Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Varme, min beste venn, (og fiende)

Om det er en ting folk vet om meg, så er det at jeg er en skikkelig kald person. Med det mener jeg ikke personligheten, men kroppen.
   Før ulykken var jeg håpløs. Jeg visste så vidt hva en jakke var på vinteren, og jeg fikk hele tiden påpek om at jeg måtte kle på meg eller  ende opp med å bli syk.
Nå derimot er det en helt annen historie. Man finner ikke meg utendørs uten tjukke lag med klær og ull, skjerf, lue og hansker.  På sommeren kan jeg bare glemme å bli brun, med mindre det er over 25 grader ute. Bare en liten bris kan få meg til  å hutre.

Varmeflasken er min beste venn og det er sjelden de ikke blir brukt. På det aller varmeste om sommeren kan jeg til nød klare meg uten, men ellers er det fast inventar så nær meg som mulig. Grunnen er fordi jeg ikke har muskler i kroppen som en normal fungerende person har, og dermed er det ingenting som holder meg varm. Jeg sliter spesielt etter å ha spist. Da bruker kroppen all energi på å fordøye maten og ingenting på å holde meg varm. Jeg blir kald omtrent øyeblikkelig etter at maten er spist opp.

Problemet med å ha et stort behov for varme og det å ha en kropp uten følelse på store deler av kroppen, er at det ofte er lett å brenne seg.
I det siste har overarmene og brystkassen min blitt veldig rød når jeg har dusjet. Det varme vannet får huden min til å reagere og gjør at huden gløder. Grunnen til dette fant jeg ut først nå, etter at jeg tok vekk en  varmeflaskene  fra overarmen min.

Jeg må ha skadet huden etter år med varme flasker som har lagt på armer og brystkasse. Det er ikke før i det siste jeg har merket hvor ille det blir når huden min blir utsatt for varme. Til tross for at vi har kokende vann i flaskene (blandet med varmt vann), blir det ikke varmt nok for meg og jeg merker ikke at jeg brenner huden. I går fant jeg en vannblemme etter at huden har blitt utsatt for varme.

 

Noen år tilbake klarte jeg å miste en nykokt boil-in-bag pose på låret som lagde andregrads forbrenning på et lite område. Jeg kjente ikke at jeg ble brent, men kroppen reagerte med ekstreme spasmer som holdt på å kaste meg ut av stolen.
For en måneds tid tilbake skulle jeg stryke skjorten til Glenn og hadde et lite ministrykebrett på fanget. Det har jeg gjort før og det har aldri vært noe problem, men denne gangen lå det feil. Jeg endte dermed opp med å stryke både skjorte, strykebrett og meg selv gjennom strykebrettet, som igjen ga masseive spasmer. Jeg skjønte det først etter å ha gjort det 4-5 ganger. Resultatet ble igjen 2 gradsforbrenning.

Det er ikke allitd like lett å passe på en kropp som ikke har normale funksjoner.

Det ser ut som jeg må passe litt mer på varme fremover  om jeg ikke vil ende opp med flere arr og sår :(

 

  • En innholdsrik uke

    Er det torsdag allerede?

    I minst fire år har jeg slitt med smerter i høyre "flanke"  som legene så fint kaller det. I de første årene kom det i perioder på 2-4 dager der jeg ble satt kraftig tilbake og sleit med det meste.  Forflyttning var et mareritt, enten det bare var å snu seg i sengen eller om det var å flyttte seg inn å ut av stolen.
    Jeg har vært opp til flere ganger hos både legen, legevakten og akutten med intense smerter og enda mer frustrasjon når de ikke har klart å gi meg noe svar på hvorfor jeg hadde vondt. Desto mer jeg har gått ned i vekt, jo mer vondt har det gjort.

    På mandag hadde jeg hatt vondt i rundt to uker. Den lengste perioden hittil. Opptil flere ganger har jeg vurdert å ringe til ambulanse fordi smerten har vært intens. Jeg var hos fastlegen på fredag, men fordi jeg ikke klarer å forklare smerten og dermed gjør det veldig vanskelig for legen å gi meg en diagnose, kunne han ikke gjøre annet enn å henvise meg videre. Mandag morgen hadde jeg så vondt at jeg ikke kom meg ut av sengen. Etter å ha gått mange runder med meg selv endte jeg med å ringe legevakten.
       På grunn av smerten og tilstanden min valgte de å sende en ambulanse. Etter en lang samtale med de der de blant annet tok EKG av meg, bestemte vi at det var enklere om legen kom på hjemmebesøk til meg i løpet av dagen slik at jeg skulle slippe å dra inn på legevakten unødig. Klokken 8 på kvelden kom endelig legen, og kunne overraskende fort konkludere med at det smertene var bevegelsesutløst. Mest sannsynlig gnager det nederste ribbeinet mitt på musklene på høyre side av magen, som gjør musklene der betente.og veldig ømme. Han ga meg betennelsesdempende medisiner som jeg skal ta i en uke. Jeg håper for alt i verden at det vil fungere, for smerten den gir meg er helt ekstrem.   Jeg kan telle på en hånd hvor mange smertestillende tabletter jeg har tatt de siste tre årene, men den siste uken har jeg tygget det som om det var godteri!




    På tirsdag måtte jeg avgåde til sykehuset. Jeg tenkte som så at om jeg dro tidlig ville jeg være tidlig hjemme. Jeg kunne ikke tatt mer feil!
    Jeg parkerte utenfor Aker sykehus  og trillet inn til timen min. En halvtime senere triller jeg bort til bilen, setter meg i førersetet og lukker bakluken.
    Plutselig kommer det en mann bort og åpner døren til bilen min. Han forteller meg at det er lite luft i hjulet mitt på bilen og at jeg må kjøre til nærmeste bensinstasjon for å fylle det. Jeg spør om det er veldig lite og han smiler før han sier " ja, det er veldig farlig å kjøre.(likevel ba han meg om å kjøre).

    Jeg ringte til Falken som kom 10 minutter senere. Dekket mitt var helt flatt , men vi prøvde å fylle det bare for å se hvor det lakk. Overraskende nok var dekket helt fint, så han trengte ikke gjøre stort annet enn å fylle det . Bare for å være på den sikre siden guidet han meg til et verksted for å sjekket hjulet nærmere.
    Til sammen 3 personer sjekket hjulet på alle tenkelige måter, men de fant ingenting. Når jeg senere tenker tilbake på det finnes det bare en løsning. Mannen som sa ifra til meg om hjulet satt parkert i en bil bak min når jeg parkerte. Han fulgte med på meg fra jeg gikk ut av bilen til jeg var inne på sykehuset, og det samme på tilbakeveien. Han ventet også til jeg var helt inne og bilen var lukket før han kom bort for å si fira. Han ba meg kjøre til tross for at det var veldig farlig som han selv sa, og han satt i bilen og fulgte med hele tiden når Falken var der for å hjelpe meg. Jeg kjente ingenting unormalt med bilen før jeg parkerte, og var heller aldri borti noe med hjulet.

    Kan han ha tappet hjulet for luft, og isåfall, hvorfor?  Merkelig opplevelse!




     

    I dag har jeg vært på sykehuset for påfylling av backlofenpumpen min :) I dag var det alarmdato, så pumpen min pep en gang i timen. Kommer aldri til å bli vant med en kropp som både piper og kan bli avlest som du ser på bildet :P




  • Natt nummer 2109

    Jeg våkner brått, åpner sakte øynene og myser ut i det mørke rommet. Fingrene leter under puten etter telefonen, finner den og drar den frem for å se hva klokken er. Med øyne som ikke er klar for lys ser jeg at displayet viser 03.47. Jeg lar lungene fylle seg så godt som det lar seg gjøre og puster sakte ut. En rask hoderegning senere kan jeg konkludere med at jeg har lagt i samme stilling i 3 timer og 20 minutter. Den klamme hodeputen og lakenet under skuldrene bekrefter dette. Kroppen har prøvd å si ifra om at det er på tide å snu seg. Over tre timer er uakseptabelt. Det er altfor lett  å få liggesår når man har en kropp som består av hud og bein uten muskler som beskytter.   Regelen er at jeg skal snu meg etter 2, maks tre timer. Jeg prøver å kjenne etter til tross for at jeg egentlig ikke kjenner noe. Jeg ligger på siden og kan ense at det presser på både hoftekam og sitteknute. Enda et langt sukk, på tide å få kroppen over på andre siden.

       Jeg er lam fra midjen , jeg må snu kroppen ved hjelp av hendene.

     

    Jeg tar tak i sengekanten med hånden jeg ikke ligger på, drar overkroppen fremover og prøver å få skulderen jeg ligger på lenger bak slik at jeg får brukt armen jeg ligger på til å dytte meg opp i sittende. Den klamme madrassen gjør det nermest umulig å flytte på skulderen, men etter tredje forsøk går det. Jeg kommer meg opp på albuen og skal til å dytte meg opp i det jeg husker at jeg må få av meg dynen. Jeg kaster den bak meg i en bevegelse og håper at jeg ikke vekker kjæresten min.  Puten jeg har mellom knærne blir sakte dratt bort og lagt på samme sted som dynen. Jeg vet godt hva som kommer nå og stålsetter meg for det i det jeg løfter det øverste beinet opp og over det andre. 1 av 10 ganger går det uten problem, men denne gangen er jeg ikke like heldig. Beinet har ingen planer om å strekke seg ut etter å ha lagt bøyd i over tre timer. Jeg har bare meg selv å takke.Jeg faller nesten tilbake, men har heldigvis lært meg teknikker som holder meg oppe når det skjer. På andre forsøk går det bedre og beinet strekker seg ut. Problemet er at når beinet strekker seg ut følger det med en serie av spasmer som er alt annet enn gode. Også denne gangen klarer jeg å holde meg oppe,heldigvis. Med hånden som holder kroppen oppe får jeg dyttet meg opp i sittende stilling hvor jeg igjen får spasmer. Denne gangen i magen som deretter forplanter seg ut i beina som strekker seg ut og prøver å få resten av kroppen til  å gjøre det samme. Jeg setter begge knyttnevene i den klamme madrassen bak meg og prøver å holde kroppen oppe. Seriespasmene er så sterke at det bare er så vidt jeg klarer å holde meg der.
        Enda et langt sukk. Jeg er fremdeles bare halveis.

    Med begge knyttnevene fortsatt i madrassen prøver jeg å flytte kroppen ut mot sengekanten slik at jeg kan snu meg mot høyre. Etter tre "hopp" har jeg kroppen i den stillingen jeg vil. Jeg skal over på høyre side, så det høyre beinet legges på en pute.. Det er veldig viktig å passe på at hælen er fri for trykk for å unngå sår. Å få trykksår der er alt annet enn fint.  Jeg legger en  pute  på det høyre kneet og løfter det venstre litt  samtidig som jeg lener kroppen mot høyre. Med den venstre håndflaten dytter jeg hoften bakover samtidig som jeg lener meg mer mot høyre. Det føles ikke ut som kroppen er komfortabel, men med et dytt til i hoften løser det seg. Rommet er mørkt, men ut ifra det jeg kan se virker det som beina ligger fritt og uten trykk.

     Jeg kaster dynen over meg så godt det lar seg gjøre men bommer på føttene. Likevel orker jeg ikke rette på det. Jeg er lam og kjenner det ikke uansett, hører jeg meg selv tenke.

    Endelig i rett stilling og under dynen kan jeg puste lettet ut. Jeg klarte det i natt og. En kjapp titt på telefonen viser 03.52. Fem minuttter har føltes som en evighet. Jeg ser etter tegn på at kjæresten har våknet, men heldigvis har han blitt så vant med mine nattlige snuinger at det er sjelden han våkner lenger. Jeg priser meg lykkelig over at han har et godt sovehjerte. Det er nok at jeg er våken.

    Etter fem minutter med slit er jeg ikke lenger trøtt. Kroppen verker, hodet er slitent og tankene svirrer. Med ett får jeg et typisk " jeg er ikke lam" øyeblikk, hvor jeg tenker at jeg abre kan reise meg opp å gå ut på kjøkkenet en liten stund. Like raskt innser jeg at jeg faktisk er lam og at det ikke er mulig. Jeg blir sint. Sint på kroppen og sint på meg selv om glemte at jeg har en kropp som ikke fungerer som den andres. Frustrasjonen bygger seg opp og jeg har behov for å få det ut på en eller annen måte.
    Hva gjør jeg?

     

    Jeg skriver dette.
    Dette er natt 2109 etter ulykken. Hver natt snur jeg meg 2-3 ganger. Kalkulatoren på telefonen forteller meg at jeg snur meg 1095 ganger i året på natten.

    De som trodde det å være lam bare var at man ikke kunne gå tar ufattelig feil.

     

     




  • Håpløshet

    I dag er jeg sint.

    Sint på verden, sint på samfunnet, sint på idiotiske regler. Jeg er også sint på familie, på venner, på meg selv, og ikke minst på kroppen min.

    Kroppen prøver stadig å overraske meg med forskjellige ting fra uke til uke, det ene mer ekstremt enn det andre.  Mang en gang innser jeg at det alltid kan bli verre, til tross for at jeg til tider er overbevist om at det ikke kan bli det.   Alt som er galt kan også bli verre enn det egentlig er fordi det påvirker noe annet i kroppen.

    Over en periode på to år spiste jeg svært lite fordi jeg ikke tålte mye mat. Det har gjort at magen min blir illsint hver gang jeg får i meg mat, som igjen gjør at det er vanskelig å holde vekten. Jeg gikk ned nesten 70 kg til sammen, og med det fulgte  mye overflødig hud. Fordi jeg er lam har jeg ikke muskler i magen, som da gjør at det ikke er noe som beskytter organer og skjelett. Jeg har heller ikke særlig balanse fordi skaden min er så høy, så da resulterer det i at jeg synker sammen når jeg sitter. Med mye overflødig hud, ingenting som beskytter organer og skjelett, at jeg synker sammen og en situasjon der jeg må sitte når jeg skal komme meg rundt, medfører dette en komplisert situasjon der jeg må leve med konstante smerter. 
      I det siste har jeg gått ned i vekt uten å merke det. Jeg ser ikke mindre ut, men det  er fordi jeg har så mye overflødig hud som skjuler det. Huden blir ikke mindre fordi jeg går ned i vekt, den blir heller større fordi den ikke strammer seg som den ville gjort om jeg hadde magemuskler og kunne trene dem. I skrivende stund har jeg 6-7 cm overheng på magen. Det vil si hvor mye magen henger ned når jeg står/sitter. Når jeg kjenner på magen og områdene rundt kan jeg ta og kjenne på detaljer på skjelette mitt.  Strammer jeg et belte rundt magen min blir midjen min minimal.  Jeg er rett å slett bare skjelett og hud.  Når jeg sitter kan jeg bruke hoftekammen min som armlen. Nederste ribbein gnisser mot hoftekammen, og det er alt annet enn godt.   I en uke har det vært så ille at jeg har vurdert å ringe til ambulanse så mange ganger at jeg ikke kan telle det på fingrene lenger, på grunn av det jeg vil kalle ekstreme smerter. Jeg har ikke klart å sitte, ligge på siden, kle på meg eller noe av det jeg gjør til vanlig.

     

    Situasjonen gjør at jeg ikke klarer å sitte i stolen lenger enn et par timer. Resten av tiden ligger jeg i sengen.  Sengen har blitt til både min beste venn og verste fiende.
    Varmeflaske, dyne og internett gjør at dagene sakte men sikkert går fremover. Det verste er at  jeg ikke får muligheten til å være sosial, for om det er noe jeg trenger nå så er det nettopp det.

     

    Sinnatrynet er på plass, for å illustrere følelsen av urettferdighet, håpløshet og frustrasjon.
    Jeg kunne ønske jeg kunne se på forhånd hvor liten jeg kommer til å bli når de har tatt vekk den overflødige huden om noen uker.. Kommer det til å være noe igjen av meg?




     

     

     

  • Kreativiteten blomstrer

    Søndager skal nytes, så i dag koser jeg med det jeg liker best.

    Hobbyrommet kommer ikke opp før trappeheisen er på plass og jeg kommer meg opp  i andre etasje. Det stopper ikke meg fra å være kreativ!

     

     
















    Sofa fikk vi i forrige uke, men det var ikke før i dag at jeg krasjlandet i den for første gang. Jeg er meget fornøyd med valg av sofa :)

     


    Ha en fortsatt fin søndag lesere :)

  • Bob-William og den flygende sauen

    God morgen!

     

    Phew, de siste ukene har vært hektiske!

    En helt vanlig kveld etter siste blogginnlegg la jeg meg til rette i den fantastiske sengen min og hadde ingen bekymringer i verden.
    Jeg aner ikke hvor lenge jeg var i drømmeverden (med enhjørninger, krokodillegriser og flygende maistortillas), men jeg våknet av at det plutselig var veldig mye kaldere enn det vanligvis er. Det var ikke før jeg åpnet øynene at sjokket kom. De smakfulle flygende maistortillaene jeg hadde drømt om bare sekunder før var byttet ut med en kjempeørn som så alt annet enn koselig ut. Hvordan den fikk det til vet jeg ikke, men den klarte på et eller annet vis å røske meg ut vinduet som står bak sengen. Kjempeørnen, (la oss kalle ham Bob-William for å gjøre det enklere). var ikke den mest erfarne ørnen. Han krasjet meg inn i både tretopper, skyskrapere og gudene vet hva. Etter det som føles som en halv evighet i luften ankom jeg og Bob-William villaen hans. Bob-William slapp meg nedi med et brak og jeg var et sekund redd for at jeg kom til å knekke nakken. Jeg trenger jo ikke bli mer lam  enn jeg allerede er! Det første som slo meg var at Bob-William umulig kunne komme fra et særlig ryddig hjem. Det var busker, greiner, mose og noe vått greier jeg ikke vil vite hva var , overalt! Jeg kom frem til at den eneste grunnen til at Bob-William ville bo akkurat der var den fantastiske utsikten. Jeg tror nesten jeg så til verdens ende, (jorden er flat, ikke sant?)

    Dagene hos Bob-William var lange og krevende. Bob-William hadde dessuten en rar matstil som jeg aldri kommer til å forstå meg på. Jeg har hørt at snegler er sånn fancy mat, men hva larver, meitemarker og det som verre var  har i et normalt kosthold å gjøre, kommer jeg alltid til å lure på. Bob-William kom nok fra en meget fattig familie. Etter dager i villaen hans hadde jeg nesten gitt opp. Plutselig kommer det en flygende sau forbi , med rosa kappe! Tror det må ha vært noe magisk med den kappen, for sist jeg sjekket kunne ikke sauer fly. Sauen breket noe voldsomt, men jeg skjønte det sånn at den var der for å redde meg og at jeg måtte være rask. Sauen parkerte utenfor villaen og jeg kom meg til slutt bort til ham. Til tross for at jeg er lam kan jeg ikke bræke-språket, men jeg skjønte såpass at jeg skulle hive meg på ryggen hans. 
       Etter lange timer på saueryggen med både bæ, bæbæ og bæææ (jeg skjønte ingenting, bare nikket og smilte), ankom vi Villa Bjørndal sent på natten. Sauen åpnet døren og fikk meg helt til sengs. Sengen har aldri føltes SÅ herlig ut før, og jeg var endelig hjemme i trygge omgivelser. Hvor det ble av sauen vet jeg ikke, men han var tydeligvis et multitalent, for alt jeg så var en rosa-brun røyksky før han plutselig var borte.

     

    Neida, egentlig prøvde jeg bare å finne på en god unnskyldning på hvorfor jeg ikke har blogget på nesten to uker.
    Egentlig har jeg bare lagt i sengen og hatt interessante samtaler med veggene mine.

    "Ahaaa, det hadde jeg ikke trodd Vegg 1. Nei hysj nå Vegg 2, jeg prater med Vegg 1!"

     

    Cecilie, Cile, Wheels og Lambi. Rullestol er awesome og du er lige så!

     

     






  • hits