryggvirvlene klemmer på nervene og ødelegger dem.All funksjon opphører og det er ikke lenger liv i de delene av kroppen som det var før.Jeg kan ikke lenger styre de funksjonene selv.

    12.44.   10 minutter tidligere gikk jeg på beina, jeg danset og bevegde kroppen slik jeg hadde gjort i 19 år. Bilulykken forandret alt.

    Det har gått snart fem år. Jeg har fortsatt ikke bevegd på beina, tærne, hoftene. Jeg kan ikke reise meg, gå, løpe, danse. Jeg kjenner fortsatt ikke noe når man stryker på meg, og jeg kan fortsatt ikke styre verken tarm eller blære.

     

    Likevel har  det skjedd forbedringer. Kroppen min har tilpasset seg lammelsene. Jeg har opparbeidet meg balanse nok til at jeg klarer å kontrollere kroppen og sitte skikkelig. Jeg har blitt sterk i armene og en kløpper på rullestolkjøring. Jeg har enkelte "flekker" på kroppen hvor jeg kan kjenne en viss berørelse om noen stryker meg der. For rundt et år siden fikk jeg "tak" i de øverste magemusklene og har siden den gang klart å jobbe mer med dem slik at jeg kan bruke dem til min fordel. Når jeg står stroppet fast i ståstativet mitt føler jeg press på beina.

    "Så fantatisk, det viser jo alt alt er mulig og at håpet ikke er ute!"  Har jeg hørt fra utallige mennesker. 

    Hvor mange er det som får ødelagt kroppen på en sånn måte , som faktisk kommer seg opp på beina igjen ?

     

    Jeg bruker ikke tid på  håpe. Istedenfor bruker jeg tid på å leve, lære, oppleve , gjennomføre og overraske meg selv. Jeg ble lam når jeg var 19 år., noe jeg er takknemlig for i dag. Det at det skjedde såpass tidlig i livet mitt gjør også muligheten for å ha et fullverdig liv større. Jeg har nå hele livet til  å øve meg til å bli flinkere, mer selvstendig. Jeg lærer noe nytt for hver dag som går og blir aldri lei av hvordan jeg klarer og positivt overraske meg selv.

    Jeg har mistet mange funksjoner og muligheter til ting som du kanskje har, men det vil ikke si at jeg har det mye verre enn deg. Jeg har dager der jeg tenker " Faen, hvorfor kunne ikke noen sette den risen en hylle ned slik at jeg får tak i den!", eller " søren, hvordan skal jeg få tak i den cden når den ligger på andre siden av sengen". Men jeg tenker aldri, "Jeg kunne ønske jeg kunne gå igjen slik at jeg får tak i den risen".  Jeg ser heller ikke på bilder av meg selv fra før ulykken og tenker tilbake på hvor godt det var å gå. Istedenfor tenker jeg " Oh, så rart, jeg kan stå på bildet!, det er jo ikke sånn det skal være!
    Når jeg står i ståstativet mitt vil jeg helst bare ned igjen i sittende stilling fordi det føles rart å stå på den måten.   Jeg har mine dager når jeg klager, for all del. Men da er det fordi kroppen har smerter, og jeg kan tenke meg at det ikke er mange som er spesielt fan av smerter, uansett om de kan gå eller ikke.

    Jeg er ikke bitter, jeg er ikke deprimert og lei for at jeg er lam.  Jeg setter pris på at jeg lever og tar en dag av gangen.

    Så hvorfor skal jeg håpe på at kroppen bare magisk skal bli bra igjen og at alt skal gå tilbake som før? Hvorfor skal jeg utsette meg for skuffelse etter skuffelse når forventningene ikke står til realiteten?

    Ikke be meg håpe, se meg leve istedenfor. 

     




     

     

  • Tur-retur Stavanger- Kina

    Hei!

     

    På lørdag klokken 12 satt jeg meg i bilen ,vel vitende om at jeg ikke skulle ut av den før 7-8 timer senere. 
    Bilen var fullpakket med alt av utstyr jeg bruker til daglig, og bagasjen til tre jenter som skulle ut på tur. Med meg i bilen hadde jeg en av de nye assistenene mine.Ei gærn lita trulte på 19 år med energinivå på langt over maxnivå, og den stakkars venninnen hennes som sikkert ikke var klar for å tilbringe så mange timer med meg i en kasse med hjul på. 
    Oslo var målet, og humøret på topp! 


       Det har seg nemlig sånn at jeg har en merkelig tendens til å bare bli kjent med folk som bor i Oslo. Mine tre aller nærmeste venner bor/kommer fra storbyen( eventuelt Kina, det føles ihvertfall ut som avstanden er ca lik).Heldigvis har en av dem forvillet seg ned i bunnen av Norge, slik at hun nå bare bor 20 minutter unna meg.
    Vi snakker til vanlig sammen hver eneste dag alle sammen, men av og til er det fint å kunne sees under 6-8 øyner også. Derfor sa jeg til meg selv "Cecilie, nå har du lappen, du kan kjøre til Oslo!". Venninnen min fløy til Kina (Oslo) dagen før oss, så alle mann var på plass.




       En liten stund før Kristiansand tenkte jeg for meg selv at jeg hadde vært flink om jeg ihvertfall kom meg dit før nestemann (dame) kunne ta over. Når vi kom dit tenkte jeg at igrunn hadde jeg det helt fint, og at det ikke kunne skade å kjøre et lite stykke til. Ett par timer senere stoppet vi fordi frøken  trengerihvertfallikkemerenergi  absolutt ville ha kaffe. Jeg slengte beina ut av døren og satt der å dinglet (dyttet i beina slik at det såg ut som jeg dinget med dem) for å få skiftet litt på sittestillingen.  Jeg hadde sjansen til å bytte med en av de andre denne gangen også, men på ett eller annet tidspunk hadde jeg bestemt meg for at jeg skulle klare det alene.   Et par timer senere parkerte jeg bilen foran hotellinngangen og vi ramlet ut av bilen sammen med all bagasjen og kom oss på hotellrommene. 
    På mange måter skulle dette være en "selvstendighetstur" der jeg ville prøve å gjøre ting litt alene, og samtidig vise meg selv at jeg klarer mer enn jeg tror. Derfor hadde jeg et eget rom og jente et annet. Vi var så heldig (jeg vet ikke helt om det er det rette ordet) at vi fikk rom vegg i vegg, -og med dør imellom. 
    Jeg må ha med meg en av super assistentene når jeg er ute å reiser, men jeg trenger ikke hjelp hele tiden, så når jeg gjorde andre ting fikk de gjøre det de ville.







    Jeg har virkelig storkost meg sammen med verdens beste venner.  Ene dagen ble jeg bdratt ned i tjukkeste sentrum av en viss Mr,trafikklærer bare på pure faen, (samme person som fikk meg opp i 30 meters høyde når jeg var i Oslo sist, og som nå har gjort at jeg har utviklet lift-allergi). Jeg trodde det var ille med felt, trafikklys , rundkjøringer, overgangsfelt og gudene vet hva her i distriktet ,men da tok jeg grundig feil. Heldigvis klarer jeg å holde meg forholdsvis rolig. 
    Jeg hadde også et gledelig gjensyn med min kjære tante og et søskenbarn , noe som var veldig koselig med tanke på at jeg ikke har sett dem på over 4 år!




    I går pakket vi igjen bilen , men dette gangen var vi ikke mindre enn 4 jenter i kassebilen.  Denne gangen presset jeg meg ikke like hardt siden magen min nektet å være venn, så jeg kjørte bare til like før Kristiansand før jeg kastet meg over i passasjersetet og lot bestevenninnen min ta over. Turen gikk overraskene fort, og vi var hjemme omtrent eksakt når klokken var 20.00.
    Sammen med 3kg godteri fra Sverige som en av mine kjære tok med til meg når han var der, rullet jeg til sengekanten og heiv meg i så fort jeg var ute av bilen. Aldri har sengen min vært så god som i går kveld!

     


    Jeg har kjøpt meg ny skål i dag, bare for å poengtere at sverige-godisen er Min, og bare Min.

     

    Jeg er stolt av meg selv. Nå er det 4 månder igjen før det er fem års markering for ulykken, og jeg føler selv at jeg har kommet lenger enn jeg trodde var mulig.

     

    Ha en flott kveld videre !

  • Utfordringer

    Hallo og god aften!

    Nå har det vært lite blogging fra meg på en god stund!

    På fredag tok jeg med meg et forflyttningsbrett og dro ned til stranden vi har ikke langt fra huset og flyttet meg over på benken som står der.
     For meg er dette litt symbolsk. Jeg sitter i stolen dag inn og dag ut, flytter meg sjelden ut av den. Det å sitte på noe som før hadde vært piece of kake  å sette seg på er nå en "stor" greie for meg.Jo flere slike ting jeg prøver ut jo mer føler jeg at jeg har oppnådd.  Dessuten er det veldig greit å kunne utfordre meg til forskjelige forflyttninger slik at jeg kan bli flinkere til det !

    Nå er det sent og jeg har vondt i både rygg og mage, men jeg lover å komme med noen nye innlegg snart!

    Under ser du bilder fra benken jeg satt på, og det nyeste bildet av meg :)

    Ha en fortsatt fin kveld!

     

     

  • Hvordan oppføre seg i nærheten av en rullestolbruker.

    1 av 5 mennesker i verden har en form for funksjonsnedsettnig  eller en fysisk begrensning. Likevel er de mange mennsker som ikke vet hvordan de skal forholde seg til dem , og som rett og slett føler seg utilpass fordi de ikke vet hvordan de skal forholde seg til dem.  For meg var dette noe som tok lang tid for meg å bli vant med.  Det skal ikke mye til før noen snur seg på gaten etter meg , rett å slett fordi jeg er annerledes og fordi veldig mange er uviten og nysgjerrig. 

    Jeg husker godt min første opplevelse med dette. Jeg var i butikken og hadde nettopp betalt. Da jeg var på vei ut av butikken måtte jeg stoppe for to barn som gikk i veien for meg. Den ene av ungene stoppet, stirret på meg ,pekte og sa til mamman sin : Stakkars henne, hun kan ikke gå!                                                                                         
    Det er mange som har spurt meg hvordan man skal forholde seg til "Oss" opp gjennom årene, noe jeg er veldig glad for. Jeg vil heller at folk spør hva de skal gjøre og si, slik at jeg kan forklare dem hvordan det føles fra "vår" side.
    Dere som har lurt på dette kan lese gjennom denne " bruksanvisningen", så vet dere ihvertfall hva dere ikke skal gjøre. 

    1. Unngå " du er så inspirerende" kommentarer

    Det er selvfølgelig veldig fint å høre at man er inspirerende, men når man får kommentarer for dagligdagse ting vi gjør som for oss er å leve livet, akkurat som deg  så er er det rett å slett bare irrierende. Det at jeg  setter på vaskemaskinen selv for eksempel , er ikke noe som er inspirerende. For meg er det å være som alle andre. Klærne må jo vaskes enten man vil eller ikke. Man prøver å leve livet slik som mange andre. Din kommentar kan ha negative effekter, da det minner oss om hvor ulike mennesker tror vi er 

    2.Hva du enn gjør , IKKE PRAT HØYERE 

    Dette er noe jeg har opplevd altfor mange ganger. Det er utrolig mange mennesker som tror at det å ha en funksjonshemning også vil si at man hører dårlig. Du kommer ingen vei med å verken snakke tydligere eller høyere, annet enn å gi personen du snakker til en følelse av å være dum.  Jeg har ikke skjønt hvorfor det er sånn, og jeg vet helt ærlig ikke om de som gjør det vet det selv heller. 

    3. Spør før du hjelper.
    Det kan være vanskelig å motså å hjelpe , men du bør aldri automatisk hjelpe uten å spørre. Selv om det selvfølgelig er veldig hyggelig at man får tilbudt hjelp så vil de fleste klare seg selv. Vent til vi selv ber om hjelp, er det beste rådet jeg kan gi. Mange er veldig viljesterke og vil helst ikke ha hjelp før det er absolutt nødvendig, andre vil at andre skal stå klar lenge før man trenger det, men som en regel er det best å spørre først. 


    4.Ikke len deg mot rullestolen

    En jente skriver :
    Något konstigt händer när jag kommer till en fullsatt ståplats ? folk älskar att använda mig som ett praktiskt objekt att luta sig mot. De har ingen aning om vad de gör i vissa fall, men det bör undvikas. Från vårt perspektiv är det en av de saker som får oss att känna oss väldigt omänskliga. Du skulle aldrig göra det på någon som står, men på oss, är det ok?
    Visst jag förstår. Jag brukade gå. Jag vet att det är tröttsamt att stå under en längre tid, men att luta sig på oss (eller Gud förbjude att använda oss som ett fotstöd). Kom bara ihåg dessa fem ord: Vi är inte rullande möbler.

    Det er langt ifra greit, selv om det virker uskyldig å gjøre det. Jeg får en følelse av å bli " sett ned på" når folk gjør det med meg.

     

     5. Hold deg rolig.

    Vi er ikke farlige og vi biter ikke. (vel, jeg gjør kanskje det om dere snakker høyt til meg),. Pust, det finnes skumlere ting enn et mennske som sitter i en stol på hjul. Vi er som deg, bare at vi ikke kan gå.

     

    6.Se på oss som den personen vi er først.

    Det finnes utallige grunnen til at man sitter i rullestol, og mange måter å se oss på. Handikappet, lam, invalig, funksjonshemmet, listen er lang.  Ordet som burde komme først er Person.  Ja, vi har vårt å slite med, og ja vi har en kropp som har en funksjonsnedsettelse, men vi er likevel en person bak den, og det er den som former oss og gjør oss til oss.  
    Jeg er lam , men det er ikke det som gjør meg til meg. Jeg var meg lenge før jeg ble lam, og setter pris på å bli snakket om som Cecilie, og ikke "hun som er lam".  


    7. Prat med oss , ikke med den som er med oss.

    Dette er noe av det jeg irriterer meg mest over. Utrolig mange velger å snakke til personen jeg har med meg istedenfor å snakke direkte til meg. Det at jeg er lam og sitter i rullestol vil ikke si at jeg er lam i hodet og ikke forstår noe. Når noe sånt skjer tar jeg fullestendig kontrollen og omtrent tvinger personen til å snakke til meg , ved å svare høyt og tydelig på det personen spør den jeg har med meg om.. Dette er noe av det aller verste du kan gjøre .Behandle oss som hvilken som helst annen person, snakk direkte til oss ! (og igjen, du trenger ikke rope)

    8. Den gylne regel.

    Om du er usikker på noe av dette når du først er i situasjoen, finnes det heldigvis en utvei.
    Utveien er svært enkel å tenke på dette :

    Gjør mot andre det du vil andre det du vil andre skal gjøre mot deg.
    Jeg tviler på du vil at noen skal lene seg på deg, snakke høyt til deg , eller rett å slett overse deg og heller snakke med sidemannen din. Bruk hodet og vettet, og tenk at vi er akkurat som deg. For det er det vi er, akkurat som deg, men med en kropp som ikke fungerer som den skal.


    (Jeg kan forsåvidt skjønne at det virker skremmende om du møter en person i rullestol ,som er som meg)
     



    Hvilke tanker har du om dette?

  • To nye assistenter :)

    Hvor blir det av sommeren egentlig?

    Jeg er bombesikker på at Stavanger har hoppet rett fra vår til høst i år.   Senest i dag hadde jeg på meg singlet, genser, en genser over det igjen og ullskjerf rundt halsen. 
    Har jeg misforstått? Jeg trodde vi var midt i Juli jeg.. Om dette er sommeren så lurer jeg virkelig på hvordan vinteren kommer til å bli. 

    I det siste har jeg hatt mye vondt. Det føles ut som jeg har en sykt intens gangsperre/hold  i hele magen, spesiel der ribbeina gnager . 
    Gangsperre har forsåvidt aldri hatt større mening enn nå, i og med at jeg fakisk ikke kan gå.
    Jeg har også hatt veldig lavt blodtrykk, og mye vondt i hodet. Her en dag skulle jeg opp å stå i ståstativet mitt . De første 10 minuttene gikk veldig bra uten at jeg kjente noe forskjell, men de neste 20 minuttene var ikke fult så kjekke. Jeg fikk plutselig et svært blodtrykksfall som gjorde at jeg holdt på å svime av og følte meg mildt sagt udigg der jeg sto.

    De siste to ukene har jeg hatt mange kjekke jenter på besøk i stuen min, som alle ville bli superassistenter for meg . Jeg syns det var utrolig vanskelig å velge denne gangen, men jeg har nå fått to nye assistenter ( som virkelig ikke aner hva de begir seg ut på når de skal ha meg som sjef). Jeg ser frem til mye latter og kjekke timer når de skal jobbe for meg :)!

    Jeg og en av de faste assistentene mine satt på stuen en dag i forrige uke. På sofaen ligger det en høy barstol som ligger der slik at hunden ikke hopper opp. Vi ser på stolen, på hverandre, fniser litt, og bestemmer oss for at jeg skal sitte på den stolen. Fem minutter senere satt jeg vaglende på den og lurte på hva som fikk meg til å ville prøve det. Det var først når jeg satt der å ba for livet at jeg skjønte hvor dårlig balanse jeg egentlig har.  Det eneste som holdt meg oppe var heisen vi brukte for å få meg opp på stolen. Vi fikk oss ihvertfall en god latter!
     

    I går fikk jeg en hyggelig på blogg-siden på facebook fra en journalist som hadde fulgt med på bloggen! På onsdag kommer hun hit, og skal intervjue meg. Dere får oppdatering så snart jeg vet hvlken og når dere skal ut å kjøpe blad!

     

     

  • I believe i can fly!

    For en stund tilbake skreiv jeg et innlegg om en serie som heter Push Girls.  
    Den handler om 4 jenter som sitter i rullestol, der 3 av dem har vært i bilulykker. I serien får man følge med på jentene, som er bestevenner, gjennom gode og dårlige dager, latter og tårer, utfordringer og alt som hører til livet som  rullestolbruker. Dette er virkelig en fantastisk serie som jeg kunne ønske fortsatte for alltid. Første sesong ble sett på bare noen dager, og nå har endelig sesong 2 kommet ut! Jeg har grått og ledd, blitt emosjonell og kjent meg igjen i så altfor mange situasjoner fra episode til episode. Det er virkelig noe spesielt med å vite at man ikke er den eneste som har det sånn som meg.

    Nå har jeg nettopp sett første episode av sesong to og har allerede hatt en "breakdown". En av jentene var på en messe og fikk prøve en rullestol som kunne reises opp slik at man kom opp i stående stilling. Hun sier " wow, det er virkelig gøy å se folk fra denne vinkelen" med latter i stemmen, før man kan se at smilet forsvinner og tårene presser på.  Jeg kjente meg så mye igjen i den situasjonen at jeg begynte gråte selv på sekundet. Om det er noe jeg aldri gjør, så er det å gråte. Jeg syns det rett å slett er skikkelig vanskelig å få til å gråte, så når det først skjer så lar jeg det fosse.  Noen ganger må man bare få det ut.

    Alle sier at jeg takler / har taklet ulykken og lammelsene så godt, men jeg kan ikke legge skjul på at jeg savner å kunne stå, gå, løpe, hoppe, danse, osv, for det gjør jeg selvfølgelig. Jeg savner å kunne være nede med sjøen å hoppe fra sten til sten, vasse i sjøkanten.. Det å kunne løpe barbeint på gresset eller å kjenne den varme asfalten på sommeren mot bar hud.  Det jeg savner aller mest er å kunne stå oppreist å gi noen en skikkelig god klem. Det å få en skikkelig god klem kan løse verdensproblemer noen ganger, så det å få en sånn klem igjen hadde vært ubeskrivelig godt.

    I dag ba jeg assistenten min hjelpe meg ned i sengen til Leah slik at jeg kunne kose skikkelig med henne. Det var mye lettere å kose med henne når hun var valp å kunne sitte på fanget. Nå når hun er nesten 40 kg er det langt ifra like enkelt fra stolen. Ved hjelp av heisen min , eller personløfteren som vi kaller den, heiste vi meg ned i sengen hennes til Leah's store fornøyelse. Hun er veldig knyttet til meg og er like glad i kos som det jeg er. God som hun er kom hun springende å la seg rett ut over hele meg.  Noen ganger er det virkelig en fordel å ikke kjenne beina sine!

     

    I believe I can flyyyyyy, you raise me uuuuuuup, og alt det der er vanlige strofer å høre fra meg når jeg henger å dingler i heisen. 
    Leah var ikke helt sikker på om hun syns det var kult at jeg var "up in the air", så hun gikk sin vei. 

     

     

    At jeg invanderte sengen hennes derimot, var helt greit. Hun er flink til å dele, dessuten er hun veldig løsningsorientert, så hun fant ut at liten plass ikke var noen hindring. Stabling i høyden fungerer utmerket!

     

    Jo mer oppå man ligger, jo bedre er det...

    men litt utenfor sengen funker igrunn det og!




    Leah gir meg virkelig ubeskrivelig mye glede i hverdagen :)

     

    Hvordan har din dag vært?

  • Hvordan det er å kjøre bil.

    Hallo! :)

     

    Forrige måned hadde bloggen fire-årsdag. Det går veldig mye ned og opp hvor mye jeg skriver, men jeg klarer som oftest ikke å la   det gå altfor lang tid før det kommer litt ny tekst her.

    For fem dager siden fikk jeg endelig lappen, etter noe som føltes som årevis med lærekjøring. Bare tre dager etter  dumpet det ned et brev i postkassen med førerkoret i. 

    Jeg er veldig glad for at jeg har fått muligheten til å kjøre bil til tross for skaden. Det gir meg muligheten til å være enda mer selvstendig, jeg kan komme meg fra sted til sted uten å være avhengig av taxi eller noen til å kjøre bilen min. Det føles rett å slett helt fantastisk!
    Jeg har fått mange spørsmål om hvordan det  er for meg å kjøre bil igjen etter å ha vært i en så stor ulykke. Man skulle kanksje tro at det hang veldig igjen, men det gjør det faktisk ikke.

    Det vil ikke si at det har vært så enkelt som nå hele tiden.. Første gang jeg skulle ut på veien igjen etter ulykken var når jeg skulle bli fraktet fra sykehuset i stavanger og ut til flyplassen for å fly til Haukeland. Jeg måtte vente tre dager før været var bra nok til at flyet kunne hente meg, å på alle de tre dagene fikk jeg beroligende fordi jeg var nervøs. Jeg kommer nok aldri til å glemme følelsen av å ligge i ambulansen å bare så vidt kunne se hva som var på veiene, følelsen når jeg hørte og så at det nærmet seg lastebiler osv.  I Bergen tok vi rullestoltaxi når vi skulle ut på noe,  Det var heller ikke det morsomste jeg visste om. Jeg har nok vent meg til trafikken igjen, men i starten var det ikke så morro alltid. Mange bekymringer, tanker, flashbacks.. 
    I starten når jeg begynte å kjøre selv var jeg livredd for lastebiler, livredd for å kjøre ut på veiene, livredd for andre. Nå har jeg kjørt i et år og det eneste jeg syns er ubehagelig, men tålbart, er blå lastebiler. Da får jeg alltid et lite flashback fra ulykken. Jeg er ikke redd dem, jeg bare syns det er litt ukomfortabelt.

    Det verste med akkurat det er at det finnes SINNSYKT mange blå lastebiler! Sånn seriøst, tenk over det neste gang du er ute å kjører, de er jo OVERALT! Det finnes utallige farger å velge mellom jo! Åttitalsrosa, spygrønn, matt oransj.. men neida, istedenfor skal alle ha blå. Gir blå lastebil en spesiell status eller noe? "Jeg er kulere enn deg , for min lastebil er BLÅ."

    Når jeg kjører nå føler jeg meg rolig og avslappet. Jeg føler jeg har kontroll på bilen og valgene jeg tar, og koser meg. Jeg liker å se forskjellen fra når jeg startet å var SÅ nervøs for alt, til nå når alt føles veldig naturlig.  Jeg liker det :D

    Til alle dere som bor i Rogaland, ser du denne bilen på veien, hold avstand.

     

    Hva tenker du om det å kjøre bil?

     

  • Førerprøven bestått!

    Hei!

     

    For et år siden i dag, 25/06/2012, hadde jeg min aller første kjøretime. 
    I dag på samme dataoen hadde jeg oppkjøring, og jeg besto!

     

    "lager god trafikkflyt, veldig stødig kjøring og godt overblikk" var noen av kommentarene på arket  som viser at jeg har bestått førerprøven. 

    Det er litt sprøtt å tenke på at jeg egentlig ikke hadde noen som helst planer om å ta lappen noensinne. Jeg følte ikke at det va noe jeg trengte. Heldigvis var det en ergoterapaut som søkte på bil for meg, og vips så har jeg  både bil og lappen! Etter 4 år med ubehagelige taxiopplevelser kan jeg endelig bli helt uavhengig og kan dra ut når jeg selv vil uten grenser. 




                                                                                                                                                                                                                    

  • Selvskryt!

    Hei!

    Jeg vil rett å slett bruke litt tid på å skryte av meg selv.

    Til tross for at kroppen ikke vil være venn med meg for tiden , har jeg trosset den og smertene og prøvd å gjøre det beste ut av situasjonen.
    Det var en stund jeg nesten ikke fikk i meg mat, og det var nesten så man kunne se fra uke til uke at jeg gikk ned i vekt. Jeg overlevde på kylling , ris og salat.
    Jeg var også redd for å prøve meg på ny mat fordi jeg visste det kom til å gjøre vondt. Dessuten spiste jeg ikke mer enn 2 ganger i døgnet.

    Nå derimot, føler jeg at jeg trykker i meg mat hele tiden. Jeg prøver ut mat uten å være redd , noe som er veldig befriende. Neste uke skal jeg på vekten, så det blir spennende å se om jeg endelig har klart  å gå litt mer opp i vekt. Etter å ha slitt med det i et år er de deilig å endelig kunne klare målet. 

    En annen ting jeg er enda mer stolt av er fremgangen min det siste året. Etter at jeg fikk assistenter for 2 år siden hadde jeg en voldsom oppgang der jeg plutselig klarte veldig mye mer selv. J Jeg forandret livet og trengte plutselig ikke like mye hjelp som det jeg gjorde før.Likevel lærte jeg bare akkurat nok slik at jeg  klarte meg, så jeg presset meg ikke mer enn nødvendig. Etter at jeg gikk ned i vekt har jeg fått en ny gnist . Nå utfordrer jeg meg selv hele tiden og vil hele tiden prøve nye ting.  Jeg har alltid sett på det som enklest å bare bli sittende i stolen, men nå har jeg begynt å sette mer å mer pris på tiden der jeg ikke trenger å være i den. Jeg syns det er gøy utfordre meg selv og se hva jeg kan få til.
    Ting jeg aldri trodde jeg kom til å få til er plutselig fullt mulig, uten at jeg trenger hjelp. Det er ikke mer enn et halvt år siden jeg ikke klarte å komme meg fra sofaen til rullestolen, og bare uker siden jeg måtte ha hjelp opp i stolen fra passasjersetet i bilen. Nå klarer jeg begge deler overraskende lett alene.  Jeg er rett å slett STOLT av meg selv!





    Og det jeg kanskje er mest stolt av er at det (endelig) er  bare snakk om dager igjen før jeg skal ha oppkjøring.  25 juni i fjor hadde jeg min første kjøretime, 25 juni i år skal jeg ha oppkjøring!
    Jeg sa på begynnelsen at jeg ikke hadde hastverk med å ta oppkjøring. Jeg er veldig glad for at jeg har brukt god tid på det slik at jeg har lært meg alt på en skikkelig måte. Nå føler jeg meg som en trygg sjåfør og at jeg er klar til oppkjøringen. Det å sette seg i en bil igjen etter en sånn ulykke er vanskelig, men likevel overkommelig. I starten var jeg redd for alt, mens jeg nå ikke reagerer . Det eneste som kan gi meg en støkk i magen er blå lastebiler , fordi jeg får et lite flashback.  Det skal bli så fantastisk godt med den friheten førerkortet gir meg. Jeg trenger ikke lenger vente på taxi som aldri kommer, eller være begrenset på noen måte om jeg vil noen plass og ikke har noen til å kjøre meg dit. Det blir ubeskrivelig herlig!



     

     Leah er virkelig min beste venn .

      

     

     

     


     

  • Lamme lår

    I over fire år har jeg spøkt og tullet med livet som rullestolbruker. Jeg snapper opp det folk sier av ren vane og klarer ikke la være å kommentere det.

    "Stå på!"    - Men jeg kan jo ikke stå!
    "Hvordan går det?" - Tja, det går ikke så bra, men det ruller fint
    "Kom så går vi bort dit" - Jeg kan jo ikke gå..
    "Kan du går å hente .blabla?" - Nei (vente litt), men jeg kan rulle å hente

     

    Noe jeg har spilt mye på i det siste er Lam.   Hvorfor heter det egentlig Lam?

    Denne skjønne, søte , hvite og myke sauen på bildet under kan si "Jeg er lam".  Mens den langt mindre skjønne skapningen på to hjul som til tider er alt annet enn hvit og ihvertfall ikke myk kan si det samme. ( eventuelt: jeg er lam, og holder en frossen død fisk)



     Et lam i rullestol burde se slik ut :


    Enkelte  ganger blir jeg sittende å le for meg selv når jeg kommer over ting som har med lam å gjøre. 
    For eksempel dette: 




     Er det meg når jeg er på fest?

    Eller når man kommer forbi skilt som dette:



     Jeg har bare en ting å si :

     

    Jeg var på kartkjøring for et par månder siden og kjørte litt ut på landet. Jeg så et jorde med sauer på, og samtalen mellom meg og trafikklæreren min gikk som følgende :

    Jeg: SE! Familien min!!"
    Han: Huh, ( ser tydelig forvirret ut)
    Jeg: Ja, der borte, lammene
    Han : (skjønner fortsatt svært lite og ser rart på meg)
    Jeg: Jeg er jo også lam!!
    Han: (Rister oppgitt på hodet) Den var bare supertørr Cecilie
    Jeg: (Ler hysterisk) Bææææ

     

    Avslutter med et godt og høyt bræk, BÆÆ! 

    Ha en fortsatt god kveld , lesere ! :)
     

  • RBBD- Real Bad Body Day




    I dag har jeg en skikkelig RBBD. ( Real Bad Body Day)

    Det er når alt er vondt og jeg blir liggende helt stille i sengen å syns synd på meg selv.
    Bare for å poengetere hvor mye jeg misliker magen har jeg gjort om på Sesam Stasjon sangen "Jeg digger deg" til " Jeg hater deg!"

     

     

     

     Jeg hater deg!.

       

    Noen ganger lurer jeg på hva jeg har gjort mot deg

    For å fortjene at du gjør meg vondt

    Da kan denne sangen sikkert hjelpe til

    Slik at jeg får sagt det jeg vil

       

     

    Jeg hater hater hater hater deg

    Hater  deg, hater deg, hater hater deg

    Du er så dum og teit og kjip

    Hater deg, hater deg, hater hater  deg

    Jeg hater hater hater hater deg

    hater deg,hater deg, hater hater deg

    Ja du er ingenting for meg

       

     

    I don?t love you og jeg har deg ikke kjær

    Og når du er meg nær

    Da vet jeg hater hater hater deg

    Og håper at du digger digger meg

       

     

    Når jeg ligger i fosterstilling i sengen

    Krønker meg og hoster smått om sen

    Da kan sikkert denne sangen hjelpe til

    Slik at jeg får sagt det jeg vil

     

    Jeg hater hater hater hater deg

    Hater  deg, hater deg, hater hater deg

    Du er så dum og teit og kjip

    Hater deg, hater deg, hater hater  deg

    Jeg hater hater hater hater deg

    hater deg,hater deg, hater hater deg

    Ja du er ingenting for meg



     

     

  • Det å bli gammel

    De siste årene har jeg brukt på å venne meg til det nye livet mitt som rullestolbruker. 
    Jeg vil alltid bli bedre , jeg vil gjøre ting på nye måter, prøve nye ting, teste grensene mine, blir flinkere til dagligdagse oppgaver og bli mer selvstendig. Helst vil jeg klare meg helt på egen hånd uten assistenter,  og det er noe jeg mulig kan få til om et par år. 
    På spinalenheten hvor jeg var på rehabilitering og opptrening etter ulykken fikk jeg beskjed om at jeg etterhvert ville bli mer selvstendig, jeg måtte bare gi det litt tid. Det har jeg gjort og jeg har har heldigvis kommet veldig langt. Fremtiden ser forsåvidt lys ut, men hvor mye av fremtiden som blir bra lurer jeg veldig på.

    Jeg tenker en del på hvordan det vil bli å bli gammel. Hvordan vil det bli når jeg blir fratatt den selvstendigheten igjen etter så mange år med den ? Hvordan vil kroppen min være, vil jeg dø tidligere, hvordan vil livskvaliteten være, kan jeg fortsatt bo hjemme, er spørsmål som svirrer rundt i hodet mitt.  Neste år er jeg halveis til 50 og jeg kjenner på lysten til å trykke på pause eller repeat-knappen for livet slik at jeg slipper tenke på hvordan livet mitt er og skal være. Det er nesten så jeg føler jeg har "dårlig tid" og må få gjort mest mulig slik at jeg kan nyte de årene jeg har.

    Man vet jo aldri, her en dag så jeg en gammel dame i en vanlig manuell rullestol som garantert kan rulle fortere enn jeg kan med motor i hjulene. Det at det finnes slike tøffe gamle damer vil uheldigvis ikke si at jeg blir sånn, eller at kroppen min fortsatt er pittelitt glad i meg når jeg begynner å dra på årene. Vi har allerede et hat-elsk forhold, jeg kan ikke se for meg at det blir særlig bedre.

    Det er mulig jeg er veldig negativ nå, men jeg hater tanken på å være handikappet. Det er ikke meg å være det, så tanken på å måtte ta imot mer hjelp etterhvert er rett å slutt grusom.Det er først da jeg virkelig kunne ønske jeg fortsatt kunne gå. 

    Bare litt tanker som kommer av og til, og som er godt å få ut :)

    Det eneste som hadde gjort det greit å være gammel er om jeg hadde fått bruke denne som rullestol ! 




    Hva syns dere forresten om det nye designet på bloggen? Fikk et innfall i går om at det hadde vært fint med en liten forandring her inne ! :)

    Jeg har på meg kule sokker i dag, bare for å poengetere at jeg er lam : bææ

     

  • Lamme lår.

    I over fire år har jeg spøkt og tullet med livet som rullestolbruker. Jeg snapper opp det folk sier av ren vane og klarer ikke la være å kommentere det.

    "Stå på!"    - Men jeg kan jo ikke stå!
    "Hvordan går det?" - Tja, det går ikke så bra, men det ruller fint
    "Kom så går vi bort dit" - Jeg kan jo ikke gå..
    "Kan du går å hente .blabla?" - Nei (vente litt), men jeg kan rulle å hente

     

    Noe jeg har spilt mye på i det siste er Lam.   Hvorfor heter det egentlig Lam?

    Denne skjønne, søte , hvite og myke sauen på bildet under kan si "Jeg er lam".  Mens den langt mindre skjønne skapningen på to hjul som til tider er alt annet enn hvit og ihvertfall ikke myk kan si det samme. ( eventuelt: jeg er lam, og holder en frossen død fisk)



     Et lam i rullestol burde se slik ut :


    Enkelte  ganger blir jeg sittende å le for meg selv når jeg kommer over ting som har med lam å gjøre. 
    For eksempel dette: 




     Er det meg når jeg er på fest?

    Eller når man kommer forbi skilt som dette:



     Jeg har bare en ting å si :

     

    Jeg var på kartkjøring for et par månder siden og kjørte litt ut på landet. Jeg så et jorde med sauer på, og samtalen mellom meg og trafikklæreren min gikk som følgende :

    Jeg: SE! Familien min!!"
    Han: Huh, ( ser tydelig forvirret ut)
    Jeg: Ja, der borte, lammene
    Han : (skjønner fortsatt svært lite og ser rart på meg)
    Jeg: Jeg er jo også lam!!
    Han: (Rister oppgitt på hodet) Den var bare supertørr Cecilie
    Jeg: (Ler hysterisk) Bææææ

     

    Avslutter med et godt og høyt bræk, BÆÆ! 

    Ha en fortsatt god kveld , lesere ! :)
     

  • England dag 3 og 4

    Hei!

    Det ble aldri tid til blogging fra de to siste dagene vi var i England, så da får det heller komme nå :)

    På søndag var det bursdagsmiddag med familien til Chris på en søt resturang. Været var nydelig og det var ganske varmt ute. Etter noen slappe timer på hotellet etter middagen var vi hjemme hos ham resten av kvelden.
    På Mandag var det hjemreise, men flyet gikk ikke før klokken 9, så vi brukte like gjerne tiden til enda mer shopping !

    Jeg elsker å være i England, og gleder meg allerede til neste gang. Jeg drar dit uten noe annet enn et forflyttningsbrett og har ikke tilgang på noen av de hjelpemiddlene jeg har her hjemme. Likevel går det veldig fint og vi klarer oss generelt bra.  Hadde noen sagt det var mulig for et par år siden hadde jeg tenkt at det var ren galskap. Jeg er veldig fornøyd med hvordan flyturene har gått også. Nå vet vi hva vi må gjøre og alt går smidig og raskt.

    Jeg husker godt første gang jeg skulle fly etter ulykken. Jeg skulle reise hjem til Ålesund alene og var utrolig nervøs. Når man skal inn på fly og ikke kan gå selv må man sitte på en liten stol som egentlig ikke har plass til noe annet enn en 2-åring. Jeg var 60 kg større enn jeg var nå og klarte ikke forflytte meg selv, så da måtte jeg løftest av 4 personer,( som klagde på at det var tungt). Alt tok veldig lang tid og jeg fikk så vidt plass i flysetet.  Forrige gang vi var i England gikk det også veldig fint, men det ble litt irritasjon fordi jeg ikke fikk gjøre nok selv. Denne gangen gikk det overraskende bra , jeg forklarte at vi ordnet alt av forflyttning selv , og alt gikk veldig fort og uten problem. 

    Til vanlig bruker jeg forflyttningsbrett når jeg flytter meg, av mange grunner. I og med at jeg har blitt så tynn nå har jeg  ikke mye fett på rumpa, noe som gjør det litt småfarlig når jeg ikke kjenner noe. Da er det mye tryggere å bare gli over på det jeg skal sitte på ved hjelp av et brett. I tillegg har jeg så vondt på grunn av senebetennelse fra fingertuppene til nakken at det stopper meg fra å gjøre mye, blant annet forflyttning. Av og til får jeg ideer om at jeg skal klare noe, så i England flyttet jeg meg til sengen uten brett. 

    Litt bilder  fra England :

     





     

  • Selvstendighet, gull verdt :)

     I dag har jeg en stile dag. 

    Det vil si en dag der jeg tenker på ting mer enn jeg gjør til vanlig. 
    På livet.. på kroppen,smerter, fremtiden og alt som følger med. Av og til blir det for mye av alt. Da tror jeg at det er viktig å slippe løs litt, istedenfor å holde det inne og la det bygge seg opp.
    Det er til vanlig helt greit at kroppen er lam og ikke fungerer, men når jeg får tilleggsplager , og mange av dem, da er det  ikke så greit lenger. Jeg er vant med smertene i magen nå, men det er til tider ekstremt frustrerende at det ikke blir noe bedre. Særlig når magen styrer alt jeg gjør. Når det er på det verste har jeg ikke lyst til å gjøre annet enn å ligge i fosterstilling å få trøst. 
        Jeg fikk tidlig beskjed om at det var stor fare for å få senebetennelse fordi jeg bruker hendene hele tiden, men tenkte aldri at det var noe som kom til å bli et problem. Helt til nå. Min beste venn for tiden heter Ibux gel. Han varmer hendene mine når jeg trenger det, tar bort smerte og støtter meg så godt han kan. 


    Bestis <3

     

    Slike dager er nødvendige. Men i dag veier  stoltheten opp for at det ikke alltid er så gøy. I dag har jeg nemlig tenkt tilbake på hvordan det var å være lam for bare to år siden. Jeg husker spesielt en gang på rehabiliteringen i Bergen når jeg skulle lære meg å kle på meg igjen. Når de sa jeg kom til å klare å ta på meg buksen selv lo jeg godt av dem. To år etterpå fikk jeg assistenter og bestemte meg for at jeg skulle klare det. Assistenten ble bedt om å sette seg ned og ikke hjelpe meg uansett hvor mye jeg klagde. Etter 40 minutter med tommeltvinning kunne hun endelig flytte seg og jeg kunne stolt si at jeg hadde klart det for første gang. Nå tar det meg et minutt å gjøre det samme. Det samme gjelder forflyttning. De første gangene jeg skulle flytte meg over på en benk på treningssalen på Spinalenheten måtte jeg ha hjelp av to personer som støttet en meget nervøs meg.  Noen uker etterpå hadde jeg fått litt mer trening og fikk beskjed om at jeg skulle flytte meg over på benken alene, samt få beina opp på benken. Jeg så ut som en strandet hval der jeg strevde som søren med å få beina opp.  Når jeg hadde hjemmesykepleien ga jeg opp og brukte heller heisen for å komme meg inn og ut av sengen, og forflytningsbrett ( som man glir på).bare når jeg måtte. Også det var en av de store målene når jeg fikk assistent og tid til å lære det. Første gangen sto samme assistenten på gangen og bet negler når jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle klare det. Første gangen jeg flyttet meg helt alene uten at noen var der ble jeg sittende i sengen å gråte gledestårer fordi jeg visste at det var starten på noe nytt. 
    Noen uker etterpå sa jeg til Nattpatruljen som hadde hjulet meg til sengs i to år at jeg ikke lenger trengte hjelpen, jeg gjorde det heller selv. Etter det har jeg klart meg selv. Jeg fikk hjelp til å snu meg på natten og, men til tross for at også det tok tid å lære seg så gjør jeg det på null komma niks og helt uten å tenke.

    Absolutt ingenting kan forklare den utrolig deilige følelsen av å være selvstendig. Det å være avhengig av andre er  ikke ønskelig for noen. Når man er i 20årene og har opp til 50 forskjellige personer som kommer inn døren i løpet av en uke mister man fort verdigheten. Derfor er jeg utrolig takknemlig for at jeg har klart å lære meg såpass mye, og for at jeg har assistenter for de få tingene jeg ikke orker eller klarer. Jeg lever nå som en hvilken som helst annen 23-åring, men med pittelitt hjelp av assistenter som er mer som venninner enn assistenter. 
    Det at jeg på fredag skal til England med ingenting annet hjelpemiddel enn et forflyttningsbrett er nesten uforståelig om jeg tenker tilbake på hvordan det var for et par år siden. 

    Jeg lever etter det at om jeg vil klare det, så skal jeg klare det.  Av og til er jeg definisjonen av det å være sta, men det er nok det som må til.

     

    4 månder etter ulykken, ikke lenge etter at jeg har klart å finne balanse til å sitte slik alene. Forflyttningen tok lang tid og jeg trengte hjelp av to personer.



    Bildet under tok jeg i dag,  4 år etterpå. Jeg kaster meg frem og tilbake på null komma niks og trenger ikke tenke på det jeg gjør.

     

     

    Hadde noen fortalt meg at jeg kom til å klare såpass mye selv hadde jeg ikke trodd på det, men jeg er ekstremt glad for at jeg faktisk får det til.


     

  • Jeg kan ikke kalles billig !

    Hver sjette mandag drar jeg på sykehuset for å bli stukket med nål i magen.
    For dere som ikke har lest om det her før ,så er det kort fortalt en pumpe av metall som ligger i venstre side av magen min og som gir meg spasmedempende medisiner (muskelsvslappende) . Uten den er kroppen så sprelsk(ironisk nok)  at det ikke vil være mulig å leve et normalt liv.

    Pumpa har et lite hull i midten som er tettet med en slags gummimembran. Jeg må ligge på ryggen slik at pumpen kommer frem , så må de trykke rundt den for å få den helt opp på overflaten. Når det er gjort legger de på en mal med hull i midten hvor de stikker i midten og leter med nålen for å finne hullet i pumpen. Ikke en enkel jobb til tider!

    når de har truffet setter de inn 20 ml med medisin som skal hjelpe meg de neste ukene.

    De leser også av pumpen ved hjelp av en liten maskin. Sånn kan de finne ut hvor lang tid det er igjen av batteriet. Vi sjekket i går, 47måneder igjen. Da har jeg hatt den i 7 år og skal ha en pumpe som rommer 40 ml, altså dobbelt så mye. Da blir den en halv cm tykkere og jeg trenger bare fylle på hver 12 uke avhengig av dosen. Nå har j 957 mikrogram i døgnet. Det er 1000 mikrogram i 1 mg, så om man sammenligner  det med hvor mange mg man tar når man tar paracet for eksempel så er det ikke mye kroppen trenger når det blir  fraktet direkte inn til "roten" av problemet.

    Med en pumpe verdt opp mot 100 000 i magen, og med tanke på at de fyller meg opp med medisiner til 5000 kroner hver gang jeg er der så er det ihvertfall ingen som kan kalle meg billig!

     

    I dag ringte forresten vg, så i morgen må dere løpe og kjøpe!

     

     





     

  • Jeg besto teorien!

    Etter å ha utsatt å ta bilteorien i flere månder pga denne idiotiske kroppen som nekter å la meg være i fred, fant jeg ut at jeg bare måtte gjøre det.

    I dag øvelseskjørte jeg til trafikkstasjonen , sto i kø i det som føltes som en halv evighet (pluss litt til), tok testen, å trodde jeg skulle dø litt i det jeg trykkte meg videre for å få vite resultatet.

     

    "Gratulerer, du besto testen"

    For første gang kunne jeg føle litt på det at jeg snart har førerkortet.

    Jeg har ikke endelig dato på oppkjøring enda, men kjørelæreren min skulle bestille på mandag. Ventelistene er utrolig lange, så det vil nok ta noen månder før jeg kan kjøre alene.




  • Farlige rullestoltaxier.

    God kveld!

     

    Det er ikke ofte at jeg tenker over tilgjengelighet og tilrettelegging for rullestolbrukere, faktisk svært lite. Men det er en ting som har irritert meg grenseløst helt siden jeg ble rullestolbruker, og det er rullestoltaxi.

     

    Her i Stavanger bruker jeg to forskjellige taxiselskaper. Det ene selskapet har store biler,( tror det går helt opp i 18 setere om jeg ikke husker feil ), mens det andre selskapet har noen store som tar kanksje 9 eller tolv personer  når det ikke er rullestol i bilen. De har også små Caddyer, som jeg kaller pizzabiler, der de har senket gulvet bak og laget plass til rullestol.

     

    Selskapet med store biler har jeg så å si aldri klaget på. Jeg blir godt festet, sjaførene kjører fint, og det er en hyggelig opplevelse hver gang med unntak av litt telefonbruk. Her kjenner jeg også de fleste av sjaførene og har en god tone med dem.

    Det andre selskapet derimot burde gå grundig i seg selv for å finne ut om de burde tilby rullestoltaxi i det hele tatt. Bilene har ikke tilstrekkelig med utstyr til å feste rullestolene på en riktig og trygg måte, mange av sjåførene kjører som griser og er hele tiden på farten slik at det ikke blir tid til å tenke på hvordan kunden har det. Bilene er uryddige og så å si alle sjåførene driter i at det er en grunn til at det er ulovlig å bruke telefonen når man kjører. Fartsgrensen er likegyldig, det viktigste er å komme fort frem. Når man kommer inn i bilen blir man plassert midt på gulvet langt ifra noe å holde seg fast i. Beltet man får går enten over magen, uten å ha noe over skulderen, eller omvendt, bare over skulderen . Det skal ikke mye til for å forstå hva som kommer til å skje om man krasjer eller de bråbremser. Det er absolutt ingenting som holder deg på plass i rullestolen. I tillegg får du rullestolen i hodet fordi de bare har festet den på ene siden.

    Det aller verste er derimot de nye "pizzabilene" deres. Før jeg fikk ny stol var jeg overlykkelig over at rullestolen min var for bred til at jeg klarte komme meg inn i dem, men nå når den er så liten har jeg ikke så mye jeg skulle ha sagt. Jeg har for vane å alltid si at de skal skrive at jeg har elektrisk rullestol fordi jeg får angst hver gang jeg ser pizzabilene.  I forrige uke skulle jeg fra legen til akutten og ble tildelt en slik bil. Til vanlig hadde jeg protestert og bedt om en ny, men med så mye vondt tenkte jeg at det var like greit å komme seg dit fort. Det tok ikke lang tid før jeg angret på det.

    I det jeg kommer inn i bilen legger jeg merke til at gulvet skråer nedover slik at jeg blir sittende i oppoverbakke. Det er noe jeg ikke klarer pga balansen min, så jeg så meg rundt etter noe å holde meg fast i, men selvfølgelig så var det ingenting der. Jeg fikk belte over magen, men overkroppen var like fri. Etter bare 30 meter skjønte jeg at det kom til å bli en hard tur. For hver eneste hump eller hull i veien ble jeg slengt hit og dit og jeg måtte kjempe for å holde meg oppe. Når vi kom ut på motorveien klarte jeg ikke la være å tenke på hva som hadde skjedd om noen hadde kjørt inn i oss. Jeg hadde ikke hatt sjangs i havet engang, jeg hadde blitt slengt hit og dit med overkroppen, brekt ryggen igjen og gudene vet hva. De som har godkjent den som sikker rullestolbil må ha et par hundre skruer løs. Den er rett å slett livsfarlig, og det kommer ikke på tale at jeg skal inn i en igjen.




    Jeg lurer på hvordan man finner ut om en ordning er trygg.. Min mening er at de burde prøvekjøre, sittende i en rullestol.

    Taxi er et serviceyrke der kunden skal bli kjørt fra en destinasjon til en annen. Til tross for at man setter seg i en bil med noen du ikke kjenner, forventer man likevel at man skal kunne føle seg trygg.  Hvorfor er det ingen av sjåførene som sier ifra når de trenger mer utstyr, eller som faktisk bryr seg om sikkerheten ?

    Jeg vet ikke, men noe må gjøres. Det er ikke alle som kan si  fra når noe ikke stemmer, og før du vet ordet av det har noe gått fryktelig galt.

    Er det noen rullestolbrukere som kjenner seg igjen ?

  • "Her går alt i slow motion" , også kalt akutten

    Heihei!

    De siste 12 dagene har bare gått med på å ligge strak ut i sengen å gjøre ingenting ..og kanskje enda litt mer ingenting  når jeg tenker meg om..

    Men en mage som gjør alt den kan for å gjøre livet surt for meg lurer jeg nå på hva som egentlig er galt. Magen er dårlig og det blir rett å slett ikke bedre. Det hele startet søndag i forrige uke, noe som virker som en halv evighet siden, og jeg er mildt sagt lei av å se på det kjedelige hvite soveromstaket. Kanskje jeg har fått i meg en bakterie som ikke vil slippe taket?  Uansett hva det er så bør det bli bedre snart før jeg bokstavelig talt finner styrke til å sparke meg selv.

    Samtidig med at magen har gått i "jeg vil være umulig" modus har jeg de siste dagene hatt smerter i høyre side mellom hofteben og ribben. Jeg går aldri til lege med mindre jeg virkelig må etter å ha  hatt litt for mye med sykehus å gjøre de siste 4 årene. Det er såpass ille at jeg må bli tvunget til det, og hadde det ikke vært for at jeg sitter på hjul hadde man nok aldri fått meg til å gjøre det heller. I går var det såpass ille at jeg hadde problemer med å sitte oppreist, og sannsynligheten for  å klare å lene seg til høyre uten å skrike som en stukken gris var like liten som det er at jeg kan gå. Det gjorde så vondt at jeg frivillig ringte til legen og var på plass på kontoret hennes etter en time. Hun kunne ikke gjøre så mye  så hun sendte meg likegodt til "her går alt i slow motion", også kalt Akutten. Når klokken bikket 17.00 slapp jeg endelig ut etter å ha lagt på de harde sykehussengene og prøvd å telle alle hullene i takplatene i timesvis. Konklusjonen var at det mest sannsynlig er muskulære smerter, men det kan også være noe med ribbeina mine. De lurte litt på om det var nyren min, så jeg vil trenge ultralyd for å være helt sikker på at den er fin. Alle prøver var fine.




    Det stemmer veldig med det jeg trodde det var selv. Smerten har kommet og gått i over et år , men det er bare i det siste at det har gjort så vondt som nå. Jeg har halvert meg selv i vekt på under to år og er 47 cm mindre rundt midjen.  I en kombinasjon med det og det at jeg ikke har magemuskler resulterer det i at jeg sitter veldig krokete og sammensunket, som igjen gjør at det nederste ribbeinet mitt har fått til vane å hilse på hoftebeinet mitt. Alt mellom blir offer for klemmeoverdose. På andre siden er ikke dette et problem fordi jeg har en pumpe i magen som holder meg litt ekstra oppe akkurat der. Når jeg ligger på venstre side er delen mellom hoftebenet og ribbenet som et krater !



    Chris har jobbet til 23.00 de siste dagene, men i morgen har han fri helt til neste fredag! Det skal bli godt å se noe annet enn mønsteret på sengetøyet vårt.

    Haba haba, still smiling !

     

     

  • SUPER ASSISTENTER!

    Hei og god mandag!

    Jeg fikk en kommentar med spørsmål om jeg kunne skrive litt om hvordan det er å ha assistenter og litt rundt det, så her kommer innlegget ! :)

    Jeg er arbeidsleder gjennom Uloba.  For å lese litt om hva Uloba er kan du gå inn på Uloba.no

    Det vil si at jeg finner assistenter selv, har intervju, ansetter, har opplæring og er sjef selv.

    Når jeg fikk assistenter for snart 2 år siden visste jeg ikke hva jeg kunne forvente meg. Å gå fra hjemmesykepleien til assistenter var en helt utrolig opplevelse som snudde opp ned på alt. Plutselg hadde jeg tid til å lære meg alt det jeg kanskje burde ha lært meg for lenge siden. Jeg hadde så mange muligheter at jeg ikke visste hvor jeg skulle begynne. Etter ett par månder hadde jeg lært å kle på meg, å forflytte meg uten heis, jeg hadde lekt med hunden på gulvet, og humøret steg !



    Siden den gang har jeg hatt mange fantastiske stunder med assistentene mine.  Jeg har til sammen siden den gang hatt 7 assistenter. Alle har jeg hatt forskjellige forhold til, men det er helt naturlig ettersom alle er unike.  Jeg har blitt frarådet å ha et venninne forhold med assistentene mine, men det er rett å slett umulig når man kommer så tett innpå hverandre. Likevel er alle parter klar over at det er en jobb og at reglene gjelder som på en vanlig arbeidsplass.  Jeg vet ikke helt hvordan vi får det til, men det går veldig naturlig for seg. Jeg er venninne til vanlig og sjef når jeg trenger det.

    Min aller første assistent var Elisabeth, en gal svenske med dreadlocks! Hun flyttet tilbake til Sverige i mai i fjor, og venninnen hennes Linda, (enda galere!) tok over hennes stilling.Jeg har med deres tillatelse (siden jeg har taushetsplikt) fått lov til å dele noen bilder med dere.

    Begge bildene over er fra i fjor på denne tiden når Elisabeth ble med meg til Ålesund! :)

    Jeg og Linda har et veldig godt forhold der vi er kjempe gode venner som kjenner hverandre både inn og ut og opp og ned. Jeg kan sitte på soverommet og rope til henne når hun er på kjøkkenet " Lindaaaa, gidder du legge sammen klærne som ligger i tørketrommelen ?". Til svar får jeg " Coming right up!"..  Hun kjenner meg såpass godt at hun tar tak i rullestolen for å hjelpe meg uten at jeg trenger å si noe når vi er ute og jeg har behov for det, og som oftest er det nok med bare et nikk eller et blikk så vet hun hva hun skal gjøre uansett hva det gjelder.  Vi oppfører oss som to 10 åringer med adhd  og har mer enn en gang sagt " Herregud om noen hadde sett oss nå hadde de trodd vi var gal!".



    Fra i fjor sommer.

    Det er ikke mye som tilsier at hun er assistenten min ved første blikk  de fleste tror hun bare er en venninne, og det er sånn jeg liker å se på det også. Hadde hun kommet på jobb bare for å gjøre jobben for å så gå hadde det ikke vært noe kjekt for meg. Nå våkner jeg til " GOOD MORNING SUNSHINE!", og "sup bitch",   jeg har det gøy, jeg har noen jeg kan snakke med om alt, og jeg vet at de føler det på samme måte.Det er som oftest Linda som springer rundt med kamera for å ta bilde av alt jeg gjør ( hun må som oftest ta 4653888586868 bilder før jeg er fornøyd ). Hun er også veldig grei å ha når jeg brenner kortet mitt på shopping og jeg på magisk vis plutselig sitter der med masse poser som jeg ikke kan holde selv.



    Bildet er tatt i bilen på glattkjøring i desember

    Før assistentene var det fælt å vite at noen jeg ikke kjente skulle komme hjem til meg uten at jeg visste hva jeg kunne forvente meg. Å ha assistentene her er ikke noe problem for meg.  Det er jeg som har kontrollen på den måten at jeg selv kan velge når de skal være her og jeg vet jeg kan stole på hver enkelt.  Det var også et problem tidligere at jeg ikke følte jeg hadde et privatliv, mens jeg nå også kan kontrollere dette.Chris går godt sammen med assistentene og alle blir som venner. Alle er på så å si samme alder og har mange av de samme interessene.  Han er vant med dem ,og kan snakke med dem på samme måte som det jeg kan. 

    Her i huset fungerer ting på en litt annen måte enn det gjør hos andre, men vi er også godt vante med det og mistrives ikke med situasjonen.


     

    Jeg tror ikke jeg kan forklare forholdet jeg har til assistentene på noen annen måte enn fantastisk. Det krever tillit, og at vi er flinke med kommunikasjonen, men kjemien er viktigst av alt.

     

    Alle mine assistenter er SUPER assistenter !

     

     

     

  • Det er en stor jobb å passe på en kropp som ikke fungerer.

    Godt kveld!

     

    Noe av det aller vanskeligste med å være lam må være å passe på kroppen 24/7.

    Jeg kjenner ikke 85 % av kroppen min og må hele tiden ha det i bakhodet.

    Jeg har en slags følelse av at jeg passer på "døde lem". Den delen jeg kjenner er ikke død, men det er ingen funksjon i dem, derfor sier jeg død.
    Det er klart det er en fordel å ha kroppen slik den naturlig skal se ut, men av og til ønsker jeg at jeg rett å slett ikke hadde bein fordi jeg må drasse rundt på dem uten at det er noe funksjon der.
    Ikke kjenner jeg noe og ikke kan jeg bevege på noe. 

     

    Når kroppen er lam mister den all muskelkraft i de delene. Det vil si at jeg ikke har muskler fra øverst på magen og ned. Når musklene forsvinner er det bare hud og sener igjen. Når jeg sitter stenger jeg av all blodsirkulasjon til rumpa. Derfor er det ekstremt viktig å bytte stilling og å legge seg nedpå av og til i løpet av dagen. Om det går for lang tid uten blodforsyning dør vevet og vil aldri gro tilbake. Er man uforsiktig over en lang peride ender det opp med at vevet innenfor det ytterste hudlaget dør, og etterhvert vil det dø såpass mye at det begynner å komme til overflaten. Det er det man kaller et trykksår. Trykksår tar flere år å gro, om det gjør det i det hele tatt. Enkelte plasser er mer utsatte enn andre.

     

    Jeg har spesielt rumpa , mellom knærne (når jeg ligger på siden ), hælene og oppå knokkelen på tærne. Også på siden av fotsålen er utsatt.
    Det starter med rød hud som forsvinner etter at trykket blir avlastet, deretter forsvinner ikke rødheten, så blir den brun, og så får man sår.  Jeg har den varige rødfargen på tåknoklene.Jeg er også ganske sikker på at jeg kommer til å ende opp med sittesår veldig snart . Jeg har gått ned såpass mye at jeg nå sitter omtrent rett på beina i rumpa,

    Det er utrolig frustrerende og hele tiden tenke seg om to ganger før man gjør noe. Jeg kjenner det ikke om jeg dunker meg i noe, så da må jeg hele tiden holde blikket fremfor rullestolen slik at jeg ikke ender opp med brudd både her og der.

     Det er meg, og så er det kroppen. Jeg sier ofte " ser det ut som kroppen ligger godt nå ?" Eller, "tror du kroppen får vondt om jeg gjør ditt eller datt ?! Kroppen er ikke meg lenger. Kroppen er noe jeg drasser rundt på og som jeg har fått i oppgave å passe på.Det er forsåvidt helt greit, men det er utrolig vanskelig når den ikke kan gi meg tilbakemeldinger.
    Jeg blir nervøs om jeg sitter for lenge, når jeg ligger for lenge på en side. Har jeg sovnet på kvelden og våkner  6 timer senere i samme stillingen er det Krise med stor K og jeg må kaste meg rundt å massere områdene som har fått for mye trykk på seg for at blodtilførselen blir større.

    Det er ikke mange som vet hvor mye man på tenke på når man er rullestolbruker, handikappet, funksjonshemmet osv. Men tro meg, det er mer enn nok! Jeg klager ikke, men jeg vil vise at det ikke handler om å bare sitte i en stol resten av livet. Det er en utrolig vanskelig jobb man blir tildelt når man må forebygge  og ta vare på kroppen.

     

    Har du tenkt på dette før ?Lærte du noe?

  • Det går ikke, det ruller!

    SE! Der er familien min ! ( peker på en saueflokk)

    • HÆ?

    Ja!! Bæææ

    • Hva er det du snakker om ?

    Ja, lam, liksom

    • ....."Rister oppgitt på hodet"

     

    Jeg har vært i en alvorlig bilulykke som gjør at jeg kan oppfylle den gamle late drømmen min om å  kunne sitte på ræva resten av livet uten å bevege på så mye som en tå. 'Veldig mange forventer nesten at jeg skal synke ned i kjelleren, at jeg skal bli deprimert og syns synd i meg selv. Men hvorfor skal jeg gjøre det, når jeg kan nyte livet jeg har vært så nær  å miste. Istedenfor å deppe over det har jeg helt siden starten valgt å snu det om til noe positivt. Selvironi er veldig viktig, og til tider er det morsomt å kunne komme med noe folk ikke hadde forventet seg.

    "Skal vi gå på dit ?", " vil du være med å gå bort der ?" , "gå bort dit du",

    Men jeg KAN jo ikke gå!!, utbryter jeg med  innlevelse. Dette begynte jeg med rett etter at jeg våknet av komaen og det blir bare ikke gammelt. Folk blir hvite i ansiktet og lurer på hva de kan si for at ikke såre meg enda mer. Helt til jeg bryter ut i latter å de skjønner at jeg bare har det gøy.Jeg har ikke tall på hvor mange ganger folk har slått meg i armen med kommentaren " åh, du er så teit Cecilie!!"

    For meg er det å ha selvironi gull verdt, og er noe jeg bruker daglig.

    "AUU, Det der gjorde vondt !!"

    Den setningen er spesielt kjekk å bruke på unge sykepleiere og annet helsepersonell som prøver å gjøre sitt beste. En gang hadde jeg en nyutdannet lege som skulle ta blodprøve på meg.I det han stikker sa jeg "AUUUUU!!!" . Stakkars mannen visste ikke hvor han skulle gjøre av seg og ville nok helst snu å løpe derfra.

     

    Jeg er ikke sånn bare overfor andre, men også meg selv. Om jeg dunker  meg eller kjører inn i noe sier jeg " Oj, det gjorde sikkert vondt, godt jeg ikke kjenner det !"
    Se på det positive, jeg kan kanskje ikke gå, men ikke kjenner jeg smerte på over 85% av kroppen, heller ikke svetter jeg eller klør der.

     

    Noe som er litt morsomt er at 90% av alle kommentarene her på bloggen ironisk nok inneholder ordene "Stå på "
     ( tuller ikke engang, bare se på de andre innleggene )


    Jeg trekker like mye på smilebåndet hver gang og tenker sure, just give me some time!

    "Hvordan går det ?"

    -Det går ikke, det ruller!"

    "Hæ...? Å ja.. Cecilie humor igjen , hvordan RULLER det da ?"

    -They see me rollin'!

     

    Livet trenger ikke alltid være så seriøst, le litt, tull og få andre til å le! Smil til verden, og verden smiler tilbake :)




     

  • Ekte kjærlighet.

    På rehabilitering og opptrening etter ulykken fikk jeg informasjon  og "undervisning" om alt jeg trengte å vite om kroppen og det nye livet mitt.
    En av de tingene og setningene jeg bet meg fast i var " 50% av alle forhold mellom en rullestolbruker/ handikappet og en normalt fungerende person ender".

    Når man har fått livet snudd opp ned og ikke vet hvordan fremtiden vil være er det sinnsykt mye som går gjennom hodet. Dette var en av tingene jeg var svært bekymret for siden jeg ikke følte meg som meg selv lenger, og heller ikke at noen kunne være glad i meg på samme måte som før. Det tok ikke lang tid før  forholdet jeg var i på det tidspunktet  begynte å skrante og til slutt endte, , noe jeg ikke har vanskelig for å forstå ettersom det er langt i fra enkelt å gå fra å være vant med å være normalt fungerende til å plutselig få alt snudd på hodet.

    Når Chris kom inn i livet mitt var jeg livredd for å gjøre de samme feilene, for at det skulle skjære seg og dermed ikke fungere. Heldigvis har det gått stikk motsatt. Chris har aldri visst om noe annet enn at jeg sitter i rullestol. Det er sånn det er og alltid har vært mellom oss, noe jeg tror har vært en stor faktor for oss. Jeg husker han vinket meg bort til seg en gang i starten når han var på besøk hos meg, pekte på hjulene og spurte meg om det hadde noe å si om jeg kunne gå eller ikke. For har det egentlig det ?

    Både ja og nei. Jeg tror det kommer veldig an på personene som er sammen.  Det å finne løsninger som funger for begge er et must. Å leve med en rullestolbruker er langt fra enkelt , og det er viktig å ikke glemme at den andre personen  blir påvirket av det.

    Jeg har den regelen at han skal få være kjæreste, ikke assistent. Det er klart han får hjelpe meg om det er noe jeg ikke når på øverste hylle eller om det er noe som må fikses på huset. men er det noe jeg må ha hjelp til utover det får han rett å slett ikke hjelpe meg. Han hadde nok ikke hatt noe i mot det, men jeg syns det er veldig viktig å skille kjæreste og assistent. Han vet hvordan alt fungerer, og er vant med å leve med utstyr og hjelpemidler, med at jeg har kateter og at kroppen min ikke fungerer på samme måte som andres, men det påvirker heldigvis ingenting.

    Jeg er den sm klager over at jeg ikke kan stå oppreist å gi ham en klem, eller holde ham i hånden når vi er ute på tur med Leah sammen, mens han er avslappet å heller setter seg ned på knærne for å gi meg klem. Vi har det helt fantastisk sammen, og setter pris på hver eneste dag vi kan tilbringe sammen.  Jeg har ikke ord for hvor glad jeg er for at han takler alt så godt som han gjør. Han er helt fantastisk tvers gjennom, og gjør alt han kan for å vise meg at han elsker meg.

    Det er utrolig godt å være like forelsket nå som det jeg var for snart to år siden når vi ble sammen.




     

     

     

  • Kroppens ødelagte temperaturregulering

    I 19 år var jeg en av de som aldri gikk med jakke uansett hvor kaldt det  var ute. Jeg brydde meg ikke særlig om kulde og små-lo av alle frostpistene rundt meg.

    Nå er historien en annen.

     

    Med en ryggmargsskade følger det mange ulemper, og ødelagt temperaturregulering er en av dem.

    Jeg fant ikke så mye informasjon på nettet om lammelser og temperaturregulering, men jeg vet ihvertfall hva som skjer med min kropp.

    Jeg har ikke så mye "isolasjon" igjen på kroppen etter å ha gått såpass mye ned i vekt. Med en kombinasjon av det og det at jeg faktisk ikke har muskler i beina og at blodsirkulasjonen min er lik null  , skal det deverre ikke mye til før jeg blir kald. Når jeg først blir kald virker det ikke om det er særlig mye som hjelper.  Akkurat nå ligger jeg under to dyner og et teppe, sammen med to varmeflasker, skjerf rundt halsen og ull på overkroppen og jeg fryser til tross for at jeg har lagt sånn i rundt tre timer nå. Når  jeg la meg i sengen var det så kaldt at jeg hadde fysisk vondt i hele kroppen. Jeg skalv og strammet alt av muskler, som gjør meg utrolig sliten i en ellers slapp kropp. Lår og legger var så kalde at det føles som å ta på is, og fingertuppene like så. Nå har heldigvis kroppen fått tilbake nesten normal temperatur, men det tok ganske mange timer. Det virker som om jeg blir kald ikke bare i huden, men ogsp langt inn mot selve skjelettet. 

    Du tenker kanksje at varme klær er en løsning, men i dag hadde jeg på meg både støttestrømper, vanlige strømper, termostrømper (som er 7 ganger varmere enn normale strømper), leggvarmere som går helt opp på låret, og bukse.

    Det er ikke så rart at jeg blir kald når man tenker over det, jeg sitter i ro hele tiden og beveger kun på overkroppen , men det er utrolig kjipt over tid å måtte ha såpass mye problemer med det.. og spesielt nå når det skal være kaldt over lengre tid.

     

    I dag har jeg hatt en trippel kjæretime! Jeg har ikke satt foran rattet på over en måned så det var veldig godt å komme ut på veien igjen.  Etter en endt veiledningstimer fikk jeg beskjed om at jeg hadde bestått hadde det vært førerprøven. Kanskje det blir farlig på veiene snart?





    I morgen tidlig skal jeg ha risiko teori samt langkjøring til Egersund, og i neste uke skal vi ha planleggingstur. Spennende!

     

    I     dag vil jeg også si HIPP HIPP HURRA for assistenten min som har bursdag !     <3

     

  • Bilder av meg uten rullestolen

    God kveld , igjen :)

     

    I går  var det 6 uker siden jeg fylte på  baklofenpumpen jeg har i magen, så da bar det avgårde til sykehuset atter en gang for å gjøre det.

    ( for deg som ikke vet hva det er og vil lese mer om det : http://www.ms.no/sykdommen/fysisk-endring/spastisitet )

    Jeg er et unikt tilfelle når det gjelder hvordan kroppen min fungerer og det er mange som klør seg i hodet av meg. Pumpen er ingen unntak. Sykepleieren må lete i blinde med en nål etter en lite hull midt i pumpen . Etter tre forsøk og to forskjellige sykepleiere gikk det! Jeg tar heldigvis alt med et smil, eventuelt en grimase.


     

    De stakkars assistentene mine flyr rundt med kamera hele tiden for å dokumentere mest mulig for meg. Det er ikke fordi jeg er egoistisk og vil ha tonnevis med bilder av meg selv, men rett og slett fordi dette fremdeles er en ny tilværelse for meg, og jeg syns det er kjekt å kunne se tilbake på det jeg har gjort, hva jeg har oppnådd, og hvor langt jeg har kommet. Jeg har en harddisk med bilder fra de siste årene som jeg av og til titter på for å minne meg selv på hvor langt jeg faktisk har kommet. Det er også veldig kjekt å kunne se seg selv sitte for eksempel på en benk , eller på sengekanten som her, uten at rullestolen er i nærheten. Tror ikke den følelsen kan beskrives helt.'




    Det er også en stor motivasjon når det gjelder vektnedgang og det  at jeg må presse meg selv til å gjøre mitt beste med å gå litt opp igjen i vekt. På to år har jeg gått ned rundt 63 kg og går fortsatt ufrivillig ned, så for tiden er det veldig viktig å ikke glemme.

     






     

     

    Jeg har ingen funksjon i 85% av kroppen, (fra under puppene og ned ). Derfor gir det enda mer seiersfølelse når jeg ser hvor "normal" jeg og kroppen ser ut på bildene. Rullestolen er der alltid, når den er borte føles alt så mye bedre og naturlig.
     

  • Nervøs for å være alene med en kropp som ikke fungerer

    God kveld !

    I dag startet Chris en fire dagers jobb uke der han jobber fra 2-23, så da blir det mye alenetid på meg sammen med hund og katt.
    Det er forsåvidt helt greit, men også noe som gjør meg veldig nervøs.

    Jeg har en kropp som ikke alltid er like lett å håndtere. Med 85% som verken kan føles eller beveges på går ting veldig mye saktere enn for dem som bare kan hoppe opp om det trengs.
    Når jeg kler på meg tar det meg kanskje 10-15 minutter om jeg tar det i normalt tempo, kanskje litt under 10 om jeg er rask. Om jeg skal kle på meg og forflytte meg over i stolen kan dette ta alt fra 15 minutter og mer alt etter hvor mye jeg skynder meg.

    På kveldstid ligger jeg alltid  i sengen fordi det  er mer komfortabelt enn å sitte i stolen.  Men når kroppen er som den er vil det si at når jeg først har lagt meg i sengen kan det ta litt tid før jeg kommer meg ut av den om jeg må. Da er det ikke alltid så lett å la være å tenke på hva som  kommer til å skje om huset eventuely begynner å brenne , eller noe annet som gjør at jeg må raskt opp.  Når jeg er alene hjemme er jeg alltid på vakt. Jeg har en hel sjekkliste i hodet før jeg legger meg i sengen.

    • Jeg passer på at ingenting ligger på induksjonen slik at ingenting kan skje om katten kommer seg opp (potene hans skrur på platene når han går over )
    • Varmepumpen står på maks en i styrke ( jeg tenker brann)
    • Alle panelovner blir skrudd av eller ned på minste temperatur
    • En av dørene til huset må alltid være mulig å åpne i tilfelle jeg trenger hjelp

    Jeg har aldri på særlig med musikk eller lyder slik at jeg alltid kan være et steg foran om noe faktisk skulle skje.Stolen står plassert helt inntil sengen med alt jeg trenger og telefonen ligger alltid sånn at jeg når den og alltid med fulladet batteri.

    Slitsomt i lengden,, men desverre noe som følger med en dårlig kropp.

    Jeg har heldigvis dette nydelige trollet som passer på meg..... og barna...jeg mener lekene sine <3

     

     

     

  • Snart 4 år med helt fantastiske lesere!

    I mai i år har jeg blogget i hele fire år.

    Jeg startet opprinnelig bloggen fordi jeg savnet å ha noe lignende å lese når jeg var nyskadet og ikke visste forskjellen på opp og hva jeg skulle og ikke skulle tenke om situasjonen.
    Allerede etter de første par innleggene ble bloggen snappet opp av media og jeg fikk min første avisartikkel etter ulykken i Sumpen som vi sunnmøringer kaller Sunnmørsposten.

    Noen måneder senere når jeg var ferdig med rehabiliteringen etter ulykken ble jeg igjen kontaktet  av media, denne gang fordi kommunen ville ha meg på sykehjem en periode. Da hadde jeg artikkel i både Sunnmørsposten og Aftenbladet her i Stavanger.
    Enda litt senere samme året ringte bladet Det Nye meg , som endte med en fem siders artikkel om meg.


    ( Bilde fra Det Nye)

    Å prate har aldri vært et problem for meg. Mamma har fortalt at jeg brukte å stå ved siden av gjester i sofaen å si "Hei, jeg heter Cecilie ".
    En gang når jeg var liten var jeg å så på folk som hoppet i fallskjerm ikke langt fra der jeg bodde. Jeg skravlet så fælt at jeg til slutt fikk fem kroner om jeg kunne være så snill å gå hjem.
    Jeg kom kry hjem med fem kroningen min , jeg!




    Det har derfor vært veldig naturlig for meg å dele opplevelsene mine med andre. I starten var det gull verdt å ha muligheten til å skrive ned alt jeg følte og tenkte, og at jeg fikk så utrolig mange gode ord tilbake. Jeg er sterk, men uten støtte rundt seg kommer man ikke langt. Jeg har opp gjennom årene fått haugevis med lange kommentarer, jeg har fått mail, telefonsamtaler, meldinger og mange nye gode venner og bekjentskaper.  Jeg er nesten overrasket over hvor lite dårlige tilbakemeldinger jeg har fått, som man ser på de fleste blogger.  Man kan si hva man vil om blogging, men det er ingen tvil om at denne bloggen er en del av meg og min hverdag, og at det hjelper meg fremover.

    Jeg har skrevet om smått og stort, nyttig og unyttig, om glede og om sorger.

    Det har blitt mye om rullestollivet, hvordan det er å være lam,  om ulykken og om sykehusbesøk. Dere har fått være med gjennom kjærlighet og sorger, når jeg har nådd nye mål, når jeg har hatt det vanskelig og når jeg har hatt det fantastisk. Jeg har litt angst for at jeg  skal gå tom for noe å skrive om, men enda ser det ut til å dukke opp stadig nye ting.  Jeg holder det gående så lenge jeg kan og føler det er nyttig både for meg og andre.

     

    Til både nye og gamle lesere, hva vil dere se mer av ? Hva er interessant, hva burde jeg skrive mer om, kanksje et enkelt tema som ikke har blitt tatt opp enda? Hva lurer DU på ?  Ingen spørsmål er for dumme.  Bør jeg skrive mer / mindre detaljert , mer/ mindre bilder osv.
    Tilbakemeldinger tas imot med stor takknemlighet.

    Til alle gamle og nye lesere, tusen takk for at dere tar dere tid til å titte innom her iblant, jeg setter virkelig stor pris på det.

  • Spasmer, svømming og stå-trening

    Kroppen, er en mystisk genial sak.
    Bare tenk på hvor den må gå gjennom i de årene vi lever. Hver og en av oss er unike, men vi har alle til felles at vi må ta vare på kroppene våre.

    Etter ulykken fikk kroppen min sjokk.  Jeg mistet hår, jeg fikk bobler under neglene samt at de sluttet å vokse, jeg mistet mensen og det tok lang tid før den vente seg til den nye tilværelsen som lammet.
    Det tok derimot enda lenger tid for meg å bli vant med den.

    I starten var det mye fokus på trening. På rehabiliteringen trente jeg hver eneste dag med fysioterapauter. Tøying var en av de tingene som var i fokus. Jeg kan ikke lenger bruke kroppen min på samme måte som før, og den er i de samme stillingene hele tiden. 



    Dette er meg på treningensbenk på Spinalenheten i Bergen 3-4 månder etter ulykken i 2009. Her viser det at jeg er på vei over i rullestolen ved hjelp av et forflyttningsbrett som jeg glir på.

     

    Det som skjer om jeg ikke tøyer  leddene som ikke får bevegd seg (som hofter, knær og ankler) er det samme som når du har treningsverk. Du blir stiv og støl og det gjør gjerne veldig vondt. Jo lenger jeg går uten å bli tøyd jo verre blir det og jo mindre bøyelig blir leddene mine.  Når jeg blir stiv og støl reagerer kroppen med å få spasmer. Spasmer er som du kan lese litt lenger bak i bloggen ufrivillige muskelsammentrekninger. Når man får spasmer kan det bli så ille at hele kroppen rister, bein beveger seg akkurat som de vil og man har null kontroll på det. 

     

    Denne videoen  er fra 2009  og viser litt av hvilke krefter som finnes i kroppen. Jeg er lammet fra brystkassen, og hadde absolutt ingen kontroll på hva kroppen gjorde . Det som kan trigge frem spasmer er når kroppen er stiv og man forandrer stilling slik at det blir ubehag. Kroppen reagerer med muskelsammentrekninger . Jeg fikk operert inn en baklofenpumpe i magen i februar 2010 som gir meg muskelavslappende medisiner slik at jeg ikke får spasmer. Jeg har fremdeles litt, og får dem spesielt når jeg legger meg ned på ryggen fra sittende stilling ( som på denne videoen), og når jeg har lagt lenge i samme stilling. Heldigvis er det bare småtterier i forhold til  hva dere ser her.

    Jeg har desverre ikke hatt fysioterapi på veldig lenge selv om jeg virkelig burde. Heldigvis fungerer pumpen godt og gjør at jeg ikke blir like stiv som før, og gjør meg faktisk ganske myk. 

     Det er et par ting man kan gjøre for å ta vare på kroppen og unngå for mye smerter og spasmer. En av tingene er svømming. Jeg hadde en periode i 2010 der jeg svømte en gang i uken sammen med fysioterapaut. Svømmingen var en helt utrolig deilig opplevelse hver gang, da jeg plutselig fikk muligheten til å bevege kroppen akkurat som jeg ville uten begrensninger. Desverre måtte jeg slutte med det etter utallige urinveisinfeksjoner.



    En annen ting som er veldig viktig å tenke på er at man er utsatt for  beinskjørhet når man ikke kan stå på beina.  Derfor er det veldig viktig at man får trykk på beina regelmessig . Dette var en viktig del av treningen min på rehabiliteringen og gjøres ved at man rett og slett står. De har det man kaller ståbenker og ståbord. Jeg ble lagt på en benk der jeg ble stroppet fast over knærne og magen, før de heise opp benken i stående stilling. Nederst på benken var det et brett man sto på slik at man fikk det trykket man trengte. I fjor fikk jeg et ståbord som jeg har her hjemme.



    Jeg liker å stå, men med min helse sånn den er i dag er det desverre ikke mulig. Blodtrykket mitt kommer til å gjøre at jeg svimer av før jeg er halveis oppe, men jeg håper og tror det vil bli mulig igjen når jeg er bedre.

    Det er viktig å ta vare på kroppen sin, så jeg håper at jeg får mulighet til å gjøre en bedre jobb med det snart.

    Har dere tenkt over at handikappede og rullestolbrukere har mer å tenke på når det gjelder kroppen?

  • I dag er det 4 år siden bilulykken som gjorde meg lam.


    *" Det skjer ikke meg.."

    De fleste har tenkt dette en eller annen gang.

    I dag er det 4 år siden bilulykken, 4 år siden jeg ble lam, 4 år siden livet mitt ble snudd opp-ned , 4 år siden jeg ble en ny Cecilie.

    På en eller annen merkelig måte virker det som det blir vanskelige å takle det for hvert år som går. Hvert år står for noe nytt.

    1 år:Etter et år kunne jeg feire at jeg hadde kommet meg gjennom det verste. Jeg hadde vært på rehabilitering i 8 måneder og hadde trent meg opp såpass mye at jeg var klar for å starte det nye livet.

    2 år:På det andre året begynte jeg på utdanningen min og hadde mer enn nok å tenke på. Jeg kjøpte meg leilighet og livet startet.

    3 år: Når jeg hadde kommet så langt som til det tredje året hadde jeg blitt vant med situasjonen, og ting ble enda bedre når jeg fikk meg personlige assistenter.  Jeg hadde ordnet med alle kontaktene jeg trengte, og visste hvordan systemet fungerte.

    4 år :Nå kan jeg si at det har gått 4 år siden ulykken. Når jeg nå går inn i det femte året gjær jeg det vel vitende om at det er sånn det skal være for resten av livet. Jeg har vært så opptatt med gjøre det beste av situasjonen og venne meg til det at jeg har glemt (eventuelt gjemt bort), at det faktisk er for alltid. Jeg kommer ikke til å verken gå eller løpe, sitte på huk eller hoppe,  Selv om det selvfølgelig ikke er verdens undergrund, så er det en litt kjip følelse akkurat i dag.  Årsdagene kommer alltid til å være spesielle for meg, uansett hvor mange år det går.

    Hvert år har jeg sett på ulykkesbildene, og hvert år finner jeg noe nytt jeg ikke har lagt merke til før.

    Dette bildet har jeg aldri sett mer enn en gang på, før i natt når jeg gikk gjennom bildene som jeg alltid gjør på årsdagene.   Jeg har aldri lagt merke til alle menneskene som står å ser  på når de prøver å få oss ut av bilene. Plutselig slo det meg at politibilen er med på bildet, fordi jeg vet at sjåføren som kjørte på oss satt i den.

     

     

    Mennesker som flokker til for å hjelpe til om det trengs, kø så langt øyet ser, sykebiler og brannvesen. Meg, mamma og de andre som var involvert i ulykken midt i dramaet. Jeg fant en video der noen hadde kjørt forbi bilen i ettertid, ungdommer. På videoen kan man høre en av dem utbryte " ojjj, dette må være dødsulykke!". Jeg ble så irritert av det at jeg fikk videoen fjernet fra youtube

    Det gikk ikke opp for meg før i natt at jeg har vært fastklemt. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har granset ulykkesbildene, og jeg vet hvordan jeg satt i bilen. Jeg har likevel aldri tenkt over at jeg var fastklemt og at de måtte gjøre ganske mye for å få meg ut. Når jeg nå ser hvordan passasjersetet står og tenker på hvordan jeg lå føles det rart, det føles ikke som meg.  På noen av bildene fra avisene står det " Brannvesenet måtte klippe av taket på denne bilen for å få løs den fastklemte personen (19).  Jeg  lå oppå en masse vrakrester, på skrå, bena der de skulle være, men  med overkroppen på helt feil plass og i helt feil vinkel.

    Det blir ofte mye fokus på hvordan jeg har det fordi det var jeg som endte opp med å bli lam. Det gjør at mamma og de to andre som var med i ulykken blir glemt. Men jeg glemmer ikke,jeg glemmer ikke når mamma sa "unnskyld jenta mi", til tross for at det ikke var hennes feil, og jeg glemmer ikke hvor vondt det var å ligge der når jeg visste at mamma ikke hadde det bra både ved hva jeg så og hva jeg visste.  Mamma kan fortsatt gå, men arrene sitter dypt i henne likevel. Tenk å sitte der uten å kunne gjøre noe som helst for barnet sitt..  Mamma er helten min, og hun aner nok ikke hvor mye hun betyr for meg.

    I hele dag har jeg gått gjennom hva som skjedde på de forskjellige tidene for 4 år siden. Ting jeg trodde jeg hadde glemt har boblet til overflaten igjen, noe som egentlig er litt godt. Jeg vil vite, jeg vil huske, så tanken på at jeg kommer til å glemme mye av det er skremmende.

     

    I morgen er en ny dag, og starten på år 5. Skummelt,men likevel spennende.

    Har du eller noen du kjenner vært i en stor bilulykke?

  • Å føle kroppen på en ubeskrivelig måte

    Jeg har ikke lagt skjul på at jeg har hatt mye problemer med magen det siste året. I går toppet det seg såpass mye at jeg tilbrakte mesteparten av dagen på legevakten og på akutten.

    De tre- fire siste dagene har jeg hatt ekstremt vondt i magen,  og i går var det så intenst at jeg hadde problemer med å både sitte oppreist og å strekke meg ut. Sta som jeg er , og med all den sykehuserfaringen jeg har så drar ikke jeg til legen med mindre jeg må. I går hadde jeg ikke noe valg lenger.

    I og med at jeg er lam kjenner jeg ikke hele smerten når jeg har vondt. Det vil si at kroppen har vondere enn det jeg kjenner.  I tillegg kjenner jeg ikke smerten på samme måte som andre gjør, så det er krevende å forklare hvordan det føles. Smertene jeg har hatt og fortsatt har kan forklares slik ;

    • Se for deg at du har et bredt belte rundt midjen, som er så stramt at du bare så vidt kan puste.
    • Du vet når du tryner og slår kneet i bakken å rasper opp så huden forsvinner og det blir skikkelig sårt.? Den såre og sviende følelsen brer seg over hele magen, innvendig.
    • Dypt inne mellom ribbena kjennes det ut som noen har tatt et godt grep i innvollene mine og nekter å slippe.
    • Når jeg har spist og magen rumler "hugger" det i så jeg blir litt satt ut i det det skjer

    Så kan du tenke det alt dette på en gang..

    Det verste er presset fra ribbeina. Når jeg sitter presser de veldig på alt innvendig fordi jeg sitter så sammensunket. Før jeg gikk ned i vekt var jeg 40 cm større rundt midjen og hadde mye som støttet og holdt meg oppe, Nå er det derimot ingenting der, og uten balanse og magemuskler er det en dårlig kombinasjon.

    3 juledag var superhektisk på sykehuset så det endte opp med at jeg ble lei av å vente og reiste hjem. Jeg har visse ting jeg må ta hensyn til, blant annet at jeg er har høy risiko for å få sittesår, å da hjelper det ikke å sitte i en hard sykehusseng for lenge. Ikke hadde jeg spist mer enn ett halvt eple heller siden sykehuset ikke har noe annet glutenfritt enn litt glutenfritt brød, som jeg selvfølgelig ikke tåler.

    Jeg er mildt sagt veldig lei nå, men gjør likevel mitt beste for å holde motet oppe.  Hobbyen hjelper så vanvittig mye! I  julen fikk jeg en ny linse til speilreflekskameraet mitt av pappa, og i dag kom Chris overraskende nok hjem med enda en jeg har siklet på lenge. I morgen blir det å ta detaljebilder til nettbutikken !




    Skal du noe spennende i helgen ?

     

  • Rullestolen og snø klarer ikke være venner

    Snøen har kommet til Stavanger og jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte.

    Det er et faktum at rullestol og snø ikke går så bra. Det funker rett og slett ikke.
    Hadde snøen kunnet prate hadde den ledd rått hver gang jeg nærmer meg døren fordi den vet hvor mye trøbbel den kan lage for meg.
    Ikke misforstå, jeg liker snø. Det er hvitt, kaldt, vått... Snø er bare positivt..

    MEN, det vil ikke si at vi er venner.  Jeg og snø er bitre fiender, og så lenge snøen har planer om å være så..SNØ, så forblir det sånn. Det gjør meg egentlig ingenting, jeg ser den tross alt bare noen få måneder  i året.

    Jeg kan forklare litt hvordan det er.

    Det virker som om uansett hvor mye jeg polstrer meg for å være klar for å møte snøen så er det aldri nok.  Tjukke strømper, leggvarmere, ull, tjukk genser, enda tjukkere jakke, skjerf, lue, og ikke minst hansker. Når jeg endelig er på vei ut døren ser jeg ut som selveste Michelin mannen.

    Jeg kjøpte meg vann og vindtette hansker til svimlende 500 kr for litt siden. Hittil har de fungert utmerket, men ingenting kan stoppe den nådeløse snøen. Det tar ikke mer enn 5 minutter utenførs før hanskene er søkkvåte og om jeg ikke trodde jeg kom til å miste mer følelse i kroppen så trodde jeg svært feil. Fingrene blir så kalde at alt av blod rømmer til varmere strøk og etterlater de stakkars pipestilkene kalde og følelsesløse.

    Det er visst ingen som har tenkt at det kan være smart at rullestoler har skikkelige dekk, så den som kommer seg ingen vei er meg.  Har jeg ikke nok fart (ha, fart i snø du liksom..) sluker snøen hjulene mine slik at jeg blir sittende dønn fast og spinne med hjulene. Dette er i det minste veldig kjekt for alle andre som ser meg sitte der å febrilsk prøver å få fart på hjulene uten at jeg kommer meg av flekken.  
    Jeg kan bare drømme om å komme meg opp en bakke, for å ikke snakke om ned. Det vil si, jeg kommer ned, men det innebærer en aketur- uten rullestolen.

    Dere skjønner kanskje problemet med å være ute i snøen, men når man kommer inn igjen etter det grufulle møtet er det enda verre.
    Uansett hvor mye jeg prøver å børste av stolen så klarer den forbanna snøen å snike seg inn der "ingen trodde nokon kunne bu".  Snø har den gode egenskapen at det smelter når det blir varmt ( Hey, hvor blir det av det varme været ??), så etterhvert som stolen blir varmere smelter snøen sakte men sikkert. Parketten min er verken glad i snø eller vann, så den som må sitte på enten badet eller vaskerommet til alt vannet har rent av er  meg.  Det vil derimot ikke si at stolen er tørr, så Chris kan lett finne ut hvor jeg er ved å følge vannsporene.
     

    I dag trosset jeg snøen ( og alle stemmene i hodet mitt som advarte meg mot å gå ut ) og tok meg en tur i hagen med dyrene. (Chris klassifiseres i dette tilfelle som en av dyrene.)

    Smart som jeg er fant jeg ut at jeg skulle lage et hjerte i snøen ved å lage rulle å lage spor. Jeg kom ikke engang halveis før jeg ble sittende dønn fast så Chris måtte redde meg. Hjertet ble ikke særlig velykket, og Leah fant ut at hun ville ødelegge lykken min ved å springe frem og tilbake over det.




    På bildet under sitter jeg fast . Først nå ser jeg at det kanksje ikke er så rart siden jeg står oppå en forfrosset  Lise, som er leken til Leah

     

     Litt triks kan hun likevel vise frem. Her er det " Give me 5 " Noen ganger blir hun litt ekstra giret og skal gi meg både 10 og 15

     


    Rex er ikke overbegeistet for snøen. Han løper ut å tenker FREEEDOOOM, helt til han treffer snøen å hopper tilbake der det er snøfritt og febrilsk rister på labbene for å få av den ekkle greia vi kaller snø. Her står han i bakgrunnen og lurer på hvordan Leah kan syns det er morsomt å LØPE i snøen.



    Vi var på dyrelegen med ham i forrige uke å fikk vite at han er blitt hele fem kg. Det passer fint at han er tjukk nå på vinteren så han ikke blir kald.


     

    Leah syns det er godt med snø, så jeg sender henne stadig ut i håp om at hun skal spise opp alt.

    Det ENESTE som er gøy med vinter og snø er at jeg kan lage snøengler på min helt spesielle måte. Snøengel Cile style.



     I vår forkjærlighet for lys har vi vært på Clas Ohlson i dag å raidet dem for lys. Kan med hånden på hjertet si at det garantert vil komme mer. Kanksje varmen fra dem smelter vekk litt snø ? Litt er bedre enn ingenting.



     Når snøen absolutt skal være våt og kald er det godt jeg kan sitte inne med varmepumpe og peis og dille med det jeg liker best, nemlig hobbyen min.
    Mangler du julegaver? Ta en titt innom nettbutikken min da vel ! :) ( Do it!)

    www.cile.no

  • Jeg har fått egen nettbutikk ! :)

    Helt siden vi ordnet med hobbyrom i huset har jeg hatt fullstendig dilla.

    Jeg tenker på det hele tiden, finner nye ideer og inspirasjon overalt og ikke minst  produserer eg når jeg kan.

    For noen mnd siden lagde jeg en gruppe på facebook som heter Cile's kreative hjørne ( trykk på for å komme til siden, blir glad om du liker)

    I dag tar jeg det enda et steg videre med egen nettbutikk!

    Jeg er kempefornøyd med den og kan ikke takke min kjære venn nok for å ha laget den <3

    Gudene vet om det blir en hit, men jeg krysser det som krysses kan og håper folk liker det jeg lager.

     

    Ta en titt innom å se da vel! Tilbakemeldinger er alltid kos :)

    (Trykk på linken under for å komme til butikken )

    Ciles kreative hjørne

    (kreative@cile.no)

     




  • Etter snart 4 år slutter ikke skaden å overraske meg

    En lammelse kan være så mangt.

    Noen har hudfølelse, men klarer ikke bevege kroppen, andre har begge deler, at man verken kan bevege eller føle.

    Hos meg er det sistnevnte.

    Når jeg kom til rehabiliteringen på Haukeland Sykehus, avdeling Spinalenheten i februar 2009, 6 uker etter ulykken, var det en hel haug med tester som måtte tas for å finne ut hvor stor skaden min var.

    En av testene fungerte slik :

    Jeg lå på ryggen på en treningsbenk. En fysioterapaut bevegde på alle leddene mine uten at jeg så på og spurte meg deretter hva hun gjorde. Jeg måtte svare det jeg følte stemte. Hun vippet opp fotsålen min, bevegde på leggen min , og bøyde kneleddet. Jeg kjente svært lite av det og fikk derfor ikke svart på så mye.


       En annen test , som ble gjort både når jeg kom og når jeg reiste var   " stump og spiss" testen som jeg kaller den. De hadde et skjema med alle de forskjellige sonene på kroppen som de gikk gjennom  en etter en. De tok en binders og bøyde den spisse delen utover slik at det ble en spiss og en stump del. De begynte nederst og jobbet seg oppover på huden min. Hun trykket en av sidene ned og ba meg fortelle om det var den spisse eller stumpe delen. Tidkrevende og veldig skuffende etterhvert som jeg bare ga feil svar.  Resultatet var at hudfølelsen min er så å si død. Jeg har det man kaller flekkvis følelse, så jeg er "heldig" nok som har følelse et par plasser, men ikke 100 %.




    Følelsene stopper helt rett under brystet, og gikk i det jeg trodde var en rett ring rundt meg. Etterhvert som tiden har gått har jeg funnet ut at skaden er skeiv, slik at jeg har mer følelse på venstre side enn høyre. Jeg kjenner blant annet ikke under høyre arm.  ( noe som gjør at jeg alltid må ta deo på to ganger fordi jeg ikke kjenner at det kommer noe ut av deoen ) Jeg oppdager hele tiden nye ting. Jeg fant blant annet ut etter over 3 år at jeg har magemuskler jeg ikke trodde jeg hadde.

    I dag tidlig fant jeg ut noe som egentlig sjokkerte meg.

    Jeg klødde på armen og deretter på halsen. Jeg merket plutselig at det var annerledes å klø på de forskjellige stedene, så jeg fant ut at jeg skulle utforske litt mer.
    Jeg kløp lett i huden meg neglene på armene og brystkassen  og ble meget overrasket når jeg ikke kjente det 100 %. Deretter knep jeg enda litt hardere, fortsatt ingenting. Så kløp jeg så hardt at det igrunn burde vært veldig smertefult, men jeg kjente fortsatt ikke stort. Når assistenten kom fikk jeg henne til å gjøre det samme på armen min og resultatet ble det samme.,

    Det vil si at skaden min er mye større enn jeg egentlig trodde, og viser hvor rett legene hadde når de sa at det bare var millimeter om å gjøre før jeg hadde mistet funksjon i begge armene. Jeg er ikke helt sikker på hva jeg egentlig syns om nyoppdagelsen. Det er selvfølgelig negativt, men på en annen side har jeg ikke merket noe på 4 år så det er ikke et stort tap jeg kan sørge over nå.

    Det er derimot utrolig at jeg ikke har merket det før nå!

    Jeg får se på det som en fordel. -Enda en del av kroppen der jeg ikke trenger føle like mye smerte!

     

  • Jeg vil ikke være "handikappet"

    Jeg er mildt sagt frustrert.

    Frustrert på følelsene rundt det å sitte i rullestol, det å bli satt i bås som handikappet.

    Jeg vet at jeg ikke kan bevege bena og at jeg må bruke en rullende stol for å komme meg frem. Det som er så dumt er at det finnes et ord for det. Handikappet.
    Jeg sliter veldig med tanken på at jeg er handikappet. Ordet føles så stort og skremmende. Det setter meg i en bås sammen med veldig mange andre som også har fått stempelet i pannen,\ men som er i en helt annen situasjon enn meg. Jeg tror at det er svært få som tenker over hvor stor forskjell det kan være fra person til person.Det plager meg at mennesker  som ikke kjenner meg tenker handikappet før de tenker Cecilie.

    Etter at jeg fikk assistenter for vel over et år siden har jeg blitt litt lat når det gjelder å gjøre ting selv. Det er i prinsippet svært lite jeg trenger hjelp til. Det er bare for å unngå at jeg sliter meg helt ut at jeg har gitt mange av oppgavene til assistentene. Det er desverre mye enklere å la dem ta seg av det som kanksje er litt mer krevende enn å gjøre det selv.

    I dag etter å ha vært hos ernæringsfysiologen dro jeg på butikken alene for første gang på flere månder. På vei hjem fikk jeg en irriterende følelse over meg. Jeg kan gjøre som alle andre, hvorfor skal jeg ha "Handikap" hengende over meg?  Jeg hater følelsen av å føle at jeg ikke bare er meg. Jeg ser andre i rullestol og blir nesten irritert fordi jeg vet at vi  sitter i samme bås, men likevel er så forskjellige. Jeg føler meg alt annet enn hjemme i denne båsen og kunne ønske jeg slapp å være i den.  Ikke misforstå meg, det er ingenting galt med å være handikappet, problemet er at jeg ikke føler det passer meg.  Det er så mye som følger ordet som ikke stemmer overens med mitt liv.  Begrensinger for eksempel.

    Jeg vasker klær, legger sammen, legger på plass, Jeg drar på butikken alene, jeg lager middag. Jeg kan gå tur med hunden, jeg kan leke med henne, klippe neglene hennes , ta vare på henne. Jeg vasker gulvet, rydder, plukker opp ting fra gulvet, stryker , tørker av bordene, støvsuger, rengjør peisen, fyrer i peisen. Jeg kan legge på nytt sengetøy, rydde i skapet, Jeg kan ta inn og ut av oppvaskmaskinen, sette alt på plass i skap og skuffer. Jeg kler på meg selv, dusjer selv,. Jeg kan til og med kjøre bil.

    Men jeg er handikappet.

    DET er kjipt.

    Når jeg kom inn fra butikken ble jeg sittende midt på stuegulvet å stirre ut vinduet i 20 minutter.  Katten hoppet opp i fanget mitt og sovnet der, og hunden la seg ved siden av meg.Den eneste lyden i hele huset var tikkingen fra to klokker. Stillhet er verdens beste medisin av og til.

     

    Bærepose på fanget. Legg merke til at jeg kjører på grus..

    '

     

    Leah og Rex nyter stillheten med meg.

    Bare for å vise hvor liten jeg føler meg når jeg sitter :





     

  • Kunsten å kjøre rullestol

    Det har blitt mye fokus på hvordan det er når kroppen er lam .Å kjøre rullestol derimot er noe helt annet. ( jeg sier kjøre, rulle blir bare rart)

    Første gang jeg fikk se rullestolen som skulle bli bena mine var jeg mildt sagt bekymret for hvordan dette kom til å gå (ironisk nok ).

    For dere som ikke har fått det med dere så har jeg hjelpemotor i hjulene mine. Det vil si at når jeg tar i drivringene på hjulene er det en motor som hjelper til. Hjulene har to "gir".Langsom, som bare hjelper til litt, og rask for å få ekstra hjelp i bakker eller der det er ekstra tungt. Jeg er ganske lat så jeg har selvfølgelig alltid på rask. Når assistentene mine prøver rullestolen min med motoren av går det helt fint, men så snart den blir skrudd på tørr de så vidt å ta i drivringene. Jeg får meg  en god latter når de prøver å  rulle rett frem og ender opp med å være mer i veggen enn gulvet.

    Det tok noen måneder før jeg sluttet å kjøre inn i vegger ,kanter, senger, bord, stoler, bein og ikke minst dyr.( du har ikke følt skikkelig smerte  før du har fått meg over tærne. Med andre ord, hold deg på avstand. )

    Det er ikke bare -bare å plassere rullestolen der man vil ha den. Det er som med bilkjøring , man må se langt frem og ha overblikk.  Det er spesielt viktig å holde et øye med veien forran meg siden det skal svært lite til før jeg stolen plutselig bråstopper i ett eller annet hinder. Det kan være alt fra småstein, grener, gjørme eller små sprekker i veien. Treffer jeg noe sånt i høy nok fart er det stor sjanse for at jeg enten plutselig befinner meg på bakken, eller at de små hjulene blir ødelagt.

    Underlaget jeg kjører på har svært mye å si. Du har kanskje stått på rulleskøyter? Det beste i verden er å rulle på ny asfalt. Grus er nesten umulig med mindre jeg bruker høy fart. Gress er veldig tungt og sand er dønn umulig.Snø kan også være veldig tungt. Is er derimot morsomt, men også veldig utfordrende.

    Oppoverbakker , kanter,eller lignende er spesielt utfordrende.Det er ikke sånn at man kan ta hvor som helst på hjulene. Tar jeg tak for langt bak kan jeg risikere å vippe stolen bakover. I en oppoverbakke er det pittelitt kjipt om det skulle skje.  Det blir en balansesport for å passe på at vekten min er der den skal i de forskjellige situasjonene. Ofte kjører jeg baklengs der det er for vanskelig å kjøre normalt.

    I nedoverbakker har jeg det som plommen i egget. Jeg beklager om du får en plutselig trang til å bite negler eller springe etter meg fordi du mener det går for fort. Jeg elsker fart! Jeg suser av gårde. raser ned bakker, smetter rundt hjørner, og har mer enn en gang fått folk til å sette hjertet i halsen. Om det er en ting jeg er rå på så er det rullestolkjøring.

    Vær har også veldig mye å si. Særlig snø og regn er et stort problem. En ting er at man ikke kommer seg frem, en annen ting er at man enten blir søkkvåt eller iskald. Drivringene som jeg tar i for å styre rullestolen blir gjennomvåte og dermed kalde.Det tar ikke langt tid før fingrene mine har blitt så kalde at jeg ikke kjenner dem lenger. Gode hansker betyr derfor alt!




    Gårsdagens plasking i sølepytter med min ubersexy regnfrakk.

    Assistenten min tegnet et fantastisk bilde av en hverdag med meg.




     

     

     

  • Hvor blir det av søvnen min?

    Av en eller annen merkelig grunn nekter kroppen min å sove når jeg vil den skal. Jeg holder på å bli sprø!

    "Før i tiden " (for å høres eldre ut), kunne jeg sove hele tiden. Om det var opp til meg hadde jeg aldri forlatt sengen. Ikke minst var jeg gretten å vanskelig å få ut av sengen.
    Noe magisk må ha skjedd med meg i ulykken for plutselig trengte jeg ikke mer enn 5-6 timer. Når jeg våknet var jeg i tillegg i strålende humør til alle andres store frustrasjon. Det er visst ikke alltid så kjekt å komme på jobb til verdens største glis og falsk synging tidlig på morgenen.

    Når jeg gikk på videregående i fjor la jeg meg rundt 11, sovnet 12-1 og sto opp rundt 5. Det fungerte egentlig helt fint så lenge jeg fikk sove litt på dagen når jeg kom hjem. (se for dere meg som sitter inntil et bord og holder rundt en dyne for å holde meg oppe / og sove komfortabelt på samme tid. )

    Siden jeg begynte å snu meg selv om natten har jeg kommet inn i en rutine som gjør at jeg våkner etter 3-4 timer når jeg vet jeg må snu meg for å unngå trykksår.  Problemet var og er at det ikke alltid er så lett å sovne etterpå. Jeg spiller gjerne en time , halvannen på tlf for å bli trøtt nok til å falle tilbake i drømmeverden.

    I det siste derimot virker det ikke som kroppen vil ta imot søvnen jeg vil gi den. Når jeg er klar til å sove og føler meg trøtt nok til det så er det som om kroppen plutselig er tilbake i trassalderen. "NEI JEG VIL IKKE!!".
    Neivel... Alle som har barn vet at trassalder ikke er noe å spøke med, det samme gjelder visst for kroppen min.

    Så nå ligger jeg her da, etter en uke med 2-3 timers søvn hver natt skulle man tro jeg allerede sov.

    En voksen person trenger 53 timers søvn i uken. Sånn som det er nå sover jeg 21 i uken. Om man da ganger 53 med 4 (4 uker), altså 212, og 21 med 4, 84 timer ,så ser man at det kanskje ikke er helt sånn som det skal være. ( Dette er første og siste gangen dere ser meg bruke matte, jeg er til vanlig veldig allergisk mot det. )

    Om det var en person jeg aldri trodde kom til å få insomnia så var det meg med mitt (egentlige) store sovehjerte.

    Jeg føler meg litt som dette :




    Hvor lenge sover du om natten?

  • Jeg har verdens beste leger

    For fire år siden ble jeg tildelt en kvinnelig fastlege her i Stavanger og var strålende fornøyd med det. Jeg ble derfor svært overrasket når jeg første gang valset inn på kontoret hennes og ser en eldre mann sitte der.

    Jeg hadde  problemer med ryggen før ulykken, og det var av den grunn jeg måtte til legen . Noe av det første han sier til meg er at jeg er for tjukk. Jeg ble mildt sagt overrasket og såret og tenkte at dette kan ikke være en god lege. Jeg husker jeg gikk fra legesenteret med et indre sinne og med en tanke om at jeg aldri skulle tilbake dit.

    I dag rullet jeg inn på kontoret til samme legen, med et stort smil.

    Grunnen til at det var den mannlige legen den gangen var at min kvinnelige lege hadde permisjon.  De siste fire årene har jeg gått vekselsvis mellom den ordinære fastlegen og den eldre mannen alt ettersom hva det gjelder.

    Fastlegen min er en dyktig lege som har hatt med meg å gjøre etter ulykken. Jeg går til henne jevnlig for å passe på at kroppen fungerer slik den skal.
    Den andre legen går jeg til når det er ting jeg føler jeg virkelig trenger svar på, eller når jeg trenger å bli tatt skikkelig seriøst.

    Det er alltid like kjekt å ha time hos ham. Han blir like begeistret for lysene på hjulene mine hver eneste gang og viser meg frem til de andre pasientene på venterommet. " SE DA! Hun har LYS på rullestolen sin!!".

    Noe av det som er så godt med ham er at han alltid har et hav med gode ord til meg. Han roser meg opp i skyene og forteller meg hvor flott jeg er og hvor imponert han er av at jeg har klart meg så bra tross alt. Han sier selv at han prøver å lete etter tegn til depresjon hver gang vi møtes fordi han syns det er så utrolig at jeg klarer å holde hodet hevet. Han avsluttet timen i dag med " om du noen gang har spørsmål eller bare har behov for å prate så ringer du bare jentene (sykepleierne på legekontoret) så fikser de en time til deg!.

    I dag har jeg fått svar på to av de største spørsmålene mine om kroppen min.

    1. Hvorfor jeg har så vondt i siden
    2. Hvorfor håndleddet og underarmen på høyre side "hakker" når jeg tar opp å ned håndleddet.

     

    Smerten i siden har jeg hatt helt siden det begynte å vise på meg at jeg gikk ned i vekt. Ingen har funnet ut hva grunnen er til tross for mange forskjellige undersøkelser.
    Det var derfor svært overraskende når jeg fortalte ham at jeg hadde vondt i siden og han svarte med " Det er klart du har vondt, se hvordan du sitter!". Han kunne også trykke på der jeg har vondt uten at jeg sa hvor smerte var. Det viser seg at jeg ikke har nok "polstring" lenger rundt magen til å holde meg oppe nok. Dermed faller jeg fremover og det nederste ribbeinet mitt trykker på nerver og annet som lager smertene. Det eneste som er å gjøre med det er å strekke seg ut av og til.
       Jeg kan nesten ikke tro det tok så lang tid uten at noen fant ut noe, og så sier han det uten å blunke..

    Det andre spørsmålet var høyre hånden min. Hånden min var mildt sagt knust etter ulykken så det ble satt inn en metallplate i underarmen min. Når jeg løfter opp og ned selve håndleddet "rister og hakker" hånden min når jeg beveger den. Om man legger hånden lett på håndleddet mitt når jeg gjør de bevegelsene vil man kjenne at det knirker. Han holdt på i under 4 sekunder før han kunne fortelle meg at det var sener som ble ødelagt i ulykken på grunn av  bruddene som nå ikke kan gli som vanlig. Jeg har ikke tall på hvor mange leger jeg har spurt, til og med ortopeder.

    Jeg kunne ikke vært mer fornøyd med legene mine. Det hjelper mye når det ofte er noe galt med kroppen og man har et tonn med spørsmål.

     

    Hvordan er din lege?

  • Når man ikke kan føle kroppen sin.

    Noe av det mest krevende med å være lam er at man må kjenne og passe på sin egen kropp 24/7.

    Jeg mangler følelse så å si over alt fra under armene og ned. Det vil si at jeg må passe på over 80% av kroppen til alle tider.
    Når man mangler følelse og er i lite bevegelse pga lammelsene er det stor sjanse for å utvikle trykksår. Det skal ikke mer enn en liten fold i sengen til om man ligger for lenge, eller at man har på seg en bukse med store sømmer, sokker med sykant over tå-knokkelen, osv.

    De stedene på kroppen jeg hele tiden må passe på når det gjelder trykksår er :

    • Rumpa (spesielt sitteknutene, som er rett under rumpeballene )
    • Hoften
    • Hæl
    • Utsiden av fotsålen/ lilletåen
    • Storetå- knokkelen
    • Kneskålene.

     

    For meg som sitter såpass mye er det veldig viktig at jeg klarer å unngå sittesår. Får man det innebærer det månder, kanskje år før sårene gror.
    Når man ligger er det veldig viktig at det man ligger på er helt rettet ut så det ikke dannes folder under deg, og at man har en god trykkavlastende madrass tilpasset din kropp.
    I tillegg til å passe på hvordan man ligger er det viktig å tenke på at man ikke føler noe og kan derfor ikke vite om man ligger vondt eller ubehagelig. Ikke kjenner man hvor det presser heller, så derfor er det veldig viktig at man snur seg ofte. Det tar ikke mer enn 3-4 timer å lage et trykksår, ofte mye kortere. Når skaden først er oppstått er det ingen vei tilbake. Det som skjer er at du stenger av blodtilførselen i området og etterhvert dør vevet.

    Om natten har jeg to puter ekstra i sengen som jeg bruker for å avlaste.  Den ene legger jeg under foten slik at hælen og lilletåen henger fritt i luften, og den andre har jeg mellom knærne samt at den øverste foten ligger oppå puten slik at hælen og lilletåen blir fri der og. Når jeg ligger på ryggen har jeg en pute som jeg legger begge beina på slik at hælen blir fri.  Når man ligger blir sitteknutene skult slik at man ikke får trykk der, men det er viktig å ikke ligge for lenge. 

    For at jeg ikke skal få trykksår ligger jeg aldri lenger enn toppen 4 timer i en stilling. Da må jeg våkne midt på natten for å snu meg før jeg kan fortsette søvnen. Heldigvis er det så vane nå at jeg våkner av meg selv innen tidsfristen.

    Det som også er krevende når man ikke føler noe er visst man skader seg. Det har flere ganger hendt at jeg har skadet kroppen hvor jeg ikke kjenner det uten å ha merket det på timer. Jeg har blant annet brukket tåen.  Vimsete som jeg er er det ikke alltid like lett å kjøre rett frem, og spesielt ikke med motor i hjulene. Dette innebærer ofte at jeg kjører inn i ting med beina først,( Det er dessuten en ypperlig måte å åpne dører på) Når jeg lager mat må jeg alltid tenke på varme og kulde og at jeg ikke skal sette noe på låret.  Jeg har ofte skjærebrettet i fanget fordi det er enklest , så da må jeg tenke meg om hver gang jeg bruker kniv. 

    Det aller verste derimot er at jeg ikke alltid har kontroll på hvor beina er. Det hender at de faller av fotbrettet å skraper nedi bakken. Det kjenner jeg ikke, så når jeg er ute å triller må jeg hele tiden titte ned for å forsikre meg om at de fortsatt er på plass .En gang for ikke så lenge siden kjørte jeg over min egen fot uten at jeg merket det.

    Selv om man ikke kjenner noe så har man fantom smerter.  Det oppstår en slags overfølsomhet i ryggmargen når den ikke lenger får impulser fra en manglende del av kroppen. Ryggmargen begynner å sende impulser på egen hånd til hjernen, der de blir opplevd som smerter.. Dere har kanksje hørt om de som har amputert en del av kroppen og som kjenner den selv om den ikke er der lenger ? Til tross for at jeg ikke kjenner tåen min, har jeg hatt syke smerter i den i en uke nå. Det kan enten bety at det faktisk er noe galt, eller at det at jeg tenker på det gjør det verre. Fantomsmerter kan føles som stikkende, brennende, kilende, intense smerter. For meg kan det ikke beskrives på en annen måte enn at det sitter noen inni tåen min å stikker villt rundt seg med en minikniv.

    Det var dagens læring !:)



    Har dere tenkt på dette før ?

  • Cecilie i rullestolen, eller bare Cecilie ?

    I gårsdagens innlegg spurte jeg dere hva dere tenker når dere ser noen i rullestol.

    Før jeg traff Chris var jeg veldig usikker og selvtilliten min var ikke verdens beste. Jeg følte at jeg ble stirret på, at andre mennesker syntes synd på meg og at jeg ikke var normal i forhold til alle andre.
    Det tok ikke lang tid før han hadde forandret tankegangen min. Dagen etter vårt første møte vinket han meg bort til seg , pekte på stolen og spurte meg om det hadde noe å si. Jeg ble paff, for i mitt hode hadde det alt å si. Men det var jo ikke beina mine han ble forelsket i, det var meg .

    Etter dette hevet jeg hodet når jeg var ute, sluttet å tenke at alle sammen såg på meg. Jeg gikk fra å være Cecilie i rullestolen til å bare være Cecilie. Og ikke minst klarte jeg for første gang noen sinne å tro at noen kunne være glad i meg på den måten som Chris var. Jeg tror ikke det var før han kom inn i bildet at jeg sånn smått klarte å ta imot komplimenter.

    Det å kunne være bare Cecilie er noe jeg har kjempet for lenge. Det er desverre ikke alltid lett fordi jeg vet at ikke alle blikk er gode, og fordi det finnes så utrolig mange mennesker der ute som sier og gjør så mye feil uten å vite det.

    Jeg har ikke tall på hvor mange som har snakket ned til meg, som har oversett meg, snakket høyere, oppført seg stakkarslig, syns synd på meg (listen er lang).

    Derfor har jeg gjort det til ren vane når jeg møter nye personer å gjøre det klinkende klart at jeg verken ser eller hører dårlig, at jeg ikke har en hjerneskade og klarer å prate for meg selv, og i høyest grad få dem til å skjønne at jeg er som alle andre. Noen spør hva jeg "har".  (som i sykdom eller hjerneskade). Jeg har to bein som ikke funker jeg, og det er egentlig det.

    Svarene fra dere som kommenterte var varierende. Noen sa de ikke tenkte noe særlig over det, og det syns jeg er veldig bra. Andre sa at de var nysgjerrige . Det å være nysgjerrig er en helt naturlig ting ved det å være menneske. Jeg blir alltid glad når noen har mot nok til å spørre meg istedenfor å gå å lure. Noen få av dere sa at dere syns synd i.. Jeg syns det er så utrolig vondt når noen syns synd i meg at jeg ikke kan få sagt det nok.

    Å syns synd i er det samme som å sette meg i bås. De som gjør det antar at det er forferdelig å sitte i rullestol, at livet er forferdelig, at alt er vanskelig. Det er langt ifra alltid det stemmer, så da vil det si at man antar. Personer som antar er noe av det verste jeg vet. Jeg vil på ingen måte at noen skal anta at jeg har det forferdelig , eller at de antar at jeg har en hjerneskade siden jeg sitter i rullestol, antar at jeg ikke kan snakke selv, eller som antar at de må snakke med babystemme fordi rumpa mi er plassert i en rullende stol. Det blir for tåpelig.

    Jeg antar ikke noe som helst om deg, hvorfor skal det være annereledes andre veien?

    Mye av grunnen er at mennesker flest ikke har nok kunnskap om dette.

    Det er nettopp derfor jeg tar meg tid til å skrive blogg, til å la dere få se hvordan det er å ha rullende bein. Jeg vil vise at det ikke er forferdelig, og at jeg KAN selvom beina mine ikke står, løper eller går.

     Fortsett gjerne med å kommentere på det forrige innlegget.

    Hva tenker dere etter at dere har lest dette?

     

     

  • NAV- litt arbeid- mest pause.

    Det er veldig mange i norge som på ett eller annet tidspunkt har med den store stygge ulven Nav å gjøre.

    NAV har blitt et hatobjekt for de fleste som har vært involvert med dem, både pga urettferdighet, manglende forståelse, og ikke minst uvitenhet. Det virker rett og slett som ingen der har en anelse av hva de gjør der, og ikke minst hva de står for. Dere har kanskje sett denne videoen her?:

     

     

    I mitt nye liv som rullestolbruker er det NAV som styrer showet. Nesten alt går gjennom dem.

    Hjelpemidler.

    Jeg får ikke et eneste hjelpemiddel uten at det er søkt på via fysioterapaut/ergoterapaut/ lege samt underskrift fra meg. Deretter er det en saksgang som kan ta alt fra 1 uke til  år. Etter langt om lenge dumper det et brev ned i postkassen med store NAV bokstaver utenom. Det er like nervepirrende hver gang jeg skal åpne. Brevet forteller meg om jeg har fått det innvilget eller ikke, og om jeg får det,  " hjelpemiddelet vil bli utlevert så snart det er på lager og det lar seg gjøre ". Det vil med andre ord si at man enten kan være ganske heldig å få det raskt, eller måtte vente i mange mnd . Et eksempel kan være dørelektronikken jeg søkte på når vi overtok huset i desember i fjor. Jeg fikk brevet for 5 mnd siden, der det sto jeg ville bli kontaktet når det skulle bli installert. Først i forrige uke kom det en mann som målte døren slik at han kunne bestille deler. Gudene vet hvor lang tid det vil ta.

    Bilen er for eksempel et av hjelpemidlene jeg måtte søke om som gikkg gjennom NAV. Ergoterapauten min mente jeg var for tjukk til å kunne flytte meg over i et vanlig sete, så han mente jeg måtte kjøre fra den elektriske rullestolen som jeg aldri bruker. Dermed måtte jeg ha flyttet meg fra den vanlige stolen, til den elektriske, så tilbake til den normale igjen når jeg var ferdig å kjøre. Etter å ha vært på NAV for å bevise at jeg kunne forflytte meg til tross for ekstra kilo ble saken forlenget med 6 mnd før jeg fikk vedtak om at jeg ikke var for tykk til å flytte meg over i et vanlig sete likevel.

    Penger.

    Jeg får penger med NAV hver mnd. Det vil da si at jeg får utbetalt en "dagssum" , som jeg igjen skatter av. Hver andre uke må jeg sende et meldekort til NAV via internett, der jeg blir spurt om jeg har gjort det som er avtalt for at jeg skal få pengene. Om jeg glemmer å gjøre det får jeg ikke penger . Jeg får også noe som heter grunnstønad, som skal dekke slitasje av klær, utgifter til bil osv.(som ikke dekker halvparten engang ).

    Hvordan jeg skal leve livet mitt.

    Jeg kan ikke få forklart nok hvor mye  tid jeg har brukt på å være frustrert på NAV. Det var de som styrte når jeg hadde hjemmesykepleien og hvor mye hjelp jeg skulle ha. Jeg kjempet med nebb og klør for å få Uloba (brukerstyrt personlig assistanse) og brukte ganske mange banneord på veien til å få det innvilget. For å kunne leve det livet jeg ønsker med assistanse måtte jeg argumentere for hver eneste time og hva som skal bli gjort på den tiden de er her. Jeg har fått utdelt 48,5 timer hver uke . Av de timene inngår det blandt annet 1,5 til husarbeid, 2 timer til handling, 1 til tøying osv. ( I uken ). Dere kan tro det er kjekt å få livet skrevet ned i timeantall . Spørsmål som " trenger du virkelig så lang tid på husarbeid/shopping/morgenstell/ what so ever" er ikke unormale.  Alt for at de skal kunne bruke minst mulig penger på meg, og med null tanker om hvordan jeg kommer til å ha det om jeg for eksempel ikke har nok timer.

     

    Alt må argumenteres for. Absolutt alt, ned til hver minste detalj. Det er litt som å ha norsk på skolen igjen, man føler man sitter på skolebenken å lærer seg å bli bedre fra gang til gang. Jeg har toppkarakterer nå.

     

    Reparasjoner

     

    Det er gjennom NAV sitt system at alle hjelpemiddler blir byttet og fikset om problem. Noen ganger har jeg ventet så lenge på noe at alt har gått i surr. Når det tar lang tid er det som oftest pga dårlig kommunikasjon mellom de som jobber der. Vil det si at de snakker lite sammen ? I August ringte jeg til Hjelpemiddelsentrlen Teknikk som tar imot bestillinger om noe er galt. Motorhjulene mine hadde blitt ødelagte. Samtidig var det en mann her som så på den nye rullestolen min fordi den knirket. Vi ble enige om at jeg skulle stoppe innom verkstedet om det ble verre. 3uker etter ringte jeg til Teknikk igjen og lurte på hvorfor hjulene ikke hadde blitt hentet enda, og han sendte beskjed til han som skulle ha hentet dem. Etter nye 3 uker hadde de fortsatt ikke kommet og jeg fikk beskjed om at jeg hadde gjort en avtale om å komme inn om det ble verre. Hjulene og rullestolen er to forskjelllige ting sist gang jeg sjekket, så nå i forgårs kom de endelig å hentet hjulene, etter mange misforståelser og dårlig kommunikasjon på hjelpemiddelsentralen.

    De er også veldig glad i å vite best. De har nemlig fått for seg at vi som har brukt hjelpemiddelet i mange år ikke har en ringeste anelse av hva som kan være feilen om noe går i stykker. De krangler med deg til du er blå i trynet og ikke orker å stå imot lenger. Jeg er smart nok, og jeg har øyne, så det skal ikke så veldig mye til for å se hva som er galt som regel.

    Det er når jeg snakker med NAV jeg er glad jeg har arvet staheten fra de tre andre generasjonene av kvinner på mammas side av familien. Staheten lenge leve, jeg skal aldri gi slipp på den!

    Nav, - litt arbeid, mest pause.

  • Handicap glattcelle?

    Etter tre og et halvt år som blogger må jeg ærlig talt innrømme at det er vanskelig å finne et nytt tema å skrive om. Særlig fordi dette ikke bare er en blogg om mitt liv, men også fordi jeg prøver å la andre få innsyn i hvordan det er å være rullestolbruker.Jeg føler jeg har dratt frem det meste nå, men i en samtale med assistenten i dag kom vi på noe nytt.

    Nå er det 1 år og 4 månder siden jeg rørte en dråpe alkohol sist. Ikke fordi jeg ikke liker det, men fordi jeg ikke ser på det som en nødvendighet.  Før ulykken hang jeg med mange som kunne lage en fest ganske fuktig, men jeg har egentlig aldri vært særlig på alkohol. Etter ulykken har jeg drukket et par ganger. Første gangen var jeg ute på byen. Jeg følte jeg drakk og drakk uten at jeg kjente noe som helst på kroppen, annet enn at jeg tisset som en gal. Det var ikke før jeg skulle flytte meg ut av rullestolen senere på kvelden at jeg innså at jeg var full . Hjemmesykepleien fikk seg ihvertfall en god latter. Dere som kan bruke beina kjenner det når dere reiser dere opp og går rundt. Jeg sitter  veldig stødig i rullestolen og merker derfor svært lite! Det er nesten så jeg er usikker på om det er en fordel eller en ulempe.

    Noen månder senere drakk jeg litt for mye av det beste jeg vet av alkohol. Denne gangen satt jeg i sengen og hadde ikke støtte . Dermed ble jeg beruset før jeg kunne telle til 4 og satt der å svaiet. Nok en gang fikk hjemmesykepleien seg en real latter når de kom å skulle hjelpe meg. Dere kan tro jeg fikk høre det en god stund senere.

    Alkohol er virkelig ikke noe must for meg, men det er litt kjekt å vite at jeg kan fyllekjøre ... lovlig!

    Mange har diskutert litt med meg når det gjelder om det faktisk er lovlig eller ikke, men det er det faktisk . Bevis :

     

    I rettspraksis har vi tilfeller hvor elektriske rullestoler og elektriske tråbiler ikke har vært ansett som motorvogn etter promillebestemmelsen.
    Syklister faller utenfor bestemmelsen, men disse kan rammes av vegtrafikklovens § 21 som setter forbud mot å føre kjøretøy (bl.a. sykkel) når man er i en slik tilstand at man ikke kan føre kjøretøyet på en trygg måte

     

    Du kan også få bot om du som beruset triller meg i rullestolen.

     

    Når vi likevel snakket om alkohol kom vi til å tenke på det å bli stoppet av politiet. De bruker gjerne " gå stødig på den linjen" testen på personer de mistenker har promille.  Hva skal jeg gjøre ?

    Jeg har allerede rukket å bli stoppet i promillekontroll, men da var det heldigvis ikke noe mer avansert enn at jeg måtte blåse.  Av en eller annen grunn blir man litt nervøs for hva maskinen vil fortelle til tross for at man har vært avholds i over et år.

    Nå er det ikke sånn at jeg har super duper lyst til å bli stoppet av politiet, men bare se for dere at jeg skulle bli stoppet, og politiet sier "vennligst kom ut av bilen ". Jeg tror helt ærlig at jeg ikke kommer til å klare å la være å le.. "Okey, bare gi meg to minutter!.. eller...10..."

    skal han si : " vennligst rull beint  forbi den stripen" ? "Ingen problem, jeg må bare ta fart!"

    Jeg hadde ikke blitt overrasket om de trodde jeg var full allerede før jeg hadde kommet ut av bilen.

    Hva hadde de forresten gjort om jeg faktisk hadde drukket, å de måtte ta meg med inn på stasjonen ? Jeg kan ikke fly , så jeg hadde ikke kommet meg inn i politibilen, noe som egentlig er litt dumt, overskriften

    " POLITIBIL <3<3 "  hadde nok gitt meg noen lesere på bloggshouten.

    Politiet hadde helt sikkert sendt  meg i taxi dit istedenfor, men hva med om de vil ha meg på glattcelle over natten ? Har de en handikap -celle, litt sånn som handikap parkering? Der trenger man ikke bevis engang !

    Nå må jeg stoppe før det går til hodet på meg.

    Bare si meg en ting, hvordan kommer man ned på madrassene i glattcellene .. ?




     

    Ha en fantastisk fredags kveld alle sammen !

     

     

  • Jeg er endelig fornøyd med meg selv !

    Før jeg skriver noe annet vil jeg takke alle som kommenterte på det forrige innlegget mitt. Mye av grunnen til at jeg klarer å holde motet oppe, og ikke minst holde meg sterk er på grunn av all den massive støtten jeg har fått etter ulykken. Bloggen er en stor del av min "rehabilitering"  og ikke minst en del av min måte å takle alt det vonde (og gode) på. Det ble litt mye å kommentere tilbake på hver eneste kommentar , men jeg har tatt til meg alt dere sa.  Tusen takk for at dere følger meg og gir meg gode tilbakemeldinger !

     

    I går var jeg hos ernæringsfysiologen igjen. Jeg kjenner jeg trenger å gå dit jevnlig for å ikke "glemme" hvor viktig det er at jeg ikke går ned mer. Jeg har en tendens til å "glemme" det bort fra gang til gang . Det har gått så fort nedover det siste året at hodet mitt ikke klarer å henge med psykisk, dermed føler jeg meg mye større enn det jeg egentlig er. Derfor skjønner jeg heller ikke hvor gale det egentlig er nå.
    Jeg får oppvekkere hele tiden, men så glemmer jeg dem like fort. Jeg har alltid vært stor, aldri vært normalvektig så lenge jeg kan huske.Da er det litt deilig å endelig være på dette nivået men jeg er selvfølgelig bekymret for at vekten ikke stopper. Til nå har jeg gått ned 55 kg, - et helt menneske ! Forrige veiing avslørte at jeg fortsatt går ned en halv kg i uken..I neste uke skal jeg på vekten igjen å jeg kan ikke si jeg gleder meg.

    Jeg har veldig blandene følelser rundt vekten for tiden. Det er en prøvelse å være bekymret og fornøyd på samme tid. Psyken min har så godt av å endelig være fornøyd med kroppen, men på samme tid må jeg være bekymret . Dette innlegget skal derimot være litt skryt til meg selv, for søren med godt jobbet (til tross for at det ikke har vært viljestyrt ) å gå ned så mye over så kort tid.

    Jeg merker STOR forskjell på kroppen. Hele jeg har krympet på alle mulige steder. Jeg målte på det største rundt lår, overarm og midje. I dag sjekket jeg igjen. Midjen er 42 cm mindre, noe som gir meg en smal midje og jeg kan endelig finne bh'er , topper, jakker osv som passer ! Overarmene er 13 cm mindre, og musklene mine kommer mye mer frem. Lårene har blitt hele 27 cm mindre og i går fant jeg ut at jeg kan holde rundt lårene med begge hender helt opp på det tykkeste partiet. DET er resultat. Mange som sitter i rullestol får tynne lår pga muskelsvinn, noe som skjer med meg og nå.

    Jeg kan også holde rundt håndleddene mine, og ikke minst ankelen. Jeg kjenner og ser for første gang på lenge hofteben og ribben, og ikke minst har jeg plutselig innsett at jeg har kinnben ! Det at ansiktet mitt har blitt smalere og at den lite sjarmerende trippelhaken min er borte er en stor seier for meg.  Jeg kan for første gang si selv at jeg ser BRA ut ! (selvtilitsoverdose).

    Jeg har gått fra å være 122 kg til å være (sist veiing ) 66,8 kg. Jeg er STOLT , selv om det kanskje ikke er så bra.. Jeg føler jeg må få lov til å være litt glad til tross for alt det negative.

    Før:



    Etter





  • Fungerer ikke rullestolen fungerer ikke jeg.

    Når man sitter i rullestol fordi beina ikke vil lystre er man helt og holdent avhengig av rullestolen sin. <

    Rullestolen er mine bein, mitt fremkomstmiddel og min måte å være sosial på.
    Når den ikke fungerer som den skal sitter jeg mildt sagt i saksen.

    Man skulle kanskje tro at man har kommet så langt at det skal mye til for at en rullestol skal bli ødelagt, men stemmer slettes ikke !
    Jeg har ikke tall på hvor mange ganger det har vært noe galt med dem.

    Min første punktering var i det jeg skulle ut døren for å dra til fysioterapauten . Jeg skulle til å rulle vekk fra bordet etter endt frokost i det jeg plutselig føler meg veldig skeiv. Jeg skjønner fort at hjulet er flatt og lurer på hva jeg skal gjøre.

    Jeg har to steder jeg kan ringe. Om det er noe som ikke haster så altfor mye kan jeg ringe til de som driver med reperasjon på Nav Hjelpemiddelsentralen. Om det haster har jeg et nødtelefonnummer.

    Når jeg hadde punktert fikk jeg beskjed om at jeg måtte vente til over helgen. (det var torsdag). Det er da man sitter der å lurer på hva man skal gjøre i mellomtiden. Det ordnet seg heldigvis samme dagen etter mye mas fra meg.
    Grunnen til punkteringen : En tegnestift..

    En annen gang begynte akslingen på rullestolen å knirke noe forferdelig på svært kort tid. Så ille at jeg følte rullestolen kom til å knekke sammen hvert øyeblikk.

    De små hjulene fremme på stolen har en tendens til at gummien vrir seg av selve hjulet. Om dette skjer har jeg null sjans til å gjøre annet enn å sitte der til noen hjelper meg . Sitter jeg inne er det enda verre i og med at man lager riper i gulvet om man beveger seg så mye som en cm.

    Til og med det at bremsene løsner er et kjempeproblem. Å flytte seg til ut av rullestolen blir plutselig veldig nervepirrende når man ikke vet om rullestolen vil holde seg på plass til du er over. Kan si så mye som at rumpa mi ikke vil møte gulvet.

    Det aller største problemet jeg har med stolen min er derimot hjulene mine. Jeg har en hjelpemotor i hjulene mine som gjør det enklere for meg å trille. Når jeg ikke har dem kan jeg like godt bare bli værende i sengen fordi det blir for tungt. Jeg er veldig glad for at hjulene finnes og at det kan gjøre det enklere for meg, men fy søren for noe SHIT det kan være til tider.  Plutselig finner et av hjulene ut at det skal låse seg og begynne pipekonsert bare for å irritere meg. Når hjulene slår seg av veier hvert hjul 20 kg, noe som gjør det umulig for meg å komme meg noen plass. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har byttet inn hjulene. Jeg har "heldigvis" to sett av dem, men nå venter jeg på at de skal hente det andre, så da er det bare å krysse fingerene for at ingenting galt skjer før den tid.

    I tillegg må hjulene lades hver kveld. I natt hadde de ikke blitt ladet, så jeg måtte hoppe i reservestolen min med vanlige hjul når jeg skulle til byen med assistenten.

    Med motoren i trenger jeg så vidt røre drivringene for at de skal ta meg 5 meter fremover, så dere kan tenke dere hvordan det var med hjul som krevde at jeg virkelig måtte ta i.



    Etter noen år i rullestol blir man rene mekanikeren.Jeg har reservedeler, en hel haug med nye hjul, setetrekk og puter i hele huset!

    Kort fortalt :

    Fungerer ikke rullestolen fungerer ikke jeg

     Rullestolen heter forresten Jan Harald.

  • Jeg søker assistenter !

    Nå er jeg noen assistenter i underskudd, så nå er det på'an igjen med å søke etter assistenter!
    Jeg har prøvd alt jeg kan å leve opp til ryktet mitt som morsom annonse- skriver, så her kommer annonsen !:)

    Del den gjerne videre om du vet om noen i mitt nærområde som kunne tenke seg en jobb som super assistent !:)

    Trykk  her for å komme til annonsen :

     

    Vil du være min super assistent?

  • Et liv som rullestolbruker er akkurat like bra som et liv som gående.

    En av de tingene jeg syns er verst med å være på sykehus er at sykepleiere og leger ikke skjønner at jeg ikke er bitter og sur og lei. Jeg smiler til livet selv om det er teit, og setter meg ikke ned å gråter fordi beina ikke vil opp å gå.
    Jeg spøker veldig mye med skaden min og har gjort det helt siden starten. Jeg ler for det meste og syns det er morsomt når noen sier noe som bare er feil i forhold til meg, men som man gjerne ikke tenker over fordi det er så vanlig å si.

    -"Nå skal vi gå bort der "
    -" Du er så oppegående at det kommer til å gå helt fint "
    -" Huff, jeg er litt kald på hendene" ( før de skal til å ta på meg )

    De fleste får angst fordi de tror de har sagt noe heeelt forferdelig til meg. Jeg derimot syns det bare er morsomt.

    Jeg er POSITIV. Det er nok min aller beste egenskap.

    Hvorfor skulle jeg ikke være det, se på alt det positive jeg har i livet mitt :

     

    • Jeg har verdens beste kjæreste som er der for meg uansett hva.
    • Jeg har familie å være glad i og som er glad i meg.
    • Jeg er så heldig at jeg har et stort hus med drømmehage som jeg eier selv.
    • Jeg kan kjøre til tross for skaden og har en helt ny Mercedes.
    • Jeg har venner som støtter meg og som passer på at jeg har det bra
    • Jeg har alle dere fantastiske lesere som gjør hverdagen min så utrolig mye bedre med gode ord.
    • Jeg får bruke ulykken til noe positivt i mitt arbeid med Trygg Trafikk og alt det jeg blir med på med intervjuer og lignende.
    • Jeg er med på å hjelpe andre i samme situasjon. Å være forbilde er stort !
    • Jeg har verdens vakreste hund som forguder meg, og en liten rakker av en kattepus.
    • Jeg kan gjøre akkurat som alle andre, men med litt ekstra utfordringer
    • Jeg har assistenter som gjør livet så mye enklere å leve, selv med vanskeligheter
    • Jeg har kanksje ikke følelse eller bevegelighet i store deler av kroppen, men jeg LEVER

    Så..nei jeg kan ikke si jeg er verken bitter , sur eller lei.

    Det er kanksje kjipt noen ganger, men det er så mye positivt som veier opp for alt det negative at det ikke gjør noe.
    Jeg er heldig som er i live, som kan le og smile, leve livet fullt ut sammen med de som betyr noe for meg.

    Det er syns at det er så mange som tror at livet som rullestolbruker er så forferdelig og lite verdt.
    Det er så langt fra sannheten som man kommer, og jeg er veldig glad for at de rundt meg kan se det.



    Ser det ut som jeg har det fælt ?

  • Hjemme etter et døgn på sykehuset :)

    Hei hå !

    Nå er jeg endelig hjemme etter det som føles som en uke i noe som var alt annet enn en god seng.

    Man skulle nesten trodd man kunne legge til et par kroner ekstra for at man skal ha det komfortabelt når man ligger på sykehus, men jeg regner alt går på sparebluss.
    Det er derimot ikke så godt for meg som må bruke spesialmadrass å ligge på noe som ligner mest på betongoverflate. Jeg fikk tilbydt en dyne oppå madrassen for å gjøre det litt mykere, men det gjorde søren ikke mye forskjell.. At sykehuset ikke kan ha spesialmadrasser lett tilgjengelig syns jeg er helt absurd. Jeg regner med det er flere som trenger det, og gjerne i større grad enn meg og. Istedenfor risikerer man trykksår og andre plager. Jeg heiv meg rundt etter 2-3 timer for å ikke ligge på samme side for lenge.

    Jeg måtte ligge på sykehus i 7 månder etter ulykken, noe som har gjort at jeg har fått avsmak av det. Nå lar jeg meg ikke legges inn med mindre jeg må. I dette tilfelle måtte jeg.
    Det har gått for lang tid med magesmerter og vektreduksjon nå til at jeg kunne la være. Etter å ha fastet i 30 timer, drukket 9 liter vann (og tømt 15 urinposer på 500 ml), tatt Kolonoskopi (og aldri vært så takknemlig for at jeg er lam og ikke kjenner noe , noen fordeler må man ha!), vet vi fortsatt ikke hva som feiler magen min.  Vi kunne utelukke Crohn's sykdom og diverse andre ting jeg har lurt litt på, men lenger har vi ikke kommet. Likevel føles det godt at ingenting er galt, og at det i det minste er gjort og at noe er utelukket slik at vi kan fortsette på videre utredning. Legen foreslo at CT kan vise noe , så jeg skal ringe legen min i morgen å få henne til å bestille en scan til meg.

    Å ligge på sykehus gjør at jeg blir veldig bevisst på handikappet og hva jeg ikke klarer selv. Det minner meg om tiden etter ulykken når jeg trengte hjelp til det meste. Likevel er det godt når jeg kan imponere meg selv med alt jeg faktisk klarer nå. Jeg tror jeg aldri kommer til å bli helt fornøyd . Det kommer desverre alltid til å være ett eller annet jeg ikke får til, å da blir det lett irritasjon ut av det.  Fordelen er at jeg kan si veldig klart ifra om hva og hvordan jeg vil ting skal bli gjort.

    NÅ er det ihvertfall veldig godt med egen seng, Chris, MAT, og snart søvn!




  • Store barn, gigantiske gleder .

     Tidligere i dag skulle jeg og Chris se på film i stuen, så jeg tenkte jeg skulle sette meg over i god- stolen. Jeg sitter så å si aldri i noe annet enn rullestolen, men av og til kan det være deilig å få en pause fra den.
    Jeg burde egentlig unngå å sitte i stolen hele tiden, men frem til nå har det vært et ork å måtte flytte seg inn og ut av den. I det siste har jeg ikke vært redd utfordringer i det hele tatt, så når Chris foreslo sofaen måtte jeg selvfølgelig prøve!

    Jeg overrasker meg selv hele tiden. Når jeg kjøpte sofaen var det med tanke på at jeg skulle kunne bruke den også, likevel har jeg ikke vært i den før i dag. Fordi jeg er vant med å bare sitte i rullestolen går det ikke opp for meg at det finnes andre muligheter før noen foreslår det. Det samme skjedde med hagemøblene i sommer. Jeg hadde på ingen måte tenkt at jeg og kunne bruke dem, men når jeg først gjorde det var det egentlig ganske deilig. 

    For meg er det nesten som en befrielse å slippe rullestolen, om det så bare er for en liten stund. Jeg føler meg "normal" (selv om det er feil ordvalg) og plutselig skiller jeg meg ikke ut lenger.
    Jeg føler meg mye nærmere meg selv og blir mye mer obs på verden.  " Små barn, store gleder" kan forandres til "stort barn, gigantiske gleder ".

      Det er dessuten til stor glede for både meg og Chris. Om vi regner med flyet  til England , frem og tilbake, kan vi telle dette som tredje gangen vi har satt ved siden av hverandre på 1,5 år.  Vi har selvfølgelig satt ved siden av hverandre i sengen, eller pittelitt på sengekanten  fordi det er den eneste plassen det har vært mulig. Men aldri slik at jeg faktisk kan sitte i armkroken som jeg gjorde i dag. Det er noe andre tar for gitt, men som betyr veldig mye for oss. Jeg sa " This is so weird!!" ti ganger de første 5 minuttene fordi det ikke er vanlig for oss. Ord kan ikke beskrive følelsen. Vi blir plutselig som to tenåringer i full forelskelse, fnisende med hjertebobler poppende ut av ørene. Yeah, that's us! 

    Når man har fått tildelt et "nytt" liv, blir det mye " for første gang ". Klart jeg har vært i en sofa før, men det var i de 19 årene jeg kunne gå og stå. Jeg husker så å si alle "første gangene" jeg har hatt etter ulykken. Første gang jeg satt  alene uten støtte, første gang jeg klarte smøre min egen mat, første gang jeg åpnet en flaske, første gang jeg klarte å forflytte meg til sengen alene, førrste gang jeg satt på gulvet å lekte med leah, første gang jeg klarte å legge meg alene. Det har vært mange, å mange flere blir det.

    Når jeg satt i sofaen i dag prøvde jeg å legge foten over kneet slik som mange sitter, å ble positivt overrasket når jeg skjønte at jeg fikk det til.

    Store barn, gigantiske gleder !




     Noen så kanksje at jeg var på fremsiden av vg på Fredag.  Her er jeg på nettet, men uten artikkelen dog..

    http://www.vg.no/bil-og-motor/artikkel.php?artid=10045550

  • Dag 1 i England !

    I går kveld reiste vi til flyplassen , SÅ klar for England !

    Jeg har hørt mye negativt om Norwegian og rullestolbrukere, men det var absolutt ingen problem når jeg skulle inn i flyet. 19.40 gikk flyet , 20.15 landet vi på engelsk jord. Hjelpen av flyet var enda bedre her, så jeg var veldig overrasket. 

    Det er første gang jeg har vært så "lenge" i fly etter ulykken, ( og første gang jeg er utenlands etter ulykken ). Både jeg og Chris var veldig glade for å kunne sitte ved siden av hverandre på flyet. Det som kanksje er en selvfølge for vanlige par er noe helt spesielt for oss.



    Vi kom oss til hotellet til tross for at vi kjører på feil side av veien. Jeg ikke forventet meg mye av hotellet, så det var en hyggelig overraskelse når vi fikk se rommet.!



    I dag har i vært på shopping! Både jeg og Camilla har kjøpt klær og bling bling. I kveld har vi planlagt hvor vi skal shoppe på mandag og tirsdag.



    Hotellet er 2 minutter unna huset der Chris har vokst opp. I starten når vi ble kjent snakket vi mye på internett og med cam, så jeg har sett mesteparten av huset via internett. I dag har jeg vært inne i huset deres for første gang! Det er så utrolig herlig å være her å se hvor Chris har vokst opp. Han har blitt kjent med Norge i over et år nå, så nå må prøve å bli kjent med Gravesend på bare noen dager
    I morgen er det dåp, så det skal bli spennende å se forskjellene fra Norge til England når det gjelder tradisjoner!

    Det var dagens oppdattering !

    SHOPPING <3<3

     

  • Rullende eller gående, sittende eller stående, livet er like fantastisk :)

    Vet dere hva som gjør meg skikkelig trist og lei og sint på verden?

    Når noen sier " Jeg syns SÅ synd på deg!!"

     

    Jeg har blogget i vel over tre år nå. Bloggingen er givende for meg, og gjør at jeg får en viss avstand til alt fordi jeg kan få ut alt av tanker , opplevelser, når jeg er sint og lei osv.
    Jeg syns  det er utrolig hyggelig å få kommentarer fra både kjente og ukjente, men av og til stikker det skikkelig når jeg får kommentarer med " det er så synd i deg ".

    Det er nok en helt normal tanke , og garantert ikke ment vondt mot meg.  Noen ganger kunne jeg ønske de av dere som "syns synd i " kunne tenkt dere om en gang til.

    Jeg kan skjønne at det kan høres grusomt ut å bli lammet, vært i bilulykke, måtte bekymre seg for ditt og datt.. Men, klager jeg virkelig så mye over de tingene? Jeg føler ikke at jeg trenger å gjøre det, jeg er tross alt så heldig at jeg lever. Jeg overlevde, jeg trente meg opp til å bli så selvstendig som jeg er i dag og jeg er sterkere enn jeg noen gang trodde jeg kom til å bli.
    Jeg har en herlig kjæreste, jeg har eget hus, snart har jeg lappen på bil. 

    Livet har forandret seg enormt mye fra hvordan det var før. Men jeg liker ikke alt dette snakket om "før"; rett og slett fordi jeg ikke liker hvem jeg var da. Jeg har blitt en ny person som jeg for en gangs skyld liker. Jeg har kanksje assistenter til å hjelpe meg når det er noe jeg ikke får til selv, men til gjengjeld er det fantastiske  assistenter som er mer som venninner enn noe annet.

    Jeg storkoser meg med livet mitt jeg, så jeg spør igjen :

     

    Hvorfor er det så synd i meg?

    Rullende eller gående, sittende eller stående, livet er like fantastisk :)

     

     If you don't like something change it; if you can't change it, change the way you think about it.

     

  • Hvordan det er å være lam

    Når jeg ble rullestolbruker og lammet fikk jeg et voldsomt ansvar for min egen kropp. Det er ikke lenger sånn at jeg føler det om jeg dunker tåen og kan si at det gjorde vondt. 

    Har du noen gang kledd av deg å funnet en kul eller et lite sår og lurt på hvordan du fikk det ? Sånn har jeg det hver eneste dag når jeg legger meg i sengen.  Det første jeg gjør er å sjekke bena og at alt fungerer som det skal. Jeg har nemlig brukket tær før fordi jeg har vært uforsiktig med vegger og kanter som bena lett kan komme borti uten at jeg kjenner dete.  Jeg ser deretter om jeg har røde merker på utsatte steder (hælen, siden av foten , ankelen osv) Det gjør jeg for å se om om det er tegn på trykksår. 

    Når jeg skal sitte en annen plass enn i stolen ser jeg alltid på klokken før jeg flytter meg. Det er for å følge med hvor lenge jeg kan sitte, og hvilken risiko det har om jeg blir sittende lenge.  Min makstid uansett om det gjelder sitting eller ligging, sengen eller hvor det enn måtte være, er 4 timer.  Når man sitter kommer setemusklaturen og bena i rumpa frem og man blir sittende med trykk på musklaturen og huden der hvor benet er. Når det blir trykk der stenger det av blodsirkulasjonen og vevet dør. Om vevet får tid til å dø vil det aldri gro. Det sprer seg innenifra og ut og man vet ikke at man har et sår før det bryter frem på utsiden, og da er det allerede for sent. Skjer dette innebærer det flere år på magen, med operasjonen med mer for å kunne stte igjen. Det er dessuten kjempeviktig å smøre utsatte områder og ikks minst prøve å lette trykket, skifte stilling ofte osv.  Det er kanksje den største og verste oppgaven jeg føler jeg har med kroppen som bekymrer meg hele tiden.

    Faren for å få trykksår er veldig stor når man ikke kan bevege kroppen. Blodsirkulasjonen fungerer ikke på samme måte som før og man må ofte hjelpe til ved å massere de forskjellige områdene.
    Når man sitter i rullestol sitter man mye med bena ned. Dette øker sjansen for å få blodpropp fordi alt blodet samler seg i det laveste området. Derfor har de fleste rullestolbrukere støttestrømper for å hjelpe til med sirkulasjonen. Jeg merker stor forskjell når jeg ikke har dem på meg. Bena mine blir iskalde og det tar lang tid for dem å bli varme igjen.

    Siden vi ikke har normal sirkulasjon i kroppen har vi heller ikke den temperaturreguleringen i kroppen som alle andre. Det vil si at det ikke hjelper om jeg får et teppe over meg når jeg er kald. I dag har det vært skikkelig kaldt ute med sur vind. Jeg kom inn etter en liten tur ute med iskalde ben. Nå har jeg lagt under dynen i noen timer og først nå begynner de å bli varme igjen. Temperaturen i kroppen min fungerer litt som en jojo. Jeg er kald når alle andre er varm og omvendt.Når det blir kaldt spennes alle muskler i kroppen som igjen gjør at jeg blir enda kaldere og stiv i alle ledd.  Det blir rett og slett smertefullt til slutt.

    Jeg må hele tiden passe på at kroppen er "I orden". Jeg kjenner meg selv 10ganger bedre enn noen som helst lege gjør og det er som oftest jeg som kan fortelle hva som er galt. Å lære kroppen å kjenne tar lang tid, og jeg er nok langt ifra utlært. Det var ikke før for ca 2 mnd siden jeg fant ut at jeg fortsatt kunne bruke litt av magemusklene mine, og like lenge siden jeg oppdaget at jeg ikke kjente noe under høyre arm.

    Hva man føler og ikke føler er veldig forskjellig fra person til person. Jeg har det man kaller flekkvis følelse. De fleste plasser kjenner jeg ingenting, mens noen få plasser kjenner jeg litt.  Selvom jeg ikke kjenner noe noen plasser kan jeg kjenne et ubehag om noe er galt.( for eksempel rumpa om jeg har lagt for lenge på en side) Det er dessuten forskjell på innvendig følelse og utvendig da det er forskjellige nervebaner. Det som er enda mer innviklet er at følelsen man kjenner plutselig er på helt feil plass i kroppen fordi nervene blir forvirret. (smerten fra magen kan komme i foten osv). DA gjelder det å kjenne seg selv.

    Men, det viktigste av alt for meg er evnen til å "føle" selvom jeg ikke egentlig føler. Det vil si at om Chris stryker meg på magen så kan jeg "Lage" følelsen ut fra hukommelse fra før ulykken, og på en måte kjenne på samme måte som jeg gjorde før. Det er en egenskap som er gull verdt og som jeg setter veldig pris på at jeg har.

    Moren til Chris vet hvor kald jeg er, så hun kjøpte denne genseren til meg nå når de var her. Jeg lever i den nå! Bildet er fra tidligere i dag når jeg og assistenten ventet på taxi . Man vet at sommeren er over når jeg har tatt på meg hanskene..




    Hvordan trodde /tror du det er å være lam?

     

     

  • "Veien til førerkortet"

    De to siste timene har jeg lagt i sengen med "Veien til førerkortet" (teoriboken) godt klistret til trynet og med rosa markeringstusj i munnviken.

    Jeg har lest om alt fra hvordan bilen fungerer, sikkerhet, førerens ansvar og plikter, faktorer som påvirker kjøreferdigheten, forsikring og erstatning,  osv.

    Det blir litt mye på en gang,men jeg føler for en gangs skyld at det synker inn. Dette har blitt noe jeg virkelig brenner for og vil bli flink til nå, og ikke minst noe jeg skal klare!

     

    Jeg føler meg samtidig veldig heldig som har fått muligheten til å kjøre til tross for lammelsene og rullestolen. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen, man kommer lengre med armer enn med bein !

    Jeg tror ikke at det på noen måte er mulig å forklare seiersfølelsen  jeg har hver gang jeg setter meg over i førersetet å gjør meg klar til å kjøre. Bilen er stor, jeg har styringen, og jeg KLARER det!

    Denne uken har jeg kjørt mye fordi jeg har hatt noen her som jeg kan øvelseskjøre med. Desverre  blir det ikke like mye nå når de reiser, noe som egentlig er litt trist. Hadde det vært opp til meg hadde jeg kjørt hver eneste dag for å bli bedre, og ikke minst for følelsen av suksess.

    På onsdag avslutter jeg steg 2 i opplæreingen , så det skal bli spennende å få flere utfordringer.




    Jeg tror og håper at jeg blir en god sjåfør. Ulykken har gitt meg respekt for trafikken. Jeg har hele tiden bilde av bilen i bakhodet når jeg kjører, noe som gjør meg mye roligere og fokusert enn jeg tror jeg ellers ville vært.






     

  • Anbefaler alle å se Push Girls

    I natt våknet jeg av tungt regn. Jeg så på klokken som viste 01:26. Jeg kastet av meg dynen for å gjøre meg klar til å snu meg  etter å ha lagt tre timer på den siden jeg lå på. (4 timer på en side er makstiden min, jeg vet at det er veldig lett å få trykksår etter lengre enn det)

    Halv 6 våknet jeg iskald. Jeg hadde vært så utmattet og trøtt at jeg hadde sovnet kort tid etter at jeg hadde kastet av meg dynen. Når man kan litt om kroppen og vet konsekvensene av å ligge med trykk på samme sted så lenge får man panikk. Jeg heiv meg rundt på ryggen å ble liggende slik til assistenten min kom. Jeg var mentalt sliten når jeg våknet og visste at jeg ikke hadde så altfor mye energi til overs. Presset jeg har hatt bak øynene de siste dagene har plaget meg i hele dag. På tirsdag har jeg heldigvis legetime slik at jeg kan utelukke alt før vi drar til England neste uke.

    I dag kjørte jeg selv til sykehuset, og hjem igjen. For en gangs skyld gikk skiftingen av kateteret helt fint og smertefritt! Likevel var jeg så sliten og hadde så vondt i hodet og øynene når jeg kom hjem at jeg rullet rett til sengen.Jeg tok frem laptoppen , gikk inn på facebook og så plutselig en youtube link som en venn av meg ( også i rullestol), hadde lagt ut. Det er en serie som omhandler fire forskjellige jenter, alle rullestolbrukere og alle lamme i forskjellige grader. Tre av dem har vært i bilulykker. Serien tar for seg livet deres nå og viser hvordan det er å leve med et handikap. Jeg har brukt den siste timen på å se første episode, og har grått av både det ene og det andre. Jeg tror ingen kan fatte hvor godt det er å se at andre har det på samme måte som meg. Jeg kan se at jeg ikke er alene om å føle det jeg føler, og at det er andre som går gjennom det samme som meg. En av jentene sa hun hadde vært i stolen i 19 år, og det gikk plutselig opp for meg at dette aldri tar slutt. En gang er det meg som sier jeg har vært i rullestolen så lenge. Tanken på at det allerede har gått snart 4 år er helt uvirkelig for meg. Anbefaler alle å se serien! Linken under viser en side hvor dere finner serien, og i slutten av innlegget er youtube videoen som viser serien.

    http://www.free-tv-video-online.me/internet/push_girls/index.html

     

  • Svak, men likevel sterk

    I skrivende stund ligger både jeg og laptoppen godt plassert under dynen sammen med en varmeflaske og laptoppen.(og en stor pose smågodt)

    Jeg føler meg svak og helt uten krefter i dag, og ikke minst iskald. Hodepinen ligger å lurer bak øynene og energien er ikke som den pleier å være.
    Etter forrige time hos ernæringsfysiologen har hatt fått mye å tenke på.  Jeg må snart innse hva som skjer med kroppen min uten å tenke at det ordner seg på ett eller annet vis, uten å gjøre noe for at det skal skje.
    Jeg sa til henne når jeg  var der at det eneste som kom til å gjøre at jeg får opp øyene er om noen setter seg ned å forteller meg hva som skjer med organene mine når de ikke får nok næring. Etter litt søking på google fant jeg en liste med hva som skjer med kroppen. Jeg må ærlig talt innrømme at jeg ikke syns det høres spesielt kjekt ut at både hjernen og hjertet mitt slankes i takt med kroppen.
     Jeg vet noe må gjøres og akter å få det gjort, det tar bare så utrolig mye av meg og når det gjelder dette er det nesten så det blir for mye..Jeg holder meg sterk som alltid så lenge jeg klarer likevel.  Det som virkelig åpnet øyene mine var når hun sa jeg ikke kunne kjøre bil.. I starten kunne jeg ikke forstå hvorfor, men etter å ha kjørt med hodepine i dag skjønte jeg at det kanksje ligger noe i det hun sier..
    Når jeg i tillegg er for sliten til å ha PMS ringer det en bjelle.Jeg burde være bitch nå, istedenfor er jeg god som gull !

     

     

    Denne uken er det heldigvis svært lite som skjer. I dag dro vi til Europris å handlet inn alt mulig rart , samt kjøpte kofferter til England turen om under to uker. Jeg satt meg bak rattet og fikk fraktet hele gjengen trygt både frem og tilbake. I morgen skjer det ingenting, på onsdag er det kjøretime samt samtale med ernæringsfysiologen, torsdag er det rutinebesøk på sykehuset, og på fredag starter Chris andre halvdelen på sin vei til å bli 50 år. Lørdag skal vi i kongeparken, og på Søndag drar foreldrene hans tilbake til England. Etter det er det bare 5 dager igjen før vi drar! Gleder meg til å hilse på resten av familen til Chris, oppleve et nytt land, og ikke minst shoppe som en gal med super assistent Camilla!

    Skal dere noe spesielt denne uken ?

  • Skal jeg skrive bok?

    Noe som har surret litt rundt i hjernestammen i det siste er om jeg har lyst til å skrive bok-

     

    Siden jeg var liten har jeg vært veldig glad i å prate. Jeg har alltid vært åpen, noe som gjør det mye enklere for meg å uttrykke meg her på bloggen. Jeg tror ikke det hadde vært et problem å skrive selve boken, men jeg aner ikke hvordan jeg skal skrive.

    Det er så utrolig mange faktorer som spiller inn. Om jeg skal skrive bok skal jeg tross alt skrive om meg selv, noe som i seg selv ikke er så vanskelig. Men hvordan vil jeg vise meg selv til de som skal lese boken? Jeg vil ikke lyve, og jeg vil ihvertfall ikke finne på ting som ikke stemmer. Dessuten er det ikke bare en side av en sak, så jeg vil være sikker på at det jeg skriver faktisk stemmer. Når jeg tenker over hvordan jeg er kommer spørsmål som, "hvordan tolker andre meg?", og " er jeg sånn som jeg innbiller meg at jeg er?".

    Hvordan vil jeg at andre skal oppfatte meg, hva vil jeg meningen med boken skal være, HVA skal være med i boken eller ikke og hvor lang burde den være?

    Det er mange spørsmål som surrer rundt, men jeg tror jeg skulle klart det med litt veiledning.

     

    Det er dessuten mange forskjellige måter å gjøre det på.  Først tenkte jeg at selve bloggen kunne blitt en bok, men  når jeg tenker meg om har jeg egentlig ikke så veldig lyst til det. Jeg var veldig glad når jeg fikk den nye bloggen i april og kunne glemme den gamle bloggen og dårlige minner for godt. Jeg har lagret den på dataen, slik at jeg eventuelt kan bruke den senere om jeg finner ut at jeg faktisk vil skrive bok.

    En annen ide er å lae en slags minibok , om selve historien min. En slags "vekker" kanksje?

     

    Noe jeg har tenkt enda mer på, er å lage en bok med kanksje to andre som er trafikkskadet eller som har fått livet snudd opp ned. For å vise forskjellige skjebner , og for å vise hvor forskjellig mennesker takler motgang. Det er noe jeg hadde elsket å gjøre, nettopp fordi det er mange som har et litt for enkelt liv, og som tror det at man skader hånden litt er verdens undergang.

     

    Uansett hva jeg velger å gjøre eller ikke så håper jeg det blir virkelighet en eller annen gang. Det hadde vært ypperlig for å holde motivasjonen min oppe.

     

    Kanksje jeg kan få litt tips av dere? Hva syns dere jeg skal gjøre, og har dere tips å komme med?

    Hva hadde DU ønsket å lese, og eventuelt hva skal/ skal jeg ikke skrive om? Hva bør jeg fokusere på osv?

     

    Hadde vært ypperlig om dere kan sette av 2 minutter til å hjelpe meg litt!:)

     

     

     

  • Insomnia

    For over fire år side var jeg det jeg husker best som verdens lateste person.
    Fikk jeg muligheten til å sove så var det nettopp det jeg gjorde. Jeg kunne sove så å si hele døgnet helt uten problemer.

    Nå derimot er jeg helt motsatt. I fjor når jeg gikk på skole la jeg meg sent og sto opp tidlig fra mandag til- fredag. I tillegg sto jeg opp relativt tidlig i helgene også for å i det hele tatt få noe ut av dagen når hjemmesykepleien kom for å hjelpe meg opp.

    Nå når jeg har assistenter har jeg faste tider jeg står opp hele uken for at både jeg og assistentene skal ha en rutine, og for at jeg skal få noe ut av dagen. Helgen er litt mer fleksibel.

    I ukedagene kommer assistentene ca 07.15, og i helgene kan det variere fra 08.00 til 09.30. Når de kommer  har jeg som regel for meg selv at jeg skal være i dusjstolen innen klokken er 08.00 (i hverdagene).
    Dette er enkelt og greit fordi jeg aldri vet om jeg skal noe tidlig , og skal jeg det er jeg avhengig av å stå opp såpass tidlig.

    Problemet mitt er at jeg aldri sover nok. I fjor når jeg gikk på skole var jeg mye trøtt og sliten fordi jeg måtte stå opp så tidlig. Nattpatruljen kom innom en gang hver natt for å hjelpe meg å skifte stilling i tillegg.   Nå det siste året derimot påvirker det meg ikke i det hele tatt om jeg ikke sover noe i løpet af natten.  I natt sov jeg kanskje 2,5 time til sammen. Jeg har likevel vært like fungerende som alltid i dag. Øynene svir litt, men jeg føler meg langt ifra trøtt..

    Det som skjer er at jeg våkner noen ganger i løpet av natten for å snu meg. Når jeg er ferdig med det, noe som tar meg 2-3 minutter, er jeg så våken at det er umulig å sove igjen med det første. Derfor blir jeg liggende å spille på telefonen i kanksje en time eler to for å gjøre meg trøtt igjen. Gjør jeg dette noen ganger i løpet av en natt tar det vekk endel av alle de timen jeg skulle ha sovet. I 5-6 tiden snur jeg meg på ryggen og blir deretter liggende å spille på telefonen igjen, helt våken.

    Så hva kan jeg gjøre med dette?  Jeg vet meget godt at jeg trenger 7,5 time søvn hver eneste dag..Og ikke minst at å ikke sove nok kan være livsfarlig:S

    Jeg har lest litt rundt søvn, og har kommet frem til  at jeg lider av insomnia..

    Kroppen min krenger sånn for tiden at det er skremmende syns jeg... I dag fikk jeg brev i posten av ernæringsfysiologen sendte meg i går. Det er to ark med alle faresignalene kroppen gir når man er underernært.. I konvolutten lå det en post-it lappen med beskjeden: Her er bildene, hus at det faktisk er deg dette gjelder.

    I går fikk jeg pratet ut litt om problemene med å spise, så jeg tok både tran og multivitaminer før jeg la meg, noe jeg kommer til å fortsette med fremover.

     

     

  • Å være underernært er lite kult

    I dag er en skikkelig blæ dag.

    Jeg dro til ernæringsfysiologen når klokken var 11, vel vitende om at jeg ikke har prøvd noe nytt i de to ukene siden sist jeg så henne. Jeg er skuffet av meg selv, jeg VET jo at jeg må få i meg mer næring. Det er bare så sinnsykt vanskelig når magen er dum og alt gjør vondt å prøve ny mat. Jeg har null motivasjon til å prøve noe som helst heller. Jeg hadde aldri trodd at JEG, som alltid overspiste og som aldri har vært noe annet enn tjukk, skulle få et så stort problem som det jeg har nå. Jeg tåler jo nesten ingenting av mat lenger..:( Det å finne noe nytt blir bare vanskeligere . Jeg må ha næring, vitaminer, karbohydrater, protein, FETT, og alt det der, istedenfor får jeg i meg alt annet.
       Noe av det verste er at hun forklarte meg hva som skjer med kroppen når man er underernært og jeg skjønner fremdeles ikke hvor ille det er.  Kroppen min har alle tegn på underernæring så langt. Lavere kroppstemperatur, muskler som har forsvunnet, jeg blir lettere irritert,  konsentrasjonen er dårligere, jeg er hele tiden sliten, lungekapasiteten min blir nok ikke bedre av dette, og jeg føler meg rett og slett skikkelig svak. Likevel skjønner jeg det bare ikke. Jeg kunne ønske noen slo meg i hodet med en stekepanne, bare for at jeg skal innse at noe må gjøres:S

    Blæ.. Jeg satt der å halvlo i dag.. Sååå farlig kan det jo ikke være! Det er ihvertfall det jeg tenker... I dag snakket hun om at om det fortsetter kan jeg ende opp med sondemating , og hun sa at jeg ikke engang burde kjøre i denne tilstanden. Kan noen skru på lyspæren slik at jeg skjønner at alt er seriøst?

     

    JAJA. Verden er drit, og kroppen er en stor klump...kubæsj! Eller noe..

     

    Det gjelder vel å holde humøret oppe. Jeg er bare så sliten! Nå har jeg lagt meg i sengen, å her blir jeg liggende resten av dagen, bastabom!:(

    Bilder fra dagen:

     



    Frøken underbitt<3

  • Gi meg litt FETT!

    Bacon, burgere med ost, KINAMAT!, saftige koteletter og biff, smør, FISKEPINNER! frityrstekt kylling, gryteretter, SAUS!,

    Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett
    Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett
    Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett
    Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett Fett

    Dere skjønner poenget.

    Nå er jeg så lei av å spise kylling, ris, grønnsaker, poteter og gudene vet hva! Æsj, jeg lengter etter noe skikkelig fettete godt noe.
    Jeg får i meg så lite fett i løpet av dagen at det er helt utrolig. Får jeg i meg mer går det rett gjennom meg så jeg må være ekstremt forsiktig.
    Dette er fordi jeg ikke har galleblæren lenger, så da straffer kroppen min meg siden jeg lot legene ta den ut..
    Fett!<3

    Jeg har såpass lite fett på kroppen at jeg fryser 24/7.  I skrivende stund ligger jeg under dynen med singlet, og en skikkelig god langarmet genser på meg.
    Dere gjetter aldri hvem som fryser..

    *Hoppe opp og ned og vifte med hendene!!

    Jeg er rett og slett iskald. Så kald at det ikke er lenge før jeg kryper helt under dynen med laptopen, slik jeg alltid ender opp gjøre.

    På butikken gikk jeg mok i godtterihyllene.

    Nå er det vel plassert i nattbordet mitt, og der blir det!
     I natt var jeg kjempe frustrert når jeg fant ut at sjokoladen min lå i stolen min. Stolen står nemlig på et annet rom, så jeg hadde null sjans til å hente den. :(

    Når vi likevel var på butikken tenkte jeg at jeg skulle benytte meg av handikapp fordelene, så jeg parkerte på handikap parkeringen.




    Været har vært greit i dag, så da har vi malt masse igjen! To assistenter va rher i dag, så nå har vi fått gjort en del.



    Maler mester Cile med superlurt smil? (Usminket versjon)
    Syns jeg bare blir finere og finere i den regnfra.. nei,  jeg mener malefrakken!

    Oh oh, nå trekker dynen meg seg til seg, nå er jeg på vei under cover! KALDT!!

    Hva har dere gjort i dag?

  • Fantomsmerter. Følelsen av at noen hopper på foten min med fotballsko.

    Har du hørt om Fantomsmerter?

    De fleste som har hørt om det har kanksje hørt om de som amputerer bort en fot, men som likevel kjenner den der.
    Fantomsmerter eksisterer desverre hos veldig mange ryggmargsskadde også.

    Når jeg skriver om kroppen liker jeg å være helt sikker før jeg gjengir det på bloggen slik at jeg ikke gir feil informasjon.

    Men denne gangen finner jeg så lite, og alle plassene jeg har lest står det at det er forskjellig fra person til person, så da må jeg skrive hvordan jeg opplever det.

     

    De to siste dagene har jeg hatt syke smerter i ene foten.  Smerten lokaliserer seg på siden under foten, og kan beskrives som om noen bruker det groveste sandpapiret som finnes å rasper frem og tilbake på samme sted. Det svir, det stikker, det brenner og det blir bare verre å verre jo mer jeg tenker på det. Det vil si at akkurat nå er smerten som verst.

    Nå har jeg det på et forholdsvis lite område, men noen ganger har jeg det i hele leggen. Da føles hele  leggen stram, som om det ikke er noe blod som kommer til. Av og til føles det ut som hele foten blir vridd, og det er ikke noe jeg kan gjøre for å få det bedre. 

    Det verste med dette er at det er egentlig ikke smerte der.  Det kommer som oftest når jeg snur meg i sengen. Jeg må ha et teppe under hælen  og en pute mellom bena slik at det ikke skal bli trykk fra knokklene mine. (for eksempel kne mot kne og hæl mot hardt underlag over lang tid).
    Når jeg snur meg og skal legge bena der de skal ligge føler jeg av og til at jeg legger dem feil, noe som gjør at hjernen tror at det er vondt. Etter det er spillet tapt. Da vil det være vondt lenge enten jeg vil det eller ikke.  Jo mer jeg prøver å ikke tenke på det jo verre blir smertene. Det dunker noe voldsomt! Av og til er det så ille at det føles ut som noen står å hopper på foten min med fotballsko, eller at noen hugger i meg med kniv.

    I starten når jeg satt i rullestol føltes det ut som foten min glei til siden , og at den ble dratt inn i hjulet under stolen. Når jeg lå i sengen føltes det ut som jeg lå oppå bena mine, vridd under meg.

    Den rareste fantomsmerten jeg har hatt, og hadde ganske lenge, var følelsen av at tærne krøllet seg. Da kunne jeg få de til å gå tilbake til normal ved å stirre på tærne og fortelle hodet mitt hva det måtte gjøre for å sette de på plass igjen.

    Fantomsmerter kan dessuten være veldig forvirrende. Smerten er så sterk at det føles ut som det er ekte og vel så det. I starten reiste jeg på sykehuset for hver minste ting, nå er det å få   "saget av seg foten" bare en liten greie som er en del av hverdagen min. Jeg kan si det sånn, at det ikke er verdens enkleste jobb å sovne når foten føles slik. Det er ikke bare å legge seg ned å tenke "dette går over", for da blir det bare 10 ganger verre.

    Noen som vil ha en ny fot?

     

  • Hvordan det er å ha en ryggmargsskade.

    Av og til tenker jeg på hvor mye dere ikke vet om det å ha en ryggmargsskade, hvor mye kroppen min har gått gjennom, og ikke minst hva jeg må vite og kunne om kroppen og meg selv.
    Jeg fant en side på Fysiopedia.no som forklarer en god del, så jeg skal prøve å vise dere alt jeg har gått gjennom og fortsatt går gjennom hver eneste dag.

    Dette blir et langt og mulig kjedelig innlegg, men jeg håper noen kan ta seg tid til å lese det for å forstå litt mer av hvordan jeg fungerer.

    Ryggraden består av 33 ryggvirvler. Disse er delt opp i 5 forskjellige kategorier.

    1. Cervicalvirvler (C)
    2. Thoracale virvler (TH)
    3. Lumbale virvler (L)
    4. Sakralvirvler (S)
    5. Coccyx

    Skaden i min rygg sitter mellom TH3 og TH4.  Ryggvirvlene ble presset sammen  slik at nervene i ryggraden ble klemt.  Dette gjør at jeg blir kalt en Paraplegiker, som vil si :

    "Skade eller tap av motorisk og / eller sensorisk funksjon i thorakale, lumbale eller sacrale segmenter i ryggmargen. Om man har skade i Cervivalvirvlene og ikke har naturlig bevegelse i armene kaller man det en Tetraplegiker.

    Man har to forskjellige typer skader. Komplett og Innkomplett skade. Når man får en ryggmargsskade får spinalkanalen sjokk. I sjokkperioden slutter den gjerne å fungere helt Etter tre måneder skal sjokket være over og man kan finne ut om personen har en komplett eller en innkomplett skade ved å se om funksjoner har kommet tilbake. Jeg har en innkomplett skade i TH3 og TH4. (Jeg har litt følelse, men ikke motorikk)

    Jeg mistet mensen etter ulykken, og fikk beskjed om at det var helt vanlig og at den mest sannsynlig kom til å komme tilbake etter 3 mnd. Dette pga sjokkfasen. (jeg fikk den ikke tilbake før 6 mnd etterpå vel og merke, noe som egentlig var litt herlig).

    Det er mange som tror at man blir lam og at det er der plagene stopper.  Det er desverre langt flere følgeplager enn selve lammelsen.

    Følgeskader:

     

    • Lammelser. ( Med tiden vil det føre til muskelsvinn, stramninger/krampe i muskulaturen (spasmer) om man ikke forebygger
    • Bortfall av følelse. (Som medfører en betydelig risiko for utvikling av trykksår eller liggesår)
    • Pustevansker( når skaden sitter i øvre del av rygg og nakke.
    • Vannlatingsproblemer. ( Mister kontrollen over vannlatningen og har økt risiko for urinveisinfeksjon og nyreskade)
    • Tarmtømmingsproblemer (Kontrollen over avføringen mistes og man kan få problemer med forstoppelse)
    • Seksualfunksjonen (Skades)
    • Som følge av den fysiske inaktiviteten kan man få stoffskifteendringer
    • Blodtrykksendringer, (Blodtrykket kan bli både for lavt og for høyt og må sjekkes jevnlig den første tiden)
    • Blodpropp (Fordi man blir liggende inaktiv, er det økt risiko for propp i leggene)
    • Økt svettetendens (Fordi temperaturreguleringen er skades kan det føre til ukontrollert svetting) Eventuelt at man ikke svetter i det hele tatt som meg.
    • Belastningslidelser i skuldre og rygg
      -Skulderleddet får en vektbærende funksjon
      -Muskulær ubalanse
      -Repeterte bevegelser, ensidig belastning
      -Krever forebygging
      -Rullestol-vekt-kjøreegenskap-sittestilling.

    Som dere ser er det litt av hvert å holde styr på. Sittesår, tarmtømmingsfunksjonen, vannlatningen, blodtrykksendringer , blodpropp og belastningslidelser er ting jeg må tenke på 24/7 , men som også er ren rutine for meg nå.

     

    Når man får en ryggmargsskade er veien lang tilbake til et så å si normalt liv. Jeg har vært gjennom hvert eneste punkt på listen under.

     

     

    Akutt fase (0-6 uker)

    • Sengeleie - (støtte med puter, skifte av stilling)
    • Lungefysioterapi-( Respirasjon / slimproblematikk / sirkulasjon)
    • Informasjon om tilstanden, konsekvenser
    • Bevegelsesøvelser -( Bevare bevegelighet i ledd og muskulatur)
    • Gradvis mobilisering opp i stol, og ståseng/benk.
    •  Styrkeøvelser - (Bedre styrke i intakt muskulatur.)
    • Balanseøvelser-( Begynne balansetrening).

     

    Rehabiliteringsfase (6-12/20 uker)

    • Øve teknikk, ferdighet og balanse i forhold til ADL, forflytning, rullestolkjøring, evt. gange.
    • Fast ståtrening+ tøyninger. 
    • Bassengøvelser
    • Redusere sterk spastisitet og uheldige kompensasjoner.
    • Utholdenhetsøvelser-( Kondisjon/utholdenhet, styrke.)
    • Søke ?( tilpasse rullestol, sitteklinikk)

     

    Tilbakeføringsfase (12/20 uker - hjem)

    • Tilrettelegge forhold i hjem, jobb, skole.
    • Oppnå mest mulig selvstendighet i forhold til forflytninger, rullestolferdigheter, ute- og innendørs aktiviteter
    • Egentrening
    • Etablere kontakt med hjelpeapparatet i kommunen, evt. individuell plan

     

    Livslang oppfølging

    • Trening/vurderingsopphold 2 år etter skade, deretter hvert 5. år
    • Søkes inn via fastlege ved behov
    • Belastningslidelser
    • Sitteklinikk
    • Nye mål, veiledning primærhelsetjeneste

    Hadde jeg hatt tid, og hadde det ikke vært for at dette innlegget allerede er mye lenger enn de bruker å være hadde jeg kunnet skrevet hvordan hvert eneste punkt ER og var for meg. Hvert tiltak tar ikke en dag, det tar uker.

     

    Nå kan dere sette av 5 minutter til å tenke ut hvordan det hadde vært for dere om dere fikk en ryggmargsskade i morgen, og plutselig måtte ha alt dette å forholde dere til.


    Bildet er fra andre måneden i rehabiliteringen.

    Tankevekker?

    23 år og ryggmargsskadet i snart 4 år , dere kan kanksje gjette dere til at jeg allerede er ekspert på kroppen ;)

    Hva tenker dere etter å ha lest dette?

  • Bilder 2011-2012, 55 kg mindre!

    OH MY GOD.

     

    Nå gikk selvtilliten til topp på 1-2-3, og videre på 4-5-6-7-8 og så videre!

    Heah, den øverste linjen med bilder var meg for vel et år siden!  Hva som har gjort utslaget av alt det jeg ikke tåler og ikke spiser lenger vet jeg ikke, men funker, det gjør det.
    Nå er jeg hele 55 kg mindre enn jeg var på de bildene, og bare for å sette det enda litt mer på spissen så er jeg 72 kg mindre enn det jeg var i komaen i 2009. (ifølge det jeg har blitt fortalt jeg veide på det tidspunket,men det var nok mye vann i kroppen min også )

     

    Det store problemet er at jeg ser på bildene at det selvfølgelig er stor forskjell, men jeg tror ikke jeg innser hvor mye det faktisk er..

    Føler meg som verdens mest selvsentrerte person nå, men shitt au, dette må vises til noen!

  • Å kjøre bil uten å bruke bena.

    Den "gamle" Cecilie var bombesikker på at hun ikke ville kjøre bil, noen gang.

    Jeg nektet og sa at jeg klarte meg fint med å ta bussen eller hva det enn måtte være for å komme meg frem. Lappen var noe som ikke fristet i det hele tatt, så hvorfor skulle jeg bruke så mye penger på det, tenkte jeg.

    Første eller andre måneden etter ulykken satt jeg plutselig å diskuterte bil med en av Ergoterapautene på Haukeland. Det var mye som skulle ordnes med av utstyr og alt jeg kom til å trenge i hverdagen, og plutselig sitter hun der å snakker om bil! Jeg gikk med på at det var lurest å gjøre slik at jeg kunne kjøre bilen, men jeg var veldig påpasselig med å si at jeg ville at andre skulle ha muligheten til å kjøre den også. Det som egentlig sto i tankene var kanksje at jeg ikke egentlig ville kjøre selv.

    Etterhvert som tiden har gått, og etter å ha vært en del av Trygg trafikk i noen år har jeg blitt mer kjent med tanken om å ta førerkortet. Til slutt var ikke tvil om at jeg skulle kjøre også .Det "verste" var at jeg faktisk gledet meg til det, noe som egentlig var litt skummelt.

    Den andre kurskvelden for å ta traffikalt grunnkurs var det en jente som mente at jeg ikke kunne ta førerkort.  "Du er jo lam jo, da kan du ikke bevege bena å da kan du heller ikke kjøre!" Jeg prøvde å forklare at jeg kom til å bruke hendene til gass og brems istedenfor bena og pedalene.

    Bilen min er tilpasset slik :

     

    • Passasjersetet kan snus 180 grader slik at jeg lett kan hoppe over i det .
    • Førersetet står på skinner. Setet kan flyttes 1 meter bak, snur seg 180 grader slik at det er enkelt for meg å hoppe i det. Når jeg sitter i det bruker jeg fjernstyringen til å sette meg der jeg skal.
    • Jeg har rattkule. (en kule på rattet), som gjør at jeg ikke trenger bruke mer enn en hånd når jeg styrer.(dette er ikke lovlig til vanlig bruk)
    • Den andre hånden har jeg på en spake med gass og brems. Spaken er festet i gulvpedalene, slik at det ikke er noe problem for meg.
    • Gulvpedalene kan vippes opp slik at det er trygt om bena mine kommer borti på ett eller annet vis ( for eksempel spasme)

    Når jeg kjører må jeg dessuten ha hele setet høyere enn vanlig for å få nok kraft i armene til å styre bilen. 

     

    Jeg syns kjøretimene går bra ,og jeg får bare skryt:D

    Fordelen når jeg kjører er at jeg får kjøre min egen bil hele tiden. Da blir jeg vant med den istedenfor  å få fra bil til bil. For å være en så stor bil er jeg veldig stolt over at jeg får det til så bra som jeg gjør. Jeg klarer å holde bilen   der den skal i kjørebanen,, noe som gjør det veldig mye lettere å fokusere på alt annet. Stolt er jeg! Jeg kjører bil!!

     

    Noe jeg var litt spent på var hvordan jeg kom til å reagere på lastbiler. Det aller første som skjedde den første tegen , i det jeg skulle til å kjøre, var at ikke bare en, men TO lastebiler kommer kjørende bak bilen, "nåå tester du grensene mine på høyt nivå" var det eneste jeg klarte å stotre frem. Men jeg klarte det. Jeg har kjørt forran mange lastebiler etter det, og jeg klarer å holde meg rolig og fokusert likevel.
         Når jeg sitter i bilen med Chris derimot og ser en lastebil komme, tar jeg fort tak i håndtakene eller i setet for å "beskytte" meg. Akkurat det samme gjorde jeg i ulykkesbilen når jeg så ham komme, så det sitter nok litt dypt.

    Bil- skrekken min, eller fornektelsen min er ihvertfall over. Og guess what!!??

     

    KLART jeg kan kjøre bil til tross for at jeg ikke kan bevege bena!

     

    Om det står mye feil i bloggposten nå kan det forklares med at jeg har skrevet det i halvsøvne, og brukt såpass lang tid at albueleddet mitt har stivnet såpass mye at jeg ikke klarer å bøye armen opp igjen. Det er bare sånt jeg klarer å gjøre. Unik, det er det jeg er!

     

     

  • Selv komponert sang: Drit rygg

    Melodi: Botten Anna

    Drit rygg

     

    Jeg har en rygg

    Han heter Per, Per heter han

    Han er veldig veldig , veldig teit

    Per fant ut at han skulle hate meg i kveld

    Jeg tror han har lyst å drepe meg

     

    Jeg har en rygg

    Han heter Per , Per heter han

    Han er veldig veldig, veldig teit

    Per hadde ikke lenger lyst til å være venner

    Jeg tror han har lyst å drepe meg

     

    Jeg som trodde vi skulle være venner for alltid

    Per mener visst ikke det samme

    Så nå er vi rett å slett uvenner

    På veldig ubestemt tid

    Per, jeg vil bare si at jeg ikke føler meg så veldig elsket

    Jeg har ikke gjort noe for å fortjene dette

    Hva skal jeg gjøre i natt når du ikke lar meg få sove?

    Kjære Per, jeg vil være venner!

     

    Refreng:

     

    Jeg har en rygg

    Han heter Per, Per heter han

    Han er veldig veldig , veldig teit

    Per fant ut at han skulle hate meg i kveld

    Jeg tror han har lyst å drepe meg

     

     

    For dere som fremdeles ikke har skjønt det:
    Ryggen min hater meg i dag. Jeg aner ikke hva jeg har gjort, men prolapsen som jeg har nederst i korsryggen har bestemt seg for å si hei i kveld. Ikke bare en uskyldig lite mini hei heller, det er mer som:

    HEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
    EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
    EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
    EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEI!

     

    Noe jeg ikke setter helt pris på.

    Akkurat  nå kunne jeg ønske at jeg hadde ørten venner å prate med slik at jeg slapp å pine meg gjennom natten alene.( godt jeg har Per hva!)

    BLÆÆÆ!

     

    Bilde fra tidligere i dag:


    Med et ganske mye større smil enn det som er klistret på meg nå.

    Morsom fakta 4:

     

    Mennesker og delfiner er de eneste som har sex fordi det er deilig!

  • "Normal", hva er egentlig det?

    Håper virkelig at alle i hele Norge nyter solen i dag!

    Våknet til kjempefint vær i dag. Blå himmel, ikke en sky å se, og ikke minst varmt!
    Jeg vil ut i slikt vær, ut å nyte hvert eneste sekund av det. Før jeg satt meg i stolen sa jeg til assistenten at jeg ville gjøre noe, utfordre meg selv. Som for eksempel sitte på en benk ved sjøen eller noe lignende. Det er slike ting som mennesker flest tar for gitt, for det er vel enkelt? Det er ikke alltid det når man ikke kan bevege på over 80 % av kroppen. En utfordring skader ingen, og det er nettopp derfor jeg vil prøve mest mulig av det jeg ikke kan gjøre til vanlig. I dag ble det hagemøblene. Vi kjøpte dem for vel over en måned siden, men tanken på at jeg kan bruke dem har ikke streifet tankene mine. Det var så fint ute at jeg bare ville nyte solen, så jeg hentet den trykkavlastende puten fra den gamle puten og la den i stolen på terassen  før jeg overraskende nok kunne hive meg over helt uten problem. Med den trykkavlastende puten kommer jeg så høyt opp at det ikke er noe problem å komme seg tilbake heller. Suksess! Egentlig blir jeg ikke så overrasket lenger. Det siste halvåret har all forflyttning gått knirkefritt, noe som er en stor lettelse for meg.

    Følelsen av å være "normal" er ikke noe jeg føler på ofte fordi jeg sitter i rullestolen og det er bare sånn det er. De gangene jeg sitter i godstolen, i bilen, eller som i dag ute i hagemøblene, er det de kaller på Engelsk "priceless". Jeg føler meg som alle andre, som om beina og kroppen ikke er et problem. Av og til kan det være greit å ha den følelsen en liten stund, så man ikke glemmer hvordan det føltes.
       Etter vel en time måtte jeg rett å slett rømme fra solen. Det er ikke ofte jeg er for varm men i dag var solen ille.

    "Normal"... hva er egentlig det?

     

    Litt senere tok vi med oss Leah ned til sjøen som ligger 50 meter fra huset. Vi fikk ufrivillig med oss Rex på tur også, som overraskende nok var med oss hele veien, frem og tilbake.  Vi bor i det jeg vil kalle en helt fantastisk natur. Det er en liten strand her, og tursti samt Alexander Kielland Monumentet. I dag var det en drøss med barnehageunger som holdt til ved stranden.

    Noen bilder fra dagen hittil:




    Trodde du det å flytte seg fra en ting til en annen er lett?

     

    Morsom fakta nummer 3:

     

    Med å slå hodet i veggen forbrenner du 150 kalorier i timen..


  • Det verste med å være lam.

    Etter snart 4 år med hjul istedenfor fungerende bein har jeg fått mange spørsmål .

    Spørsmål om hvordan det er å:

    Sitte hele dagen, ikke kunne ha muligheten til å gå igjen, om følelsene i kroppen, hvordan jeg fungerer i dagliglivet, forholdet til meg og Chris, og ikke minst hvordan det er å være rullestolbruker generelt.
    Det er ikke alltid jeg har svaret folk ønsker, men jeg prøver så godt jeg kan å gjøre det lettest mulig å forstå. Mange av følelsene i kroppen er veldig vanskelig å forklare fordi det ikke er i nærheten av noe jeg kan huske å ha følt før lammelsene.

    At folk spør meg gjør meg ingenting. Spørsmål er bare bra. Det viser at vi er mennekser og at vi er nysgjerrige på det ukjente.Jeg vil heller at man skal spørre istedenfor å lure. Dette har jeg sagt til flere når jeg har sett på dem at de gjerne vil spørre om noe, og da kommer det et tonn av dem på en gang.

    Det eneste jeg aldri har fått spørsmål om er hva som er aller verst med situasjonen min.

    Listen er lang, men det verste for meg er de øyeblikkene hvor jeg glemmer at kroppen er lammet. Det kan for eksempel være når jeg våkner om natten og skal til å vri litt på meg, og jeg skjønner at jeg ikke kan gjøre det lenger.  Eller når jeg vil ha tak i noe som står litt høyt oppe og skal til å tre ut av rullestolen slik at jeg kan strekke meg etter den.
    Følelsen er forferdelig. Jeg blir skuffet og lei meg. Ikke fordi jeg ikke kan reise meg opp, men fordi jeg i det lille øyeblikket oppførte meg som jeg gjorde før ulykken. Jeg oppførte meg som gående- Cecilie, en person som ikke eksisterer i meg lenger.

    Nå som jeg er lam er det rart hvordan man savner de tingene som jeg hatet å gjøre før. Som for eksempel å jogge eller gå fjelltur. Man kunne såvidt true meg med på tur,  og nå blir jeg kjempelei meg for at jeg ikke kan. Det er også en stor utfordring å måtte være så tålmodig . Ingenting kan skje når jeg vil det, jeg må alltid vente til noen hjelper meg, noe som sikkert ikke er lett for alle andre heller. Noe som også er noe av det verste, at jeg må kreve så mye av alle rundt meg. Jeg hater å være til bry.

    Nå vet jeg at en eller annen vil si at det finnes løsninger for at jeg skal kunne være med på fjelltur, men da kan jeg si så mye som spar dere. Det er og kommer aldri til å bli det samme som å gå på beina. Jeg vet for eksempel at det er mange som bruker sit-ski istedenfor vanlige ski, men det er bare ikke det samme. Da er det ikke fordi jeg ikke vil finne løsninger, men fordi jeg heller vil være uten enn å ikke ha det som før.

    En av mine dårlige egenskaper må være hvor utrolig sta jeg kan være til tider.  For å vise et eksempel kan vi ta mitt hat mot elektriske rullestoler.

    Alle sier det ville gjort meg bra. Jeg hadde sluppet å bruke hendene like mye og hadde kanskje ikke hatt like mye vondt i dem.Jeg vet at det sikkert hadde vært bra for meg, og at det hadde gjort kroppen min godt. Men det er et faktum at jeg er så stillesittend til vanlig at det ville gjort at jeg mistet enda mer muskler. Jeg vil mye heller bruke kroppen og være i fysisk aktivitet ved å bruke den til å trille, enn å sitte stille i en elektrisk rullestol å trykke på en knapp. Jeg føler meg dessuten så handikappet ( om det går an å bruke det ordet), i de stolene at det ikke ville vært bra for selvbildet mitt.
    Jeg har faktisk en selv, og har brukt den i knappe 2 timer for over 2 år siden. Nå står den fint parkert i boden utenfor huset, å der blir den stående til jeg eventuelt skal få barn en gang for eksempel og trenger den mer enn nå. Inntil da kan  den bare stå der.Jeg HATER den.

     

    Jeg har ikke mange dårlige stunder der jeg syter over noe som har med kroppen å gjøre, men i dag er jeg litt små-lei hele greia.Av og til blir det sånn, og jeg ender opp med å bli sint. Sint på situasjonen og sint på meg selv for å tenke sånn.

    Blæ.

     

    Morsom fakta 2:

    Hjertet til et menneske pumper så hardt at blodet kan sprute 15 meter..

     

     

  • Enkelte av fy- ordene er tåpelige!

    Har dere lest om Fy- ordene?

    Ni organisasjoner har sammen laget en liste over ord de ikke vil at man skal bruke. Dette er for å unngå å bli omtalt i diskriminerende vendinger.
    Dette er noen av fy ordene man ikke burde bruke i det hele tatt:

     

    • Funksjonsfrisk
    • Dverg
    • De Funksjonshemmede
    • Handikappet
    • Invalid
    • Autist
    • Mongoloid
    • Retardert
    • Grønnsak
    • Synssvak
    • Døvstum
    • Ordblind
    • Sukkersyke.

     

    Det er selvfølgelig mange av ordene man ikke burde bruke. Som for eksempel Invalid, grønnsak, mongoloid og retardert.
    Men hvorfor man ikke kan bruke ord som Funksjonsfrisk,  de funksjonshemmede, handikappet, døvstum og ikke minst sukkersyke kan jeg virkelig ikke begripe.

    Det som irriterer meg mest er handikappet. Hva er galt med det?

    Noen av ordene man skulle være forsiktig med å bruke er som følgende:

     

    • Psykopat
    • Gladjenta/ gladgutten
    • Hjelpesløs
    • Vansiret

    Hadde noen nevnt meg og hjelpesløs i samme setning hadde jeg fått vilje nok til å reise meg opp å fysisk bruke beina til å sparke de så langt unna meg som overhodet mulig. Men hadde de gjort det samme og brukt gladjenta, hadde jeg rett å slett blitt glad. "Gladjenta Cecilie!" 

     

    Det som er anbefalt og si er:

    • Funksjonshemmede
    • Mennesker med autisme
    • Utviklingshemmet
    • Bevegelseshemmede
    • Hørselshemmede og døve
    • Diabetes/ diabetiker

     

    Mange av ordene er en selvfølge at man ikke skal bruke. Men jeg syns de har tatt listen litt for langt. Det burde ikke være sånn at man må være utdannet for å vite hva man skal si og ikke si.
    Jeg tror dessuten at det kommer mye an på situasjonen der og da på hvordan man bruker de forskjellige ordene. Alt kan tolkes forskjellig fra person til person. De ordene som står her er bare en liten del av en større liste. Listen finner du HER.

     

    Har forresten scrappet pittelitt i dag:) Nå tar jeg imot bestillinger igjen, så om noen trenger kort er det bare å hyle ut!:)






  • En dag med meg og Leah. (video)

    Hei og god sen kveld!:)

     

    I dag  hadde Chris sin første dag i ny jobb, så da fant jeg ut at jeg måtte finne på noe med assistenten.
    Det endte opp med at vi tok med oss Leah og kameraet ut, så nå i kveld har jeg satt sammen en videosnutt til dere!

    Det vil si, jeg startet på det for evigheter siden, og kunne sikkert blitt ferdig for lenge siden hadde det ikke vært for idiot datan min og enda mer idiotiske redigeringsprogram som ikke vil gjøre det jeg vil det skal gjøre.
    Arbeidet med å finne et redigeringsprogram som kunne gjøre det som måtte til tok tid, men å gjennomføre og ikke minst være fornøyd med resultatet tok århundrer.   Frustrasjonen var høy når videoene la seg oppå hverandre, ikke stoppet der jeg ville, sluttet for tidlig, og alt bare ble et eneste stort rot!! Nå skal sant sies at det bare er min egen feil fordi jeg er smart nok til å starte på noe jeg ikke har en anelse av hvordan man gjør.  Til slutt ga jeg opp, så det dere får se er ikke av min standard !

    Det blir nesten litt som frustrasjonen jeg får av støttestrømpene mine. Nå har jeg forresten fått enda et par nye som er om mulig enda strammere. I dag brukte jeg ikke mer (!!!) enn 10 minutter på å få de på meg.
    Jeg liker ikke støttestrømper jeg.

    Dette er første gang dere får se meg "live", og det føles for å være helt ærlig litt rart. Jeg har til nå gjemt meg bak bilder og tekst, så nå føler jeg meg på en måte litt "naken": Jeg fikk meg litt av et sjokk når jeg så videoene tidligere i dag. Jeg tenker ikke over at jeg sitter i rullestol og ikke har balanse nok til å holde meg skikkelig oppe uten å støtte meg med en hånd.  I mitt hode er det å rulle med stolen å gå. Jeg føler meg ikke annerledes, eller at jeg er spesielt handikappet. Men når jeg ser på videoen kan jeg skjønne at jeg kanksje er det likevel. Litt rart hva man oppdager etterhvert som tiden går. I dag er det faktisk 3 år og 8 mnd siden ulykken..

    Håper dere har hatt en fin dag:)

     

     

  • "Um.. det gjorde sikkert vondt"

    Jeg tror jeg aldri har hatt mer lyst til å bruke bena som i dag, jeg har nemlig vært hos tannlegen!

    Jeg tok det med et smil i det jeg satt meg i stolen, men jeg kan si så mye som at smilet ikke var like stort når jeg var på vei ut igjen.





    Verre type lege enn det kan det umulig finnes! Hun gjorde meg så vondt at det var like før jeg reiste meg opp til tross for lammelsene. Hun trykte alt mulig rart i den  stakkars tannen min.På et punkt lurte jeg på om hun trodde det var veien til Kina!
    Det gjør ikke meg noe at jeg ikke kan gå, men enkelte ganger hadde det passet fint om de fungerte pittelitt så jeg kan rømme. Tannlegen er ikke noe for meg,,

     Vi har vært på dyrlegen med fjellløven vår i dag  også. (igjen). Han skal plutselig leke Kongen på haugen i nabolaget og sloss med nabokattene. Dette endte opp med at han har fått et stygt bitt i brystet. Slosskjempe eller ikke , søt er han uansett.



    Har forresten fått meg ny jakke jeg!



    At den nye stolen min skulle være brukbar og ferdig til første dagen jeg fikk den var selvfølgelig for godt til å være sant, så nå er jeg tilbake i den gamle store stolen for en stund. Jeg merket overgangene fra stor til liten og omvendt igjen ganske mye. Jeg kom meg imellom de mest utrolig plassene med den nye rullestolen, å når jeg kom over i den gamle igjen var det som å gå fra robåt til cruise på 1-2-3. Det varer forhåpentligvis ikke så lenge.

    De to siste dagene har jeg gjort tåpelige ting mot meg selv. I går satt jeg å lagde mat,som vanlig med skjærebrettet i fanget. Skulle kutte opp sterk løk, så jeg endte opp med å kutte i blinde. Dette resulterte selvfølgelig i at jeg ikke så hvor jeg kuttet, og satt dermed å skjærte litt utenfor skjærebrettet og på mitt eget lår. De første tankene som farer gjennom hodet mitt når noe sånt skjer er  som følgende:

    • Gjorde det vondt?
    • Har jeg faktisk skadet meg selv?
    • Blør jeg?
    • At jeg ALDRI lærer!

    Når jeg har gått gjennom alt det å er helt sikker på at jeg ikke har skadet meg kan jeg le av det.

    Senere når jeg skulle sette meg i sengen , fant jeg ut at jeg skulle sette fra meg alt på nattbordet å heller få tak i det etterpå. Det eneste problemet er at når jeg setter meg i sengen er nattbordet bakover, så det skal litt av et sjansespill til for at jeg skal få tak i noe som helst med min balanse.Jeg må smyge meg sakte bakover, krype med hendene for å nå bort,å når jeg endelig når det jeg skulle ha innser jeg at jeg aldri i verden vil klare å komme meg opp igjen! Da ender det med at kroppen gir meg en fæl spasme som slenger meg bakover i sengen. Herlig!

    I dag i bilen skulle Chris hjelpe meg med å løfte foten min ned fra setet. Halveis i luftet mistet han foten min som smallt hælen rett i fotbrettet. De samme tankene suser igjen gjennom tankene mine. Når jeg er helt sikker lager jeg en grimase og sier " um, det gjorde sikkert vondt!". Chris ler alltid når jeg sier det. Men ikke vet jeg, jeg kjenner absolutt ingenitng jo! Da må jeg snakke for kroppen min:P!

     

    Anyway, nå  skal jeg bare slappe av hele resten av dagen . I dag er det 11 år siden tanten min og søskenbarnene mine døde, så jeg har ikke en topp dag fra før av. Det er viktig å minnes de gode minnene istedenfor å være trist, selvom det ikke alltid er like lett.

     

    Hva har du gjort i dag?

  • Livet hadde vært så mye bedre som hund!

    I dag tok vi med oss Leah i hundeparken her i Stavanger. Etter å ha sett henne leke,springe(spurte),hoppe og rulle rundt, er jeg mildt sagt meget sjalu på henne.

    Ikke fordi hun kan bruke bena, men fordi livet som hund må være så utrolig herlig!

    Tenk hvor lite som skal til for å gjøre en hund lykkelig. Jeg trenger så vidt åpne kjøleskapsdøren før Leah står forran meg å gliser fra hengeøre til hengeøre. Hadde vi vært hunder hadde vi ikke hatt alt dette slankepresset heller, å alle ville vært mindre bekymret for hvordan man ser ut. Faktisk, så  hadde ingen brydd seg! DET, hadde vært herlig det.
       Nå sier  ikke jeg at jeg har så veldig lyst til å spise tørrfisk, hundesnop, gjørmete hundemat og tørre hundekjeks, men noe av den restematen vi gir til hndene kan da ikke alltid være så verst.Leah spiser alt som ikke er grønt og som kan kalles en grønnsak eller frukt hun. Samma hva det er, hun sluker det!

    Ikke hadde vi trengt å tenke på penger, på verdensproblemer og om bussen kommer på tiden eller ikke. Vi kunne gått ute i regnet uten å bry oss i det hele tatt om vi ble våte, og det å legge seg i en pytt hadde bare vært stas.I samme slengen hadde det sikkert vært deilig med noe å drikke. Finner du en gammel matbit på gaten, ja da spiser du den!

    Det er ingen vits i å bekymre seg for at toalettet skal tetteseg , man kan bare gjøre det enkelt å finne en liten gressflekk utendørs, så ordner alt seg.

    Jeg hadde med glede hoppet opp og ned , viftet med halen og sleiket enhver som kom på besøk i trynet, bare det gjorde meg like glad som det virker som Leah blir!

    Hadde hundene våre visst hvor godt de har de hadde de nok ledd rått av oss og gnidd det inn ved hver eneste anledning.

     

    Hunder er herlige dyr. Jeg er takknemlig for at Leah er min, og at hun ser på meg som om jeg er alt som betyr noe i verden. Hun leker  og tuller, elsker å leke med bamsene sine, kommer å sier god morgen til oss, sover ved siden av sengen vår, og hele hunden er bare herlig. Det beste i verden er når Leah ser at jeg er litt lei meg, å kommer bort til meg å tråkker opp på fotbrettet mitt med frembena og legger hodet sitt i fanget mitt, med store brune øyner som forteller meg at alt kommer til å ordne seg.  "Jeg er her for deg jeg ".
    Hun gjør meg så stolt nå når hun  har blitt så mye roligere og hører litt mer  på oss.

    Hun er derimot et troll noen ganger, som i dag når vi kom inn i hundeparken og det første hun gjør er å løpe til nermeste gjørmepytt å gnir seg godt inn, for å så komme tilbake til oss i svart/hvitt .




     Men det gjør egentlig ingenting når vi kommer hjem, vasker henne, og hun går ut på terassen og sovner. Så søt!



     

  • Følelser jeg ikke liker.

    Apati.

    Apati er mangel på Følelser, motivasjon eller entusiasme. Apati er i psykologisk terminologi et begrep brukt på indifferens ? der en person er passiv eller "indifferent" til aspekter knyttet til følelser, det sosiale eller det sjelelige livet.

    Apati er et ord jeg har grublet litt på i dag.

    I en av møtene med ernæringsfysiologen min snakket vi om alt jeg har opplevd , både nå og før ulykken, og hun spurte om jeg av og til følte jeg ble apatisk noen ganger.

    I det hun sa det gikk det opp et lys for meg. 

     

    I perioden mellom 12-17 års alderen, kanksje til og med 18, hadde jeg en periode der det skjedde veldig mye i livet mitt. Så mye at jeg ble deprimert, jeg var selvskader, jeg var veldig mye sint og lei og hadde ingen måte å få det ut på. Alt hopet seg opp innvendig og jeg traff stadig vekk veggen. Noen ganger traff jeg hardere enn andre, og opptil flere ganger har jeg vært på UPA. (ungdoms psykriatisk avdeling).
    Etterhvert som årene gikk ble jeg sterkere. For det er det man blir av opplevelser. Man lærer, går videre, blir sterkere. Av og til blir man desverre litt for sterk.
    Plutselig kunne jeg være tøffere, si hva jeg mente til hvem som helst, ble modig . Jeg sto for det jeg sa og hvem jeg var, og brydde meg ikke om hva folk mente og trodde om meg. Når noen sa noe stygt var det som om det bare prellet av meg. Jeg lærte meg rett å slett å stenge av følelsene jeg ikke likte.

    Og det er her apatisk kommer inn.  Mange spør meg hvordan jeg taklet  å få høre at jeg ikke kom til å kunne gå igjen. Jeg sier som ofteste at jeg taklet det greit. Men sannheten er at jeg ble så sint at jeg fikk beskjed om at hvis jeg ikke roet meg kom jeg til å bli kastet ut av avdelingen jeg var på i Bergen. Jeg lot det gå ut over alle, bare den minste feil de gjorde kunne få meg til å fly i taket. Jeg følte alt, jeg var lei og sint og bitter og alt det der. Bena mine skulle gå de, ikke henge ned som slappe ben som bare var festet på meg uten grunn til å være der. Jeg nhusker den gangen det gikk opp for meg at bena mine ikke "lever" lenger. Jeg hadde mest lyst til å be legene amputere de slik at jeg slapp ha noe "dødt" på meg.
     

    Etter en stund med det som føltes ut som en følelsesmessig berg og dalbane gjorde jeg som jeg gjorde før ulykken. Jeg stengte av de følelsene jeg ikke likte. Det var uten tvil sånn jeg kunne fortsette å takle alt det vanskelige. Av og til stenger jeg helt av, føler ingenting. Alt er bare likgyldighet og et tomt hode. Jeg føler ikke jeg bryr meg noe særlig og for min del kunne verden gått under.  Det gjelder selvfølgelig bare meg selv, følelser som det jeg føler for familien og Chris er sånn det skal være. Faktisk tror jeg at om jeg føler mer for Chris nå så blir jeg kjærlighetsforgiftet!
    Men når det kommer til meg selv, smerter, kroppen, alt det vanskelige, da er det lettere å stenge av følelsene enn å la de slippe innpå meg. Jeg har hatt store vanskeligheter med at jeg ikke klarer å gråte når det blir for mye. Jeg vil og jeg kjenner det kan være mulig, men det kommer liksom aldri. Istedenfor å gråte å få det ut ender jeg opp med å bli irritert fordi jeg ikke får det til.

    Jeg er selvlært apatisk...Vet ikke lenger om det er bra eller dårlig jeg..

    Overlevelsesinstinkt kaller jeg det.

          Men nok om det.I dag har jeg vært kreativ! Og bare fordi jeg er superdupersnill skal jeg legge ut bildene av det jeg har laget , fordi jeg vet Littlespelid ville jeg skulle legge ut!:)

    (Les bloggen hennes her: http://littespelid.blogspot.no/ )

     




     







    Hvilket syns du var finest?

  • Sommerportrett fra Pk's Verden:)

    Når jeg startet bloggen for tre år siden, fikk jeg mange følgere. Noen henger fortsatt på lasset, noe jeg er både overrasket over, og takknemlig for.
    Jeg trodde ikke at bloggen min skulle på noen måte bli populær, men den ble visst en liten hit likevel.

    I de tre årene som har gått har jeg fått utallige mailer fra jenter og gutter som har gode ord til meg, mennesker kontakter meg på facebook, og jeg har til å med fått meldinger på tl!
    Av og til plumper det ned lange kommentarer på innleggene mine som er stappfulle av gode ord, og jeg har ikke lang nok tid til å forklare hvor mye det betyr for meg.
    Det at jeg vet at det er noen som sitter å leser det jeg skriver hjelper mye på psyken. Jeg har mulighet til å få ut alt på bloggen, og jeg vet at det ikke er til døve ører.
    Mange har spurt meg om jeg har vært hos psykolog etter ulykken, og det er forståelig at man kanksje skulle tro det ville vært naturlig. Men jeg trenger ikke det jeg, for jeg har bloggen.
    Bloggen holder ulykken og alt rundt det på avstand, slik at jeg kan konsentrere meg om alt det andre i livet mitt. Ulykken får ikke styre meg og mitt, og derfor er det utrolig deilig å få ut alt her.
    Hadde jeg ikke visst at noen leste hadde det nok vært annerledes. Kommentarene får selvtilliten til å skyte i været og det trenger jeg virkelig.



    Det sier seg selv at man får mange bekjentskaper også, å det har jeg fått i massevis!

    I kveld ble det lagt ut et bloggportrett på bloggen til PK's Verden.
    Han har laget et blogginnlegg om meg og mitt, og jeg syns det ble bra. Riktignok eldgamle bilder , men men!
    Ta en titt da vel:)

    I kommentarfeltet har to av mine faste lesere kommentert at jeg virker som ei fantastisk og herlig jente, og dere aner ikke hvor godt det føles å lese det. Takk jenter!

     

    http://pksverden.blogg.no/1344016428_sommerportrettet_14_m.html

     

  • Ny Cecilie!

    Fra nå av skriver jeg som nye Cecilie!

    Nå er alt endelig nytt!
    Nytt liv, ny vekt, ny frisyre, nye klær, nye rullestoler, ny bil, nytt hus, nytt alt!
    Ny Cecili
    Livet er herlig noen ganger

    I går fikk jeg endelig stolene mine, i dag kom det en mann fra hjelpemiddelsentralen å tilpasset dem!. Jeg visste i bakhodet at det kom til å være ett eller annet feil med dem, og det var det selvfølgelig. De hadde ikke laget til slik at jeg kunne bruke de motoriserte hjulene mine på stolene, så da måtte han ta med seg begge to tilbake til hjelpemiddelsentralen, fikse det, og så komme tilbake med stol til meg. De fkk bare fikset den ene, den andre står igjen til de har alle delene. Jeg har i det minste en stol! 

    Stolen føles kjempeliten ut i forhold til den andre. Men jeg sitter mye bedre i den, og har får mye mer støtte! Stolene er 12 cm mindre enn de andre, så til min store overraskelse kan jeg komme til der jeg aldri kom til før.


    Fantastisk!

     Nå føler jeg meg ikke svær lenger. Det var som å gå fra størrelse XXL til M på under et minutt. Og det.. var egentlig ganske herlig må jeg si.Nå kan jeg endelig se på meg selv på en annen måte, og kanksje ha det litt bedre .

    Kjøretime har jeg også hatt i dag. Jeg får bare skryt! Jeg plasserer bilen riktig, bremsing, bruk av blinklys, kikker i speilene og har god konoll. Herlig!
    Når vi var ferdig parkerte jeg bilen i gjesteparkeringen ute i gaten, og planen var at Chris skulle kjøre den inn i car porten vår. Det endte opp med at jeg gjorde det, på 3 gangen jeg noen gang rygger!




    Ellers i dag har jeg hatt besøk av venninen min Rebecca, som jeg har kjent i noen år nå! Hun bor i Trondhjem, så sist gang jeg så henne var faktisk på bursdagen min i fjor. Alltid like koselig!

    Håper alle har hatt en fin dag!

  • BPA. -Brukerstyrt Personlig Assistent.

    Noen av dere har kanksje fått med dere at jeg har assistenter?

    Når jeg flyttet inn i leilighet nesten et år etter ulykken, sa det seg selv at jeg trengte hjelp. Kommunen har noe som kalles hjemmesykepleie, som da vil si at personer kommer hjem til deg å driver    "sykepleie":
    Mange gamle, funksjonshemmede og handikappede får dette. Jeg hadde hjelp morgen og kveld, og midt på natten. Det var morgenstell, hjelp til å legge meg, og hjelp til å bli snudd på natten.
    Hjemmesykepleien innebærer at det kommer veldig mange forskjellige personer hjem til deg for å hjelpe deg. Dermed blir det lite privatliv, man må blotte seg for mange flere enn det man syns er behagelig, og man må stadig lære opp nye, og aldri vite hvem som kommer på døren din neste gang.
        Etter 1,5 år med hjemmesykepleie, ørten forskjellige personer som har rekt inn og ut av dørene mine, etter sinne og banning, fikk jeg endelig innvilget noe som heter BPA som styres av Uloba ba. 

     BPA står for Brukerstyrt Personlig Assistanse. Det vil si at du selv er sjefen for dine egne assistenter. Du ansetter de selv, og styrer med timeliste og når de skal komme osv. Uloba tar seg av lønningen og alt det formelle, men du må stå for opplæring , veiledning og ansettelse. Kommunen gir deg en viss antall timer hver uke som du må forholde deg til.

    Jeg har fått 48,5 timer hver uke, og har 4 forskjellige assistenter akkurat nå. 

    Timene jeg får utdelt skal gå til alt det jeg trenger hjelp til. Da er det jeg som må gi timene videre til mine assistenter og passe på at de får de timene de har krav på. Jeg må samtidig passe på å følge alle regler og lover, og at assistentene har det bra på jobb.

    Mine jenter kommer ikke på jobb og tenker at de er på jobb. De kommer til meg som venniner, men vi har likevel klare linjer på at det er jeg som er sjefen, og at jeg bestemmer.
    Akkurat nå er alle jentene på min alder, og vi kommer veldig bra overens med hverandre. De kjenner meg ut-inn og opp-ned. Det er  såpass godt at det ikke skal mer enn et blikk eller en håndbevegelse til for at de vet hva de jeg vil.eller hva jeg trenger. Vi bruker tross alt ganske mye tid sammen, så det skulle bare mangle at vi blir godt kjent.
    Jentene mine hjelper meg minimalt, men er der visst jeg trenger det. De har også forbedret livet mitt! Før når jeg hadde hjemmesykepleien  fikk jeg ikke tid til å gjøre noe selv, og ble derfor satt tilbake. Nå derimot har jeg hatt assistenter i litt over et år og har kommet meg så utrolig langt!

    Her er det Uloba sine hjemmesider sier om det å være assistent:




    Assistent

    Som personlige assistent i Uloba har du et serviceyrke med ryddige arbeidsforhold. Assistenjobben er å yte service og assistanse slik at din arbeidsleder kan leve livet sitt slik han/hun ønsker.
    Din arbeidsleder er funksjonshemmet, og har derfor et praktisk assistansebehov. Uloba er formell arbeidsgiver.
     
    ​Å være personlig assistent i Uloba:
    • er nyttig og meningsfylt
    • er variert og ofte fleksibelt
    • gir en nær relasjon med arbeidsleder
    • er å legge sine egne ting til side for å yte god service
    • vil si å få opplæring og veiledning direkte fra den som "har skoen på"
    • betyr at du får lønn og alle andre formaliteter ordnet av Uloba
    • betyr gode og ryddige arbeidsforhold

     

    Hadde du likt å jobbe som Personlig assistent? 

     

    Jeg er så utrolig takknemlig for at dette er mulig for  både meg og andre som trenger det. Det å ha hjemmesykepleie er ikke et verdig liv, men det å ha assistenter som man blir kjent med og får et nært forhold til, er noe jeg unner alle som trenger hjelp.

    For å lese mer om dette kan dere gå inn på www.Uloba.no . Kanskje det er noen der du bor som trenger assistenter?

     

  • En hel haug med hjelpemidler!

    I dag kom endelig dagen jeg har ventet på i det som føles ut som en hel evighet.

    Klokken 10 ringte det på døren, assistenten åpnet siden jeg var på vei opp i stolen. Idet jeg dumper nedi rullestolen jeg har hatt i over tre år nå, og som nå er 12 cm for stor, ser jeg to små rullestoler bli trillet inn inngangsdøren. Lykke! Stolene mine er endelig i hus, og jeg kan senke skuldrene litt. Jeg har ventet i over et halvt år på noe som egentlig ikke skal ta maks 3 mnd. (nav...)

    I morgen kommer det en som skal hjelpe meg med å tilpasse stolene i morgen. Endelig kan jeg si farvel til " store" Cecilie. Jeg klarer fortsatt ikke å forstå hvor mye jeg har gått ned, så det skal bli godt å føle at stolen passer meg. I tillegg vil den gi mye bedre stødighet, og ikke minst være mildere for skuldrene mine.

     

    Det å være rullestolbruker gjør at man ikke bare har rullestol. Det blir etterhert veldig mange forskjellige hjelpemidler, noen større enn andre.

    Dette er noen av mine hjelpemidler-.

    • 2 stk manuelle rullestoler
    • 1 elektrisk rullestol
    • 1 ståbord for å unngå benskjørhet, minske spasmer og for å avlaste kroppen
    • 1 sykkel som man fester på rullestolen
    • 1 dusjstol
    • 1 personløfter
    • 5-6 forflyttningsbrett
    • spesialmadrasser i drøssevis

     I tillegg har jeg tilleggsutstyr til alt. Mange par med ekstra hjul til stolene, ekstra batteri til heisen, ekstra ryggtrekk til stolene, samt puter og trekk.Ladere til alle stolene og sykkelen , ekstrautstyr til stolene som små hjul osv. Og mye mye mer! Det skal ganske mye til for at alt dette ikke blir slitt og ødelagt etter en stund, så da må man vite hvor man skal ringe for å få det fikset.I dag for eksempel , har det vært en mann her å skiftet to av hjulene på personløfteren min.

    Her er noen av de viktigste hjelpemidlene mine:


    Heisen, eller personløfteren brukes hver morgen. Da bruker vi et " seil", som går bak på ryggen min og en flik under hvert lår. Det festes 4 punkter på heisen, og assistenten bruker en fjernkntroll til å heise meg opp og ut av sengen, før hun deretter setter meg på dusjstolen.Dusj stolen er for høy til  at jeg klarer å flytte meg over i den, og det at det er hull i den gjør ikke saken bedre.

    Stolen ser slik ut:



    Puten som ligger oppå er for å unngå trykksår. Jeg har så å si nettopp fått puten, og den fungerer ! Før satt jeg rett på bekkenet og måtte skynde meg på badet, nå kan jeg nyte en litt lengre dusj under troperegn-dusjen min uten å være redd for sår. Dette er en av hjelpemidlene jeg ikke liker å vise fordi det viser hvor handikappet jeg faktisk er,, Enten den eller la være å dusje .Valget blir temmelig enkelt.



    Dette er de nye stolene mine. Jeg har foreløpig bare en pute, men den andre kommer nok snart. Jeg har fått fancy fotbrett, og stolene er 12 cm mindre enn den jeg sitter i nå!



    Rex koste seg godt i ny stol. Alle må jo være fornøyd.

    Rex har forresten blitt litt vel vant med rullestolen nå. Jeg kan så å si kjøre over ham uten at han bryr seg. I dag lekte han til og med med hjulet mitt når jeg prøvde å få ham til å flytte på seg. Holdt på så lenge at jeg til slutt tok  opp telefonen for å filme det.

     

     

    I morgen kommer bilde av meg i ny stol:D

  • Svarene på gårsdagens Quiz!

    I går hadde jeg quiz om rullestolbrukere, og trodde jeg lagde den skikkelig enkel.
    Men når jeg så gjennom svarene deres ble jeg veldig overrasket over hvor mange feil dere hadde!

    Ingen klarte full pott, men Littespelid gikk av med seieren med 9 av 10 rette! Gratulerer!!

     

    Slik ser listen min ut etter at jeg regnet på det:

     

    • Littlespelid 9/10
    • Fredrik Torp:  7/10
    • Christine hansen: 7-8/10
    • Rebecca 7/10
    • Embla 6/10
    • Susanne  6/10
    • Okeyiksom 6/10
    • Reginesusan 3/10

     

    Det som overrasket meg mest, og som jeg egentlig hadde regnet med, var at alle kom til å svare ja på det siste spørsmålet om man er funksjonshemmet bare fordi man sitter i rullestol. Jeg skrev et innlegg om dette for ikke så lenge siden der jeg forklarte meningen bak ordene Handicap og Funksjonshemning. Jeg har slettes ingen funksjonshemning, selv om man kanskje kan tro det når man leser ordet rett frem. Under følger forklaringen jeg skrev i innlegget:

    Jeg har tenkt litt på ordene "Handicap" og "funksjonshemmet" i det siste.

    Mange har sagt begge deler om meg, men stemmer det egentlig?

    Jeg satt meg ned å leste om det, og fant ut at jeg slettes ikke er funksjonshemmet i hvertfall.

    Har du en funksjonsheming, har du i praksis en sosial funksjonshemining .Handicap derimot angir grader av sannsynlighet for å kunne delta sosialt og er et underordnet begrep. Handicap kan føre til funksjonhemning, men trenger ikke. Svaksynte kan overvinne et fysisk handicap med briller,tunghørte med høreapparat.Bevegelseshemmede som meg selv ,eller "handikappede,kan overvinne mulige vansker med andre tekniske hjelpemidler, f.eks rullestol som jeg, krykker eller proteser. Men jo større handicappet er, jo større er sannsynligheten for at det fører til funksjonshemning. Når man har en manglende evne til å delta i lek, i skole og i arbeid, er det kjernekriteriet for funksjonshemning.

    Det betyr da at begrepene "handikappet og funksjonshemning" ikke er identiske og da kan de heller ikke brukes slik heller.

     

    De korrekte svarene på quizen er som følgende:

    1. Hva innebærer det når man har en lammelse ?

      A: Total tap av muskel funksjon i en eller flere muskelgrupper.
      B: Lammelse kan føre til tap av følelse eller tap av mobilitet i det berørte området.

    2. Hva er TT-tjenesten?

      B:Tilrettelagt Transporttjeneste


    3. Hvor må du søke for å få rett til å parkere på handicapparkering?

      A:Kommunen du bor i

    4. Hva innebærer en ryggmargsskade?


      B: Skade på ryggmargen som følge av brukne ben som klemmer på margen


    5. Hva er grunnstønad?


      C:Stønad for å dekke ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse

    6. Hvor mye tror du en elektrisk rullestol veier?

      B; 150-200 kg
      ( dette er i gjennomsnitt for alle elektriske)

    7. Kan kvinner i rullestol få barn?


      C: Kommer an på  

    8. Hva går Livsløpsstandard  i bolig ut på?

      A: At boligen man bor i er utformet på en måte som gjør at man kan fortsette å bo der med små forandringer etter skade som gir bevegelsesvanskeligheter


    9. Hvorfor burde rullestolbrukere bruke støttestrømper?

      B: For å unngå vannsamling i bena pga lite bevegelse
      C: For å hjelpe blodsirkulasjonen pga lite bevegelse (dette er det korrekte, men det over stemmer også)

    10. Vil det at man sitter i rullestol si at man er funksjonshemmet?

      B: Nei

     

     

    I dag har vi vært i hundeparken! Her er bilde av meg og Leah i bilen, er hun ikke søt vel?




  • Quiz om rullestolbrukere! Se hvor mye du egentlig kan.

    Tid for Quiz!

    Jeg fant en quiz om det å være funksjonshemmet, så jeg tenkte jeg skulle lage en lignende  om rullestolbrukere og lamme!

    Spørsmålene er som følgende:

     

     

    1. Hva innebærer det når man har en lammelse ?

      A: Total tap av muskel funksjon i en eller flere muskelgrupper.
      B: Lammelse kan føre til tap av følelse eller tap av mobilitet i det berørte området.
      C: Tap av kun følelse i det aktuelle området lammelsene er
    2. Hva er TT-tjenesten?

      A:Tilrettelagt Tjeneste i Hjemmet
      B:Tilrettelagt Transporttjeneste
      C:Tilbud om Telefontjeneste

    3. Hvor må du søke for å få rett til å parkere på handicapparkering?

      A:Kommunen du bor i
      B:Hjelpemiddelsentralen

    4. Hva innebærer en ryggmargsskade?

      A: Generell skade på ryggen
      B: Skade på ryggmargen som følge av brukne ben som klemmer på margen
      C: Skade på hele ryggmargen

    5. Hva er grunnstønad?

      A: Støtte til bolig for handikappede og funksjonshemmede
      B:Stønad for å dekke utgifter for pleie og tilsyn på grunn av sykdom
      C:Stønad for å dekke ekstrautgifter som er oppstått på grunn av en lidelse

    6. Hvor mye tror du en elektrisk rullestol veier?
      A:100-150 kg
      B; 150-200 kg
      C: 200-250 kg

    7. Kan kvinner i rullestol få barn?

      A: Nei
      B: Ja
      C: Kommer an på

    8. Hva går Livsløpsstandard  i bolig ut på?

      A: At boligen man bor i er utformet på en måte som gjør at man kan fortsette å bo der med små forandringer etter skade som gir bevegelsesvanskeligheter
      B: At  man kan bo i boligen sin hele livet
      C At boligen er så stor at man kan bo i boligen sin hele livet selv i etter at man har fått skader som gjør at man må sitte i rullestol.

    9. Hvorfor burde rullestolbrukere bruke støttestrømper?

      A: For å gi støtte til bena pga lite bevegelse
      B: For å unngå vannsamling i bena pga lite bevegelse
      C: For å hjelpe blodsirkulasjonen pga lite bevegelse

    10. Vil det at man sitter i rullestol si at man er funksjonshemmet?

      A: Ja
      B: Nei





      Skriv svarene i kommentarfeltet under, !:)
      De som får flest rette får navnet sitt i et innlegg i morgen:D

      Nå er jeg spent på hvor mange som faktisk tar quizen.. og hva dere vet om rullestolbrukere!

    Anbefaler forresten å se videoen under som handler om unge ungdommer som har et funksjonsnedsettelse av forskjellige grunner som snakker om kjærlighet:)

  • Livet som.... støttestrømpebruker!

    Noen skriver om livet som mamma, som kokk, som rusmisbruker, alkoholiker, student, og som meg rullestolbruker eller handikappet.
    Men i dag skal jeg gjøre en liten vri og skrive om livet som ...

    Støttestrømpebruker!

    Å være lam er ikke bare at man må sitte i en stol og ikke kan reise seg opp. Det medfølger mange problemer , som for eksempel at det blir dårlig blodsirkulasjon i beina når de hele tiden henger ned.
    Derfor var det en eller annen gjøk som fant opp noe som heter støttestrømper.(!)

    Støttestrømper gjør at blodet sirkulerer bedre og hjelper det tilbake til hjertet fra bena mine. Greit nok, det trenger jeg uten tvil.

     

    Men de er så inni hampen stramme, og derfor UMULIG å få på.

    Det er nesten som å klatre opp på Mount Everest i bare trusa. Eller som å strikke en genser til den stakkars elefanten i afrikaland som føler seg spesiell fordi den fryser sånn, uten å vite størrelsen!
    Eventuelt som å male hele huset uten å bruke hendene, eller som å løpe i 200 km/t.

    Det ser gjerne ikke så vanskelig ut når man har sokken i hånden, men problemene viser seg allerede når man skal gjøre den klar til å tre over tærne. Det er ikke mulig å gjøre dem  større eller videre på noen som helst måte! Når man endelig har fått dem på over tærne kommer det store problemet. Hvordan få den over hælen? Man haler og drar og kommer absolutt ingen vei, før man plutselig innser at den sitter fast i lilletåen, og å få den løs , er jaggu ingen enkel sak! Etter en time under det som føles som en stekende sol fordi man svetter sånn har man endelig løst probelemet og kan gå over til neste problem. Å dra i den øverste delen av sokken høres logisk ut, men når man endelig er over hælen skjønner man at halve sokken fortsatt sitter igjen under hælen. På dette punktet er man så utslitt av det eneste man  orker er å lene seg bak å telle sakte baklengs til 10. På an igjen med nytt og friskt mot! Haling og draing må til, men den gir seg etterhvert. Etter dette er det heldigvis bare plankekjøring, og gleden av å endelig være ferdig kan bare sammenlignes med å vinne i lotto.

     

    Helt til man kommer på at man ikke bare har ett bein..Trenger vi egentlig bein??

    Det hele får meg til å føle meg litt som han her:




     

    Det er kanksje ikke lett å få dem på, men å få dem AV igjen er slett ikke enkelt det heller! De sitter som superlim på leggene , og jeg tror alle vet at det så å si er umulig å skille noe som helst som er limt med superlim. Nå har jeg blitt utmattet bare av å tenke på prosessen med å få på sokkene at dere bare kan glemme å få høre hvordan det er å ta dem av.

     

    Jeg bruker ikke mer enn 2 minutter på en fot altså, men GUD så frustrerende!

     

    Man får i det minste tynne legger!

  • Hva er egentlig en spasme?

    I de årene jeg har skrevet blogg har jeg brukt mange ord som er vante for meg når det gjelder kroppen og annet .
    Jeg tenker ikke over at alle kanksje ikke vet hva disse ordene betyr.

    I dag kom jeg på at jeg aldri har forklart hva en Spasme er.

     

    Wikipedia sier dette:

     

    En spasme er en betegnelse på en plutselig, ufrivillig kloniak krampe av ulik varighet.Ordet brukes oftest om langvarige, ukontrollerte og seige sammentrekninger av muskler, avbrutt av korte pauser. Spasmer kan forekomme i bådeskjelettmuskler og i de glatte musklene i indre organer.Mens en krampe ofte kan være smertefull, er en spasme vanligvis harmløs

     

    Kort fortalt er spasmer ufrivillige muskelsammentrekninger.

    De fleste rullestolbrukere sliter med dette på en eller annen måte. Noen har det veldig enkelt og kjenner nesten ikke når det skjer, andre har det så ille at hele kroppen hopper.

    Jeg husker i starten når jeg satt i sengen og så storetærne mine bevege seg, bombesikker på at det var jeg som gjorde det. Jeg ble fortalt at dette  var spasmer og at det kom til å bli mer av dem. Aldri i verden kunne jeg se for meg hvor mye verre det faktisk kom til å bli. Etterhvert som tiden gikk ble spasmene sterkere å sterke. I starten var de harmløse og jeg kunne ikke annet enn å le fordi kroppen bevegde på seg uten at jeg gjorde noe for at det skulle skje. Deretter ble det irriterende fordi det alltid skjedde på feil tidspunkt. Så blei det så ille at det stoppet meg fra å gjøre noe selv.

    Jeg ble stiv i kroppen, og kunne ikke bevege meg som vanlig uten at det var en sjanse for at en spasme ville hive meg fra side til side. Lente jeg meg ned for å ta opp noe fra gulvet ble jeg raskt kastet opp igjen i sittende stilling. Av og til kom de helt uten forvarsel og kastet meg frem og tilbake så jeg nesten fallt ut av stolen. På natten hadde jeg en bananeske nederst i sengen, hvor foten min måtte stå i spenn på og beina måtte bindes fast i en og samme stilling for at jeg i det hele tatt skulle få puste gjennom natten. Kom foten seg løs (fot på rømmen!) sto den i spenn til noen klarte å få kjempe for å få den på plass igjen.

     

    Jeg visste at det var flere som fikk baklofenpumpe i magen, som er en metallpumpe de fester i underhudsfettet i magen. Pumpen har et veldig lite tynt kateter som går bak i ryggsøylen og som er festet der. Pumpen gir ut spasmedempende medisin som gjør at man kan kontrollere hvor mye spasmer man får med medisiner. Pumpen er mekanisk og kan stilles inn ved å bruke en leser som de putter utenpå magen.
    Det finnes to forskjellige pumper. 20 ml og 40ml.  Alt ettersom hvor mye medisin du trenger og hvor stor pumpe du har må du fylle på pumpen når det nærmer seg slutten. Dette gjøres ved at man stikker en nål gjennom magen og inn i en gummi membran i midten av pumpen , og fyller på ny medisin. Etter 7 år må pumpen skiftes pga batteriet.



    Etter mye om å men og sverging på at jeg ihvertfall aldri skulle ha den pumpen, måtte jeg krype til korset og si meg enig i at det var best. 3 februar 2010 fikk jeg operert inn pumpen som forandret livet mitt.
    Jeg gikk fra å være stiv å ha masse spasmer, til å mildt sagt kunne bevege kroppen i alle retninger , og til å ha svært lite spasmer.

    Man kan ta samme medisinen i tablettform også, men da går det i hele kroppen og fungerer ikke på langt nær like godt som med pumpen som gjør at medisinen treffer akkurat der det skal.
    Maksdosen per døgn med tabletter er 100 mg.  Dosen min per døgn nå er 912 mikrogram, som tilsvarer like under 1 mg!  (1 mg= 1000 mikrogram) Jeg kan til og med velge når tid på døgnet jeg vil ha mer medisin og når jeg ikke trenger så mye.Dette stilles da inn i pumpen.





    Spasmer i seg selv trenger ikke gjøre vondt, men det kommer veldig an på hvor i kroppen du får det. Jeg får det helst i bena , magen og ryggen. Når jeg får det i bena står de rett ut i 5-8 sekunder før de rolig slipper taket of foten faller sakte tilbake. Det starter i magen og skyter ut i bena. Får jeg det bare i magen trekker hele seg så langt inn som mulig før den sakte kommer tilbake til normal form igjen.
    I ryggen kan jeg ikke kjenne annet enn at korsryggen strammer seg veldig. Når jeg ruller på for eksempel grus, vil fotbrettet treffe et punkt under foten som gjør at den rett og slett begynner å hoppe.

     

    Tror det er fåtall som har giddet å lese gjennom dette, det ble litt mye, men da er dere ihvertfall en kunnskap rikere!

     

  • Hvordan er det egentlig å sitte i rullestol?

    Er det noen av dere som har tenkt over hvordan det er å sitte i rullestol?

     

    Vi som har bein som ruller er egentlig litt heldig, og har mange fordeler som sittende.

    Noen av fordelene er:

    • Vi kan sitte å gjøre det meste, å  slipper å bruke krefter på å stå , gå og springe
    • For lite stoler? Det gjør ingenting, vi har med vår egen.
    • Vi trener armene hele tiden og blir derfor vinnere i alle handbak dueller
    • Vi trenger ikke gå i trapper!
    • Det er sjelden noen vil ha oss med på fjelltur (noe jeg priser meg lykkelig over)
    • Vi vinner alltid i stol leken
    • Vi får bedre parkeringsplasser enn alle andre!
    • They see me rollin' er theme sangen vår

    Jeg som heller ikke har følelse i kroppen har noen tilleggsfordeler:

    • Jeg kan epilere og vokse beina uten å kjenne noe
    • Dunker jeg meg ,eller om jeg søler noe varmt på meg sier jeg "oj, det gjør sikkert vondt"
    • Jeg kan ta blodprøve i bena istedenfor i armene, så kjenner jeg det ikke!

    Vel, i hovedsak at jeg ikke kjenner alt som til vanlig ville gjort vondt..

     

    Men det er ikke alltid like kjekt med rullestol desverre. Når jeg ruller rundt i huset blir det store skader på vegger, og ikke minst dører. Det er ikke alltid like lett å styre stolen dit man vil ha den, og regner man feil på en sving kan følgene være en skrape i veggen eller merke i døren. Jeg klarte faktisk å slå av en dør en gang på vei ut fra badet..Men jeg er usedvanlig flink, så det er sikkert ikke vanlig.

    Når jeg er ute må jeg alltid se 10 meter frem i tilfelle det kommer hindringer. Allerede utenfor døren min kommer første hindring, nemlig Grus. Grus er noe som ble oppfunnet av djevelen, det er jeg helt overbevist om. Det er så å si umulig å komme seg fremover med mindre man lader opp de største musklene og gir alt .
    For å ikke snakke om Sand. Hva skal man med sand!??

    Fortauskanter er sikkert laget for ett eller annet, men ikke for oss! Så lenge de er lave går det bra, da kan jeg enten klare å komme meg over dem, eller eventuelt kjøre baklengs opp på dem fordi det er enklere.
    Det kan man forresten gjøre i oppoverbakker også. Det eneste negative er at man ser ganske dum ut når man strever seg opp en bakke- baklengs! Det verste jeg vet er når mennesker ser meg og kommer springende for å hjelpe. Jeg er jo superdupermegasterk!

    Brostein.. .....     ....     ..      ... ..................&/%¤%(%/¤%@!!!!!!!!!! Mer sier jeg ikke om det.

    Glass og skarpe ting som ligger på gaten = POFF, åsså synker man ned på den ene siden og man føler seg plutselig litt skev.

     

    Men fra spøk til alvor.. Det er ikke alltid like lett. Nå for tiden har man heldigvis benker på apotekene som kan senkes, man har heiser overalt, ramper er satt opp for bedre tilgang, det er minimumsbredde mellom butikkhyllene, alle sentrale butikker skal være mulig å komme inn i med rullestol, alle nye bygg skal være tilrettelagt, og alle nye boliger skal være livsløpsstandard på.
    Det vil ikke si at alt er bra. Det er likevel mange plasser jeg ikke kommer meg inn, hvor jeg må vente utenfor. Om en heis ikke fungerer blir jeg sittende der, det samme om bussen er full eller om bussen ikke har rampe. På fly er jeg avhengig av hjelp, og alt i det daglige livet må planlegges ned til minste detalj.
    Dette kan være veldig frustrerende i starten, men etterhvert blir man vant med det .

     

    Men... vi rullestolbrukere er ganske unike, og det liker vi:D

    Hva tenker du om det jeg har skrevet?

     

  • Hvorfor tenker man at telefonbruk i bil er ok?

    Hva er det som får folk til å være så sinnsykt hensynsløse i trafikken at de verken tenker på seg selv eller andre?

     

    Det er et spørsmål jeg har tenkt på lenge.
    Jeg tror det er mange som ikke innser at de har ansvaret for både seg selv og alle andre, både gående og kjørende ,når de sitter forran rattet.
    Den boksen på fire hjul virker sikkert veldig trygg , men den er ikke trygg om feil person sitter inni.
    Den er stor, den er tung, og det skal ikke mye til før man mister kontrollen på den.

     

    Det er mange ting jeg ser andre gjøre i bilene sine. Noen eksempler er:

     

    • Damer som sminker seg
    • Lese avisen
    • Spise
    • Fikle med gud vet hva
    • Prøve å strekke seg etter ting i baksetet
    • Seksuelle ...vel dere tar poenget
    • Skrive meldinger og ringe

    Jeg mener, .. er det virkelig nødvendig å sminke seg i bilen? Eller lese avisen...Spise er en nødvendighet, men å gjøre det i bilen er idiotisk.
    Jeg ser så utrolig mange som strekker seg etter ting som ligger i baksetet, eller som skal hjelpe ungene med noe. Hvorfor stopper de ikke bare, går ut av bilen, gjør det som må til, og deretter setter seg trygt tilbake? Neida, istedenfor risikerer de både livet til ungene ,seg selv, gående, syklende, og kjørende ved å lene seg bakover, ta øynene vekk fra veien og alt rundt seg, vingler villt rundt, og tenker pytt pytt.

    Seksuelle aktiviteter kan være spennende å  gjøre utenfor sengen, fullt forståelig, men er det virkelig nødvendig i bilen? En gang så jeg en motorsykkel med et eldre par.. Hun satt bak ham med hendene godt plantet innenfor buksen hans. ER det virkelig så lurt?

    Og sist men ikke minst de som skriver melding og ringer.

    ...Jeg har ikke ord.. Hva er det som gjør at alle mener at det er trygt? For det er det jo absolutt ikke.

    Hvorfor er det ikke trygt?

    • Du mister fokuset på veien
    • Du tar øynene vekk fra veien
    • Du tar hendene vekk fra rattet, ( som hjelper deg å styre bilen , for de som ikke visste det...!)
    • Det er mulig du må lete etter telefonen
    • Du følger ikke like mye med fordi du fokuserer mer på å få med deg det som blir sagt eller det du skal skrive
    • Du utsetter andre for fare
    • Risikerer å miste kontroll på bilen.
    • Det er ulovlig

    Listen er endeløs.

    Så om noen kan fortelle meg hvorfor mennesker tenker at det er greit å ta øynene vekk fra veien, hendene vekk fra veien, utsette andre for fare og  i tillegg gjøre noe ulovlig, så vær så snill, del det med meg.

    I dag så jeg og assistenten min en fyr som så å si lå i setet sitt, med telefonen i ene hånden, den andre så vidt på rattet, og det så ut som han skulle sovne hvert øyeblikk.. Trygt?

    Jeg er et godt eksempel på nettopp dette, og kommer til å bruke det for å få opp øyene på mennesker som gjør dette til jeg ikke eksisterer mer.
    Av og til lurer jeg på hva som må til..Jeg har tenkt endeløse ganger på det og kommer ikke frem til noe, for jeg klarer uansett ikke å få alle til å tenke.

    Kanksje noe drastisk må til?

    Hva med at jeg setter meg i veikanten i rullestolen, (er gjerne ikke trygt det heller..), med et stort skilt over meg som sier, "Cecilie ble lam pga telefonbruk i bil!"



    Kanskje det får opp øyenene deres? Kanskje det hjelper først når de ser hvilke skader som kan forårsakes bare fordi det føltes viktig å ta den ene telefonen, eller sende den ene meldingen.

    Men det er vel som med alt annet, det synker ikke inn og man tenker " men det skjer ikke meg,det er sånt man ser på tv eller leser i avisen".

    Det trodde jeg også om de som var i bilulykker, helt til jeg plutselig satt her og skrev dette innlegget ..

     

    Tenker du sånn og?

  • Rullende klesproblematikk

    God kveld:)

    I alle de årene jeg har blogget har jeg gått gjennom det meste når det gjelder livet mitt og vanskeligheter som følger. Dette gjør det vanskelig å skrive om noe nytt hele tiden, men av og til får jeg ideer som jeg egentlig ikke har tenkt var noe store greier å skrive om, helt til jeg husker at det faktisk er et av problemene jeg har pga rullestolen, og det er jo det jeg skal skrive om her!

    I dag satt jeg og super assistent Camilla å snakket om bloggen, da hun nevnte noen ting jeg kunne skrive om, blant annet klesproblematikk!

     

    Klær er nemlig langt i fra enkelt når man tilbringer dagene sittende. Skulle kanskje ikke tro det har veldig mye å si, men da tar man grådig feil.

    Her er noe av det jeg må tenke på når jeg kjøper klær:

    Bukser:

    • Kan ikke være stramme over magen
    • Må være lett å ta på
    • Det kan ikke være glidelåser eller lignende som gir klumper på rumpen som kan forårsake sittesår
    • Stoffet må være riktig så det ikke blir vanskeligere å forflytte seg
    • Beina kan ikke være for stramme pga urinposen jeg må ha på leggen (dvs tights er bare å glemme..)

    Genser:'

    • Må være vide nok nederst slik at jeg klarer å dra dem ned rundt meg
    • Kan ikke være stram eller i et stivt stoff som gjør det vanskeligere å forflytte seg/bevege seg

    Sokker:

    • Helst ikke halve, de kan fort gi trykksår i overgangen fra ankelen til oppå selve foten fordi det blir for stramt
    • Kan ikke ha stram strikk øverst som gjør at støttestrømpene ikke fungerer optimalt (det blir strammere på en plass på støttestrømpene)
    • Helst sokker som er litt varme fordi føttene blir veldig fort kalde

    Truser:

    • Ingen stramme strikker, altså helst løse tynne strikker som ikke gir noe trykk noen plass
    • Må vre enkel å ta på
    • Ikke for stivt eller stramt stoff
    • Uten kanter for å unngå trykksår

    (dette er en stor utfordring å finne)

     

    Overdeler;

    • Må kunne dras ned rundt meg, ellers glir de opp på magen
    • Ikke være for stram over skuldrene så det blir vanskeligere å bruke armene til å rulle stolen

    Jakker:

    • MÅ være løse rundt livet så det går an å dra de ned rundt meg(dette finner jeg aldri , og ender opp med å måtte sy en splitt bak på ryggen som skjules av stolryggen)
    • Samtidig som de skal være løse nede må de ikke være for stor oppe, da ender det opp med at jakken glir bakover og jeg får glidelåsen i halsen
    • Ikke for stivt stoff
    • Ikke for lange armer, da går de i hjulene og blir fort ødelagt

     

    Sko:

    • Kan ikke trykke på noen som helst plass.(det gir trykksår på bare noen timer, og jeg kjenner det ikke)
    • Bør ikke ha for stivt stoff
    • Må alltid være noen størrelser for stor
    • Kan ikke ha den sømmen som er helt nederst på alle sko der lissene starter..(jippi..)

    Utfordringer?

    Nå for tiden er det litt enklere å shoppe fordi jeg er så mye mindre enn jeg var for et år siden. Det dumme er at jeg må bytte ut hele klesskapet mitt og jeg kan ikke bare kjøpe hva som helst,
    Samtidig som jeg følger denne listen må jeg også finne noe jeg faktisk liker og syns er fint, og som passer til resten av klærne mine. Det er søren meg ikke enkelt!
    Nå gleder jeg meg til vi skal til London i September slik at jeg og Super Camilla kan shoppe villt i butikkene der. "si farvel til pengene.."

    Jeg faktisk funnet meg en kjole som jeg gleder meg vilt til  å bruke i dåp i England, som jeg aldri trodde ville passe meg!

    Her har jeg faktisk på meg tights, men dere kan tro det var en utfordring å finne ut hvor posen skulle være..Jeg måtte plassere den på innsiden av låret og tømme den _hele tiden_
    Jeg følte meg i det minste fin for en liten stund, så det var verdt det.

    Hva tenker dere etter å ha lest dette? Trodde dere det var like enkelt som det er for dere å handle klær?

     

  • Forskjellen på Handikap og Funksjonshemning.

    Hei!

     

    Jeg har tenkt litt på ordene "Handicap" og "funksjonshemmet" i det siste.

    Mange har sagt begge deler om meg, men stemmer det egentlig?

    Jeg satt meg ned å leste om det, og fant ut at jeg slettes ikke er funksjonshemmet i hvertfall.

    Har du en funksjonsheming, har du i praksis en sosial funksjonshemining .Handicap derimot angir grader av sannsynlighet for å kunne delta sosialt og er et underordnet begrep. Handicap kan føre til funksjonhemning, men trenger ikke. Svaksynte kan overvinne et fysisk handicap med briller,tunghørte med høreapparat.Bevegelseshemmede som meg selv ,eller "handikappede,kan overvinne mulige vansker med andre tekniske hjelpemidler, f.eks rullestol som jeg, krykker eller proteser. Men jo større handicappet er, jo større er sannsynligheten for at det fører til funksjonshemning. Når man har en manglende evne til å delta i lek, i skole og i arbeid, er det kjernekriteriet for funksjonshemning.

    Det betyr da at begrepene "handikappet og funksjonshemning" ikke er identiske og da kan de heller ikke brukes slik heller.

     

    Nå vet jeg i det minste at jeg ikke er funksjonhemmet, men jeg føler meg heller ikke handikappet. Jeg syns det er veldig vanskelig rundt andre i rullestol  fordi jeg ikke føler ,meg som en av dem. Hjernen min forteller meg at jeg er helt normal (med normal mener jeg at jeg er som de som fortsatt kan gå og løpe). Når jeg møter andre med både handikap og funksjonhemninger føler jeg ikke at vi har noe som helst til felles. Mange har prøvd å få meg til å delta i diverse sammenkomster og møter med andre i "min situasjon", men jeg føler meg ikke komfortabel der i det hele tatt, så det unngår jeg i. Jeg har derimot venner og bekjente som sitter i rullestol ,men da føler jeg at det blir noe annet. Det er som om du som fortsatt kan gå, skulle vært med alle andre som kan gå bare fordi...de å kan gå? Vanligvis holder man seg til venner og bekjente.
    Mulig det er vanskelig å forstå fra mitt synspunkt.

    Jeg har vært i rullestolen i  3,5 år nå, og føler meg ikke på noen måte handikappet. Jeg blir nesten litt fornærmet om jeg får kommentarer om det. Jeg vet jo at jeg er det, men det er absolutt ikke et ord jeg liker. Jeg kan ikke gå, og jeg kan ikke løpe. Det vil ikke si at jeg ikke kan leve livet mitt som alle andre, Jeg kan fortsatt vaske gulvet, jeg kan rydde huset, jeg kan ha kjæreste, hund , katt, jeg kan kjøre bil .- akkurat som jeg hadde kunnet med bein som fungerte. Jeg har utfordringer hver dag, men etterhvert som man prøver blir det en vane og man tenker ikke over det.

    Jeg er absolutt ikke den samme Cecilie som jeg en gang var, men jeg lever og nyter livet likevel.

     

    Som jeg har sagt før, man kommer lengre med armer enn bein.

     

    Hva syns dere om maleriet jeg malte her en dag?




  • Styrke, mot og vilje.

    I dag har jeg vært på sykehuset for å fylle på baklofenpumpen jeg har i magen. ( pumpe som gir meg medisin hele døgnet for å forhindre muskelkramper, for dere som ikke vet).
    Det har alltid vært litt vanskelig å fylle på pumpen min, siden de skal treffe et lite membranhull midt i pumpen med en tynn nål, og det er jaggu ikke lett å se gjennom hud! I starten måtte jeg ligge flatt for at pumpen skulle komme til syne , og det var lettere å finne den. Da måtte jeg opp i sengen med heis, og alt tok veldig med tid. Deretter hadde vi noen ganger der vi prøvde å sitte i stolen å gjøre det, men det fungerte dårlig.
    Vi gikk derfor tilbake til sengen, men etterhvert som jeg ble flinkere til å forflytte meg gikk vi over til at jeg flyttet meg over på en vanlig benk. Dette har vi gjort en god stund nå, men nå hjelper ikke det lenger heller, for nå er det så mye hud at magen forsvinner ned i magen når jeg ligger flatt. I dag prøvde vi derfor i stolen igjen, noe som gikk helt fint - heldigvis!
    En av mine "store drømmer" har også vært å få høre alarmen på pumpen( jeg har alarm som forteller meg at det snart er tomt i den, når den nesten er tom skal det komme alarmlyd.) Jeg har aldri hørt lyden før i dag, og var i strålende humør når hun fikk den til å pipe! Har du mage som piper?!

    En student hjalp til i dag i starten, og jeg nevnte til sykepleieren jeg egentlig hadde og har hver gang, at jeg har vært på avdeligen i 3.5 år nå.
    Hun sa det var kjekt å følge med på alle de faste pasientene deres.

    Da slo det meg hvor mye som har forandret seg på de årene. Bare tanken på at det var en mulighet for at jeg kunne mistet livet i ulykken gjør meg kvalm. Jeg overlevde, og jeg blir bare bedre og bedre, og ikke minst mer selvstendig.

    Det er mange som sier at det er helt utrolig at jeg har kommet så langt, og det er jeg faktisk enig i.

    Når man kommer i en sånn situasjon, har man to valg. :

     

    1. Sette seg ned og gjøre livet surt

    2.Gå videre og gjøre det beste ut av det.

     

    Nummer to er selvfølgelig det beste valget, rett og slett fordi man bare lever en gang, og jeg skjønner ikke hvorfor man skal sløse bort den ene sjansen man har.
    Men det vil ikke si at det er enkelt å gjennomføre det.Man trenger en god dose av både Styrke, Mot og Vilje.




    Det er desverre ikke noe man får servert på et sølvfat, det må opparbeides.

    Jeg hadde ikke kommet meg fra dag til dag uten de tre ordene. Hadde jeg ikke hatt vilje til å bli så selvstendig som mulig, hadde jeg gitt opp for lenge siden. Hadde jeg ikke hatt mot til å prøve nye ting, hadde jeg aldri lært nye ting, og hadde jeg ikke hatt styrke, hadde jeg ikke klart å gjennomføre .Man må ville, man må tørre, og man må satse. Uten dette kommer man seg ingen vei.

    Jeg er "heldig" som har den livserfaringen jeg har. Det har skjedd mye i det korte livet mitt som jeg helst kunne forblitt uten, men som heldigvis har gjort meg tøffere enn toget. Av og til lurer jeg på om jeg faktisk bare er 23 år gammel, for med mine mange livserfaringer og så korte år, er det utrolig at jeg fortsatt har et smil å vise andre. Det hjelper nok ganske mye på at jeg har arvet staheten fra resten av familen. Som farfar sier jeg sa når jeg  var liten:

    "Jeg kan gjøre selv!"

    Uansett motgang- holdt hodet kaldt, ha styrke, mot og vilje til å klatre til neste topp. Du vil fort finne ut at du klarer det mest utrolige om du bare vil.

     

     

  • Hvem er leserene mine?

     

    Jeg kom på en ting jeg.. Dere som leser bloggen min vet så å si alt om meg, men jeg har ingen aning hvem som leser bloggen min!
    Det hadde vært interessant å faktisk få et ansikt på dere! Enkelte av dere har lest bloggen  fra starten av,  noen har startet nylig. Kunne dere gjort meg en tjeneste og skrevet en kommentar på innlegget, eller sende meg en mail på : Cile@live.no og skrive hvem dere er, alder, navn, hvorfor dere leser bloggen min og hvor lenge dere har lest den?

     

    Det hadde vært litt kult å se! Jeg ser statistikken fra dag til dag, uke til uke. og selvfølgelig ser jeg kommentarene til dere som gjør det, men jeg vet det er mange flere der ute som følger med på meg!

     

    Takk på forhånd:D!

     

    I kveld har jeg jobbet med en oppgave jeg har for Trygg trafikk. Jeg skal lage forslag på stunt vi kan ha for å gjøre folk mer oppmerksom på og i traffikken. Om dere har noen tips må dere gjerne legge igjen en kommentar om det og,ingenting er for dumt!

    Sjekk ut denne videoen forresten, så ser dere hvor farlig det faktisk er å kjøre og tekste samtidig!( og hvorfor det ikke er rart jeg sitter i rullestol i dag)

     

     

     

     

    Her er link til facebook siden til bloggen, gå inn å lik da vel! :  What doesn't kill you makes you stronger

  • Angst

    Det gode med det å ha en blogg, er at jeg kan velge helt selv hva jeg vil og ikke vil skrive. Dermed får dere ikke innblikk i mer enn det jeg vil dere skal vite.

    Det kan kanskje virke som jeg har det helt topp for tiden, men sannheten er at jeg er veldig sliten og lei.

    Jeg har mange bekymringer når det gjelder fremtiden . Vil vi få unger?, hvordan vil kroppen min forandre seg? må jeg ha mange operasjoner og hva er eventuelt resultatet? Vil jeg gå enda mer ned i vekt, og hva vil det  resultere i?  Og mye mye mer..

    Jeg var på min første avtale med Ernæringsfysiolog forrige uke, noe som hjalp utrolig mye. Men nå har jeg desverre gått ned så mye at jeg er underernært , jeg mangler det meste av det jeg trenger fra de forskjellige matvarene som jeg ikke spiser og ikke kan spise. Jeg blir bare mindre og mindre og går i gjennomsnitt ned 1 kg  i uken. Kanksje en drømmesituasjon for noen, men for meg begynner det å bli farlig mye. Kroppen min består nå av hud og bein, og jeg står i stor fare for å få sitte/liggesår. Dette gjør også at jeg tilbringer 2/3 av døgnet i sengen, der jeg passer på å snu meg hver 3-4 time slik at jeg ikke rekker å få sår. Når jeg har snudd meg er det om å gjøre å få i gang blodsirkulasjonen igjen ved å massere. Dette gjør jeg hver gang jeg snur meg, natt og dag. Rullestolen jeg sitter i er 12 cm for stor for meg, og det at jeg har for stort område å sitte på gjør at jeg sitter mer på beinet enn jeg liker. Jeg har spesial puter til rullestolen, men det hjelper desverre ikke lenge. Støttestrømpene mine passer heller ikke lenger, så jeg må få bestilt nye.

    Hele kroppen min føles som en eneste stor hudfold som ikke trenger å være der. Magen ligger som et teppe rundt meg, lårene henger å dingler på beina mine, og til og med leggene henger litt. Jeg har til og med gått ned nesten 4 bh cupper.. Kroppen rett å slett spiser på seg selv fordi den ikke får nok.

    Dette gjør også at jeg fryser for ingenting. Det er juli, og likevel sitter jeg klistret forran peisen midt på dagen. Er nok ikke mange som går rundt med ullklær i juli..
    Det at jeg har gått ned så mange cm rundt midjen gjør det heller ikke bedre . Det er ingenting som holder meg oppe lenger, så det er vanskeligere å puste med mine 50% lungekapasitet.

    Til tross for at det er som det er , er jeg overraskende våken og opplagt. Jeg trenger ikke mer enn 3-4 timer med søvn, og merker det ikke på dagen om jeg ikke sover i det hele tatt. Det virker som ingenting klarer å "knekke" meg. Jeg ligger ofte i en time halvannen når jeg snur meg om natten  å spiller på telefonen fordi jeg ikke finnes trøtt.

    Og det verste er at mye av det er min egen feil.. Det er utrolig mye jeg absolutt ikke kan spise, men også utrolig mye jeg KAN spise. Problemet er at jeg rett og slett har angst..  Det er mange grunner til angsten, men sårende kommentarer  jeg har fått etter ulykken sitter dypt i meg.Jeg tørr ikke prøve nye ting i redsel for at jeg vil reagere på det. Det er jo egentlig idiotisk, for problemet mitt når jeg var yngre var at jeg spiste for mye. Nå spiser jeg bare det jeg må spise , og jeg spiser bare fordi jeg må. Mat gir meg ikke noe, men jeg vet selvfølgelig at jeg må spise det. Det som heller ikke har hjulpet er at jeg rett og slett ikke kjenner at jeg er sulten pga lammelsen, så da er ikke kombinasjonen bra når jeg ikke tenker på mat, og ikke føler når jeg er sulten.

    Jeg har derimot blitt tøffere til å prøve nye ting, og har begynt å introdusere kroppen for fett igjen etter operasjonen. Den likte det ikke i det hele tatt i starten, men jeg lot det ikke vippe meg av pinnen, og nå går det pittelitt bedre. Timen med ernæringsfysiologen hjalp meg veldig også, så jeg har prøvd mye nytt den siste uken, og magen er overraskende ok.

    Det er ikke alltid det er lett å være rullestolbruker, og det er søren ikke alltid det er lett å være meg. Men jeg prøver så godt jeg kan, og prøver å holde meg sterk gjennom det. Jeg må jo overvinne dette, ellers forsvinner jeg helt, noe jeg desverre er på vei til å gjøre.. Trodde aldri at jeg skulle være nede I så lite som jeg er nå.. jeg holdt på å få sjokk når de sa jeg var 79, nå har jeg gått ned ihvertfall 10 kg siden operasjonen, det må jo slutte snart!

    Nå har jeg skjult redselen lenge, men jeg tror jeg trenger å fortelle om det for å hjelpe meg selv til å klare det. Klarer jeg det ikke vet jeg ikke hva som kommer til å skje, men bra er det ikke..




  • Jeg kjørte over min egen fot..!

    God kveld!

    I dag er det bare fem dager til min søte lillebror Stefan kommer på besøk til oss! Han skal være her en uke, og jeg har faktisk ikke sett ham på nesten 2 år!
    Det blir lenge mellom hver gang jeg ser søskene mine desverre, men sånn er det når jeg bor så langt unna. Jeg prøver å få dem ned her av og til, men det må passe for alle også.
    Gleder meg til å være sammen med lille gullklumpen min! Som forsåvidt blir 15 i år, men for meg er han alltid pitteliten! (Til tross for at han er skyhøy og har mørk stemme!)

     

    I kveld vil jeg skrive litt om følelsene i kroppen min.
    Jeg har skrevet før at jeg har flekkvis følelse, og det er jeg veldig glad for. Men de plassene jeg ikke kjenner noe der... kjenmer jeg virkelig Ingenting!
    Mange har spurt meg om jeg virkelig ikke føler noe som helst, og det gjør jeg faktisk ikke. Jeg har lært kroppen å kjenne, så jeg vet om kroppen har vondt eller ikke, men om jeg ikke vet at jeg har skadet meg kjenner jeg absolutt ingenting.

    For å bevise dette kan jeg for eksempel fortelle om i forfjor når jeg klarte å kjøre i veggen og brekke ene tåen min. Jeg tenkte oj..det der må gjøre vondt!( det tenker jeg forsåvidt ganske ofte).
    Legen kunne trykke og styre på så mye han ville. jeg kjente nada.
       For litt siden måtte jeg operere en annen tå, og som med den jeg brakk kjente jeg ingenting der heller. Jeg hadde egentlig ikke trengt bedøvelsen de ga meg!

    For noen uker siden klarte jeg å søle olje fra kylling på låret mitt, og merket ikke før jeg kom i seng og tok av meg buksene at jeg faktisk hadde brent meg."whops!"

    Og bare for å toppe det så gjorde  jeg noe helt idiotisk teit her hin dagen som gjør at jeg syns jeg fortjener medalje!
    Jeg kjørte over min egen fot...! Foten hadde sklidd ned bak fotbrettet når jeg kjørte, men jeg hadde ikke merket det. Jeg parkerte forran tven uten å merke noe som helst. Etter en liten stund skulle jeg rygge bakover av en eller annen grunn, og skjønte ikke hvorfor jeg ikke kunne trille bakover på høyre side. Jeg sjekket om hjulene var på, og det var de så problemet lå ikke der. Jeg konkluderte med at det sikkert lå noe bak hjulet, så jeg ga alt jeg kunne og trillet over det som lå der. Jeg kjente absolutt ingenting, men innså raskt når jeg så ned for å se hva jeg kjørte over at det faktisk var min egen fot. Jeg reagerte med å le litt for meg selv, før jeg klarte å få opp foten på fotbrettet igjen og tenkte, det der... det gjorde nok vondt!

     

    Stakkars beina mine må gjennom ganske mye.. jeg slår dem ned på fotbrettet når jeg flytter meg, treffer kanter og dunker dem, og ikke minst bruker jeg dem til å åpne dører...(ikke le, det er faktisk veldig mye enklere!)

    Noen ganger er det en fordel å ikke kjenne noe. Som når jeg skal epilere beina, (en maskin som river ut hår fra roten), eller når jeg er på sykehuset å skal få sprøyter eller venefloner, når de skifter kateteret mitt, noe som er ganske smertefult, når de må fylle på pumpen å de stikker meg utallige ganger i magen med en stor nål..

    Det morsomste med å ikke kjenne noe må være når noen slår meg på låret for eksempel, for å så huske at jeg ikke kjenner det. Eller når de priker borti meg en plass der jeg ikke kjenner det i håp om at jeg skal vende oppmerksomheten mot dem.

     

     

    Men nå er det natta og i morgen er en ny uke! På onsdag er det kjøretime, torsdag sykehuset, ellers ingen avtaler, noe som er svært uvanlig! På tirsdag skal vi ta med Leah i hundeparken sammen med andre hunder hun kjenner. En hundedate rett og slett!

     

    Natta!

     

    Lik facebooksiden min! What doesn't kill you makes you stronger

  • "God morgen Cecilie!"

    God kveld lesere:)

     

    Nå er det 3,5 år siden ulykken. Etter utallige besøk til forskjellige sykehus, leger, privatklinikker osv, har jeg utrolig mye kunnskap om kroppen. Jeg kan ramse opp hvordan hele tarm og blæresystemet fungerer ned til minste detalj helt uten å tenke meg om, jeg vet hvordan de forskjellige delene av kroppen fungerer, og jeg kan gi mange gode tips om det er noe galt med noen.  Men det er ikke bare kroppen jeg har lært å kjenne!
    På alle disse årene har jeg blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker (og noen ikke fullt så kjekke..) som har hjulpet meg, slått av en prat , trøstet meg og ledd sammen med meg.

    Faktisk er det så mange at jeg har problemer ganske ofte med mennesker som kommer bort til meg for å prate, og jeg sitter der som et spørsmålstegn å prøver febrilsk å huske hvem personen er og hvor jeg har dem fra! Jeg har ganske dårlig hukommelse, så om jeg glemmer deg så..er det ikke min feil!

    Det er ganske mange 1000 mennesker som har pratet med meg de siste årene, men noen skiller seg ut fra mengden.

    En gang i uken er jeg på Urologisk poliklinikk for å skifte kateteret mitt. Der er det 5-6 damer som skifter på å gjøre det, og alle vet jeg _alt_ om meg. De spør fra uke til uke om det er noe nytt. Når jeg ringer inn til skranken trenger jeg ikke si mer enn, "Hei, det er Cecilie". Da får jeg alltid svar tilbake, "åja Hei Cecilie! De kan ofte gjette hvorfor ringer også, det går som oftest i det samme. " dere har glemt å bestille taxi til meg " åååh, jeg visste jeg hadde glemt noe, skal ordne det nå, så ses vi snart, gi meg et vink når du kjører forbi da!". Eller,  Jeg må ha en time tidligere .. " åja, det er fullt den dagen, men det ordner sykepleierne, vent litt så setter jeg deg over til "navn". Det svarer i andre enden og jeg sier bare "Hei "navn"; det er Cecilie. Jeg har vært på urologisk i 3 år nå, så de har fulgt med på fremgangen min og roser meg opp i skyene!

    Etter komaen lå jeg på Nevrologisk avdeling . De passet på meg i noen uker etter at jeg våknet og måtte nok hanskes med en Cecilie med lungebetennelse og utrolige humørsvingninger.  De har sett meg på det verst, og nå det beste. Det er også der jeg går hver sjette uke for å fylle på pumpen min, og der de la den inn. Jeg har 5 damer der som jeg kaller for "Englene mine". Det er 5 eldre damer som kjenner meg ut og inn og som damene på urologisk har fulgt med på meg fra begynnelsen. Ringer jeg dit er det samme greia som på urologisk.

    Jeg har leger på begge plassene som også vet alt om meg. På Nevrologisk har jeg en fantastisk lege som gjør alt for at alt skal ordne seg for meg.

    På legekontoret der jeg har fastlegen min kjenner alle meg. Jeg har to leger, en ung dame og en eldre mann. Den mannlige legen hadde jeg faktisk før ulykken også, å han elsker meg! Han skal alltid vise alle som han sier" de sinnsykt kule hjulene mine med lys på!". Han gjør også alt for at jeg skal ha det bra. Passer på meg rett å slett.

    Og så har vi Pasientreiser da! Hver uke tar jeg taxi til sykehuset, og da ringer jeg alltid inn for å høre om avdelingene har bestilt taxi for meg. Nå kjenner de meg så godt at sist gang jeg ringte hørte jeg " God morgen Cecilie!",før jeg hadde fått sagt hei. Dere kan tenke dere hvor mange som faktisk ringer inn til pasientreiser daglig! De har en plass på sykehuset hvor det alltid sitter to personer og hjelper de som skal hjem med taxi, og det er der jeg blir sittende etter avtalene mine fordi taxien er sen. Jeg kjenner de fleste av de nå ved fornavn, og de vet også alt om meg. I dag møtte jeg faktisk en av dem på dyrlegen med Leah, og Chris lurte fælt på hvem den damen var, hun visste jo navnet hans og alt! Noen av de leser til å med bloggen! Her en dag satt jeg utenfor sykehuset og hun kom med en kaffikopp og satt seg ned med meg! Hun hadde snakket lenge om at jeg må ta med bilen til sykehuset så hun får se, så det var full stas i dag når hun fikk se bilen utenfor dyrlegen!

    Som dere skjønner blir det mange bekjentskaper. Jeg storkoser meg i "rampelyset" og syns det er kjempekoselig  at så mange bryr seg og bruker tiden sin på å snakke med meg.  Det hadde nok ikke vært like kjekt å dra på sykehusbesøk hadde det ikke vært for alle de fantastiske personene! 

    Det var dagens innlegg. I posten i dag var jeg så heldig at jeg fikk pakke fra min gamle assistent Elisabeth som var min aller første assistent og som forandret livet mitt totalt. Hun reiste hjem til Sverige for å studere i Mai og jeg savner henne masse masse masse! Var T-skjorten søt?



    Her er forresten videoen Utrykningspolitiet postet på sine facebook sider i går:

    http://www.facebook.com/utrykningspolitiet

    De sendte forresten mail til meg og sa hele 64 000 personer så videoen på bare 24 timer!

     

     

    Chris sier man kan se på meg at jeg har gått ned i vekt etter den filmen, som ble tatt opp for 6 uker siden..så det viser gjerne hvor fort jeg går ned..

     

    Uansett, ha en kjempe fin helg!

    Og ikke glem å like facebook siden min!

     

  • Første møte med Ernæringsfysiolog i dag!

    I dag var dagen jeg har ventet på så altfor lenge kommet. Nemlig første time med ernæringsfysiologen!

    Jeg sliter deverre mye med maten fremdeles og har brukt mye tid på å finne de riktige matvarene.  Det er likevel ikke mye jeg føler jeg kan spise uten å bli dårlig i magen. Nå har jeg gått ned 50 kg , mmesteparten siden september i fjor.. Det er selvfølgelig bra å gå ned i når man er så stor som jeg var, men å gå ned SÅ mye på relativt kort tid er langt fra bra. Det verste er nok at det ikke stopper heller, jeg går fortsatt ned ca en kg i uken...Jeg veide meg for ca 4 uker siden, og har gått ned etter dette og, så nå er jeg på ren gjetting, under 70 kg.  Jeg har alltid vært stor, så på en måte er dette en drømmesituasjon for meg, men på samme tid er jeg veldig bekymret for meg selv og vet at noe må bli gjort før jeg forsvinner helt ..

    Derfor hadde jeg gledet meg veldig til å møte min nye ernæringsfysiolog! Vi snakket litt om alt rundt matvaner osv, og jeg tror hun fort skjønte at jeg ikke er det letteste mennesket hun har arbeidet med.
    Jeg er positiv etter møtet med henne, og har virkelig troen på at jeg skal klare å endre matmønsteret mitt. Jeg har egentlig ikke noe valg lenger, jeg bare må.
    Jeg mangler så å si alt av vitaminer, jern, alt det folk til vanlig får i seg fra fett, smør/olje og ja..endel.
    I dag har jeg kjøpt inn trantabletter, og vitaminbjørner. Sana sol har jeg i kjøleskapet så jeg får bruke det også.


    Har jeg allerede vært på butikken å kjøpt inn litt mat jeg ikke trodde jeg kunne spise, og skal prøve det første allerede i kveld. Jeg smakte forresten Cola for første gang på et halvt år i dag, og det var rett å slett ekkelt å ha all den kullsyren i munnen. Det er ikke før nå jeg skjønner hvor mye sukker det finnes i det, jeg kunne kjenne sukkeret legge seg i hele munnen min. ew!


    Nå får alle krysse fingrene for meg!

    Jeg kunne dødd for et skikkelig meksikansk måtid akkurat nå..




     

    I dag har voffsen vært pittelitt bedre forresten. Hun var så lei og nervøs i natt at hun endte opp i armkroken min, der hun sovnet så snart hun la ned hodet. Før den tid gikk hun omtrent i sirkler å bare peste og peip.
    Jeg måtte gi henne en valium tablett til i dag tidlig, så det kan være derfor hun er litt bedre, men hun klarte å samle energi til å leke litt i hagen likevel så jeg håper og tror det er bra.
    Vi har diskutert litt om det kan være at hun har vondt i hoftene faktisk.  Chris gikk en lang tur med henne på tirsdag som var, og dagen etter var hun litt nervøs når vi var ute på tur sammen. Etter det har det bare ballet på seg egentlig. Hun piper og hun virker svært nervøs. I hele natt når hun gikk i ring prøvde hun å legge seg ned, men unngikk det til hun måtte. Dette har skjedd før om jeg ikke husker feil, og det er endel problemer med hoftene til Golden Retrievere. Verdt å sjekke det ut, så vi ikke gjør at hun har smerter i lengre tid etter hver lange tur. Vi skal til dyrelegen på fredag så vi får høre hva de har å si . Ikke greit å se henne slik som dette ihvertfall..




  • One of a kind fortsettelse

    For en stund tilbake lagde jeg et innlegg som het "One of a kind".

    Link: http://ciile.blogg.no/1337139658_one_of_a_kind.html

    Der skreiv jeg litt om hvordan jeg var før ulykken, hvordan jeg var som person og hva som interesserte meg.
    Nå er det på tide med et innlegg om hvordan ting er nå.

    Vi kan ta litt fakta først.

     

    • Jeg elsker å prate. Det er nesten sånn at du må ha med gaffa teip i tilfelle jeg prater høl i hodet på deg. Sånn har jeg alltid vært, og kommer nok alltid til å være. Jeg fikk faktisk fem kroner for å gå hjem en gang  når jeg gikk i første klasse, og har alltid blitt mobbet for det.( jeg tjente ihvertall penger på det mamma!)
    • Jeg er veldig kreativ og elsker å lage ting. Jeg gikk et år på Design og Håndverk i fjor, og fikk nesten toppkarakter i alle håndverksfagene. Jeg driver med scrapbooking og selger det jeg lager, jeg strikker, syr, broderer, maler , driver med decoupage, jeg kan lage flotte lys, og har brukt ALTFOR mye penger på hobbyen min. Ikke engang kjetting rundt hjulene hadde holdt meg unna en hobbybutikk. Nå skal jeg lage hobbyrom i huset!





    • Jeg fryser alltid. Om det er en person som kan sitte klistret til peisen midt på sommeren så er det ei som begynner på C og som slutter med ecilie. I skrivende stund ligger jeg under en tykk dyne, med sokker på, singlet, og ikke minst ullgenseren min fra Devold med glidelåsen trukket godt opp i halsen. Har forsåvidt en ovn som står bak meg ved siden av sengen også. Nevnte jeg at det er Juni?
    • Jeg har verdens dårligste hukommelse. Jeg har god kontroll på hvor ting ligger , uansett hvor mye rot det er, (kontroll i rotet), jeg har full oversikt over hva som skjedde for 2-3-4-10 år siden, men ting som ting jeg MÅ huske, avtaler, ting jeg må gjøre, folk jeg må ringe osv, er helt håpløst. Faktisk så håpløst at vi måtte kjøpe inn en svær whiteboard tavle som vi har på kjøkkenet nå slik at vi husker hva vi skal gjøre fra dag til dag. ( han er like ille).
    • Jeg er ikke redd for å si akkurat hva jeg mener. Jeg er litt badass når det kommer til personlige meninger. Jeg kan bli veldig sint og da vil du ikke være den jeg er sint på- NAV, hjelpemiddelsentralen, helsevesenet og så videre har fått gjennomgå grundig og hadde nok nikket voldsomt til dette punktet. Jeg står på mitt og får det som oftest som jeg vil.(heldigvis, tenk dere blodbadet om jeg ikke fikk det..)
    • Jeg er et vandrende leksikon når det gjelder kroppen, og særlig min egen kropp. Jeg har snappet opp informasjon fra alle kanter de tre siste årene og kan det meste nå. Assistentene har flere ganger spurt meg om små filleting og endt opp med en endeløs forklaring om hvorfor det er nettopp sånn! Det er så ille at legene spør meg hva som er hva og hva som er galt.
    • Jeg prøver så godt jeg kan å spøke om ting, være morsom og er veldig "laid back" , men jeg har også en seriøs side som kommer frem når jeg trenger den.
    • Jeg er veldig sta, noe som kommer godt med når man er i den situasjonen som jeg er i. Jeg er litt sånn som ungene.. " Skal klare selv!!"

     

    • Jeg har en drøm om å jobbe med vanskeligstilte barn og ungdom.Planen var egentlig å gå videre på barne og ungdom, men konsentrasjonen min er like ille som hukommelsen så det fungerer rett å slett ikke for meg. Jeg tror det er mange barn og ungdommer der ute som trenger en som har vært i deres situasjon, og som kan forstå dem på et annet plan. Dette er noe som står meg nært og jeg tror ikke det er så veldig mange som er klar over det.
    • Jeg begynte å jobbe for Trygg Trafikk for snart tre år siden, og storkoser meg med det. Etter ulykken ble jeg veldig obs på trafikken og hvordan den fungerer. Ulykker, regler i trafikken, nullvisjonen og hvor mange som sitter igjen med store skader som forandrer resten av livet deres som det har gjort med meg. Jeg har en tanke om at jeg kan hjelpe til med å forhindre ulykker til en viss grad og forteller derfor historien min på videregående og undomsskoler sammen med Trygg Trafikk. Dette gir meg veldig mye og jeg kan ikke se for meg at det er noe jeg vil slutte med noen gang. Å få klem og gode ord av så mange forksjellige mennekser etter forestillingene er det man kaller price less. Kan jeg gjøre en forskjell og kanskje hjelpe noen er det verdt det.
    • Jeg får og har fått endel henvendelser fra media som har snappet opp historien min. Jeg har vært med i Se og Hør, Det Nye, Stavanger Aftenblad,, Sunnmørsposten, diverse ting på internett, Tv Vest, og nå har Utrykningspolitiet vært her og filmet meg for å lage en videosnutt som de skal bruke i forskjellige smamenhenger og foredrag. Kan de bruke det til noe har ikke jeg noe problem med å si ja, så lenge jeg får ha kontrollen selv. Trygg Trafikk bruker meg også til slikt.

    Mange reagerer på at jeg skriver blogg og at jeg utleverer meg såpass som jeg gjør her. Bloggen er meg, og bloggen er endel av min rehabilitering når det gjelder skaden og det nye livet mitt. Hadde det ikke vært for at jeg får skrive ned følelser, meninger, siste nytt osv, hadde jeg vært på en helt annen plass i livet nå. Det å vite at noen leser, noen bryr seg, og ikke minst når dere bruker litt tid på å kommentere og gi meg støttende ord.Det hjelper ubeskrivelig mye.  Jeg kan være rar noen ganger, jeg kan være skikkelig teit,, lei meg, lykkelig, og så videre, men det dere leser her, det er det som er meg. Alt jeg skriver kommer rett fra hjertet, rett fra meg.

     

    Oj..klokken er 11 jo! Jeg må jo sove!

     

    Glemte å fortelle at jeg er verdens største vims.. MEN, når jeg tenker meg om så trenger jeg ikke mye søvn heller.. Faktisk nesten ikke i det hele tatt. Jeg kan fint sove 3-4 timer i døgnet og likevel ha like mye energi. Kanskje jeg kan se en film da, eller eventuely en serie.. Jeg er avhengig av tv serier.. Jeg ser på The vampire diaries, Greys anatomy, Private practice, The big bang theory, House, Pretty little liars og ... Nei nå må jeg avslutte!

  • Bursdagsbarn. (i går)

    Happy birthday to you
    I went to the zoo
    I saw a big monkey
    and i thought it was you!

    Hadde bursdag i går jeg, å jeg kan si så mye som at det var et sjokk når jeg innså at jeg fyller 30 om 7  år (!!). Plutselig følte jeg at jeg fikk det veldig travelt, vi må jo få unger å alt det der!

    Gårsdagen startet med bursdagssang fra assistenten min, og når jeg kom ut fra badet hadde Chris hengt opp dette på veggene på soverommet:

    "Happy birthday, its your birthday!"

    Ballongene var overalt!  Han vet å være søt ihvertfall<3

    Assistenten min insisterte på at jeg måtte få krone, så hun fant frem hobbytingene mine og laget en krone! Blir aldri for gammel!



    Deretter tenkte vi at vi skulle ta en tul ut med bilen. Vi havnet til sltt på Bryne, hvor vi var innom kjøpesenteret en liten halvtime før vi dro til en svær dyrebutikk rett rundt hjørnet for Bryne. Vi skjemte selvfølgelig bort Leah som vanlig. Når vi skulle inn igjen i bilen fikk vi på en eller annen måte på barnelåsen på bakdøren på blilen. Kort fortalt er det VELDIG dumt om det skjer, for det er ingen måte å få opp igjen døren etterpå.. Det går ikke an å åpne døren fra utsiden pga heisen og mekanikken som hører med, så vi endte opp med å måtte ringe til de som bygde om bilen. De klødde seg like mye i hodet som oss og sa det aldri hadde skjedd før og de hadde ingen peiling på hvordan man skulle gå frem. Heldigvis ordnet det seg, etter litt styr, så nåå fungerer det igjen. Det var imidlertidig ikke så kjekt å måtte komme seg ut av bilen uten å bruke heisen.. Vi fant frem ramper og fikk meg ut sidedøren!

     

       I dag har jeg vært på Røntgen. Jeg har fortalt om den før, men for dere som ikke har fått med dere, så har jeg en metallpumpe inni magen. Fra den går et kateter som sitter langs ryggsøyen. I pumpen er  det medisin som gjør at jeg ikke har særlig bevegelse i musklene mine. Dermed dreper pumpen spasmene mine så det ikke er så ubehagelig. I fjor var jeg å tok røntgen etter at jeg selv sa til legen min at jeg trodde kateteret satt på feil plass siden jeg hadde så mye spasmer. (Muskelkramper). Jeg hadde rett, og de var inne i ryggen min igjen å sa etterpå at de hadde snudd det, og at det nå lå lenger opp i ryge. Men i dag var jeg der igjen fordi jeg tror det har skjedd igjen.
    Vel.. jeg er litt skuffa nå, for jeg sitter her å studerer de gamle og de nye bildene, og for meg ser det ihvertfall helt likt ut...

    Den eneste forskjellen jeg ser er at jeg har blitt mindre og at pumpen dermed har flyttet seg ned til hoftebenet.(som forsåvidt ikke er bra, siden de ikke finner den  når jeg skal fylle på)

     

    Jaja, da vet jeg at jeg må gjennom enda en operasjon snart for å få det fikset.

     

    Her er forresten noen av de andre bildene de tok i dag.

    På det første bildet kan dere se både ryggstagene mine, som er der for å stive av der jeg hadde bruddet som gjorde meg lam, og margnaggelen som jeg har gjennom hele overarmsbeinet. De skruene der plager meg skikkelig desverre, men jeg får ikke ta den ut fordi hånden min vil være for svak:(


    Jeg har så å si alle røntgenbilder som noensinne er tatt av meg. Syns det er litt interessant å se jeg. Jeg vet jo at jeg har mye metall i meg, men det er noe annet når man får se det med egne øyne.

     

    Vel nå skal jeg ta det med ro resten av kvelden. I morgen følger enda et sykehusbesøk når jeg skal skifte kateteret mitt..Oh what a joy!

     

  • Perfekt tannlegetime!

    Hei hå!

    Dagen i dag har jeg gruet meg til ganske lenge. Jeg hadde nemlig tannlegetime, og planen var at jeg skulle rotfylle.

    Etter ulykken har jeg desverre fått veldig dårlige tenner. Faktisk så dårlig at jeg har hull i nesten hver eneste tann.. To av tennene må jeg rotfylle, og de har nå midlertidige fyllinger i, (Som har fallt ut endel ganger..) Grunnen er alle medisinene jeg har fått, og spesielt etter å ha lagt en måned i koma. Nå holder vi på med arbeidet med å fikse opp i det å få vekk alle hull. Jeg er ikke så veldig fan av tannleger, og har aldri vært det heller, men det må til for at det skal bli bra. Jeg bruker tanntråd, pusser tennene, og jeg får jo ikke i meg særlig med sukker uansett så det hjelper nok på så hullene ikke blir enda større.

    Jeg har hatt samme tannlege siden jeg startet arbeidet med å få vekk alle hullene i fjor. Hun er ei streng dame og som til og med kan virke litt skummel iblant! Første gangen jeg var til tannlegen gruet jeg meg siden jeg visste jeg måtte forflytte meg over i stolen, noe som var nytt for meg. Jeg hadde med meg en assistent hver gang som omtrent dro meg over etter buksen. Det ble et langt opphold fra Desember til Mars, og når jeg kom tilbake var jeg betydelig mindre. Plutselig hadde jeg satt meg i stolen nesten uten hjelp! Denne gangen var det enda enklere, og tannlegen roste meg langt opp i skyene og sa jeg så fantastisk ut.
    Planen var som sagt å rotfylle, men jeg slapp heldigvis unna med at hun fikset et par hull istedenfor, så nå er jeg et steg nærmere null hull! Hun får ikke lov å røre meg uten å ha gitt meg bedøvelse, og i dag gjorde ikke engang det vondt, så det var rett å slett en perfekt tannlegetime!

      Når vi likevel snakker om forflyttning ,kan jeg fortelle at forflyttning i bilen går veldig mye bedre nå. Jeg flyr inn i setet helt uten problemer alene, og flyr ut igjen med hjelp fra min kjære. Det er en god høydeforskjell på setet og stolen min, å det gjør det ikke lettere at jeg må flytte meg over hjulet, så da får jeg en dytt fra Chris i tillegg. Det er veldig deilig å vite at vi slipper å vente på taxi i flere timer for å komme oss dit vi skal. I dag både kjørte og hentet Chris meg på tannlegen for eksempel.  På mandag er første kjøretime !! Kan nesten ikke vente jeg.

    Det virker som jeg har bedre kontroll på kroppen nå når jeg ikke veier like mye som før. Det sier seg selv når man går ned 50 kg selvfølgelig, men jeg trodde ikke forskjellen skulle være så stor. Jeg forflytter meg veldig mye lettere på alle måter, har bedre styring på beina, og ikke minst er det lettere å løfte dem. Jeg kan for eksempel ligge slik som dette:


    Uten at beina faller ned. Før måtte jeg har hjelp for å komme i den stillingen, nå slenger jeg beina opp som om det var fjær! Legg merke til at magen er flat forresten!

    Noe bra må jo komme ut av dette!:D

     

        Etter tannlegen i dag følte jeg meg som Elvis Presley, med enoverleppe som var meget bedøvd og som ikke bevegde seg når jeg smilte. Chris hadde det ihvertfall svært opptatt med å le av meg!
    Vi satt ute i hagen i nydelig sol, jeg fikk slavet ham til å klippe plenen ( det er det man har kjærester til), og Leah og Rex storkoste seg.
    Blomstrene i hagen blomstrer for fullt, stikkelsbærene vokser sakte men sikkert, og jordbærene har allerede blitt middels store!

    I morgen er det bursdag, og jeg har ikke NOE jeg skal . Jeg har planlagt alt av avtaler rundt dagen min, slik at jeg bare kan slappe av og kose meg med Chris og dyrene. Det skal heldigvis være ca fint vær i morgen, så kanksje det blir en fin dag?

     

    Jeg trillet forbi skapet i dag og der lå ene Manchester United skjorten til Chris med dette synlig. Dette står nemlig på baksiden av emblemet på fremsiden. Jeg er nerdete nok til å ta bilde av det, redigere det litt, og deretter legge det ut her.

    Believe er nemlig et stort or.

    Believe in yourself!

     

    Legger nok en gang til facebooklinken og krever at dere går inn å liker for meg!

    http://www.facebook.com/pages/What-doesnt-kill-you-makes-you-stronger/208758259209536

     

    Jeg må øke lesertallene !

     

     

     

  • Which step have you reached today?

    Listen min.

     

    I dag har jeg mest lyst til å ligge i fosterstiling i sengen å bare syns synd på meg selv.
    Av og til sniker virkeligheten seg under huden på meg og jeg innser hvor lang listen min er. Listen min er listen med ting som er galt med meg. Finner jeg ut at enda en ting er galt, fordøyer jeg det ved å tenke :
    "Ok, da får jeg sette det på listen med alt det andre."
    Listen er desverre ganske lang nå, og uansett hvor mye jeg prøver å ikke tenke på den så sniker den seg innpå iblandt.

     

    Vektnedgangen er en ting som står høyt på listen fordi konsekvensene er så mange.Kan demonstrere :

     

    50 kg mindre

    - Overflødig hud =

    • økt fare for trykksår
    • kan bli sengeliggende i mange år m jeg får det
    • kroppen består stort sett bare av hud og bein nå. Ingen muskler og ikke mye fett,bare overflødig hud og man kjenner rett inn på beinene.
    • det blir vanskeligere å flytte seg pga huden
    • jeg har nesten ikke hud igjen på rumpa så dermed kan jeg ikke sitte i stolen over lengre tid
    • må ha nye rullestoler
    • skal etter planen ta vekk hud,men kan ikke før eventuelle graviditeter

    Maten

    • jeg kan ikke spise mat med gluten , ikke melkeprodukter, ikke egg, (og heller ikke mye erstatninger
    • jeg kan ikke spise fett pga galleblæren som ikke er der lenger
    • det jeg spiser gjør at jeg alltid står i fare for å få diare eller avføring
    • mangler endel vitaminer, pluss for lite jern
    • får i meg for lite kalorier pr dag, og går dermed fortsatt ned

    Tarmen

    • ofte irritabel
    • det går veldig treigt fordi jeg er lam
    • gallen går rett i tarmen hele tiden, noe den ikke liker..

    Blæren

    • kronisk urinveisinfeksjon
    • blæren holder ikke mer enn 200ml, hvor en normal person vil kunne holde 500ml
    • må skifte kateteret på sykehuset hver uke fordi det blir tett

    Hender og skuldre

    • metall og skruer sitter feil i hele høyre armen, men vi kan ikke ta det ut
    • håndleddet mitt rister når jeg tar det opp og ned, ingen vet hvorfor
    • jeg kan ikke ligge lenge på skuldrene uten at det gjør vondt
    • kan ikke ta høyre hånd over hodet
    • kan ikke strekke albueleddet ut på sidene som alle andre kan
    • betennelse i skuldrene

    Pumpe

    • pumpen sitter på feil plass i magen, så den må flyttes
    • må byttes etter 6 år pga batteriet
    • kateteret som går fra pumpen må opereres fordi den sitter feil,, igjen
    • har spasmer selv om jeg har pumpen, noe man ikke skal ha

    Lungene

    • 50% lungekapasitet
    • klarer ikke puste helt inn
    • puster tungt hele tiden, og med sammenbitte tenner
    • må ha vinduet åpent når jeg sover hele året
    • klarer ikke hoste pga lite magemuskler
    • blir jeg forkjølt får jeg mest sannsynlig lungebetennelse

    I tillegg til alt dette sliter jeg med blodsirkulasjon, lavt blodtrykk, jeg må drikke hele tiden for å få i meg nok pga nyrene, utrolig dårlig hukommelse og konsentrasjon, og ja...

    I går var jeg forresten å sjekket en kul jeg fant i skulderen.De tok ultralyd og fant ut at det var enten en vanncyste eller en oljecyste. De stakk en nål inn i den og kunne fortelle meg at det var en oljecyste siden ingenting kom ut . Jeg har noen i høyre bryst også, og hun sa det kunne skyldes setebeltet fra ulykken pga høyt trykk. Ingenting å bekymre seg for heldigvis!

     

    Så her ser dere grunnen til at fosterstiling i sengen i ca en uke hadde vært fint. Men dere vet, hva hjelper det?

    Keep smiling Cecilie, keep smiling.



    Keep smiling, keep smiling, keep smiling,  keep smiling, keep smiling,
    Keep smiling, keep smiling, keep smiling,  keep smiling, keep smiling
    Keep smiling, keep smiling, keep smiling,  keep smiling, keep smiling
    Keep smiling, keep smiling, keep smiling,  keep smiling, keep smiling

     

    Deretter teller man sakte bakover fra 10 og legger listen til side.

     

    Natta!

     

     

     

     

  • Jeg har Magemuskler!!

    Gladnyhet!

     

    Ettersom årene har gått har jeg stadig funnet ut av nye ting om kroppen min.
    Plutselig finner jeg ut at jeg kjenner noe en eller annen plass, eller at noe fungerer.

     

    For litt over et år siden fant jeg ut at jeg faktisk ikke kjente når jeg var sulten. Det har vært hodet som har tenkt at jeg har vært sulten når det har vært normalt å være det, og så har jeg trodd at det var magen som fortalte meg at jeg trengte mat. Nå når jeg er klar over det er det nesten litt farlig, for jeg kan gå veldig lenge uten mat. Det eneste tegnet jeg kan få er at jeg får vondt i magen når det har gått for lang tid. Dette er fordi mangen er i området hvor jeg har lammelsene.

    I fjor i starten av forholdet til meg og Chris satt vi i sengen å så på tv. Han strøk meg under ene foten mens jeg så på og jeg sa til ham at " du, det der er jo ingen vits, jeg kjenner det ikke likevel!"
    Han sa det var  litt koselig å gjøre det likevel, så han fortsatte. Etterhvert så jeg opp på tven og fikk meg en støkk når jeg kjente noe selv om jeg ikke så på hva han gjorde! Om jeg ser på noen som tar på beina mine kan jeg tenke at jeg kjenner det, men ikke når jeg ikke ser på. Men her kjente jeg det tydelig ! Vi testet ut litt uten at jeg så på, og fant ut at det bare var under den ene foten, men det er absolutt bedre enn ingenting.

    Nå nylig fant jeg ut at jeg er lam under ene armen også. Jeg tar alltid på meg deo først under høyre armen, men føler aldri at det kommer så mye ut av den første gangen, så jeg tar venstre side, for å så ta høyre side igjen. Jeg har aldri tenkt over at faktisk er fordi jeg rett å slett ikke kjenner når jeg tar det på under den høyre armen! Helt til jeg hadde kjøpt meg ny epilator å skulle ta under armene. Jeg startet under høyre arm og tenkte "dette var jo ikke så ille". For dere som ikke vet hva en epilator er , så er det altså en maskin som napper ut hårene fra roten istendenfor å barbere toppen. Ganske smertefult med andre ord. Smerten fikk jeg føle på når jeg startet under venstre arm og trodde jeg skulle fyke i taket av forskjellen på høyre og venstre arm!  Fordelen er at det bare er den ene armenhulen som gjør vondt!
    Det er ganske snålt egentlig. Tar jeg en nål eller lignende å stikker litt i huden under høyre arm kjenner jeg ikke noe, mens jeg kjenner alt under den venstre. Det vil si at skaden min går litt på skrå, og ikke minst at jeg har vært veldig nær å bli lam i armene mine også!

     

    I dag lå jeg på sengen og skulle vise en av assistentene mine at jeg ikke har magemuskler. Jeg klarer ikke trekke pusten slik at magen min trekker seg inn også. Mye pga musklene, men også fordi lungene mine er så dårlige.

    Plutselig finner jeg en muskel øverst i magen jeg aldri har kjent på før, som gjorde at jeg fikk bevegd på store deler av magen! Jeg fikk tak i muskelen helt ned til midten av magen, og lå der å bevegde magen frem og tilbake! Ikke nok med at jeg har en muskel der, men jeg hadde så utrolig god kontroll på den og kunne gjøre som jeg ville. Jeg må ikke bruke spesielle metoder for å få det til heller, det bare går av seg selv og jeg vet akkurat hvordan jeg skal bruke den.

    Jeg har MAGEMUSKLER!!

    Mulig det virker som småtterier å være glad for, men det betyr at jeg kan trene opp magemuskelen og dermed trene musklene rundt samtidig, og gjerne få bedre balanse og stødighet! Det kan til og med hjelpe på fordøyelsen om jeg trener den. Noe som kan være bra nå som jeg har en periode med masse forstoppelse:( I dag er 3 dagen for denne runden, så kanksje muskelbevegelsene vil hjelpe?

    Jeg er ihvertfall en stk lykkelig Cecilie i dag, - til tross for forstoppelse:D

     

    Nå lurer jeg på hva det neste nye blir!

     

  • Førstehjelpskurset ble litt for mye for meg..

    For tre uker siden startet jeg litt spontant på Trafikalt Grunnkurs.

    Det innebærer tre kvelder over tre uker der vi snakker om trafikken og alt som handler om det, og deretter et førstehjelpskurs i en såkalt trafikksikkerhetshall.

    I dag har jeg tatt endel telefonsamtaler til diverse om akkurat det førstehjelpskurset. Jeg visste nemlig veldig godt at det kom til å bli demonstrasjon inni bilvrak, og det er noe jeg ikke takler så godt.
    Jeg har gjort mitt for å få slippe kurset, men endte opp med at jeg desverre måtte for å få det godkjent. Jeg fikk likevel lov å droppe første timen som ikke var obligatorisk, og jeg ble enig med læreren om at jeg kunne få gå en time før siden jeg kan det han skulle snakke om såpass godt pga Trygg Trafikk.

    Jeg kom inn i salen og var ikke forberedt på det som skulle være der, så jeg kunne så vidt se i sidesynet at det sto en bil der som var vraket, og hele meg ble stiv av frykt. Jeg nektet å se den veien så jeg kjørte rett frem, men der kom det enda en bil, så jeg hadde det ikke særlig bra . To timer ble jeg der før jeg ikke klarte mer.

    Jeg hadde en reaksjon jeg ikke trodde det var mulig at jeg kunne få. Jeg som er såpass åpen om min egen ulykke og som snakker såpass ofte om traffikken. Jeg satt der å gnidde hendene mot hverandre, skuldrene var trukket langt opp, jeg skalv og var på gråten. Det har vært noen småvrak på forestillingene med Trygg Trafikk, men da er det snakk om noen bulker her og der, ikke slik som disse bilene var..

    Blæ.. Det ble desverre en traumatisk kveld for meg som jeg helst hadde vært foruten. I det minste er det gjort nå, og jeg har min første kjøretime den 25 juni, fem dager etter at jeg fyller 23!

     

    Nå blir det en stor prøvelse å sove godt i natt... Jeg så aldri skikkelig på bilene, men det lille jeg så var desverre nok..

  • This is my " I can't feel it " face!

    Har dere noen gang tenkt over at det er fordeler ved å være lam eller handikappet?

    Til tider syns jeg det er helt fantastisk nemlig!

     

    Tenk deg at du går opp en skikkelig bratt bakke sammen med venner. Beina verker, kroppen verker, og toppen kunne ikke kommet raskere. Du titter bort på vennene dine og har mest lyst til å hoppe opp på ryggen til en av dem slik at du slipper å gå en cm til!
    Det problemet har ikke jeg! Ingen klarer å se meg streve meg opp en bratt bakke uten å spørre om de skal hjelpe meg!  Dermed er jeg oppe før jeg klarer å si bakketopp og jeg har verken vondt i bein eller armer.

    Eller har du kanksje hatt lyst til å stå på handikap parkeringen for å komme deg inn og ut av butikken raskere? (Det er kanskje nå jeg skal synge " edda bedda ") Jeg får stå der lovlig jeg. Dere andre må gjerne gå de 10 meterene ekstra. (Eventuelt 1000 cm for å få det til å høres skikkelig langt ut)




    Har du gått inn i dusjen , skrudd på uten å tenke deg om å vannet er ISKALDT? Det kommer et høyt skrik fra deg så hele nabolaget lurer på hvem som prøver å drepe hvem, og ansiktsuttrykket sier det meste. Vedder på du kjenner deg igjen!
    Jeg kan skru på dusjen når det er iskaldt, helt uten å lage lyder eller lage "nå dør jeg - grimase". Jeg ruller inn i dusjen, skrur på og  tenker " DAMN jeg er heldig",!

    Jeg er umulig å gå på shopping med.

    Rullestol= hjul.
    Cecilie = speedy 

    . Enkelt regnestykke!

    Hjul + Speedy = HØYT tempo!

    Ikke er det lett å finne meg heller i og med at jeg gikk fra stående med 169 cm til sittende med 129 cm. Jeg raser mellom butikkhyllene, lurer meg vekk og tada. Magi gjorde at jeg forsvant!

    Jeg trenger heller ikke lete etter en stol , benk eller hva det måtte være i alle slags situasjoner. Frasen "åh, nå må jeg bare sette meg!" , er ikke innebygd hos meg. Jeg har alltid egen stol medbrakt jeg, noe jeg kan prise meg lykkeilg over til tider.

    BÆREPOSER! Hva er det?Jeg ser aldri bæreposer jeg. Det er da det er godt med assistenter, og ikke minst Chris! Det vil forresten ikke si at jeg aldri drar ut på shopping alene.. De gangene jeg gjør det må jeg planlegge godt hvor jeg skal gjøre av alt, og kommer hjem som et pakk esel, mildt sagt. Man ser noe stort rullende komme mot deg. Armene stikker ut til siden for å få tak  i hjulene, og hodet stikker så vidt opp så jeg i det minste ser en halv meter forran meg. Alt annet er bagger og poser og esker og det som er. Jeg må nesten rope for at stemmen min skal komme gjennom alle lagene med ting jeg har kjøpt! Greit, jeg løy litt om bæreposene, men det er veldig deilig når andre kan bære for meg!

    Noen gang følt du har fått dårlige konsert/fotball/ hva det enn måtte være- biletter? Rullestolbrukere  har egne plasser de! I tillegg har de fleste ledsagerbevis, som gjør at  den personen som er med meg får komme inn gratis fordi jeg trengte det! Gode sitteplasser pluss god pris? Blir ikke mye bedre enn det,

    Og ikke minst når det gjelder kroppen.

    I fjor klarte jeg å kjøre inn i veggen ( dont ask), og brakk storetåen. Jeg merket det ikke før etterpå, når jeg skulle ta av meg skoen.  Jeg dro på legevakten å han klemte å holdt på .Jeg kunne like godt sitte der å synge en trall, Jeg kjente jo ingenting! Det samme skjedde i forgårs når jeg skulle ta ut den ovnsbakte kyllingen min som lå på aliminiumsfolie i ovnen. Holdt den over fanget mitt og glemte at det lå varmt fett fra kyllingen oppi, helt til det dryppte på låret mitt og jeg fikk årtidenes spasme. Trodde ikke det var så ille før jeg tok av meg buksen i sengen litt senere og så at hele låret mitt var rødt.
    En annen gang klarte jeg rive av meg en neil uten at jeg merket noe før jeg satt meg i sengen . "Um, hvordan gikk det til?"

    Det at jeg ikke kjenner noe kan til tider være litt irriterende for andre. Jeg og Elisabeth var på kino noen dager etter at hun startet som assistent for meg  i fjor. Hun prøvde alt hun kunne å få kontakt med meg i stummende mørke,- ved  å prikke meg på låret! Snudde meg til en Elisabeth som sitter der å ler for seg selv fordi hun skjønte hva hun nettopp hadde gjort. " Ceciliiieee , jeg prøver å få kontakt!"
    Eller om noen skal være morsom å prøve å kile meg i siden eller lignende. Jeg setter opp en hard mine,peker rundt fjeset mitt og sier " This is my " i cant feel it " face!".

    Det er en drøss med grunner til at det å være lam er forferdelig, men når man tenker på det på denne måten så er det egentlig ganske greit om du spør meg!

    Tidligere i dag satt jeg å Chris i bilen. Jeg kalte ham Curly boy (aww, han får krøller!), så han skulle ta igjen ved å klaske meg på låret.

    "THIS IS MY, " I CANT FEEL IT " FACE!"  

    Tihi.

    Nå ble det visst to innlegg i kveld! I morgen kommer bilder av hvordan hagen ble etter at alle plantene er på plass!

     




     

     

     

  • Jeg har blitt storesøster igjen!

    I dag hadde jeg ikke tenkt å blogge i det hele tatt, før jeg plutselig fikk noe å blogge om!

     

    I dag klokken 08.49 bestemte lillesøster seg for å komme ut å møte verden!
    4400g og 51 cm lang, masse svart hår og kjempe nydelig!

    Våknet i dag tidlig av lillesøsteren min på 11 som sendte meg melding på facebook om at "nå skjer det!", og så ringte lillebror på 14 litt senere å sa " gjett hva da Cile", å da bare smilte jeg:)

    Nå er vi en ungeflokk på  hele 5 stk!

    Den nye lillesøsteren vår er den 4 jenta i rekken, så nå tipper jeg lillebror føler seg temmelig alene.

     Føler meg ganske voksen til å få nytt søsken i og med at jeg fyller 23 denne måneden, men jeg har jo ei lita søster på 3 år også, så det er litt stas.

     

    Storesøster, det er meg!

     Gratulerer til pappa og stemor!

    " Skryte skryte"

     

    :D

     

  • Hva lurer du på om rullestolbrukere?

    I dag er det malingsdag her hjemme i Villaen!
    Vi bestemte oss denne uken for å legge ny tapet og male i hele stuen og gangen, så nå er vi i full gang!

    Det blir riktignok Chris som gjør det meste. Jeg kan kanksje ikke få opp ny tapet, men male det kan jeg!  Så lenge han tar øverst og nederst ihvertfall:P

     

    Så over til noe helt annet.

     

    Jeg ryddet i mail innboksen min her en dag og der har jeg en mappe som heter "Hjelpearbeid". Der har jeg alle mailene mine som innebærer at jeg har hjulpet til i en skoleoppgave, noen har sendt meg mailer om at bloggen hjelper dem, noen av dem er avisrepotasjer, noe er intervju, osv.
    Det jar begynt å bli endel i den mappen nå, og det syns jeg bare er kjekt.

    Det er veldig mange som lurer på temaet rundt det være lam og rullestolbruker.
    Hva innebærer det, hvordan føles det, hva er verst og best, osv.
    Jeg bruker å si spør om det du vil spørre om, så svarer jeg på det jeg føler jeg kan svare på og ikke minst det jeg vil svare på.
    Så lurer jeg på da, hva har dere lyst å vite om det?
    Det kan være hva som helst.
    Hva tenker du når du kommer inn her på bloggen for første gang, hva er du nysgjerrig på ?
    Jeg kan komme på ganske mye jeg hadde vært nysgjerrig på!

    Jeg lurer litt på hva folk tenker og hva de vil vite, så hadde blitt takknemlig om noen kan ta seg 2 min til å svare:)

    Ha en fortsatt fin helg!

  • Nei takk til operasjon.

    Vi har BIL! BROM BROOOOM!

     

    Nå har jeg ventet på bilen i akkurat tre år, så jeg føler meg som en liten unge hver gang jeg ser ut kjøkkenvinduet og ut på den nye doningen.
    Er så utrolig rart å tenke på at den endelig er min, og at jeg om ikke lenge kan begynne å øvelseskjøre. For første gang er jeg ikke lenger redd for å starte kjøringen, jeg vil bare bli ferdig med det slik at jeg kan sitte i førersetet også. Bilen går så utrolig mykt og deilig, man kjenner ikke fartsdumpene engang!
    I dag har vi vært på verkstedet der de har bygd om bilen, for plutselig virket ikke elektronikken på noen av setene. Heldigvis viste det seg at det ikke var noe annet galt enn at sikringen hadde røket av en eller annen grunn. I tillegg fikk vi med oss et siste sete til bilen, plus originalsetene til bilen, så nå har vi et lass med seter i huset! Vi kan være 5 i bilen til sammen om vi har i alle setene, men man kan ta ut tre av dem, så nå er det bare et som står igjen baki slik at jeg kommer meg lett frem med rullestolen. Når jeg får mindre rullestol kan jeg ha i ihvertfall to seter bak i bilen, for da kommer jeg lettere mellom.

    Nevnte jeg at...VI HAR BIL!!

    Gjett om vi har mye vi plutselig kan få gjort da, uten å tenke på hvordan vi skal få det til.

    Glemte forresten å skrive på det forrige innlegget at jeg hadde vært på sykehuset å pratet med plastikk avdelingen angående fjerning av overflødig hud etter vektnedgangen. De sa definitivt ja til å ta magen, men lårene var visst ikke så lett. De skulle uansett vurdere det og de tok bilder av meg.
    Jeg spurte hvor lang tid det ville ta før noe eventuelt ville blitt gjort, og hun sa 6 mnd- 2 år. Noe som har ført til at jeg rett å slett har bestemt meg for å ikke gjøre det. Begge to har lyst på unger, og det kommer ikke på tale å vente så lenge. Vi har en plan og den kan vi ikke gjennomføre om jeg skal ha den operasjonen. Det er rett å slett ikke verdt det. Det å fremdeles kunne ha mulighet til å få barn til tross for alt betyr mye for meg, så da venter jeg heller til etterpå. Så sånn er det!

    Jeg vil heller ha barn enn å kutte bort litt hud.

     



     Hva syns dere om den nye headeren min forresten?

  • Brooom brooom!

    Da har jeg skrevet det triste innlegget, ( les det under), så nå skal jeg skrive det svært lykkelige !

    I dag har vi vært å hentet...

     

     

    BILEN!!

    3 Jævla(sorry uttrykket) år har gått siden vi søkte på bilen, 3 ÅR!!
    I dag var dagen endelig her og vi kunne plukke dem opp fra forhandleren.Jeg satt i bilen med lykkerus når vi kjørte hjem igjen.Tenk så herlig!

    Endelig slipper jeg lange ventetider når jeg venter på taxi, være redd for at jeg ikke kommer frem til de forskjellige tingene i tide. Jeg trenger ikke tenke på rushtid.
    ÅÅÅH, det er så herlig! Bilen er fantastisk, fin, ny, ren , og ikke minst litt sexy!

    (ja jeg vet det er en bil det er snakk om)

    Vi hentet den rundt 2 tiden, så vi har ikke hatt den i mer enn 4 timer, men dere kan tro det føles lettere på skuldrene allerede.
    Det er meningen jeg skal kjøre den selv når jeg har fått tatt lappen, så inntil videre må jeg sitte i passasjer setet . Noe som egentlig passer meg helt fint, men for første gang ser jeg på førersetet å kan nesten ikke vente med å sette meg der!

    Nå gjelder det bare å bli vant med forflyttning i bilen. Passasjersetet snur seg 180 grader rundt slik at jeg kan sitte der om jeg ikke vil kjøre, men det er også veldig mye høyere enn sjåførsetet slik at det blir enkelt for meg å flytte meg inn og ut av det.Til setet gikk helt fint, men på vei tilbake igjen var det svært nære på at jeg havnet på gulvet. Faktisk så nært at jeg ikke var i tvil om at jeg kom til å havne der. Chris fikk dratt meg tilbake på forflyttningsbrettet igjen ganske fort så det gikk heldgvis bra! Blir nok bedre til forflyttningen hele tiden,
       Det som også er litt teit, er at stolen min er såpass brei at jeg så vidt kommer mellom de to bakerste setene når jeg kommer inn fra rampen fordi stolen min er så brei.






    MEN!

    Det kommer heller ikke til å være noe problem, for etter at jeg kom hjem i dag kom det en mann fra det selskapet som har med rullestolen min å gjøre, så i dag har jeg faktisk hatt utprøving av ny rullestol! Han sa han hadde med seg en stol på 42 cm i bredde, å jeg hadde sikkert haken i gulvet når han kom inn i huset med den fordi den var så liten. Jeg sa til ham at det var umulig at jeg kom til å passe i den stolen, men ville prøve likevel. Well..guess what! Den passet meg perfekt, så da er det en sånn liten en jeg får!

    I dag var første gang jeg skjønte hvor mye jeg har gått ned, og GUD så godt det føles!! Det blir så utrolig mye lettere å kjøre rundt i en stol som gir meg god støtte og en ubeskrivelig balanse. Tror ingen kan sette seg inn i hvor viktig det er når det gjelder rullestol. Jeg ble rett å slett overlykkelig jeg! Nå får vi se hvor lang tid det tar før jeg får nye stoler, men inntil videre kommer jeg til å hate de gamle!




    Så sånn går det da. .. en trist og glad dag på samme dagen!

     

  • Man kommer lenger med armer enn med bein

    Mange spør meg hvordan jeg ikke kan være bitter , hvorfor jeg ikke er sint å sur over hvordan situasjonen min har blitt etter ulykken.

    Jeg får spørsmål som:

    Hvorfor er du ikke sint på sjåføren? Han ødela jo livet ditt!
    Er du ikke bitter?
    Blir du ikke deprimert?
    Det må jo være forferdelig å sitte i rullestol!?
    Er det ikke forferdelig å ikke kunne gjøre noe selv?

    Men vet dere hva?

    Man kommer lenger med armer enn med bein.

     

    Med bein kan man


    Løpe
    Sette seg i sofaen, sengen, sette seg ned på andre plasser
    Danse
    Man kan stupe kråke
    Reise seg opp  
    Strekke seg etter ting
    Gå i fjellet
    Hoppe fra Fem-meteren
    Male huset stående på en stige

     

    Men vet dere hva?

    Jeg trenger ikke gå, for jeg kan rulle
    Jeg trenger ikke løpe, jeg kan rulle fortere med rullestolen
    Jeg kan sette meg i sofaen og alle andre plasser, det er bare litt vanskeligere og tar gjerne litt lenger tid, og jeg bruker hendene til å flytte kroppen istedenfor beina som du gjør
    Jeg kan vel danse? Aldri hørt om rullestoldans? Jeg hater det uansett, så jeg har igrunn ikke behov for det
    Stupe kråke? Vel , om jeg har veldig lyst skal jeg nok få en av assistentene til å hjelpe meg, men har jeg behov for det? Nope
    Jeg kan reise meg opp, om jeg bruker ståbordet, men som med alt det andre, jeg trenger det ikke.
    Jeg må ærlig innrømme at det er en ting som kan være nyttig til tider, men det handler bare om å lage seg egne løsninger som gjør at man ikke må strekke seg så mye.
    Gå i fjellet har jeg aldri likt uansett, men om jeg absolutt ville finnes det elektriske offroad rullestoler som funker utmerket
    Hoppe fra fem- meteren har jeg aldri gjort og hadde garantert aldri gjort det heller, så gjør det noe?
    Det at jeg ikke kan male huset stående på en stige passer meg egentlig utmerket, det vil jo si at jeg slipper!!

     

    Så det at jeg ikke kan gå lenger, det har faktisk ikke så mye å si.

    Men tenk alt det jeg kan gjøre med hendene!

    Jeg kan lage fantastiske kort og gjøre mange mennesker glade
    Gjøre husarbeid- legge sammen klær, vaske gulvet, henge opp klær, tørke støv, skifte på sengen, støvsuge
    Lage mat, som jeg elsker å gjøre!
    Sitte i timesvis ute i hagen å stelle med blomster og annet
    Spille wii, xbox, playstation- holde meg opptatt
    Jeg kan skrive dette og inspirere andre!
    Stryke Leah når hun kommer bort til meg å legger hodet i fanget mitt
    Hente posten
    Spise
    Kle på meg, kle av meg, dusje
    Flytte meg inn og ut av stolen
    Ta fantsistiske bilder
    Male!
    Handle


    Og jeg kan gjøre små ting som virkelig betyr noe, som å stryke Chris på kinnet å si at jeg elsker ham på kvelden når jeg ligger i armkroken hans

    Så hva gjør det vel at jeg har en stol jeg sitter i istedenfor å gjøre alle de tingene jeg likevel kan gjøre fra stolen og?

    Det er ikke vits i å tenke eller si at det er synd i meg, for det er det faktisk ikke. Jeg kan gjøre det meste, bare jeg går inn for det .
    Jeg er dessuten veldig glad for at jeg ikke er bitter, for det er ingen god måte å leve på. Bortkastet tid kaller jeg det!

    Jeg våkner opp hver dag med kjæresten min jeg, det er nok for meg.




  • A perfect year<3

    Today is a big day for me !

    Christopher is coming back from England late tonight on the same flight he took exactly 1 year ago, when he was coming to Norway to see me the very first time!

    And to be honest, I'm just as exited to see him as i was a year ago! I'ts kinda weird for me, cause  the "best" part is usually when you  fall in love with someone, and the first time in a new relationship.
    But im still as in love as i was, if not more. He can make me smile without doing anything, he lights up the room and makes me feel like the luckiest girl in the world!
    We can always laugh together, share a joke, have fun and enjoy each others company. My life is complete when im laying in his arms at night watching tv , and i know for sure this is real love. I love the fact that we dont have to say anything to know how much we love each other, its enough to just look at each other, or just hold hands. I find myself looking at him thinking damn, hes mine..This is for real!

    I do feel like we got something special, and were blessed to have found each other even though were not from the same country. It makes me feel like everything is possible.

    He is also the reason why i started to do things by myself instead of letting everyone else do it for me . He was proud of me when i did something i didnt think i could do, and it made me try other things too. He is the reason why i can do so much now, and why we can have a life without people going in and out here all the time. I feel like i can do anything, as long as i have his support. I remember the first time i moved from my wheelchair to my bed alone. I sent him a text saying I DID IT ALONE! And he seemed so happy for me and said of course you can do it, you can do anything!

    It doesn't seem like we  have been together for a year , it kinda feels like it was yesterday, but at the same time so much longer.

    I cant explain my feelings for him. They are so deep and strong, and i think only him can be able to understand it. I'm trying my best to show him every day how much he means to me. He makes me so proud! I was sat in the kitchen the other day, and he came in and said "Du er så fin!", in Norwegian, and he totally melted my heart!

    I love him more than i ever thought was possible, and i hope he knows that.

    And Chris, I'm  writing this in English cause i know Google translate doesnt always translate as it should, and i want you to know how i feel about this, us and you.

    You are my world<3



     

  • One of a kind!

    Jeg får rett å slett ikke sove jeg, så nå har jeg sett filmen Step Up 3,som er en ren dansefilm.

    Jeg har levd meg inn i filmen og er egentlig litt glad for at jeg ikke kan prøve ut dansetrinnene, for jeg vet med sikkerhet at jeg sikkert hadde endt på legevakten med brukket tå eller lignende.
    Det er ikke altid det er negativt å sitte i rullestol!

     

    I går hadde jeg besøk av Up ( utrykningspolitiet) som har filmet meg når jeg prater om ulykken. Jeg som trodde det kom til å gå så lett tok ganske feil for det ble i en helt annen setting enn når jeg har forestilling å kan prate over hodene til de som hører på. Nå måtte jeg sitte å se på en av dem å da blir det rett å slett litt awkward. Jeg klarte å ro det i havn til slutt ihvertfall, så nå er jeg spent på resultatet!

    Vi snakket litt om tiden før ulykken, noe som fikk meg til å tenke på den "gamle" Cecilie. Jeg sier gamle fordi jeg ikke føler at det er meg lenger. Gamle Cecilie er et avsluttet kapittel som jeg ikke tenker på til vanlig.
    Tror jeg har laget et lignende innlegg for evigheter siden, men her har dere litt snadder om hvordan jeg var før jeg fikk erstattet bena mine med 4 hjul!

     

    • Jeg var med i rånemiljøet i Ålesund. Jeg hadde kjæreste med bil og INGEN fikk ta min plass i passasjersetet.Kul lizzom.
    • Jeg var med i korps i noen år, men ble egentlig aldri flink. Det startet med at jeg ble tamburmajor, som er hun drilldama som går helt fremst å vifter med den største  stavaen, men jeg tror egentlig ikke jeg hadde peiling på hva jeg gjorde. Deretter skulle jeg lære å spille barriton, men jeg var så redd for å spille feil at jeg bare faket det. Hjemme derimot spilte jeg som bare det, noe so sikkert gikk mamma på nervene, å for  ikke snakke om naboene!



    • Jeg var så opphengt i gutter at jeg faktisk ikke har vært singel siden jeg var 13-14 år. Det er fremdeles like flaut å møte på ekser som jeg ikke husker jeg har vært sammen med engang før jeg ser dem å får ubehagelige flashbacks. Nå skal sant sies at jeg faktisk har klart å ha 4 seriøse forhold på 1, 3, 3 og nå 1 år (faktisk i dag!). Hvor gammel var det jeg var igjen?
    • Jeg elsket å ta bilde av meg selv. Jeg var bare SÅÅÅ fin. Så lenge bildet ble tatt ovenfra og ned selvfølgelig.



    • Jeg var aldri flink på skolen, å skulket hver eneste gym time. Eller det vil si jeg fant på unnskyldninger for hvorfor nettopp jeg ikke kunne gjøre som alle andre. Faktisk tror jeg at læreren hadde trodd meg om jeg så hadde sagt at jeg ikke kunne ha gym fordi jeg skulle bli bortført av romvesner snart. Engelsk var det faget jeg hatet mest, bortsett fra matte. HVA trenger man engelsk til liksom? Way to go Cecilie, du er sammen med en engelskmann. Når vi likevel er inne på språk kan jeg fortelle at jeg hadde tysk som valgfag, men ble så lei av å lære samme setningen om å om igjen pga haugevik med forskjellige vikarer at jeg ba om å få bruke tiden min på noe nyttig. Skolen responderte med å gi meg ansvaret for  akvariet på skolen, så en gang i uken i to timer dillet jeg med fiskene å passet på at de hadde det bra. Jeg gikk ut med toppkarakterer! @Hat på de som puttet øl i akvariet å drepte fiskene@
    • De som mener mye brunkrem ikke er fint... Har helt rett! Hvorfor var det ingen som sa det til meg for 8 år siden? Eller kanskje det var noen som nevnte det...
    • Jeg startet på hotell og næring etter ungdomsskolen, med en plan om å bli kokk. Jeg gikk hele 2 mnd før jeg ga opp! Etter det jobbet jeg på Rema 1000 midt i Ålesund sentrum sammen med mamma og onkel. Se for dere meg som roper "Mamma, hvor er onkel?" midt i butikken. Kundene bare så rart på oss. Etter det jobbet jeg på Bunnpris i Stavanger, så jeg har noen år bak meg i dagligvarebutikk. Den dag i dag klarer jeg ikke gå inn i en butikk uten å irritere meg over papp, utgåtte varer, halvferdige fruktdisker og rotete hyller!
    • Jeg tok min første tattovering når jeg var 16 etter å ha tryglet mamma om å få lov. (HVORFOR lot du meg!?). Nå må jeg leve med en katt på skulderen for resten av livet. "Bestemor, hva er det du har på skulderen?"- Det var en katt engang... Etter det har det blitt 7 flere.. Den aller verste må uansett ha vært stjernen min som jeg har "kremthosthark" mellom puppene. Som attpåtil ser ut so en sprittusjtegning. Den tok jeg hos en jeg kjente sånn halveis fordi hun trengte noen å øve på. Jeg måtte bestemme meg fort å tenkte at det var en safe plass å ta siden jeg ikke hadde for vane å vise frem puppene mine, men der tok jeg altså feil, for nå har jo hele verden sett den!



    • Jeg har alltid vært sånn som gjør alt annet enn hva jeg får lov til å gjøre. En av tingene mamma og pappa ikke likte var piercing. Så jeg endte opp med at jeg tok alle piercingene mine selv. Nesen, to i underleppa, overleppen, navelen, og en drøss med ørene. Trassalderen all over again.
    • Jeg var blond engang. Eller kall fargen det dere vil, det så ikke bra ut ihvertfall




    Så der har dere litt å le av!  Var jeg ikke fin vel?
    One of a kind!

    Å herre..klokken er 05:40 og Elisabeth kommer 07.15! Wish me good luck..

     

  • Hvorfor kan ikke alle veie like mye?

    I dag er jeg litt smådeppa:(

     

    Jeg har vært kjempestolt for at jeg har gått ned så mye, og de 40 kg er det eneste jeg har pratet om siden i forrige uke når jeg fikk høre hvor mye det var.
    Jeg har ikke visst hvor mye det var snakk om før nå, jeg har bare sett klærne bli løsere å løsere for hver uke, så det var litt av et sjokk når jeg fikk høre at det var såpass mye.
    Særlig når jeg ikke egentlig har gått inn for det, og når jeg aldri i verden trodde det var mulig.

    Jeg har bestemt meg for å gå ned 6 kg til, ene og alene fordi da er jeg på normalvekten for min BMI, (vekt og høyde), og det kan hjelpe kroppen min mye siden jeg har PCOS.
    Gynekologen sa det kunne hjelpe mye for muligheten for å bli gravid på et senere tidspunkt, og for mange av plagene mine. Jeg har hatt mensen ca 9-10 ganger etter ulykken, og alle gangene har vært når noe bra har skjedd. Som når jeg startet på skolen igjen, når jeg ble kjent med Chris, når Chris flyttet, osv. Det går likevel månder mellom hver gang, istedenfor de fire ukene det skal ta. Nå i år fikk jeg i Februar, jeg fikk i Mars, og i dag, 4 uker siden sist- fikk jeg mensen igjen.

    Jeg er veldig fornøyd med hvor mye jeg har gått ned, at jeg har mensen nå og at jeg kommer inn i klær jeg ikke har kommet inn i på lenge, men det er desverre ikke bare positivt.

    Jeg hadde lagt til side klær som var altfor små til meg og som jeg egentlig var sikker på at jeg kom til å kaste fordi jeg ikke kom til å bli så liten noensinne. Nå er disse klærne for store også.
    Jeg har sinnsykt mye klær , men ingenting sitter fint på meg, alt bare..henger.
    Ganske lenge har jeg sagt at jeg trenger nye bukser, for man kan mildt sagt være to personer i de jeg har nå, men jeg har liksom ikke fått meg til å gjøre det, for det vil si jeg må innse hvor ille det er også.
    I dag var jeg så frustrert at det ikke var kjekt engang.. Jeg hadde ikke en eneste bh som passet,  så jeg måtte ut på shopping.

    Nye bukser, og 6 par nye bher. Jeg hadde så mye som E i bh før, nå er jeg nede i B/C. Jeg kan bruke de gamle bhene som hatt!
    Vi sto i butikken, jeg og assistenten min, og jeg så på en størrelse D, og hun så på en størrelse C. Jeg sa, blir det ikke litt å overdrive å kjøpe C, blir det ikke for smått?
    Nå har vi kommet hjem og jeg prøvde nettopp på meg C'en. Passer perfekt. Det er nesten så det er deprimerende..

    Klær er en ting det går an å gjøre noe med, kroppen derimot er ikke så enkel. Nå har jeg så mye overflødig hud at jeg syns det er ekkelt å se på meg selv . Lårene mine er rynkete og henger ned når jeg setter meg på kanten av stolen. Magen er så å si bare overflødig hud, og det gjør det veldig vanskelig for meg å flytte meg om natten uten å få vondt. Når jeg skal sette meg opp fra liggende på siden på en måte "bretter" jeg meg innover på sidene, slik at ting innvendig blir klemt. Dette er ikke særlig deilig , og heller ikke uten smerter.
    Det verste er rumpa. Jeg er 1000000% avhengig av at den er ok, i og med at jeg sitter hele tiden. Nå har jeg kanskje 1 cm med hud igjen der, noe som gjør det smertefult å sitte over lenger tid, og som øker sjansen for sittesår betraktelig. Jeg setter meg i sengen rundt 4-5 nå, for å ligge på siden for å avlaste. Dermed ligger jeg i sengen 3/4 av døgnet. Ikke mye kjekt spør du meg.
    Ståbordet som jeg hadde gledet meg sånn til å bruke når jeg flyttet hit, kan jeg ikke bruke nå fordi det er for mye hud som henger, og blodtrykket mitt har blitt så lavt

    I det siste har jeg møtt mange rundt omkring som har kommentert vekten. Jeg møtte blant annet en gammel vennine på sykehuset, som hadde kommentaren : "Ser du har gått ned enda mer Cecilie, det er nesten så det er altfor mye". En annen fra hjemmesykepleien sa : " herregud, er det DEG Cecilie? Du er jo bare halve deg!  Eller i dag når jeg fikk spørsmål av ei på pasientreiser om hvor mye jeg hadde gått ned, (vi pratet om gallestein og jeg fortalte jeg hadde gått ned litt pga det). "Har DU vært så svær? Det hadde jeg aldri trodd! Nå tuller du vel??"

     

    Men tingen er, jeg føler meg fortsatt svær jeg. Rett å slett dritsvær. Jeg vet jo at jeg ikke er det, og av og til innser jeg det, men plutselig er jeg tilbake på det svære igjen. Jeg ser meg i speilet og ser fortsatt bollekinn og dobbelhake, eller jeg ser stor mage og tykke lår når jeg kjører forbi et vindu. Hadde jeg bare følt meg like "liten" so jeg har blitt, så hadde det vært så mye kjekkere. Kroppen har forandret seg mye, men hodet mitt vil ikke helt være med.

    Jeg har aldri vært så liten som dette jeg. Det er rett å slett bare rart hele greia.

     

    BLÆ!
    Hvorfor kan ikke alle bare veie det samme..

  • Første innlegg på den nye bloggen!

    Da blir dette min første post på den nye adressen!

    Jeg har blitt tvunget til å flytte bloggen min hit istedenfor å ha den på Sol.no, ettersom de skal stenge ned blogg tjenesten.
    For dere nye lesere kan jeg fortelle litt basis om meg selv:

     

    Jeg er ei jente på snart 23 år, jeg er fra Ålesund men bor og har bodd i Stavanger i snart 4 år.
    Her bor jeg sammen med samboeren min Chris, hunden vår Leah og katten vår Rex i et hus som egentlig ikke kan kalles noe annet enn et slott!(Eventuelt villa)

    I Januar 2009 var jeg og mamman min i en bilulykke i Ålesund, der jeg endte opp med så store skader at jeg ble varig lammet fra magen og ned, og nå sitter jeg i rullestol.
    Jeg startet blogg om dette etter ca 4-5 månder etter ulykken og har blogget aktivt siden! Bloggen var på sol.no, men nå skal de stenge tjeneste så da blir det her videre.

    Jeg kommer etterhvert til å legge inn de viktigste innleggene fra den gamle bloggen slik at dere nye lesere kan gå inn å lese slik at dere skjønner litt "ka de går i" ( ålesundsk).

    Jeg er kjent som Cilejentii fra den gamle bloggen, men denne blir i linken Ciile.

     (Dont mind the header..its not gunna be like that..!)

    Sånn ser jeg ut!:



    Dere som vil kan gå inn på facebook siden min å like den ved å gå til denne linken:


    http://www.facebook.com/pages/What-doesnt-kill-you-makes-you-stronger/208758259209536

     

    Så ønsker jeg både nye og gamle lesere velkommen til bloggen min!

     




  • hits