Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Bursdagskos :)

Hei hå!

Nå har jeg tenkt så lenge at jeg skal skrive nytt blogginnlegg at jeg fant ut at det endelig var på tide.
Sist lørdag ble jeg operert for tredje gang. Mandagen etter satte jeg meg i bilen med alt utstyret mitt og kjørte hjem.
Når man har vært borte i en måned er det ingenting som er bedre enn å komme hjem, men det var litt av et styr likevel. Før jeg fikk dra hjem måtte jeg innom røntgen for å tømme magen en siste gang for spinalvæske. Det ble tømt 180ml. Deretter måtte jeg skifte kateteter, og så prate med kirurgen. Jeg og han hadde pratet helt fra starten om at at jeg skyldte ham en milkshake. Hvorfor husker jeg ikke. Men når jeg fant ut at det var hans skyld at det ble så mye trøbbel så sa jeg at han skyldte meg en istedenfor. På siste stopp innom rommet mitt sto det et beger med smootie. Sykehuset hadde ikke milkshake, så han fikk tak i det som kunne ligne. Da snakker man dyktig kirurg da! Jeg lo godt når jeg innså at det  var fra ham.

Jeg kom meg hjem, men når jeg kom hjem hadde kateteret falt ut. I slike tilfeller kan man ikke gjøre annet enn å freake helt ut, og tro meg, det gjorde jeg.
Men når jeg hadde fått tenkt meg litt om så fant jeg ut at jeg like godt kunne prøve å sette inn et nytt selv, - og klarte det etter litt om og men! Jeg fortalte det på sykehuset og fikk beskjed om at jeg da kunne gjøre det selv fremover.I går prøvde jeg igjen og fikk det til. DA snakker man stolthet da, for det er noe jeg har gått rundt å trodd at jeg ikke kom til å klare siden ulykken.

Forrige helg fylte jeg tjuebuhuseks år. Fælt å tenke på at jeg blir 30 om 4 år, men det hjelper å tenke på at de som er eldre enn meg sikker har det enda verr. Det hjelper på en merkelig måte! Dagen før bursdagen fikk jeg en gledelig telefon av pappa om at han kom med hele familien på besøk. Bursdager har aldri vært en big deal for meg, men denne bursdagen toppet alle andre. Ikke nok med at både pappa, stemor, de to minste søstrene mine og eldste broren min var her, så kom også siste søsteren min innom. Hun kom sammen med to tanter og to søskenbarn. I tillegg kom flere assistenter innom med typene sine. Til sammen på hele dagen var vi 18 stk i huset i løpet av dagen. Det er svært sjelden jeg ser familien, så det var ordentlig stas, spesielt de to minste som jeg ikke har sett så mange ganger. Det ble masse kos og jeg ble stort sett brukt som klatrestativ hele dagen. Pappa lagde favorittretten min fra barndommen og resten grillet. Jeg fikk både blomster og gaver og dagen  var helt fantastisk. En sliten meg lå med to småjenter i armkroken på kvelden før de la  seg.

Ingen betyr mer for meg enn de 4 englene mine!

























 

  • Vivalrus-blogging fra sykesengen

    21 mai ble jeg operert for å fjerne overflødig hud på magen og for å bytte backlofenpumpe. En av kirurgene klarte å kutte kateteret som skulle festes til den nye pumpen, så den fikk de ikke byttet.22 mai ble jeg kastet tilbake på bordet med stor blødning i magen etter operasjonen dagen etter. I to uker etterpå hadde jeg dren i magen for å få ut sårvæsken fra magen.. Det ene ble fjernet fordi det ikke kom noe på det, men det andre kunne det komme opp til 800 ml på et døgn og ingen skjønte hvorfor. Det ble til slutt bestemt at vi skulle ta ut drenet for å se om det  var det som trigget det til å komme så mye væske. Resultatet ble heller at magen fylte seg med væske som måtte tappes nesten daglig fordi det ble så høyt press i magen. Etter bukplastikk der man fjerner hud skal man ha på seg et brokkbind, eller et såkalt komprisjonsbelte for å holde såret sammen, men ikke engang det holdt væsken borte. Kirurgene tappet gang på gang magen min for væske og kunne ikke skjønne hvorfor det kom så mye. Her en kveld ble det tappet 600 ml! De valgte å ta prøver for å være helt sikker på at det ikke var sårvæske slik de hadde trodd hele tiden. Tidlig på torsdag kommer kirurgen min leende inn på rommet mitt å ber meg gjette hva jeg hadde i magen. Etter å ha gjettet tre ganger og han ikke ga seg ba jeg ham om å slutte å være teit å heller bare si det.. Spinalvæske,, var det jeg hadde i magen, utrolig nok. Verken han eller noen andre kunne på noen måte forstå at det var mulig, men prøvene viste tydelig at det var hundre prosent spinalvæske.

    Når pumpen ikke lenger pumpet medisin inn i slangen bak i ryggen å ga mottrykk, lekket det istedenfor spinalvæske fra kateteret og ut i magen hvor kateteret var kuttet. Et vanlig menneske produserer rundt 500 ml spinalvæske i døgnet som sirkulerer mellom hjernen og ryggmargen,, så at så mye har havnet i magen min har vært helt HELT utrolig. Legene klødde seg i hodet og hadde aldri vært borti lignende før. Jeg har jo sagt jeg er unik :D

    Bildet viser litt av spinalvæsken vi tappet fra magen.




    Han sa jeg måtte opereres for å få ut slangen, og at jeg måtte begynne fasting med en gang. Klokken var 11. Klokken 23.45 kom han inn å sa jeg kunne bli operert halv 1 på natten,men da var jeg så sulten , lei og sur at jeg takket nei og sa jeg heller ville prøve dagen etter. Jeg fikk derfor mat og fikk sove. Jeg skulle opereres dagen etter, så jeg fastet og ble lovd at jeg skulle bli operert snart. 01.00 på natten fikk jeg beskjed om at det ikke ble noe, men at jeg var satt opp som nummer en dagen etter, så jeg måtte fortsette fastingen.Jeg var på det punktet så lei at jeg ikke orket å bli sint engang,, men var glad jeg i det minste hadde et tidspunkt å forholde meg til dagen etter. MEN, så heldig som jeg er så fikk jeg selvfølgelig ikke komme inn først på grunn av andre hasteoperasjoner. Halv 2 ble jeg kjørt opp på operasjonsstuen, men ble like fort kjørt ned igjen pga enda en ny operasjon. En halvtime etter ble jeg igjen kjørt opp, og denne gangen var det heldigvis min tur. Da var jeg så sint, lei, sulten  etter 40 timers fasting og i fullstendig PMS modus (fikk mensen tidligere på dagen i tillegg selvfølgelig) at jeg sa klart ifra at jeg ikke var tilsnakkendes. Jeg ramset derfor opp alt jeg visste de kom til å spørre meg om siden jeg tross alt har blitt  operert 12 ganger før. "Jeg har aldri reagert på narkose, jeg skal love dere at vekten dere har skrevet opp er feil, ja jeg kan si AAAA og hodet mitt kan tiltes bakover så dere klarer å intubere meg, jeg reagerer ikke på noe medisin og dere må stikke i høyre arm for å klare å sette veneflon. Jeg er så sint på kirurgen nå at jeg ikke vil se ham, så bare kom med masken så sier jeg natta!". De bare så på meg med store øyene, nikket og kom med masken.

    35 minutter senere hadde de dratt ut slangen og sydd meg igjen. Jeg våknet med intuberingen fortsatt i, fikk den dratt ut og begynte å prate med en gang. Jeg er alltid overraskende våken når jeg våkner av narkose. Når jeg kom på oppvåkningen fikk jeg is, og jeg er ganske sikker på at det var kun for å få meg til å holde kjeft en liten stund. det fungerte i ca 10 min. Når jeg kom opp på avdelingen en time senere hadde  jeg fått besøk av samboer, mormor og søskenbarnet til mamma. Jeg fikk vival for å stoppe spasmene. Vival er himmelsk. Ikke bare stopper det spasmene, man blir også i veldig godt humør og lltt smårusa. Såpass at mormor sa " Det var godt å se deg, i rusa tilstand", når hun gikk. Jeg skjønner ikke, jeg var jo bare i godt humør :D

    Siden det har jeg vært i telefonen konstant og pratet høl i hue på folk, i vivallrus.. Klarte til og med 40 minutter med engelskprating!
    Nesten rart å tenke på at jeg er nyoperert med all denne energien, men jeg har en stor mistanke om at det er vivalen som gjør det. Jeg fikk nettopp en ny, så jeg syns synd på nattevaktene. Sykepleierene mente det kanskje ikke var lurt å skrive blogg i denne tilstanden, men jeg fyrer på likevel. Så mye energi er det lenge siden jeg har hatt!
    I morgen tømmes forhåpentligvis magen min for resten av spinalvæsken, og på mandag får jeg dra hjem for noen uker før jeg skal inn for å få ny pumpe. Med en hel haug vival, så jeg ikke spasmer ihjel. Kondolerer på forhånd til dere som må være rundt meg de neste ukene. Etter snart en måned på sykehus og tre operasjoner er det på tide å dra hjem litt. Heldigvis har jeg fått besøk av både venner og familie, og har fantastiske sykepleiere!

    Bilde tatt i går, sur og gretten for at jeg måtte vente så lenge.



    Nå er jeg så høy på vival at jeg sikkert har skrevet masse feil, men det er litt av sjarmen med sykehusblogging.
    Håper alle har hatt en fin dag, nå skal jeg sove! :D

     

  • Positivt rullende ønsker nye medlemmer velkommen!

    I januar startet jeg og Anita Elisabeth Bjørklund gruppend "Positivt rullende på facebook. Jeg hadde aldri trodd den skulle bli så stor som den har blitt, men herregud så stolt jeg er av oss og hva vi har fått til. I dag kan man lese om gruppen i bladet Handikapnytt, og det strømmer på med nye medlemmer! Jeg har ikke hørt en eneste negativ kommentar om gruppen enda og alle sier de har savnet et fristed som gruppen vår har blitt. Åh, jeg er så glad at jeg snart sprekker. High five til oss Anita! Jeg håper gruppen vokser seg stor og sterk og at vi når ut til mange mange flere med den, for det er utrolig mange som trenger et slikt sted å henvende seg til. Både rullende og de som har mye med oss å gjøre. Det er så mye å lære og hente av hverandre at det er synd ingen har laget noe lignende før.

    Kjenner du noen i rullestol? Del tipset videre, Positivt rullende tar imot de som ønsker å være en del av oss! :)

    http://www.handikapnytt.no/index.asp?id=84202




  • Sykehusblogging på 15 dagen

    Nok et  blogginnlegg fra sykesengen på vei!

     

    I dag har jeg vært her i 2 uker, og jeg tror helt ærlig at man kan bli miljøskadd av mindre.
    Jeg er helt sikker på at sykehuset har brukt et malefirma der halvparten er fargeblind, for styggere farger skal man se lenge etter.. Man sier at gult er kult, men det skal jeg love dere det stemmer ikke.  Spygrønt og bæsjeoransj  er heller ikke innafor.
    Når jeg kom til rommet på plastikkirurigisk hadde jeg samekunst på veggen. Når jeg kom tilbake på rommet en uke senere må de ha lest tankene mine, for det var heldigvis borte. Rommet består av et typisk 90 talls "nedtrekk" lampe med stygg lampeskjerm, en kasse tv type Grundig med en fjernkontroll med så store taster at jeg er ganske sikker på at det er ment for eldre mennesker med minus 10 på synet. I tillegg så er den så gammel at man må rulle på batteriene for at den skal fungere. Det er også en selvfølge at ikke alle rommene har hver sin, så den går på deling. Kanalene består mest at tyske kanaler med eldgamle programmer fra 1930 tallet, og for å ikke nevne ammekanalen som er svært populær blant de eldre karene på sykehuset. I taket har de takheis som ser så uttrygg ut at det ikke hadde blitt suksess å henge seg i den engang,

    På nervrokirurgisk la jeg merke til noe lyseblå rare former i taket på flere av stedene jeg lå, men når jeg kom ned igjen på plastikkirurgisk så jeg at det var i taket over sengen her også. Og på gulvet,  og i gangene , egentlig overalt. Det er visst et Feng shui symbol, som skal gi ro og harmoni  i rommene. Det er en 3000 år gammel kinesisk tradisjon , så hvordan det havnet på et av de største sykehusene i landet må gudene vite. Det er forresten også høyst irriterende at det  henger en skrue over døren hvor det helt sikkert har vært en klokken gang i tiden, men som mangler nå.
    Jeg har en 10 cm lang balkong på rommet også, som jeg ikke er helt sikker på hva jeg kan bruke til, eller om jeg kan kalle det balkong i det hele tatt,  Assistenten min brukte den til å lufte skoene sine her en dag, kanskje det er meningen? Ikke vet jeg.

    Døren inn til rommet er så  tung at jeg ikke har sjans i havet til å få åpnet den på egen hånd, og sengen min bråker så mye at det høres ut som noen står under med sementbor når man tar den opp og ned.Det eneste positive jeg kan si om rommet er at gardinene faktisk er hvite og ikke så altfor ille!Jeg må ærlig talt si at det imponerer meg litt.




    Det må selvfølgelig også nevnes at det ikke er INTERNETT her. Hvor mye mer krise det kan bli vet jeg helt ærlig ikke.  Jeg skaffet meg fort mobilt bredbånd, for jeg har ikke tenkt å ligge her å råtne bort uten å ha noe å se på i mellomtiden!.

    Badet er ikke så ille da, for å nevne noe positivt.'







    Ellers består dagene mine av konstant vivalrus , spasmer som er så krafitge at jeg kunne lurt hvem som helst til å tro at jeg egentlig ikke er lam, nålestikking og en hel del væskeansamling i magen  som kirurgene mine later som de har kontroll på.




    Og mat.Mat i store mengder.. Såpass mye mat at kirurgen min sa han aldri hadde sett ernæringsprøver gå så fort opp på så kort tid på noen før. På onsdag, min andre dag i rullestol på11 dager. Sjanglet jeg meg i halvsvime ned til mcdonalds,stappet i meg det jeg klarte, kom opp igjen og sovnet. Det var absolutt verdt det, til tross for at jeg ikke tror sykepleierne var helt enig. Staheten lenge leve.Jeg legger all skyld på mine to bestemødre som er langt verre enn meg (liker jeg å tro).




    Forhåpentligvis får jeg snart dra hjem. Jeg må nok likevel belage meg på vivalrus og rullestolbondage i form av å måtte binde beina hver gang jeg sitter i den så jeg ikke spreller ihjel før neste operasjon om 4 uker. Spennende tider!







  • hits