Cilejentii -
Forside Add meg Om meg Kontakt

Varme, min beste venn, (og fiende)

Om det er en ting folk vet om meg, s er det at jeg er en skikkelig kald person. Med det mener jeg ikke personligheten, men kroppen.
Fr ulykken var jeg hpls. Jeg visste s vidt hva en jakke var p vinteren, og jeg fikk hele tiden ppek om at jeg mtte kle p meg eller ende opp med bli syk.
N derimot er det en helt annen historie. Man finner ikke meg utendrs uten tjukke lag med klr og ull, skjerf, lue og hansker. P sommeren kan jeg bare glemme bli brun, med mindre det er over 25 grader ute. Bare en liten bris kan f meg til hutre.

Varmeflasken er min beste venn og det er sjelden de ikke blir brukt. P det aller varmeste om sommeren kan jeg til nd klare meg uten, men ellers er det fast inventar s nr meg som mulig. Grunnen er fordi jeg ikke har muskler i kroppen som en normal fungerende person har, og dermed er det ingenting som holder meg varm. Jeg sliter spesielt etter ha spist. Da bruker kroppen all energi p fordye maten og ingenting p holde meg varm. Jeg blir kald omtrent yeblikkelig etter at maten er spist opp.

Problemet med ha et stort behov for varme og det ha en kropp uten flelse p store deler av kroppen, er at det ofte er lett brenne seg.
I det siste har overarmene og brystkassen min blitt veldig rd nr jeg har dusjet. Det varme vannet fr huden min til reagere og gjr at huden glder. Grunnen til dette fant jeg ut frst n, etter at jeg tok vekk en varmeflaskene fra overarmen min.

Jeg m ha skadet huden etter r med varme flasker som har lagt p armer og brystkasse. Det er ikke fr i det siste jeg har merket hvor ille det blir nr huden min blir utsatt for varme. Til tross for at vi har kokende vann i flaskene (blandet med varmt vann), blir det ikke varmt nok for meg og jeg merker ikke at jeg brenner huden. I gr fant jeg en vannblemme etter at huden har blitt utsatt for varme.

Noen r tilbake klarte jeg miste en nykokt boil-in-bag pose p lret som lagde andregrads forbrenning p et lite omrde. Jeg kjente ikke at jeg ble brent, men kroppen reagerte med ekstreme spasmer som holdt p kaste meg ut av stolen.
For en mneds tid tilbake skulle jeg stryke skjorten til Glenn og hadde et lite ministrykebrett p fanget. Det har jeg gjort fr og det har aldri vrt noe problem, men denne gangen l det feil. Jeg endte dermed opp med stryke bde skjorte, strykebrett og meg selv gjennom strykebrettet, som igjen ga masseive spasmer. Jeg skjnte det frst etter ha gjort det 4-5 ganger. Resultatet ble igjen 2 gradsforbrenning.

Det er ikke allitd like lett passe p en kropp som ikke har normale funksjoner.

Det ser ut som jeg m passe litt mer p varme fremover om jeg ikke vil ende opp med flere arr og sr :(

  • En innholdsrik uke

    Er det torsdag allerede?

    I minst fire r har jeg slitt med smerter i hyre "flanke" som legene s fint kaller det. I de frste rene kom det i perioder p 2-4 dager der jeg ble satt kraftig tilbake og sleit med det meste. Forflyttning var et mareritt, enten det bare var snu seg i sengen eller om det var flyttte seg inn ut av stolen.
    Jeg har vrt opp til flere ganger hos bde legen, legevakten og akutten med intense smerter og enda mer frustrasjon nr de ikke har klart gi meg noe svar p hvorfor jeg hadde vondt. Desto mer jeg har gtt ned i vekt, jo mer vondt har det gjort.

    P mandag hadde jeg hatt vondt i rundt to uker. Den lengste perioden hittil. Opptil flere ganger har jeg vurdert ringe til ambulanse fordi smerten har vrt intens. Jeg var hos fastlegen p fredag, men fordi jeg ikke klarer forklare smerten og dermed gjr det veldig vanskelig for legen gi meg en diagnose, kunne han ikke gjre annet enn henvise meg videre. Mandag morgen hadde jeg s vondt at jeg ikke kom meg ut av sengen. Etter ha gtt mange runder med meg selv endte jeg med ringe legevakten.
    P grunn av smerten og tilstanden min valgte de sende en ambulanse. Etter en lang samtale med de der de blant annet tok EKG av meg, bestemte vi at det var enklere om legen kom p hjemmebesk til meg i lpet av dagen slik at jeg skulle slippe dra inn p legevakten undig. Klokken 8 p kvelden kom endelig legen, og kunne overraskende fort konkludere med at det smertene var bevegelsesutlst. Mest sannsynlig gnager det nederste ribbeinet mitt p musklene p hyre side av magen, som gjr musklene der betente.og veldig mme. Han ga meg betennelsesdempende medisiner som jeg skal ta i en uke. Jeg hper for alt i verden at det vil fungere, for smerten den gir meg er helt ekstrem. Jeg kan telle p en hnd hvor mange smertestillende tabletter jeg har tatt de siste tre rene, men den siste uken har jeg tygget det som om det var godteri!




    P tirsdag mtte jeg avgde til sykehuset. Jeg tenkte som s at om jeg dro tidlig ville jeg vre tidlig hjemme. Jeg kunne ikke tatt mer feil!
    Jeg parkerte utenfor Aker sykehus og trillet inn til timen min. En halvtime senere triller jeg bort til bilen, setter meg i frersetet og lukker bakluken.
    Plutselig kommer det en mann bort og pner dren til bilen min. Han forteller meg at det er lite luft i hjulet mitt p bilen og at jeg m kjre til nrmeste bensinstasjon for fylle det. Jeg spr om det er veldig lite og han smiler fr han sier " ja, det er veldig farlig kjre.(likevel ba han meg om kjre).

    Jeg ringte til Falken som kom 10 minutter senere. Dekket mitt var helt flatt , men vi prvde fylle det bare for se hvor det lakk. Overraskende nok var dekket helt fint, s han trengte ikke gjre stort annet enn fylle det . Bare for vre p den sikre siden guidet han meg til et verksted for sjekket hjulet nrmere.
    Til sammen 3 personer sjekket hjulet p alle tenkelige mter, men de fant ingenting. Nr jeg senere tenker tilbake p det finnes det bare en lsning. Mannen som sa ifra til meg om hjulet satt parkert i en bil bak min nr jeg parkerte. Han fulgte med p meg fra jeg gikk ut av bilen til jeg var inne p sykehuset, og det samme p tilbakeveien. Han ventet ogs til jeg var helt inne og bilen var lukket fr han kom bort for si fira. Han ba meg kjre til tross for at det var veldig farlig som han selv sa, og han satt i bilen og fulgte med hele tiden nr Falken var der for hjelpe meg. Jeg kjente ingenting unormalt med bilen fr jeg parkerte, og var heller aldri borti noe med hjulet.

    Kan han ha tappet hjulet for luft, og isfall, hvorfor? Merkelig opplevelse!




    I dag har jeg vrt p sykehuset for pfylling av backlofenpumpen min :) I dag var det alarmdato, s pumpen min pep en gang i timen. Kommer aldri til bli vant med en kropp som bde piper og kan bli avlest som du ser p bildet :P




  • Natt nummer 2109

    Jeg vkner brtt, pner sakte ynene og myser ut i det mrke rommet. Fingrene leter under puten etter telefonen, finner den og drar den frem for se hva klokken er. Med yne som ikke er klar for lys ser jeg at displayet viser 03.47. Jeg lar lungene fylle seg s godt som det lar seg gjre og puster sakte ut. En rask hoderegning senere kan jeg konkludere med at jeg har lagt i samme stilling i 3 timer og 20 minutter. Den klamme hodeputen og lakenet under skuldrene bekrefter dette. Kroppen har prvd si ifra om at det er p tide snu seg. Over tre timer er uakseptabelt. Det er altfor lett f liggesr nr man har en kropp som bestr av hud og bein uten muskler som beskytter. Regelen er at jeg skal snu meg etter 2, maks tre timer. Jeg prver kjenne etter til tross for at jeg egentlig ikke kjenner noe. Jeg ligger p siden og kan ense at det presser p bde hoftekam og sitteknute. Enda et langt sukk, p tide f kroppen over p andre siden.

    Jeg er lam fra midjen , jeg m snu kroppen ved hjelp av hendene.

    Jeg tar tak i sengekanten med hnden jeg ikke ligger p, drar overkroppen fremover og prver f skulderen jeg ligger p lenger bak slik at jeg fr brukt armen jeg ligger p til dytte meg opp i sittende. Den klamme madrassen gjr det nermest umulig flytte p skulderen, men etter tredje forsk gr det. Jeg kommer meg opp p albuen og skal til dytte meg opp i det jeg husker at jeg m f av meg dynen. Jeg kaster den bak meg i en bevegelse og hper at jeg ikke vekker kjresten min. Puten jeg har mellom knrne blir sakte dratt bort og lagt p samme sted som dynen. Jeg vet godt hva som kommer n og stlsetter meg for det i det jeg lfter det verste beinet opp og over det andre. 1 av 10 ganger gr det uten problem, men denne gangen er jeg ikke like heldig. Beinet har ingen planer om strekke seg ut etter ha lagt byd i over tre timer. Jeg har bare meg selv takke.Jeg faller nesten tilbake, men har heldigvis lrt meg teknikker som holder meg oppe nr det skjer. P andre forsk gr det bedre og beinet strekker seg ut. Problemet er at nr beinet strekker seg ut flger det med en serie av spasmer som er alt annet enn gode. Ogs denne gangen klarer jeg holde meg oppe,heldigvis. Med hnden som holder kroppen oppe fr jeg dyttet meg opp i sittende stilling hvor jeg igjen fr spasmer. Denne gangen i magen som deretter forplanter seg ut i beina som strekker seg ut og prver f resten av kroppen til gjre det samme. Jeg setter begge knyttnevene i den klamme madrassen bak meg og prver holde kroppen oppe. Seriespasmene er s sterke at det bare er s vidt jeg klarer holde meg der.
    Enda et langt sukk. Jeg er fremdeles bare halveis.

    Med begge knyttnevene fortsatt i madrassen prver jeg flytte kroppen ut mot sengekanten slik at jeg kan snu meg mot hyre. Etter tre "hopp" har jeg kroppen i den stillingen jeg vil. Jeg skal over p hyre side, s det hyre beinet legges p en pute.. Det er veldig viktig passe p at hlen er fri for trykk for unng sr. f trykksr der er alt annet enn fint. Jeg legger en pute p det hyre kneet og lfter det venstre litt samtidig som jeg lener kroppen mot hyre. Med den venstre hndflaten dytter jeg hoften bakover samtidig som jeg lener meg mer mot hyre. Det fles ikke ut som kroppen er komfortabel, men med et dytt til i hoften lser det seg. Rommet er mrkt, men ut ifra det jeg kan se virker det som beina ligger fritt og uten trykk.

    Jeg kaster dynen over meg s godt det lar seg gjre men bommer p fttene. Likevel orker jeg ikke rette p det. Jeg er lam og kjenner det ikke uansett, hrer jeg meg selv tenke.

    Endelig i rett stilling og under dynen kan jeg puste lettet ut. Jeg klarte det i natt og. En kjapp titt p telefonen viser 03.52. Fem minuttter har fltes som en evighet. Jeg ser etter tegn p at kjresten har vknet, men heldigvis har han blitt s vant med mine nattlige snuinger at det er sjelden han vkner lenger. Jeg priser meg lykkelig over at han har et godt sovehjerte. Det er nok at jeg er vken.

    Etter fem minutter med slit er jeg ikke lenger trtt. Kroppen verker, hodet er slitent og tankene svirrer. Med ett fr jeg et typisk " jeg er ikke lam" yeblikk, hvor jeg tenker at jeg abre kan reise meg opp g ut p kjkkenet en liten stund. Like raskt innser jeg at jeg faktisk er lam og at det ikke er mulig. Jeg blir sint. Sint p kroppen og sint p meg selv om glemte at jeg har en kropp som ikke fungerer som den andres. Frustrasjonen bygger seg opp og jeg har behov for f det ut p en eller annen mte.
    Hva gjr jeg?

    Jeg skriver dette.
    Dette er natt 2109 etter ulykken. Hver natt snur jeg meg 2-3 ganger. Kalkulatoren p telefonen forteller meg at jeg snur meg 1095 ganger i ret p natten.

    De som trodde det vre lam bare var at man ikke kunne g tar ufattelig feil.




  • Hplshet

    I dag er jeg sint.

    Sint p verden, sint p samfunnet, sint p idiotiske regler. Jeg er ogs sint p familie, p venner, p meg selv, og ikke minst p kroppen min.

    Kroppen prver stadig overraske meg med forskjellige ting fra uke til uke, det ene mer ekstremt enn det andre. Mang en gang innser jeg at det alltid kan bli verre, til tross for at jeg til tider er overbevist om at det ikke kan bli det. Alt som er galt kan ogs bli verre enn det egentlig er fordi det pvirker noe annet i kroppen.

    Over en periode p to r spiste jeg svrt lite fordi jeg ikke tlte mye mat. Det har gjort at magen min blir illsint hver gang jeg fr i meg mat, som igjen gjr at det er vanskelig holde vekten. Jeg gikk ned nesten 70 kg til sammen, og med det fulgte mye overfldig hud. Fordi jeg er lam har jeg ikke muskler i magen, som da gjr at det ikke er noe som beskytter organer og skjelett. Jeg har heller ikke srlig balanse fordi skaden min er s hy, s da resulterer det i at jeg synker sammen nr jeg sitter. Med mye overfldig hud, ingenting som beskytter organer og skjelett, at jeg synker sammen og en situasjon der jeg m sitte nr jeg skal komme meg rundt, medfrer dette en komplisert situasjon der jeg m leve med konstante smerter.
    I det siste har jeg gtt ned i vekt uten merke det. Jeg ser ikke mindre ut, men det er fordi jeg har s mye overfldig hud som skjuler det. Huden blir ikke mindre fordi jeg gr ned i vekt, den blir heller strre fordi den ikke strammer seg som den ville gjort om jeg hadde magemuskler og kunne trene dem. I skrivende stund har jeg 6-7 cm overheng p magen. Det vil si hvor mye magen henger ned nr jeg str/sitter. Nr jeg kjenner p magen og omrdene rundt kan jeg ta og kjenne p detaljer p skjelette mitt. Strammer jeg et belte rundt magen min blir midjen min minimal. Jeg er rett slett bare skjelett og hud. Nr jeg sitter kan jeg bruke hoftekammen min som armlen. Nederste ribbein gnisser mot hoftekammen, og det er alt annet enn godt. I en uke har det vrt s ille at jeg har vurdert ringe til ambulanse s mange ganger at jeg ikke kan telle det p fingrene lenger, p grunn av det jeg vil kalle ekstreme smerter. Jeg har ikke klart sitte, ligge p siden, kle p meg eller noe av det jeg gjr til vanlig.

    Situasjonen gjr at jeg ikke klarer sitte i stolen lenger enn et par timer. Resten av tiden ligger jeg i sengen. Sengen har blitt til bde min beste venn og verste fiende.
    Varmeflaske, dyne og internett gjr at dagene sakte men sikkert gr fremover. Det verste er at jeg ikke fr muligheten til vre sosial, for om det er noe jeg trenger n s er det nettopp det.

    Sinnatrynet er p plass, for illustrere flelsen av urettferdighet, hplshet og frustrasjon.
    Jeg kunne nske jeg kunne se p forhnd hvor liten jeg kommer til bli nr de har tatt vekk den overfldige huden om noen uker.. Kommer det til vre noe igjen av meg?




  • Kreativiteten blomstrer

    Sndager skal nytes, s i dag koser jeg med det jeg liker best.

    Hobbyrommet kommer ikke opp fr trappeheisen er p plass og jeg kommer meg opp i andre etasje. Det stopper ikke meg fra vre kreativ!
















    Sofa fikk vi i forrige uke, men det var ikke fr i dag at jeg krasjlandet i den for frste gang. Jeg er meget fornyd med valg av sofa :)


    Ha en fortsatt fin sndag lesere :)

  • Bob-William og den flygende sauen

    God morgen!

    Phew, de siste ukene har vrt hektiske!

    En helt vanlig kveld etter siste blogginnlegg la jeg meg til rette i den fantastiske sengen min og hadde ingen bekymringer i verden.
    Jeg aner ikke hvor lenge jeg var i drmmeverden (med enhjrninger, krokodillegriser og flygende maistortillas), men jeg vknet av at det plutselig var veldig mye kaldere enn det vanligvis er. Det var ikke fr jeg pnet ynene at sjokket kom. De smakfulle flygende maistortillaene jeg hadde drmt om bare sekunder fr var byttet ut med en kjempern som s alt annet enn koselig ut. Hvordan den fikk det til vet jeg ikke, men den klarte p et eller annet vis rske meg ut vinduet som str bak sengen. Kjempernen, (la oss kalle ham Bob-William for gjre det enklere). var ikke den mest erfarne rnen. Han krasjet meg inn i bde tretopper, skyskrapere og gudene vet hva. Etter det som fles som en halv evighet i luften ankom jeg og Bob-William villaen hans. Bob-William slapp meg nedi med et brak og jeg var et sekund redd for at jeg kom til knekke nakken. Jeg trenger jo ikke bli mer lam enn jeg allerede er! Det frste som slo meg var at Bob-William umulig kunne komme fra et srlig ryddig hjem. Det var busker, greiner, mose og noe vtt greier jeg ikke vil vite hva var , overalt! Jeg kom frem til at den eneste grunnen til at Bob-William ville bo akkurat der var den fantastiske utsikten. Jeg tror nesten jeg s til verdens ende, (jorden er flat, ikke sant?)

    Dagene hos Bob-William var lange og krevende. Bob-William hadde dessuten en rar matstil som jeg aldri kommer til forst meg p. Jeg har hrt at snegler er snn fancy mat, men hva larver, meitemarker og det som verre var har i et normalt kosthold gjre, kommer jeg alltid til lure p. Bob-William kom nok fra en meget fattig familie. Etter dager i villaen hans hadde jeg nesten gitt opp. Plutselig kommer det en flygende sau forbi , med rosa kappe! Tror det m ha vrt noe magisk med den kappen, for sist jeg sjekket kunne ikke sauer fly. Sauen breket noe voldsomt, men jeg skjnte det snn at den var der for redde meg og at jeg mtte vre rask. Sauen parkerte utenfor villaen og jeg kom meg til slutt bort til ham. Til tross for at jeg er lam kan jeg ikke brke-sprket, men jeg skjnte spass at jeg skulle hive meg p ryggen hans.
    Etter lange timer p saueryggen med bde b, bb og b (jeg skjnte ingenting, bare nikket og smilte), ankom vi Villa Bjrndal sent p natten. Sauen pnet dren og fikk meg helt til sengs. Sengen har aldri fltes S herlig ut fr, og jeg var endelig hjemme i trygge omgivelser. Hvor det ble av sauen vet jeg ikke, men han var tydeligvis et multitalent, for alt jeg s var en rosa-brun ryksky fr han plutselig var borte.

    Neida, egentlig prvde jeg bare finne p en god unnskyldning p hvorfor jeg ikke har blogget p nesten to uker.
    Egentlig har jeg bare lagt i sengen og hatt interessante samtaler med veggene mine.

    "Ahaaa, det hadde jeg ikke trodd Vegg 1. Nei hysj n Vegg 2, jeg prater med Vegg 1!"

    Cecilie, Cile, Wheels og Lambi. Rullestol er awesome og du er lige s!






  • hits