Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Handikappet og urettferdig behandlet.

 


Jeg leser stadig om mennesker som blir urettferdig behandlet. Mennesker som av forskjellige grunner ikke klarer seg alene og som derfor er avhengig av hjelp.

Hvorfor er det sånn ?

Det er 2014. Vi har både mobiltelefoner, tver, nettbrett og gudene vet hva  med touch funksjoner. Biler som kjører på elektrisitet,  fingertrykklesere og elektriske støvsugere. Man kan prate til telefonen sin, - og få svar. Internett, hvor man kan søke på hva som helst og vips så har man funnet det. Vi kan se hverandre fra andre siden av jordkloden med bare et lite tastetrykk.

Det som gjør at jeg setter alt dette i samme kategori, er at dette er ting vi faktisk ikke egentlig trenger. Det er kjekt å ha, men vi trenger det ikke.

Det vi derimot trenger, er å kunne leve et selvstendig liv, alle og enhver. Til tross for at verden har kommet så langt  har dessverre ikke alle den muligheten. Her i Norge krangler vi daglig med helsetjenestene for å kunne leve livet slik vi vil. Det virker nesten som om man plutselig blir mindre verdt når man er handikappet.  Det er  ingen selvfølge at man må på do, at man må dusje eller gjøre ting man normalt ville gjort. Istedenfor må man kjempe og argumentere for hver enkelt ting. Jeg leste i dag om en mann som må betale for å få hjelp til å plukke opp brillene, lese avisen , hente posten, skifte på sengen og lage mat.  Han er lam og klarer så vidt gjøre noe selv. Burde det da ikke være en selvfølge at han skal få hjelp til dette? Og ikke minst, hva mener de at han skal gjøre når han faktisk ikke klarer  de tingene selv? Ingen fortjener å måtte sove i skittent sengetøy, ikke kunne se  fordi man ikke får tak i brillene på gulvet eller ikke spise skikkelig fordi man ikke har noen til å lage maten.
         En jeg kjenner måtte kjempe for å få nok timer med personlig assistent til å kunne være far på en slik måte fedre skal være der for barna sine.  Alle trenger foreldrene sine, 100 %!
  Hva med hun som ble sendt på sykehjem som 21 åring. Hun var i begynnelsen av livet og måtte bo sammen med personer som var gamle og på et helt annet nivå enn hun selv var. Heldigvis er jenta sterk nok til å kjempe, noe som gjorde at kommunen til slutt snudde og lot henne flytte inn på et bo og rehabiliteringssenter  der hun fikk være med mennesker på sin egen alder.
        Jeg har selv opplevd å måtte kjempe for rettighetene mine. Som 19 åring ble jeg lam. Når sykehusoppholdet mitt var ferdig  ble jeg tilbudt sykehjemsplass i påvente av egen bolig. Heldigvis er jeg sta nok til å prate for meg selv og endte ikke innenfor veggene hos de gamle.  Nå nylig var jeg gjennom en kamp for å få midlertidig hjelp til å gå på do med hjemmesykepleien som pleiere. Søknadskontoret mente at dette ikke var nødvendig helsehjelp fordi jeg hadde en annen måte å gå på do på enn folk flest, til tross for at det er helt nødvendig.

Jeg kunne tatt opp så utrolig mye mer, for eksempel tilgjengeligheten for rullestolbrukere rundt om i byene. Latterlig!
Hvor er egentlig logikken? Av og til kan man undre seg over de som lager de såkalte «reglene». Hvorfor er det greit at de som trenger mer hjelp, kanskje ikke får hjelp i det hele tatt?  De burde fått oppleve en uke med hvordan det er å leve med et handikapp, både store og små.

DET, hadde forandret mye!

 

 

Linker til de forskjellige sakene finner du her :

http://www.agderposten.no/nyheter/kommunen-tar-fra-meg-all-verdighet-1.1329530

http://www.nhf.no/index.asp?id=82915

http://www.aftenbladet.no/nyheter/lokalt/sola/Far-vare-far-igjen-2205274.html

http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/Cecilie-20-ma-bo-pa-sykehjem-5581480.html

  • 13 ting jeg trodde jeg aldri kom til å si

    På de 19 årene jeg hadde en kropp som fungerte normalt hadde jeg aldri i min villeste fantasi trodd at jeg kom til å leve resten av livet rullendes rundt i en stol.
    Hadde du fortalt meg at jeg kom til å si følgende setninger på daglig basis, hadde jeg trodd det hadde rablet for deg.

     

    1.Vent litt, jeg skal bare skylle nyren min først.( fra i sommer når jeg hadde dren i nyren som måtte skylles)

    2.Se! Nå har jeg drukket så mye at tisset mitt er helt blankt. (mens jeg stolt  peker på kateterslangen og gliser fra øre til øre)

    3. Jeg skal fylle på pumpen i magen min   ( jeg er egentlig halvt menneske, halvt robot )

    4.Hør! Magen min piper! (Når pumpen nesten er tom går alarmen, ett pip i timen. Som jeg sa, robot)

    5.Det er bare metallet som knirker. (Hånden min rister , og det føles ut som det "knirker" inni håndleddet på grunn av metall)

    6.Kan du flytte på foten min? (Latskapen lenge leve)

    7.Ikke legg deg på urinposen min. ( Ikke enkelt å sove ved siden av meg gitt)

    8.Fordelen er at jeg ikke kjenner noe (Hver gang jeg skader kroppen ved kjøre i veggen eller lignende)

    9.Jeg kan også skrive navnet mitt i snøen, akkurat som guttene! ( Nei, jeg har ikke prøvd, og kommer heller aldri til å gjøre det., men jeg kan!)

    10.Kan du heise meg opp fra gulvet? (Når jeg faller på gulvet og  må heises opp igjen med personløfteren)

    11.Magen min tikker, vil du høre ? (alle blir like skeptisk hver gang, men overraskelsen stor når de finner ut at det faktisk stemmer. Robot!)

    12.AU! Neida, jeg bare tuller. Jeg kjenner ingenting. ( Sykehus, blodprøver, studenter <3)

    13. Kan du gi meg en dytt slik at jeg kommer over kanten ?  (rallykjøring med litt hjelp)

     

    Hverdagsunderholdning kaller jeg det !

     

    I dag har jeg vært på sykehuset  for å fylle på pumpen min ( <.--- enda et godt eksempel). Jeg er evig glad for at jeg har bil, for det hadde vært et evig ork om jeg og Bjartleif ( rullestolen), skulle brukt kollektivtrafikken i Oslo. Påfyllingen ble vanskelig som sist. Overflødig hud og en pumpe som leker gjemsel er ikke en god kombinasjon , til legens store frustrasjon.  Jeg tror nesten at hun gleder seg mer til at pumpen min skal flyttes enn det jeg gjør.  Jeg måtte igjen gjøre som sist å øke dosen enda mer, (9%), så nå er dosen min 1300 mikrogram i døgnet.Det begynner å bli latterlig høyt!

    Dagens selfie av magen.

    Og dagens selfie av rullestoljenta




     

    Ha en fortsatt fin dag!

     

     

     

  • Slapp unna kniven !

    For litt over en uke siden fikk jeg beskjed om at jeg skulle opereres 17 september.  Jeg dro dit, men jeg skjønte ikke helt tankegangen til legene når det gjaldt rekkefølgen på operasjonene, siden jeg skal ha flere fremover. De mente at pumpen jeg hadde i magen skulle flyttes  som første operasjon, og at jeg deretter skulle ha bukplastikk (fjerne overflødig hud for å få stram bukvegg før siste operasjon kan gjøres).
    I mitt hode var dette helt ulogisk, for pumpen ligger bare rett under huden og vil dermed flytte seg igjen når de drar huden nedover for å stramme den.
      På onsdag ble jeg lagt inn, og på torsdags morgen dusjet jeg i spesialsåpe og ble gjort klar til operasjon. Kirurgen kom for å se på meg før operasjonen og fant fort ut at operasjonen kunne bli vanskelig .  Flyttingen av pumpen og strammingen av huden gjøres kun fordi jeg til slutt skal ende opp med utlagt tarm, og urostomi.Urostomi vil si at dee lager ny blære på innside av magen som tappes med engangkateter gjennom et lite hull på magen. Hullet vil til vanlig være dekket av et plaster. Tykktarmen kuttes av nesten ved endetarmen og strekkes 1-2 cm ut på magen og vil være dekket av en liten pose. Dette for at ting skal bli enklere for meg og jeg skal bli mer selvstendig, og forhåpentlig slippe smertene jeg har nå.

    For at de skal klare dette må jeg ha så stram buk (mage , kort fortalt) som mulig, og pumpen må flyttes fordi den ligger i veien.

    Det store spørsmålet er hvor de skal legge pumpen. Den svarte sirkelen illustrerer hvor den ligger nå og ca hvor stor den er. De røde sirklene er hvor de eventuelt kan legge den.

    For at de skal kunne få det til må de stramme magen og legge stomiene litt lenger ned enn de vanligvis ville gjort, som på bildet under.


    På den måten skal det kunne fungere.


     Alle operasjonene innebærer at de må lage arr både her og der . For å legge ut tarmen må de kutte fra navlen og ned og deretter ut mot siden. Pumpen tas ut fra det gamle arret jeg har på venstre side og legges en eller annen plass på magen hvor de må lage enda et nytt arr. Blæren vil bli laget på høyre side, som også lager et arr. Og sist men ikke minst så får jeg et vakkert arr som vil strekke seg fra høyre hoftebein til venstre hoftebein når de fjerner og strammer opp huden.

    Jeg har aldri vært enkel å ha med å gjøre, noe som kroppen min også har tatt med seg..




    Med lammelsene fører det med seg en massiv forståelse for hvordan kroppen fungerer. Ingen kjenner kroppen min bedre enn jeg gjør. Det er derfor like gøy hver gang jeg får rett , som denne gangen! Etter at både tarmlege, urolog, kirurg  og plastikkirurg hadde vært innom for å vurdere hva som var lurt å gjøre ble det bestemt at de skulle ta både pumpen og huden i samme operasjon. På den måten kan de først stramme huden, og så finne ut hvor det er lurest å plassere pumpen.  Jeg ble derfor sendt hjem i påvente på ny operasjonsdato.  Jeg er evig takknemlig for at jeg slapp operasjon nå, men det vil også si at neste operasjon vil være større og mer krevende både psykisk og smertemessig. Det gode er at jeg nå bare trenger 2 operasjoner istedenfor 3, kanskje 4.

    Jeg har den siste tiden hatt usedvanlig mye spasmer, og det virker som pumpen egentlig ikke har noen effekt. Det har skjedd en gang før at kateteret som ligger fra pumpen og bak  ryggmargen har flyttet på seg. Det merket jeg på akkurat samme måte som nå, at jeg hadde lite effekt. Kirurgen jeg pratet med syns det var rart at jeg hadde så høy dose og likevel så mye spasmer, så han har sendt en henvisning til røntgen slik at vi kan se om det ligger feil igjen. I så fall må de åpne opp ryggen i samme operasjon for å rette på det, men det må de kanskje uansett. Det er derfor ikke veldig krise, men selvfølgelig kjipt akkurat nå når jeg har svært liten effekt. Han sa at en høy dose med medisinen jeg får er rundt 6-700 mikrogram. Dosen min er 1200.

     

    På onsdag var jeg også så heldig at jeg traff på Karina , mannen hennes og deres fantastiske sønn Daniel. Daniel var i en barnehageulykke for noen år tilbake og kan verken gå, prate eller spise selv, men er helt med ellers. Han er en helt unik liten gutt som det stråler av ! Jeg ser virkelig opp til denne familien og jeg er så heldig at jeg har kjent Karina helt siden jeg var pitteliten å søt ( begynner å bli en stund siden!) Anbefaler alle å lese bloggen hennes!
    Bloggen finner du om du trykker her : http://kjempendaniel.blogspot.de/

     




  • Skrivetrangen førte til avisinnlegg

    For en ukes tid siden fikk jeg et sammenbrudd fordi ting er vanskelig for tiden, og det kommer slettes ikke til å bli bedre med det først heller. Etter slike knekk får jeg en voldsom skrivetrang , noe som denne gangen resulterte i at det jeg skrev havnet i avisen. Kjøp Stavanger Aftenblad i dag!
    Her er ordene :

    Ikke syns synd i meg

    «Du er lam, og kommer ikke til å kunne gå igjen»

    Dette var beskjeden jeg fikk av legene 6 uker etter at bilen jeg satt i ble påkjørt av en lastebil.
    Skadene på kroppen min var så store at det ble avgjort at jeg skulle legges i kunstig koma for at kroppen skulle få hvile. En måned senere våknet jeg opp til en kropp som ikke fungerte slik den hadde gjort de siste 19 årene.

    Skuffelsen av ordene til legen kommer jeg aldri til å glemme. Hun kunne like godt ha sparket meg hardt i ansiktet, for det var slik det føltes. Likevel var ikke tanken på å ikke kunne gå igjen det verste, det var alt rundt det som jeg visste så altfor lite om. Hva innebar det egentlig å være lam? Hvordan ville kroppen fungere i forhold til før? Hva kom jeg til å trenge hjelp til ? Hvordan blir livet? Kan noen elske meg selv om jeg lam, og hvordan blir det å være avhengig av rullestol?
       Det å være lam er ikke bare å sitte i en stol med hjul på fordi beina ikke fungerer. Kroppen forandrer seg gradvis den første tiden og man må lære seg kroppen å kjenne på nytt. Det er litt som å få utdelt en ny kropp som fungerer veldig mye dårligere enn den man hadde før. Det man kunne gjøre før er plutselig veldig vanskelig, eller til og med helt umulig. Hadde man ikke nok å tenke på før, så har man det i hvert fall etter å ha fått en slik skade. I en slik sitasjon er det utrolig viktig å ha et ekstra sett med ører tilstede , for det er så å si umulig å få med seg alle detaljene.

    Det verste i starten er alle følelsene, frustrasjonen, sinnet, følelsen av urettferdighet, og ikke minst misunnelsen på alle rundt som har en «normal» kropp. Det er en sorgprosess, akkurat som om man skulle mistet noen man elsker. Man får aldri kroppen tilbake og man må leve livet uten den tryggheten man en gang hadde.  Men i en sorgprosess er det flere faser, og med hjelp av tiden vil man lære seg å leve og sette pris på det man har.

    Jeg opplevde at jeg ble sterkere for hver dag. For hver nye ting jeg lærte ble mestringsfølelsen bare større og større. Tankene om at ting ville bli umulig ble mindre for hver dag som gikk fordi det hele tiden ble enklere  å mestre hverdagen.  Jeg lærte meg å sette pris på hver eneste ting jeg klarte å gjøre selv, og med hjelp av stahet kom jeg meg lenger enn jeg trodde var mulig.

    I dag har jeg vært «paraplegiker» som det så fint heter på legespråket, i snart seks år. Jeg kan ikke lenger stå  , gå eller løpe som før, men jeg er en racer på rullestolen og kommer meg rundt på steder man ikke forventer å se en rullestolbruker.  Jeg har gått gjennom så altfor mye mer enn jeg burde, men det har gjort meg sterk, synlig og stolt.

    Jeg var så heldig at jeg fikk snudd livet totalt opp ned. Nei, jeg manglet ikke en «U» foran heldig, for synet mitt på livet er  utrolig mye bedre enn før. Det har gjort meg til en person jeg kan være stolt av å være, noe jeg setter uendelig pris på. Det å bli lam er ikke verdens undergang . Faktisk kan det være det stikk motsatte. Det er noe jeg vil nå frem med, for det finnes så altfor mange som ser på meg å tenker « stakkars jente, hun sitter i rullestol». Ingenting får meg til å føle meg mindre enn når noen synes synd på meg. Dagens samfunn vet så altfor lite om mennesker i slike situasjoner.

    Mitt tips til deg som er usikker er rett å slett så enkelt som at du behandler meg som hvilken som helst annen person. Jeg er ikke verken døv , blind eller dum, jeg har rett å slett bare ubrukelige bein.

    Det er ikke så ille å være hjulbent, egentlig.

     

    Cecilie Bjørndal

     

  • På tide å komme seg under kniven igjen




    Gårsdagens facebookstatus sier det meste.

    Neste onsdag legges jeg inn på sykehuset for flytte medisinpumpen jeg har i magen.
    Torsdag blir jeg operert. Gleder jeg meg? Langt ifra. Når jeg ble lam var jeg bombesikker på at jeg absolutt ikke skulle få baklofenpumpe. Det gikk ikke emr enn et års tid før jeg skjønte at jeg måtte krype til korset og be om det likevel. I dag er jeg evig takknemlig for at det finnes sånt. Hadde jeg ikke har pumpen hadde jeg ikke kunne fungert normalt. 
        Pumpen ligger på venstre side av magen, ved siden av navlen. Dessverre er det også der de må legge ut tarmen når den tid kommer. Neste torsdag skal jeg derfor under kniven igjen. Batteriet varer i ca 7 år, men siden jeg  har hatt den i snart 4 år og døgndosen min er veldig høy kommer de til å ikke bare flytte den, men også bytte den. Da får jeg en som rommer 40 ml, istedenfor 20 ml som jeg har nå. Den er ikke større i omkrets, men er 0,5 cm tykkere, Det vil si at istedenfor å fylle på hver 4 uke kan  jeg etter bytte vente 8 uker.

    Jeg har blitt operert så mange ganger nå at selve operasjonen ikke er noe jeg gruer meg til. Det jeg gruer meg mer til er hvordan det vil bli når de har flyttet den. Det har tatt tid å vende seg til hvordan jeg må bevege meg i forhold til pumpen, hvordan jeg ligger, forflytter meg osv. Alt det må jeg gjøre på nytt igjen etter operasjonen.
    Når arrene er grodd og ting ser greit ut er det i gang med neste operasjon, som vil være bukplastikk. Da skal den overflødige huden etter det store vektapet for et par år siden bort slik at bukveggen min blir stram nok til at de kan legge ut tarmen og lage en ny blære. Også da må jeg vente til arrene ser fine ut og infeksjonsfaren er over før jeg får siste operasjon.




       I dag var jeg igjen på Aker sykehus for å skifte kateteret. Jeg hadde egentlig time på mandag, men så at kateteret ikke kom till å holde over helgen uten å bli  tett. Urologisk på Aker har bare sykepleiere som skifter kateter en gang i uken, så når det må byttes andre dager må man innom urologisk akuttmottak. Jeg var der forrige torsdag før jeg dro til Ålesund og fikk hjelp av en hyggelig dame der. I dag troppet jeg opp på samme sted og møtte på samme dame i gangen. Jeg trengte ikke gjøre annet enn å smile til henne for at hun skulle forstå hvorfor jeg var der, så jeg fikk beskjed om å vente litt så skulle jeg få hjelp snart. Jeg har vært på sykehuset 3 ganger og allerede begynner de å kjenne meg!

    I morgen skal vi til Sverige på storshopping igjen,heldigvis. Jeg priser meg lykkelig over både kjølerom og fryseskap når jeg har Sverige 1,5 time unna!

     

  • Overraskelsesbesøk i Ålesund !

    God kveld!

    Alle som kjenner meg vet hvor glad jeg er i småsøskene mine. Jeg har ikke mindre enn 4 søsken, 1 gutt og 3 jenter. Det å bo langt unna de fire hjertene mine er ikke alltid like enkelt dessverre. Som storesøster vil man være der for dem til alle tider, støtte dem og vise dem hvor mye de betyr. Jeg har tatovert navnene til alle 4 på underarmen, så jeg har dem heldigvis alltid med meg på den måten. I helgen som var skulle det være et familiemøte i Ålesund hvor store deler av familien min skulle være. Familien min er spredt i hele landet så det kan dessverre til tider gå år før man ser hverandre igjen. Jeg hadde egentlig sagt at jeg ikke kunne komme, men på fredag kveld satt jeg meg likevel i bilen sammen med assistenten min og kjørte avgårde til Ålesund. Klokken 3  var vi endelig fremme på hotellet, og klokken 10 på lørdag møtte jeg opp på møtet til stor overraskelse for hele familien. Min eldste lillesøster tok til tårene, noe som selvfølgelig rørte storesøsterhjertet stort. 
    Før jeg kom til Ålesund på fredag natt hadde jeg ikke vært i byen på over 2,5 år.  Det gjorde oppholdet ekstra spesielt fordi min yngste lillesøster ikke var født enda sist jeg var der, så jeg fikk ikke møtt henne for første gang før denne helgen. Jeg har sett masse bilder av henne og sett henne på skype, men ingenting slår det å kunne se å ta på henne, og ikke minst kunne gi henne en skikkelig storesøster klem.

    Når jeg likevel var i Ålesund kunne jeg ikke la sjansen gå fra meg,  Bestevennn og en av mine aller beste samtalepartnere ,Kim, slapp  heller ikke unna å møte meg.. Sammen kjørte vi blant annet forbi ulykkestedet, noe som var veldig spesielt fordi det er første gang jeg kjørte alene i hjembyen. Det var derfor veldig godt å ha en der som skjønte hvordan jeg hadde det og hvor viktig det var for meg. Kim forstår meg på et plan få andre gjør, noe som gjør det ekstra godt å være i nærheten av ham.
    Å være i Ålesund etter ulykken har vært veldig vondt. Tre dager i Ålesund har tidligere vært tre dager for mye, noe som har gjort at jeg har sett negativt på byen. For første gang etter ulykken fikk jeg ikke samme følelsen, takket være menneskene rundt meg. Det har lettet en stor byrde fra skuldrene mine

    Kroppen er sliten etter full rulle i helgen, men det var utrolig verdt det. Ingenting slår følelsen av å se igjen mennesker man er uendelig glad i.
    Å kjøre fra Ålesund til Oslo tar ikke mindre enn 8 timer, men det gikk heldigvis relativt fort. På slutten så jeg så mye rart at jeg trodde det hadde rablet fullstendig for meg- Det var derfor ekstra  godt å komme seg hjem til egen deilig seng, kjæresten og dyrene.

    Fjellstuen med bestis og assistent Linda:)

    Family <3Like Branches On A Tree, We May Grow In Different Directions, Yet Our Roots Remain As One.

    Første møte med minste lillesøster, og første gang alle fem i søskenflokken er samlet :)



    Vakre Ålesund og omegn :)



    Håper alle har hatt en like fantastisk helg som det jeg har hatt ! :)




  • hits