Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Har ftt to nye superassistenter !:)

Hallo og god tirsdagskveld :)

Har dere like fint vr som vi har her i Stavanger `?

De siste dagene har det vrt helt nydelig her med knall bl himmel og strlende sol ! Etter ha vrt sengeliggende i nesten to uker ser det ut til at det endelig er p bedringens vei, og jeg har klart vre oppe i noen dager n.




P mandag var det tid for fylle p pumpen jeg har i magen , og jeg kunne for frste gang siden i fjor sitte ute nye det fine vret nr jeg ventet p taxi hjem! I taxien hadde jeg et ekkelt eksempel p det forrige innlegget jeg skreiv om rullestoltaxier, da han ikke festet meg skikkelig og jeg fly vegg i mellom i bilen. Det gikk heldigvis bra, men jeg var temmelig forbannet nr jeg endelig hadde hjulene plantet p jorden igjen !

Denne uken er en trist uke, da assistenten min som jeg har hatt i 9 mneder skal flytte hjem til Sverige og har sin siste dag i morgen. Vi har laget mange gode minner sammen, og hun har vrt en av de som kjenner meg aller best. Her i huset har vi det spas morsomt sammen at vi har laget en tradisjon som startet med frste assistenten, som gr ut p at de blir spylt ned i dusjen siste dagen, med klr! (selvflgelig frivillig for dere som syns dette hres helt forferdelig ut)

Det har blitt litt mye de to siste mndene der den ene flytter hjem og den andre trapper ned i stilling, men n i dag ble kontrakt nummer to skrevet og jeg har ftt to nye superassistenter i crewet, begge p min alder! Jeg vet ikke helt om de vet hva de har begitt seg ut p nr de skal tilbringe spass mye tid med...meg, det er godt mulig de blir like grne etterhvert! Jeg ser frem til enda flere gode opplevelser , og hper de trives hos oss her med galskapen.

De neste dagene skal nytes sammen med min fantastiske kjreste som har fri denne uken, og p fredag skal jeg ENDELIG f tatt bilteorien. N har jeg utsatt det s lenge at det er en skam. Jeg er dmt til stryke, men da har jeg ihvertfall prvd. Kryss alt dere kan for meg, hender, fingrer, tr, albuer, alt !

  • Farlige rullestoltaxier.

    God kveld!

    Det er ikke ofte at jeg tenker over tilgjengelighet og tilrettelegging for rullestolbrukere, faktisk svrt lite. Men det er en ting som har irritert meg grenselst helt siden jeg ble rullestolbruker, og det er rullestoltaxi.

    Her i Stavanger bruker jeg to forskjellige taxiselskaper. Det ene selskapet har store biler,( tror det gr helt opp i 18 setere om jeg ikke husker feil ), mens det andre selskapet har noen store som tar kanksje 9 eller tolv personer nr det ikke er rullestol i bilen. De har ogs sm Caddyer, som jeg kaller pizzabiler, der de har senket gulvet bak og laget plass til rullestol.

    Selskapet med store biler har jeg s si aldri klaget p. Jeg blir godt festet, sjafrene kjrer fint, og det er en hyggelig opplevelse hver gang med unntak av litt telefonbruk. Her kjenner jeg ogs de fleste av sjafrene og har en god tone med dem.

    Det andre selskapet derimot burde g grundig i seg selv for finne ut om de burde tilby rullestoltaxi i det hele tatt. Bilene har ikke tilstrekkelig med utstyr til feste rullestolene p en riktig og trygg mte, mange av sjfrene kjrer som griser og er hele tiden p farten slik at det ikke blir tid til tenke p hvordan kunden har det. Bilene er uryddige og s si alle sjfrene driter i at det er en grunn til at det er ulovlig bruke telefonen nr man kjrer. Fartsgrensen er likegyldig, det viktigste er komme fort frem. Nr man kommer inn i bilen blir man plassert midt p gulvet langt ifra noe holde seg fast i. Beltet man fr gr enten over magen, uten ha noe over skulderen, eller omvendt, bare over skulderen . Det skal ikke mye til for forst hva som kommer til skje om man krasjer eller de brbremser. Det er absolutt ingenting som holder deg p plass i rullestolen. I tillegg fr du rullestolen i hodet fordi de bare har festet den p ene siden.

    Det aller verste er derimot de nye "pizzabilene" deres. Fr jeg fikk ny stol var jeg overlykkelig over at rullestolen min var for bred til at jeg klarte komme meg inn i dem, men n nr den er s liten har jeg ikke s mye jeg skulle ha sagt. Jeg har for vane alltid si at de skal skrive at jeg har elektrisk rullestol fordi jeg fr angst hver gang jeg ser pizzabilene. I forrige uke skulle jeg fra legen til akutten og ble tildelt en slik bil. Til vanlig hadde jeg protestert og bedt om en ny, men med s mye vondt tenkte jeg at det var like greit komme seg dit fort. Det tok ikke lang tid fr jeg angret p det.

    I det jeg kommer inn i bilen legger jeg merke til at gulvet skrer nedover slik at jeg blir sittende i oppoverbakke. Det er noe jeg ikke klarer pga balansen min, s jeg s meg rundt etter noe holde meg fast i, men selvflgelig s var det ingenting der. Jeg fikk belte over magen, men overkroppen var like fri. Etter bare 30 meter skjnte jeg at det kom til bli en hard tur. For hver eneste hump eller hull i veien ble jeg slengt hit og dit og jeg mtte kjempe for holde meg oppe. Nr vi kom ut p motorveien klarte jeg ikke la vre tenke p hva som hadde skjedd om noen hadde kjrt inn i oss. Jeg hadde ikke hatt sjangs i havet engang, jeg hadde blitt slengt hit og dit med overkroppen, brekt ryggen igjen og gudene vet hva. De som har godkjent den som sikker rullestolbil m ha et par hundre skruer ls. Den er rett slett livsfarlig, og det kommer ikke p tale at jeg skal inn i en igjen.




    Jeg lurer p hvordan man finner ut om en ordning er trygg.. Min mening er at de burde prvekjre, sittende i en rullestol.

    Taxi er et serviceyrke der kunden skal bli kjrt fra en destinasjon til en annen. Til tross for at man setter seg i en bil med noen du ikke kjenner, forventer man likevel at man skal kunne fle seg trygg. Hvorfor er det ingen av sjfrene som sier ifra nr de trenger mer utstyr, eller som faktisk bryr seg om sikkerheten ?

    Jeg vet ikke, men noe m gjres. Det er ikke alle som kan si fra nr noe ikke stemmer, og fr du vet ordet av det har noe gtt fryktelig galt.

    Er det noen rullestolbrukere som kjenner seg igjen ?

  • "Her gr alt i slow motion" , ogs kalt akutten

    Heihei!

    De siste 12 dagene har bare gtt med p ligge strak ut i sengen gjre ingenting ..og kanskje enda litt mer ingenting nr jeg tenker meg om..

    Men en mage som gjr alt den kan for gjre livet surt for meg lurer jeg n p hva som egentlig er galt. Magen er drlig og det blir rett slett ikke bedre. Det hele startet sndag i forrige uke, noe som virker som en halv evighet siden, og jeg er mildt sagt lei av se p det kjedelige hvite soveromstaket. Kanskje jeg har ftt i meg en bakterie som ikke vil slippe taket? Uansett hva det er s br det bli bedre snart fr jeg bokstavelig talt finner styrke til sparke meg selv.

    Samtidig med at magen har gtt i "jeg vil vre umulig" modus har jeg de siste dagene hatt smerter i hyre side mellom hofteben og ribben. Jeg gr aldri til lege med mindre jeg virkelig m etter ha hatt litt for mye med sykehus gjre de siste 4 rene. Det er spass ille at jeg m bli tvunget til det, og hadde det ikke vrt for at jeg sitter p hjul hadde man nok aldri ftt meg til gjre det heller. I gr var det spass ille at jeg hadde problemer med sitte oppreist, og sannsynligheten for klare lene seg til hyre uten skrike som en stukken gris var like liten som det er at jeg kan g. Det gjorde s vondt at jeg frivillig ringte til legen og var p plass p kontoret hennes etter en time. Hun kunne ikke gjre s mye s hun sendte meg likegodt til "her gr alt i slow motion", ogs kalt Akutten. Nr klokken bikket 17.00 slapp jeg endelig ut etter ha lagt p de harde sykehussengene og prvd telle alle hullene i takplatene i timesvis. Konklusjonen var at det mest sannsynlig er muskulre smerter, men det kan ogs vre noe med ribbeina mine. De lurte litt p om det var nyren min, s jeg vil trenge ultralyd for vre helt sikker p at den er fin. Alle prver var fine.




    Det stemmer veldig med det jeg trodde det var selv. Smerten har kommet og gtt i over et r , men det er bare i det siste at det har gjort s vondt som n. Jeg har halvert meg selv i vekt p under to r og er 47 cm mindre rundt midjen. I en kombinasjon med det og det at jeg ikke har magemuskler resulterer det i at jeg sitter veldig krokete og sammensunket, som igjen gjr at det nederste ribbeinet mitt har ftt til vane hilse p hoftebeinet mitt. Alt mellom blir offer for klemmeoverdose. P andre siden er ikke dette et problem fordi jeg har en pumpe i magen som holder meg litt ekstra oppe akkurat der. Nr jeg ligger p venstre side er delen mellom hoftebenet og ribbenet som et krater !



    Chris har jobbet til 23.00 de siste dagene, men i morgen har han fri helt til neste fredag! Det skal bli godt se noe annet enn mnsteret p sengetyet vrt.

    Haba haba, still smiling !

  • Flelser i kroppen

    Hei og god helg !

    N har jeg vrt s drlig i en uke at jeg bare s vidt har vrt ute av sengen. Om jeg ikke er bedre i morgen gjr jeg to umulige ting. 1, Gr, 2, gr p veggen!

    Det er mange som spr meg om jeg savner g. Svaret er alltid nei.
    N har jeg levd som dette i fire r og har blitt vant til det. Jeg tenker svrt sjelden p at jeg ikke kan g, og nr det frst skjer er det ubehagelig.


    Men det jeg kan si at jeg savner er hvordan det fles g, st, lpe, rre p trne og fle nr noen tar p meg.

    Nr noen dr er man redd for glemme . Glemme latteren, stemmen, kroppen og alle de gode minnene. Jeg er redd for glemme hvordan det fltes g.Hvordan det fltes springe, osv.

    I mitt hode hadde det ikke vrt noe problem om jeg plutselig fikk tilbake alt . Jeg VET jo hvordan man gr, jeg har tross alt gjort det i 19 r. Jeg tar meg selv i stadig glemme skaden min.Jeg ser noe jeg vil ha tak i og er "p vei " ut av stolen. Ihvertfall helt til realiteten slr meg hardt i trynet og jeg m le litt av meg selv for at jeg klarte glemme noe snt.

    Det verste er nok hudflsen. Jeg kjenner ingenting fra midjen og ned, og har bare halv flelse p hyre arm og et stykke opp mot halsen. Av en eller annen grunn er jeg veldig sensitiv p ryggen, s det beste i verden er nr Chris stryker p meg. Noen f plasser under skadestedet har jeg flekkvis flelse, men det er s lite at det ikke har noe si. Jeg savner den gode flelsen man fr nr noen legger en kjrlig hnd p meg, eller hvordan det er nr man virkelig klr en plass og hvor godt det er nr man finner det punktet som klr. Fle varmen nr noen klemmer meg, eller nr chris legger en hnd rundt midjen min om natten.

    Jeg har p ingen mte noe hp om at jeg skal kunne g igjen, men det hadde vrt fantastisk om jeg kunne ftt fle og kjenne kroppen igjen slik at jeg slipper fle at den bare er noe jeg drasser rundt p.

    Det er ikke noe jeg tenker s utrolig mye p heldigvis, men noen ganger er det litt ekstra kjipere enn andre ganger. N er jeg s sliten etter en uke i sengen at jeg blir litt motls rett og slett.!

    Da er det godt ha hobbyen og Chris!

    Bloggen er god ha p dager der jeg har litt ekstra god tid tenke, etter en hel uke er det mer aktivitet oppi der enn noen sinne!

  • SUPER ASSISTENTER!

    Hei og god mandag!

    Jeg fikk en kommentar med sprsml om jeg kunne skrive litt om hvordan det er ha assistenter og litt rundt det, s her kommer innlegget ! :)

    Jeg er arbeidsleder gjennom Uloba. For lese litt om hva Uloba er kan du g inn p Uloba.no

    Det vil si at jeg finner assistenter selv, har intervju, ansetter, har opplring og er sjef selv.

    Nr jeg fikk assistenter for snart 2 r siden visste jeg ikke hva jeg kunne forvente meg. g fra hjemmesykepleien til assistenter var en helt utrolig opplevelse som snudde opp ned p alt. Plutselg hadde jeg tid til lre meg alt det jeg kanskje burde ha lrt meg for lenge siden. Jeg hadde s mange muligheter at jeg ikke visste hvor jeg skulle begynne. Etter ett par mnder hadde jeg lrt kle p meg, forflytte meg uten heis, jeg hadde lekt med hunden p gulvet, og humret steg !



    Siden den gang har jeg hatt mange fantastiske stunder med assistentene mine. Jeg har til sammen siden den gang hatt 7 assistenter. Alle har jeg hatt forskjellige forhold til, men det er helt naturlig ettersom alle er unike. Jeg har blitt frardet ha et venninne forhold med assistentene mine, men det er rett slett umulig nr man kommer s tett innp hverandre. Likevel er alle parter klar over at det er en jobb og at reglene gjelder som p en vanlig arbeidsplass. Jeg vet ikke helt hvordan vi fr det til, men det gr veldig naturlig for seg. Jeg er venninne til vanlig og sjef nr jeg trenger det.

    Min aller frste assistent var Elisabeth, en gal svenske med dreadlocks! Hun flyttet tilbake til Sverige i mai i fjor, og venninnen hennes Linda, (enda galere!) tok over hennes stilling.Jeg har med deres tillatelse (siden jeg har taushetsplikt) ftt lov til dele noen bilder med dere.

    Begge bildene over er fra i fjor p denne tiden nr Elisabeth ble med meg til lesund! :)

    Jeg og Linda har et veldig godt forhold der vi er kjempe gode venner som kjenner hverandre bde inn og ut og opp og ned. Jeg kan sitte p soverommet og rope til henne nr hun er p kjkkenet " Lindaaaa, gidder du legge sammen klrne som ligger i trketrommelen ?". Til svar fr jeg " Coming right up!".. Hun kjenner meg spass godt at hun tar tak i rullestolen for hjelpe meg uten at jeg trenger si noe nr vi er ute og jeg har behov for det, og som oftest er det nok med bare et nikk eller et blikk s vet hun hva hun skal gjre uansett hva det gjelder. Vi oppfrer oss som to 10 ringer med adhd og har mer enn en gang sagt " Herregud om noen hadde sett oss n hadde de trodd vi var gal!".



    Fra i fjor sommer.

    Det er ikke mye som tilsier at hun er assistenten min ved frste blikk de fleste tror hun bare er en venninne, og det er snn jeg liker se p det ogs. Hadde hun kommet p jobb bare for gjre jobben for s g hadde det ikke vrt noe kjekt for meg. N vkner jeg til " GOOD MORNING SUNSHINE!", og "sup bitch", jeg har det gy, jeg har noen jeg kan snakke med om alt, og jeg vet at de fler det p samme mte.Det er som oftest Linda som springer rundt med kamera for ta bilde av alt jeg gjr ( hun m som oftest ta 4653888586868 bilder fr jeg er fornyd ). Hun er ogs veldig grei ha nr jeg brenner kortet mitt p shopping og jeg p magisk vis plutselig sitter der med masse poser som jeg ikke kan holde selv.



    Bildet er tatt i bilen p glattkjring i desember

    Fr assistentene var det flt vite at noen jeg ikke kjente skulle komme hjem til meg uten at jeg visste hva jeg kunne forvente meg. ha assistentene her er ikke noe problem for meg. Det er jeg som har kontrollen p den mten at jeg selv kan velge nr de skal vre her og jeg vet jeg kan stole p hver enkelt. Det var ogs et problem tidligere at jeg ikke flte jeg hadde et privatliv, mens jeg n ogs kan kontrollere dette.Chris gr godt sammen med assistentene og alle blir som venner. Alle er p s si samme alder og har mange av de samme interessene. Han er vant med dem ,og kan snakke med dem p samme mte som det jeg kan.

    Her i huset fungerer ting p en litt annen mte enn det gjr hos andre, men vi er ogs godt vante med det og mistrives ikke med situasjonen.


    Jeg tror ikke jeg kan forklare forholdet jeg har til assistentene p noen annen mte enn fantastisk. Det krever tillit, og at vi er flinke med kommunikasjonen, men kjemien er viktigst av alt.

    Alle mine assistenter er SUPER assistenter !

  • Ut p tur i solen

    God kveld!

    Det skjer ikke s veldig mye hos meg for tiden, og det er jeg egentlig veldig glad for. Det har vrt to stressende uker s n er det bare slappe helt av.

    Jeg og Leah har lekt masse, assistenten har malt en vegg i stuen, og jeg driver litt med smykkeproduksjonen til nettbutikken.<

    For noen dager siden var jeg og Leah ute p tur. Jeg tenkte ikke srlig over at det var slaps og mulig glatt ute fr jeg ndde toppen av en liten bakke og ikke kom meg noen steder. Etter litt stressing og mye hjelp fra drakraften til Leah kom jeg med opp likevel!

    I dag har vi ogs vrt ute p tur, og Leah koste seg minst like mye som meg i det jeg er bombesikker p er vrsolen som titter frrem.





    Er ikke huset vrt fint vel ? Det ble utrolig fint i grtt! (fr var det hvitt og bltt)'

    Husk forresten at det er morsdag p sndag, og valentinsdag neste torsdag, er du rask til bestille kan jeg sende n slik at det kommer frem i god tid !Ta en titt innom nettbutikken da vel :)

    Kreative.cile.no

  • Det er en stor jobb passe p en kropp som ikke fungerer.

    Godt kveld!

    Noe av det aller vanskeligste med vre lam m vre passe p kroppen 24/7.

    Jeg kjenner ikke 85 % av kroppen min og m hele tiden ha det i bakhodet.

    Jeg har en slags flelse av at jeg passer p "dde lem". Den delen jeg kjenner er ikke dd, men det er ingen funksjon i dem, derfor sier jeg dd.
    Det er klart det er en fordel ha kroppen slik den naturlig skal se ut, men av og til nsker jeg at jeg rett slett ikke hadde bein fordi jeg m drasse rundt p dem uten at det er noe funksjon der.
    Ikke kjenner jeg noe og ikke kan jeg bevege p noe.

    Nr kroppen er lam mister den all muskelkraft i de delene. Det vil si at jeg ikke har muskler fra verst p magen og ned. Nr musklene forsvinner er det bare hud og sener igjen. Nr jeg sitter stenger jeg av all blodsirkulasjon til rumpa. Derfor er det ekstremt viktig bytte stilling og legge seg nedp av og til i lpet av dagen. Om det gr for lang tid uten blodforsyning dr vevet og vil aldri gro tilbake. Er man uforsiktig over en lang peride ender det opp med at vevet innenfor det ytterste hudlaget dr, og etterhvert vil det d spass mye at det begynner komme til overflaten. Det er det man kaller et trykksr. Trykksr tar flere r gro, om det gjr det i det hele tatt. Enkelte plasser er mer utsatte enn andre.

    Jeg har spesielt rumpa , mellom knrne (nr jeg ligger p siden ), hlene og opp knokkelen p trne. Ogs p siden av fotslen er utsatt.
    Det starter med rd hud som forsvinner etter at trykket blir avlastet, deretter forsvinner ikke rdheten, s blir den brun, og s fr man sr. Jeg har den varige rdfargen p tknoklene.Jeg er ogs ganske sikker p at jeg kommer til ende opp med sittesr veldig snart . Jeg har gtt ned spass mye at jeg n sitter omtrent rett p beina i rumpa,

    Det er utrolig frustrerende og hele tiden tenke seg om to ganger fr man gjr noe. Jeg kjenner det ikke om jeg dunker meg i noe, s da m jeg hele tiden holde blikket fremfor rullestolen slik at jeg ikke ender opp med brudd bde her og der.

    Det er meg, og s er det kroppen. Jeg sier ofte " ser det ut som kroppen ligger godt n ?" Eller, "tror du kroppen fr vondt om jeg gjr ditt eller datt ?! Kroppen er ikke meg lenger. Kroppen er noe jeg drasser rundt p og som jeg har ftt i oppgave passe p.Det er forsvidt helt greit, men det er utrolig vanskelig nr den ikke kan gi meg tilbakemeldinger.
    Jeg blir nervs om jeg sitter for lenge, nr jeg ligger for lenge p en side. Har jeg sovnet p kvelden og vkner 6 timer senere i samme stillingen er det Krise med stor K og jeg m kaste meg rundt massere omrdene som har ftt for mye trykk p seg for at blodtilfrselen blir strre.

    Det er ikke mange som vet hvor mye man p tenke p nr man er rullestolbruker, handikappet, funksjonshemmet osv. Men tro meg, det er mer enn nok! Jeg klager ikke, men jeg vil vise at det ikke handler om bare sitte i en stol resten av livet. Det er en utrolig vanskelig jobb man blir tildelt nr man m forebygge og ta vare p kroppen.

    Har du tenkt p dette fr ?Lrte du noe?




  • hits