Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Har fått to nye superassistenter !:)

Hallo og god tirsdagskveld :)

 

Har dere like fint vær som vi har her i Stavanger `?

De siste dagene har det vært helt nydelig her med knall blå himmel og strålende sol ! Etter å ha vært sengeliggende i nesten to uker ser det ut til at det endelig er på bedringens vei, og jeg har klart å være oppe i noen dager nå.




På mandag var det tid for å fylle på pumpen jeg har i magen , og jeg kunne for første gang siden i fjor sitte ute å nye det fine været når jeg ventet på taxi hjem! I taxien hadde jeg et ekkelt eksempel på det forrige innlegget jeg skreiv om rullestoltaxier, da han ikke festet meg skikkelig og jeg fløy vegg i mellom i bilen. Det gikk heldigvis bra, men jeg var temmelig forbannet når jeg endelig hadde hjulene plantet på jorden igjen !

Denne uken er en trist uke, da assistenten min som jeg har hatt i 9 måneder skal flytte hjem til Sverige og har sin siste dag i morgen. Vi har laget mange gode minner sammen, og  hun har vært en av de som kjenner meg aller best. Her i huset har vi det såpas morsomt sammen at vi har laget en tradisjon som startet med første assistenten, som går ut på at de blir spylt ned i dusjen siste dagen, med klær! (selvfølgelig frivillig for dere som syns dette høres helt forferdelig ut)

Det har blitt litt mye de to siste måndene der den ene flytter hjem og den andre trapper ned i stilling, men nå i dag ble kontrakt nummer to skrevet og jeg har fått to nye superassistenter i crewet, begge på min alder! Jeg vet ikke helt om de vet hva de har begitt seg ut på når de skal tilbringe såpass mye tid med...meg, det er godt mulig de blir like gærne etterhvert!  Jeg ser frem til enda flere gode opplevelser , og håper de trives hos oss her med galskapen.

De neste dagene skal nytes sammen med min fantastiske kjæreste som har fri denne uken, og på fredag skal jeg ENDELIG få tatt bilteorien. Nå har jeg utsatt det så lenge at det er en skam.  Jeg er dømt til å stryke, men da har jeg ihvertfall prøvd. Kryss alt dere kan for meg, hender, fingrer, tær, albuer, alt !

  • Farlige rullestoltaxier.

    God kveld!

     

    Det er ikke ofte at jeg tenker over tilgjengelighet og tilrettelegging for rullestolbrukere, faktisk svært lite. Men det er en ting som har irritert meg grenseløst helt siden jeg ble rullestolbruker, og det er rullestoltaxi.

     

    Her i Stavanger bruker jeg to forskjellige taxiselskaper. Det ene selskapet har store biler,( tror det går helt opp i 18 setere om jeg ikke husker feil ), mens det andre selskapet har noen store som tar kanksje 9 eller tolv personer  når det ikke er rullestol i bilen. De har også små Caddyer, som jeg kaller pizzabiler, der de har senket gulvet bak og laget plass til rullestol.

     

    Selskapet med store biler har jeg så å si aldri klaget på. Jeg blir godt festet, sjaførene kjører fint, og det er en hyggelig opplevelse hver gang med unntak av litt telefonbruk. Her kjenner jeg også de fleste av sjaførene og har en god tone med dem.

    Det andre selskapet derimot burde gå grundig i seg selv for å finne ut om de burde tilby rullestoltaxi i det hele tatt. Bilene har ikke tilstrekkelig med utstyr til å feste rullestolene på en riktig og trygg måte, mange av sjåførene kjører som griser og er hele tiden på farten slik at det ikke blir tid til å tenke på hvordan kunden har det. Bilene er uryddige og så å si alle sjåførene driter i at det er en grunn til at det er ulovlig å bruke telefonen når man kjører. Fartsgrensen er likegyldig, det viktigste er å komme fort frem. Når man kommer inn i bilen blir man plassert midt på gulvet langt ifra noe å holde seg fast i. Beltet man får går enten over magen, uten å ha noe over skulderen, eller omvendt, bare over skulderen . Det skal ikke mye til for å forstå hva som kommer til å skje om man krasjer eller de bråbremser. Det er absolutt ingenting som holder deg på plass i rullestolen. I tillegg får du rullestolen i hodet fordi de bare har festet den på ene siden.

    Det aller verste er derimot de nye "pizzabilene" deres. Før jeg fikk ny stol var jeg overlykkelig over at rullestolen min var for bred til at jeg klarte komme meg inn i dem, men nå når den er så liten har jeg ikke så mye jeg skulle ha sagt. Jeg har for vane å alltid si at de skal skrive at jeg har elektrisk rullestol fordi jeg får angst hver gang jeg ser pizzabilene.  I forrige uke skulle jeg fra legen til akutten og ble tildelt en slik bil. Til vanlig hadde jeg protestert og bedt om en ny, men med så mye vondt tenkte jeg at det var like greit å komme seg dit fort. Det tok ikke lang tid før jeg angret på det.

    I det jeg kommer inn i bilen legger jeg merke til at gulvet skråer nedover slik at jeg blir sittende i oppoverbakke. Det er noe jeg ikke klarer pga balansen min, så jeg så meg rundt etter noe å holde meg fast i, men selvfølgelig så var det ingenting der. Jeg fikk belte over magen, men overkroppen var like fri. Etter bare 30 meter skjønte jeg at det kom til å bli en hard tur. For hver eneste hump eller hull i veien ble jeg slengt hit og dit og jeg måtte kjempe for å holde meg oppe. Når vi kom ut på motorveien klarte jeg ikke la være å tenke på hva som hadde skjedd om noen hadde kjørt inn i oss. Jeg hadde ikke hatt sjangs i havet engang, jeg hadde blitt slengt hit og dit med overkroppen, brekt ryggen igjen og gudene vet hva. De som har godkjent den som sikker rullestolbil må ha et par hundre skruer løs. Den er rett å slett livsfarlig, og det kommer ikke på tale at jeg skal inn i en igjen.




    Jeg lurer på hvordan man finner ut om en ordning er trygg.. Min mening er at de burde prøvekjøre, sittende i en rullestol.

    Taxi er et serviceyrke der kunden skal bli kjørt fra en destinasjon til en annen. Til tross for at man setter seg i en bil med noen du ikke kjenner, forventer man likevel at man skal kunne føle seg trygg.  Hvorfor er det ingen av sjåførene som sier ifra når de trenger mer utstyr, eller som faktisk bryr seg om sikkerheten ?

    Jeg vet ikke, men noe må gjøres. Det er ikke alle som kan si  fra når noe ikke stemmer, og før du vet ordet av det har noe gått fryktelig galt.

    Er det noen rullestolbrukere som kjenner seg igjen ?

  • "Her går alt i slow motion" , også kalt akutten

    Heihei!

    De siste 12 dagene har bare gått med på å ligge strak ut i sengen å gjøre ingenting ..og kanskje enda litt mer ingenting  når jeg tenker meg om..

    Men en mage som gjør alt den kan for å gjøre livet surt for meg lurer jeg nå på hva som egentlig er galt. Magen er dårlig og det blir rett å slett ikke bedre. Det hele startet søndag i forrige uke, noe som virker som en halv evighet siden, og jeg er mildt sagt lei av å se på det kjedelige hvite soveromstaket. Kanskje jeg har fått i meg en bakterie som ikke vil slippe taket?  Uansett hva det er så bør det bli bedre snart før jeg bokstavelig talt finner styrke til å sparke meg selv.

    Samtidig med at magen har gått i "jeg vil være umulig" modus har jeg de siste dagene hatt smerter i høyre side mellom hofteben og ribben. Jeg går aldri til lege med mindre jeg virkelig må etter å ha  hatt litt for mye med sykehus å gjøre de siste 4 årene. Det er såpass ille at jeg må bli tvunget til det, og hadde det ikke vært for at jeg sitter på hjul hadde man nok aldri fått meg til å gjøre det heller. I går var det såpass ille at jeg hadde problemer med å sitte oppreist, og sannsynligheten for  å klare å lene seg til høyre uten å skrike som en stukken gris var like liten som det er at jeg kan gå. Det gjorde så vondt at jeg frivillig ringte til legen og var på plass på kontoret hennes etter en time. Hun kunne ikke gjøre så mye  så hun sendte meg likegodt til "her går alt i slow motion", også kalt Akutten. Når klokken bikket 17.00 slapp jeg endelig ut etter å ha lagt på de harde sykehussengene og prøvd å telle alle hullene i takplatene i timesvis. Konklusjonen var at det mest sannsynlig er muskulære smerter, men det kan også være noe med ribbeina mine. De lurte litt på om det var nyren min, så jeg vil trenge ultralyd for å være helt sikker på at den er fin. Alle prøver var fine.




    Det stemmer veldig med det jeg trodde det var selv. Smerten har kommet og gått i over et år , men det er bare i det siste at det har gjort så vondt som nå. Jeg har halvert meg selv i vekt på under to år og er 47 cm mindre rundt midjen.  I en kombinasjon med det og det at jeg ikke har magemuskler resulterer det i at jeg sitter veldig krokete og sammensunket, som igjen gjør at det nederste ribbeinet mitt har fått til vane å hilse på hoftebeinet mitt. Alt mellom blir offer for klemmeoverdose. På andre siden er ikke dette et problem fordi jeg har en pumpe i magen som holder meg litt ekstra oppe akkurat der. Når jeg ligger på venstre side er delen mellom hoftebenet og ribbenet som et krater !



    Chris har jobbet til 23.00 de siste dagene, men i morgen har han fri helt til neste fredag! Det skal bli godt å se noe annet enn mønsteret på sengetøyet vårt.

    Haba haba, still smiling !

     

     

  • Følelser i kroppen

    Hei og god helg !

    Nå har jeg vært så dårlig i en uke at jeg bare så vidt har vært ute av sengen.  Om jeg ikke er bedre i morgen gjør jeg  to umulige ting. 1, Går, 2, går på veggen!

    Det er mange som spør meg om jeg savner å gå. Svaret er alltid nei.
    Nå har jeg levd som dette i fire år og har blitt vant til det. Jeg tenker svært sjelden på at jeg ikke kan gå, og når det først skjer er det ubehagelig.


    Men det jeg kan si at jeg savner er hvordan det føles å gå, stå, løpe, røre på tærne og føle når noen tar på meg.

    Når noen dør er man redd for å glemme . Glemme latteren, stemmen, kroppen og alle de gode minnene. Jeg er redd for å glemme hvordan det føltes å gå.Hvordan det føltes å springe,  osv.

    I mitt hode hadde det ikke vært noe problem om jeg plutselig fikk tilbake alt . Jeg VET jo hvordan man går, jeg har tross alt gjort det i 19 år. Jeg tar meg selv i å stadig glemme skaden min.Jeg ser noe jeg vil ha tak i og er "på vei " ut av stolen. Ihvertfall helt til realiteten slår meg hardt i trynet og jeg må le litt av meg selv for at jeg klarte å glemme noe sånt.

    Det verste er nok hudfølsen. Jeg kjenner ingenting fra midjen og ned, og har bare halv følelse på høyre arm og et stykke opp mot halsen. Av en eller annen grunn er jeg veldig sensitiv på ryggen, så det beste i verden er når Chris stryker på meg. Noen få plasser under skadestedet har jeg flekkvis følelse, men  det er så lite at det ikke har noe å si. Jeg savner den gode følelsen man får når noen legger en kjærlig hånd på meg, eller hvordan det er når man virkelig klør en plass og hvor godt det er når man finner det punktet som klør. Føle varmen når noen klemmer meg, eller når chris legger en hånd rundt midjen min om natten.

    Jeg har på ingen måte noe håp om at jeg skal kunne gå igjen, men det hadde vært fantastisk om jeg kunne fått føle og kjenne kroppen igjen slik at jeg slipper å føle at den bare er noe jeg drasser rundt på.

    Det er ikke noe jeg tenker så utrolig mye på heldigvis, men noen  ganger er det litt ekstra kjipere enn andre ganger. Nå er jeg så sliten etter en uke i sengen at jeg blir litt motløs rett og slett.!

    Da er det godt å ha hobbyen og Chris!

     

    Bloggen er god å ha på dager der jeg har litt ekstra god tid å tenke, å  etter en hel uke er det mer aktivitet oppi  der enn noen sinne!

     

  • SUPER ASSISTENTER!

    Hei og god mandag!

    Jeg fikk en kommentar med spørsmål om jeg kunne skrive litt om hvordan det er å ha assistenter og litt rundt det, så her kommer innlegget ! :)

    Jeg er arbeidsleder gjennom Uloba.  For å lese litt om hva Uloba er kan du gå inn på Uloba.no

    Det vil si at jeg finner assistenter selv, har intervju, ansetter, har opplæring og er sjef selv.

    Når jeg fikk assistenter for snart 2 år siden visste jeg ikke hva jeg kunne forvente meg. Å gå fra hjemmesykepleien til assistenter var en helt utrolig opplevelse som snudde opp ned på alt. Plutselg hadde jeg tid til å lære meg alt det jeg kanskje burde ha lært meg for lenge siden. Jeg hadde så mange muligheter at jeg ikke visste hvor jeg skulle begynne. Etter ett par månder hadde jeg lært å kle på meg, å forflytte meg uten heis, jeg hadde lekt med hunden på gulvet, og humøret steg !



    Siden den gang har jeg hatt mange fantastiske stunder med assistentene mine.  Jeg har til sammen siden den gang hatt 7 assistenter. Alle har jeg hatt forskjellige forhold til, men det er helt naturlig ettersom alle er unike.  Jeg har blitt frarådet å ha et venninne forhold med assistentene mine, men det er rett å slett umulig når man kommer så tett innpå hverandre. Likevel er alle parter klar over at det er en jobb og at reglene gjelder som på en vanlig arbeidsplass.  Jeg vet ikke helt hvordan vi får det til, men det går veldig naturlig for seg. Jeg er venninne til vanlig og sjef når jeg trenger det.

    Min aller første assistent var Elisabeth, en gal svenske med dreadlocks! Hun flyttet tilbake til Sverige i mai i fjor, og venninnen hennes Linda, (enda galere!) tok over hennes stilling.Jeg har med deres tillatelse (siden jeg har taushetsplikt) fått lov til å dele noen bilder med dere.

    Begge bildene over er fra i fjor på denne tiden når Elisabeth ble med meg til Ålesund! :)

    Jeg og Linda har et veldig godt forhold der vi er kjempe gode venner som kjenner hverandre både inn og ut og opp og ned. Jeg kan sitte på soverommet og rope til henne når hun er på kjøkkenet " Lindaaaa, gidder du legge sammen klærne som ligger i tørketrommelen ?". Til svar får jeg " Coming right up!"..  Hun kjenner meg såpass godt at hun tar tak i rullestolen for å hjelpe meg uten at jeg trenger å si noe når vi er ute og jeg har behov for det, og som oftest er det nok med bare et nikk eller et blikk så vet hun hva hun skal gjøre uansett hva det gjelder.  Vi oppfører oss som to 10 åringer med adhd  og har mer enn en gang sagt " Herregud om noen hadde sett oss nå hadde de trodd vi var gal!".



    Fra i fjor sommer.

    Det er ikke mye som tilsier at hun er assistenten min ved første blikk  de fleste tror hun bare er en venninne, og det er sånn jeg liker å se på det også. Hadde hun kommet på jobb bare for å gjøre jobben for å så gå hadde det ikke vært noe kjekt for meg. Nå våkner jeg til " GOOD MORNING SUNSHINE!", og "sup bitch",   jeg har det gøy, jeg har noen jeg kan snakke med om alt, og jeg vet at de føler det på samme måte.Det er som oftest Linda som springer rundt med kamera for å ta bilde av alt jeg gjør ( hun må som oftest ta 4653888586868 bilder før jeg er fornøyd ). Hun er også veldig grei å ha når jeg brenner kortet mitt på shopping og jeg på magisk vis plutselig sitter der med masse poser som jeg ikke kan holde selv.



    Bildet er tatt i bilen på glattkjøring i desember

    Før assistentene var det fælt å vite at noen jeg ikke kjente skulle komme hjem til meg uten at jeg visste hva jeg kunne forvente meg. Å ha assistentene her er ikke noe problem for meg.  Det er jeg som har kontrollen på den måten at jeg selv kan velge når de skal være her og jeg vet jeg kan stole på hver enkelt.  Det var også et problem tidligere at jeg ikke følte jeg hadde et privatliv, mens jeg nå også kan kontrollere dette.Chris går godt sammen med assistentene og alle blir som venner. Alle er på så å si samme alder og har mange av de samme interessene.  Han er vant med dem ,og kan snakke med dem på samme måte som det jeg kan. 

    Her i huset fungerer ting på en litt annen måte enn det gjør hos andre, men vi er også godt vante med det og mistrives ikke med situasjonen.


     

    Jeg tror ikke jeg kan forklare forholdet jeg har til assistentene på noen annen måte enn fantastisk. Det krever tillit, og at vi er flinke med kommunikasjonen, men kjemien er viktigst av alt.

     

    Alle mine assistenter er SUPER assistenter !

     

     

     

  • Ut på tur i solen

    God kveld!

    Det skjer ikke så veldig mye hos meg for tiden, og det er jeg egentlig veldig glad for. Det har vært to stressende uker så nå er det bare å slappe helt av.

    Jeg og Leah har lekt masse, assistenten har malt en vegg i stuen, og jeg driver litt med smykkeproduksjonen til nettbutikken.<

    For noen dager siden var jeg og Leah ute på tur. Jeg tenkte ikke særlig over at det var slaps og mulig glatt ute før jeg nådde toppen av en liten bakke og ikke kom meg noen steder. Etter litt stressing og mye hjelp fra drakraften til Leah kom jeg med opp likevel!

     

     

    I dag har vi også vært ute på tur, og Leah koste seg minst like mye som meg i det jeg er bombesikker på er vårsolen som titter frrem.





    Er ikke huset vårt fint vel ? Det ble utrolig fint i grått! (før var det hvitt og blått)'

     

    Husk forresten at det er morsdag på søndag, og valentinsdag neste torsdag, er du rask til  å bestille kan jeg sende nå slik at det kommer frem i god tid !Ta en titt innom nettbutikken da vel :)

    Kreative.cile.no

  • Det er en stor jobb å passe på en kropp som ikke fungerer.

    Godt kveld!

     

    Noe av det aller vanskeligste med å være lam må være å passe på kroppen 24/7.

    Jeg kjenner ikke 85 % av kroppen min og må hele tiden ha det i bakhodet.

    Jeg har en slags følelse av at jeg passer på "døde lem". Den delen jeg kjenner er ikke død, men det er ingen funksjon i dem, derfor sier jeg død.
    Det er klart det er en fordel å ha kroppen slik den naturlig skal se ut, men av og til ønsker jeg at jeg rett å slett ikke hadde bein fordi jeg må drasse rundt på dem uten at det er noe funksjon der.
    Ikke kjenner jeg noe og ikke kan jeg bevege på noe. 

     

    Når kroppen er lam mister den all muskelkraft i de delene. Det vil si at jeg ikke har muskler fra øverst på magen og ned. Når musklene forsvinner er det bare hud og sener igjen. Når jeg sitter stenger jeg av all blodsirkulasjon til rumpa. Derfor er det ekstremt viktig å bytte stilling og å legge seg nedpå av og til i løpet av dagen. Om det går for lang tid uten blodforsyning dør vevet og vil aldri gro tilbake. Er man uforsiktig over en lang peride ender det opp med at vevet innenfor det ytterste hudlaget dør, og etterhvert vil det dø såpass mye at det begynner å komme til overflaten. Det er det man kaller et trykksår. Trykksår tar flere år å gro, om det gjør det i det hele tatt. Enkelte plasser er mer utsatte enn andre.

     

    Jeg har spesielt rumpa , mellom knærne (når jeg ligger på siden ), hælene og oppå knokkelen på tærne. Også på siden av fotsålen er utsatt.
    Det starter med rød hud som forsvinner etter at trykket blir avlastet, deretter forsvinner ikke rødheten, så blir den brun, og så får man sår.  Jeg har den varige rødfargen på tåknoklene.Jeg er også ganske sikker på at jeg kommer til å ende opp med sittesår veldig snart . Jeg har gått ned såpass mye at jeg nå sitter omtrent rett på beina i rumpa,

    Det er utrolig frustrerende og hele tiden tenke seg om to ganger før man gjør noe. Jeg kjenner det ikke om jeg dunker meg i noe, så da må jeg hele tiden holde blikket fremfor rullestolen slik at jeg ikke ender opp med brudd både her og der.

     Det er meg, og så er det kroppen. Jeg sier ofte " ser det ut som kroppen ligger godt nå ?" Eller, "tror du kroppen får vondt om jeg gjør ditt eller datt ?! Kroppen er ikke meg lenger. Kroppen er noe jeg drasser rundt på og som jeg har fått i oppgave å passe på.Det er forsåvidt helt greit, men det er utrolig vanskelig når den ikke kan gi meg tilbakemeldinger.
    Jeg blir nervøs om jeg sitter for lenge, når jeg ligger for lenge på en side. Har jeg sovnet på kvelden og våkner  6 timer senere i samme stillingen er det Krise med stor K og jeg må kaste meg rundt å massere områdene som har fått for mye trykk på seg for at blodtilførselen blir større.

    Det er ikke mange som vet hvor mye man på tenke på når man er rullestolbruker, handikappet, funksjonshemmet osv. Men tro meg, det er mer enn nok! Jeg klager ikke, men jeg vil vise at det ikke handler om å bare sitte i en stol resten av livet. Det er en utrolig vanskelig jobb man blir tildelt når man må forebygge  og ta vare på kroppen.

     

    Har du tenkt på dette før ?Lærte du noe?




  • hits